Månad: februari 2024

21 Feb. 2024 – Behandling

Jag har ju pratat om vad Crohns är, hur man diagnosticeras osv. Och jag har även beskrivit min resa med behandlingar och operationer. Men idag tänkte jag ta upp vilka olika typer av behandlingar som finns!

När du fått diagnosen Crohns sjukdom gäller det att försöka hitta en fungerande behandling. Många gånger kan du behöva prova flera olika alternativ innan du hittar något som fungerar för just för dig. Det som behandlingen syftar till är att dämpa symtomen, få kontroll över inflammationen och undvika eller rätta till den näringsbrist som kan uppstå. Läkemedel är en viktig del i behandlingen:

  • Immunhämmande läkemedel som Azatriopin eller Metotrexat kombineras ofta med kortison för att dämpa inflammationen.
  • Kortikosteroider (kortison) används vid skov och dämpar inflammationen effektivt, men ger allvarliga biverkningar vid långvarig behandling. Därför bör denna behandling begränsas till max 3-4 månader.
  • Biologiska läkemedel, som TNF-alfablockare och antikroppar, används i svårare fall där kortison inte räcker till för att dämpa inflammationen. Exempel på ett sådana läkemedel är Remicade eller Humira.
  • Antibiotika behövs ibland, då trånga tarmpassager och tidigare bukkirurgi kan skapa gynnsamma förhållanden för tarmbakterier.
  • Antidiarréläkemedel och näringstillskott är ibland nödvändigt.

En annan behandling för Crohns sjukdom är exklusiv enteral nutrition och innebär att du under ett antal veckor får näring direkt in i tarmen via en sond. Denna behandling har visat sig ha särskilt bra effekt på barn.

Vissa kan behöva operera bort en bit av tarmen, t.ex. om en passage blivit för trång, om det bildats fistlar eller varbölder, om inflammationen är så svår att läkemedel inte hjälper eller om du har för svåra biverkningar av läkemedlen. Läkarna försöker alltid ta bort så liten bit som möjligt av tarmen och kopplar sedan ihop tarmändarna inne i magen igen. Du kan även få en s.k. avlastande stomi, där stomin sedan läggs ned igen efter en tid.

I vissa fall behöver man ta bort hela tjocktarmen. Du kan då också få en avlastande stomi, men man sparar ändtarmen för att kunna lägga ner stomin så snart inflammationen lagt sig och du återhämtat dig. Det finns flera olika alternativ när man ska koppla ihop tunntarm och ändtarm, mer om detta i ett annat inlägg.

I sällsynta fall (ca 10% av alla med Crohns sjukdom) kan du behöