Månad: januari 2024 (Sida 2 av 2)

10 Jan. 2024 – ambulans

Här kommer ett ypperligt exempel på hur fort det kan vända. Igår jobbade jag 10-14, kände mig pigg och glad. Vid skiftets slut hade jag väldigt ont i fötter och ben då jag inte är van att stå och gå fyra timmar i sträck – inte konstigt tänkte jag.

Jag kl 12.10 igår.

Men solen sken, så därefter tog jag en dryg timmes promenad i skogen med Jill och Grabben, trots att jag egentligen kände att kroppen sa ifrån.

Efteråt var jag helt slut, kroppen skrek efter vila och jag la mig en stund. När jag vaknade började jag få ont i magen. Smärtan satt långt ner och kom i intervaller. Till slut tog jag mig inte ur sängen. Jag mindes att kirurgen sa, när vi tog bort dränaget, att jag kan få vätska i buken igen så om jag får plötsliga smärtor eller feber så behöver jag åka in och kolla upp det. Efter att ha tagit smärtlindring som inte hjälpte ett dugg, och efter att ha rådfrågat avdelningen nere i Karlstad, beslutade jag mig för att ringa ambulans.

Jag kl 02.10.

Jag fick sova kvar på akuten i väntan på röntgen. 07.50 rullades jag upp på den och lyckligtvis visade den ingen vätska i buken. Däremot såg de att jag hade en pågående inflammation i tunntarmen, vilket inte är särskilt goda nyheter. Jag har inte haft ett skov i min Crohns på många år, så det känns definitivt som ett bakslag. Samtidigt är det ju något jag vet kommer med jämna mellanrum, så det är ju bara att acceptera och hoppas på att den inte blir så allvarlig denna gång. ✊🏼

9 Jan. 2024 – Förälder med Crohns

Min sjukdom blossade upp ordentligt efter min graviditet 2009. Det är inte helt ovanligt har jag förstått. Jag vet inte om det var graviditeten i sig, eller den extremt stressiga och påfrestande tiden efteråt som var orsaken, men det var då jag började få ordentliga problem. De tidiga tecknen var täta toalettbesök, blod i avföringen, viktnedgång och trötthet. Mitt i allt detta skulle jag rodda en vardag som ensamstående mamma till en liten bebis. Nämnde jag att jag var 18 år?

Min sjukdom har varit en ständig källa till dåligt samvete i förhållande till min föräldraroll. Och det är något det pratas alldeles för lite om, tycker jag. Inte bara när det kommer till Crohns, utan alla kroniska sjukdomar. Jag blev ung mamma och det jag fick höra från dag ett var ”ja men då är du i alla fall ung och pigg”. Men så var ju inte fallet.

Jag har under hela min sons liv varit trött. En extremt förlamande trötthet som gjort att jag behövt välja mina aktiviteter under perioder. Till en början kunde jag förstås inte detta, men så småningom lärde jag mig att planera efter vad vi skulle göra. En dag på Leos lekland behövde planeras långt innan, med tid för vila både innan och efter. En dag på Leos lekland kunde kräva 2-3 dagars vila. Att gå till isrinken och åka skridskor krävde energi som helt enkelt inte fanns där efter en dag på jobbet eller i skolan.

Detta innebär att min son har behövt vara ganska självgående sedan tidig ålder. Jag har inte orkat att ha aktiviteter inplanerade efter skola eller jobb, eftersom min energi då varit slut. Han har lyckligtvis (eller tack vare detta?) varit väldigt bra på att leka själv. Ibland har jag lekt med honom liggande i hans säng eller i soffan. För det var bara så det var. Självklart har vi gjort saker, och i perioder har jag inte alls märkt av min Crohns på det sättet. Men under många och långa perioder har jag behövt vila på eftermiddagen. Och när jag inte lyssnat på kroppen utan istället bara kört på, eftersom det är vad som förväntats av mig, så har jag kraschat totalt och hamnat på sjukhus istället.

Det är ytterligare en källa till dåligt samvete. Mina många och ibland långa sjukhusvistelser. Ambulansfärder till akuten under tiden sonen varit i skolan eller på natten när han sovit. Plötsligt har jag inte varit där. Vad gör det med ett barn, att aldrig veta om mamma är kvar hemma när man slutar skolan, eller när man vaknar på morgonen? Nu har jag haft en himla tur att ha familj och vänner som han känt sig trygg med som kunnat ställa upp vid dessa tillfällen, men mamma är ändå mamma. Och självklart har han varit orolig, rädd och förvirrad. Någon gång har han behövt följa med för att jag helt enkelt inte haft någon som kunnat hjälpa till. Och han har snällt följt med, suttit där vid min sida på sjukhuset och aldrig klagat.

Jag är också rädd att min sjukdom har påverkat hans syn på sjukhus, och känsla inför dem. Nu efter senaste operationen ville han inte hälsa på på sjukhuset. Jag förstår honom, och jag blev väldigt glad att han trots allt kom en snabbis dagen efter operationen och hälsade på tillsammans med min syster. Men jag förstår att det är oerhört ångestladdat för honom att hälsa på mig på sjukhuset men inte få ta med mig hem. Det är något han behövt göra allt för många gånger..

Det gör så ont i hjärtat att tänka på vad hela den här resan har gjort med honom. Idag är han 14 år och betydligt mer självgående, men han är också oerhört inkännande och vaksam på hur jag mår. Behöver jag åka in? Behöver han ringa ambulansen? Kommer jag att komma hem igen? Denna ständiga oro, ovissheten som måste grävt stora hål inom honom. Långa perioder då han behövt bo hos moster, mormor eller morfar för att jag legat på sjukhus.

Men det är också tack vare honom som jag orkat kämpa. Tack vare att jag vet att om jag bara gör som läkarna säger, om jag står ut med den här behandlingen, undersökningen eller operationen, om jag kämpar mig igenom det här hindret så får jag komma hem till honom sen. För det har gjort så ont att inte få vara hemma hos honom. Varje gång jag legat inne, varje kväll och varje natt på sjukhuset har jag gråtit mig till sömns för att jag saknat honom så mycket. För att jag inte fick vara en ung och frisk mamma som orkade. Som kunde vara ung med honom. Han är mitt ljus i mörkret, min ständiga källa till glädje och skratt. Min ledstjärna i livet och min största idol. Om alla vore som honom, då skulle inga krig finnas i världen ❤️

7 Jan. 2024 – jobb

Imorgon ska jag återgå till jobbet. Det känns lite vemodigt, för jag hade sagt till mig själv att jag inte skulle tillbaka dit. Jag hade hittat ett jobb där jag skulle få använda mina färdigheter som kriminolog, där jag skulle kunna jobba med sådant jag tycker är viktigt och där jag kunde få utvecklas.

Men sjukdomen satte återigen käppar i hjulet, och när jag kontaktade dem efter operationen var tjänsten redan tillsatt. Förväntat, men ändå nedslående.

Det finns inte så många arbetsplatser här i närheten där jag har möjligheten att utöva mitt yrke. Särskilt inte när jag inte vill jobba inom polisen. Så jag har hela tiden sagt att jag stannar där jag är tills jag hittar rätt. Men efter en sjukskrivning på 9 månader har jag insett att jag inte vill göra detta längre.

Jag vill jobba med att hjälpa ungdomar som hamnat snett att komma tillbaka till samhället, hitta rätt i denna djungel av vägskäl som livet ändå är. Inte för att jag är någon expert, men jag vill hoppas att alla mina felaktiga vägval inte varit förgäves. Kanske kan någon annan lära av dem, innan de går samma vägar och möter samma hinder.

I stället får jag stå och steka hamburgare ett tag till. Missförstå mig rätt, jag älskar mina kollegor och vi sliter arslet av oss för att hjälpa och underlätta för varandra. Men jag behöver utvecklas, både yrkesmässigt och personligt, för att dagarna ska kännas meningsfulla. Det kan jag inte göra på mitt nuvarande jobb.

Dessutom funkar det dåligt i kombination med min sjukdom, eftersom det är ett fysiskt krävande arbete där jag står upp hela dagarna och ofta lyfter tungt. Det är stressigt, vilket också försvårar saker.

Crohns skapar inte bara inflammation i mag-tarmkanalen, utan kommer även med en mängd följdsjukdomar. Artrit är en av dem, där man får inflammation i lederna. Det gör fruktansvärt ont, och kan komma trots att inflammationen i tarmen är under kontroll. Jag har börjat märka av detta mer och mer, där jag framförallt får ont i korsryggen och i höfterna. Även händer och fötter gör ont.

Behandling? Kortison. Och som jag nämnde i mitt förra inlägg är inte det en behandling jag är ett särskilt stort fan av. Alternativ? Lyfta mindre. Stå kortare stunder. Stressa mindre. Slutsats? Byta jobb.

Vi får se hur länge jag blir kvar där jag är idag. Jag fortsätter att leta vidare efter mitt drömjobb, men tills dess hittar ni mig på Mac45. 😊👩🏻‍🍳

4 Jan. 2024 – ätstörningar

Nu till ett lite allvarligare ämne. Något som förföljt mig sedan tidiga tonår och som jag (som den hobbyläkare jag är) är övertygad om att har en del i att jag har Crohns idag.

För det vore ju helt orimligt om det faktum att jag misshandlat min mage under så lång tid inte skulle orsaka rubbningar, irritation och skador i tarmen. Självklart spelar andra saker in, men det har garanterat varit en bidragande faktor.

Jag har haft problem med magen så länge jag kan minnas, som jag berättat om förut. Och mina ätstörningar började i 13-14 års ålder. Jag retades i skolan eftersom jag var kraftigt byggd och lite överviktig. Jag hade även en mamma som ständigt bantade och testade varenda möjliga diet som fanns på marknaden, som aldrig var nöjd över sin egen vikt och som ibland även påtalade min. Till slut fick jag sådan ångest varje gång jag åt att jag började kräkas upp maten. Till en början frossade jag, för att sen kräkas för att jag helt enkelt var så mätt. Men så småningom började jag äta ytterst lite, bara för att stilla hungern, och sedan ändå kräkas upp det. Detta resulterade såklart i att jag gick ner i vikt, vilket premierades av omgivningen. ”Nämen så smal och fin du har blivit!” blev en standardfras som jag fick höra, och det triggade mig såklart ännu mer. Ju smalare jag blev, desto finare blev jag. Enligt omgivningen. Detta pågick sedan i perioder, ju sämre jag mådde psykiskt desto mer kräktes jag. Till slut kunde jag inte ens välja att inte kräkas. Och mitt i allt detta försökte vi ta reda på vad som var fel med min mage.

Självklart berättade jag inte för någon att jag kräktes. Det var ju förenat med en enorm skam. Jag blev expert på att dölja det oavsett vart vi befann oss, och ingen märkte något på många år. Det var först många år senare som någon, jag minns inte om det var mamma eller pappa, hade gått på toaletten efter mig och det hade luktat spya lite för många gånger. Någon gång hade jag inte spolat ordentligt också, så då såg de resterna i toaletten. Till slut berättade jag, och jag skickades till ätstörningsenheten. Jag gick på samtal och fick äta under uppsikt, men när jag kom hem igen så började jag ju bara om.

Det har faktiskt gjorts en studie på detta, dvs sambandet mellan psykisk ohälsa (såsom ätstörningar och depression) och IBD-sjukdomar hos barn. Studien heter Childhood-onset inflammatory bowel disease and risk of psychiatric disorders and suicide attempt – a nationwide cohort study with sibling comparisons. för den som är intresserad av att läsa, men ett utdrag ur ett reportage från Sveriges radio lyder såhär:

Barn med inflammatorisk tarmsjukdom löper högre risk än sina syskon att drabbas av psykisk sjukdom, som beteende- eller ätstörningar. Det enligt en stor svensk studie. (…) Av dessa mer än 6 000 individer visade det sig att drygt tusen hade drabbats av någon form av psykisk sjukdom. Det var också dubbelt så stor risk bland barn med inflammatorisk tarmsjukdom att ha psykiska problem, jämfört med ett syskon utan IBD. (…) Den tydligaste skillnaden ser man framför allt när det gäller just beteende- ätstörningar.

https://sverigesradio.se/artikel/7283036

Jag är övertygad om att det finns ett samband. Många (tjejer) jag pratat med som har sjukdomen har berättat att de även lidit av ätstörningar.

Jag kämpar än idag med min ätstörning, det är ytterligare en kronisk sjukdom att addera till listan. För den försvinner aldrig, även om den inte alltid är aktiv. Jag måste alltid förhålla mig till den. Ett exempel är när jag måste äta kortison under perioder pga sjukdomen, då man ju ofta går upp i vikt eftersom man samlar på sig vätska. Det är en otroligt triggande situation för mig, och av den anledningen undviker jag kortison i det längsta. Vi behöver alltid ta hänsyn till min ätstörning när det kommer till mediciner, eftersom jag inte fixar att gå upp i vikt rent psykiskt.

Samtidigt får jag i princip inte gå ner i vikt för min läkare, eftersom det oftast innebär att sjukdomen är aktiv. Ett symtom på ett skov är just att man går ner i vikt. Inte alltid, men ibland. Tiden innan min operation var jag både väldigt sjuk i min Crohns och i min ätstörning, då såg jag ut såhär:

De som sett mig i verkligheten borde förstå att detta inte är en hälsosam kropp, eftersom jag har en kraftig benstomme och helt enkelt inte är byggd för att vara såhär smal. Mitt huvud (som tyvärr inte är med på bilden) såg enormt ut. Men under den här perioden gick/sprang jag ca 1 mil om dagen, kräktes upp varenda måltid och hade även en konstant blödande tarm. Men där och då minns jag att jag tyckte att jag var snygg i kroppen! Jag hade aldrig varit så nöjd med den som jag var då. Och den delen av min hjärna som är sjuk säger mig i detta nu att jag vill tillbaka dit. Förstår ni hur sjukt det är?

Idag är det en ständig balansgång där jag ibland ramlar över på fel sida, men oftast kan jag idag stå emot impulsen att kräkas. Idag försöker jag att träna mer och tänka på att äta hälsosammare om jag upplever att jag går upp i vikt, men inte till en överdrift (vilket det lätt blir).

Om du lider av en ätstörning finns det hjälp att få! Du kan söka hjälp på din vårdcentral, öppenvårdspsykiatrin eller via någon av alla vårdcentraler på nätet. Men första steget är att berätta för någon i din närhet, någon du litar på. Någon som kan hålla lite koll på dig, hjälpa dig att inte gå på toan efter matintag eller som kanske kan följa med dig när du söker vård. Ätstörningar är farligt och kan faktiskt leda till döden om det vill sig riktigt illa. Faktum är att min familj och mina vänner varit en stor orsak till att jag lyckades bli ”frisk”. Så underskatta inte den hjälpen, även om det kan kännas skitjobbigt att berätta ❤️

3 Jan. 2024 – trosor

Något som jag behövde ställa om lite efter operationen där jag fick stomi var kläderna. Jag hade lite problem innan jag hittade vad som passade mig; vissa kör på sina gamla kläder och har stomin ovanpå eller halvt instoppad eller liknande. Jag gillade inte det eftersom jag upplevde att den blåste upp sig snabbt då (halva påsen blev ju liksom inklämd i trosorna/byxorna så det var ju inte så konstigt). Så jag insåg att jag ville att mina trosor och byxor skulle gå över påsen, för att på så sätt dölja den bäst.

Jag köpte trosor och byxor med hög midja, och det är såå bekvämt! Jag tror att jag hade föredragit det även utan stomi faktiskt 😅 de håller in magen och jag behöver aldrig oroa mig för att visa halva röven när jag böjer mig framåt 😂

Men höga trosor är idag många gånger shapingtrosor, vilket funkar ibland men inte alltid. Åtminstone inte för mig. Det får inte klämma åt för hårt runt, så jag har köpt trosor med light shaping eller helt utan, de gånger jag lyckats hitta sådana. Här kommer några tips på några olika trosor, eftersom man kan vilja ha lite olika typer 😊

Tryck bara på bilden så kommer du till de olika sidorna.

Dessa trosor från Lindex har jag många uppsättningar av, för att använda i vardagen. Dessa är dessutom i bomull, vilket är bra för fiffi 🥰
Även dessa trosor från Cubus är sjukt sköna vardagstrosor.
Dessa är också från Cubus, och de brukar jag använda när jag vill känna mig lite extra fin.
Lindex har faktiskt en hel del snygga trosor med hög midja, men här är ett par av mina favoriter.

Detta är som sagt bara mina egna personliga favoriter, jag kan egentligen bara råda dig att prova dig fram. Du kommer hitta dina favoriter, och då rekommenderar jag att köpa på dig en bunt 😊 Det gör mycket för självförtroendet att känna sig fin i sina underkläder ❤️

När det kommer till byxor räcker det egentligen att du går in på vilken klädbutik som helst; det finns byxor med hög midja överallt idag 😊 Var glad för det, för det gjorde det inte 2015 när jag ville ha det 😂 Idag väljer många högmidjade byxor helt enkelt för att det är bekvämare – och snyggt! Jag har byxor från H&M, Lager157, Kappahl… Sök och du skall finna 👖

2 Jan. 2024 – dejting

Eftersom planen med den här bloggen är att skapa en plattform för diskussion och information kring Crohns och livet med stomi så tänkte jag börja det nya året med något som slog mig när jag som singel opererades 2015: hur dejtar man med stomi?

Jag kan bara utgå från mina egna erfarenheter och mina egna tankar, så det här är ingen allmängiltig sanning på något sätt. Det är enbart mina reflektioner kring ämnet. Och om min pappa läser denna blogg så rekommenderar jag att hoppa över just det här inlägget 😉

Den första frågan jag ställdes inför när det kom till dejtande var: När berättar man att man har stomi? Det känns knappast som något man börjar prata om på första dejten, och det handlar ju trots allt om bajs och tarmar så man vill ju inte ta det över en middag direkt. Jag ville inte skriva det över sms, för jag ville dels kunna förklara utan att personen skulle börja googla eller liknande, och dels för att kunna se personens reaktion. Jag hade sedan dag ett bestämt mig för att om stomin var vad det föll på så var det definitivt inte någon jag ville vara med ändå.

Samtidigt ville jag inte vänta för länge, för då blev det ju bara konstigt. Om personen skulle kunna lära känna mig så behövde den veta om min sjukdom, och därmed min stomi. Och det var lite så det blev. Det kom naturligt att berätta om stomin eftersom jag behövde berätta om min sjukdom. Den påverkar mig såpass mycket i mitt dagliga liv att jag förr eller senare fick frågor om varför jag var så trött, eller varför jag var sjukskriven t.ex.

Sen händer det ju förstås att man inte alltid dejtar… Jag är människa, och självklart har jag följt med killar hem efter krogen exempelvis. Och då blev det plötsligt lite mer komplicerat. Man ropar inte direkt i örat på snubben under tiden man är på dansgolvet att ”du förresten, jag har stomi!” 😂

Dock har det bara hänt en enda gång att stomin påverkade den typen av umgänge. Det var faktiskt första gången det hände efter operationen, och vid närmare eftertanke är det faktiskt väldigt konstigt att det inte påverkade mig mer än det gjorde. Jag hade följt med en kompis till Stockholm, vi gick ut och jag följde med en kille till hans hotell. Väl där var det liiite för sent att släppa bomben, så han fick helt enkelt upptäcka det själv. Det var inte en bra strategi insåg jag då 😅 Det slutade med att vi pratade hela natten istället och hade lite kontakt efteråt som vänner. Kanske var det därför jag inte mådde så dåligt av det.

Så nya strategin blev: oavsett hur snabbt det går behöver personen få veta det INNAN kläderna åker av så att säga. Och sedan dess har det faktiskt aldrig varit några konstigheter. Troligen för att jag själv är väldigt avslappnad med det och inte gör någon grej av det.

En gång dejtade jag en snubbe som (uppenbarligen) inte var särskilt intresserad av mig, för vi hade aldrig kommit in på min sjukdom. Och när vi träffats några gånger och jag skulle sova över första gången insåg jag att jag inte hade berättat om stomin, lite väl sent. Så jag började säga ”du, det är en sak jag måste berätta.. Jag borde väl egentligen ha sagt det tidigare men… Jag vill ändå säga det innan vi klär av oss.” och just i den stunden kände jag att, shit va kul det hade varit om jag sa att jag egentligen är en kille nu! Dessa briljanta idéer alltså.. Så jag sa det, för att ta bort lite av spänningen i situationen. Inte en bra idé vill jag meddela, åtminstone inte med den killen 🤣🙈 Han blev helt likblek och tittade på mig som om han sett ett spöke. Och sen var den natten körd 😂 Vi hade inte riktigt samma humor, om man säger så!

Men den andra killen jag träffade efter operationen sa något som jag aldrig glömt när jag berättade om stomin. ”Jaha, vad är det med det? Det är ju dig jag tycker om och vill vara med, då skiter jag väl i en jäkla stomi?” och det har jag tagit med mig i alla liknande situationer efter det. Om killen inte reagerar så, då åker han ut 😂

Summa summarum: stomin är absolut inget hinder för att dejta. Om du inte bryr dig, så gör inte de heller det. Och om de gör det så kan de dra åt h… ❤️

Nyare inlägg »

© 2024 LifeasIknowit

Tema av Anders NorenUpp ↑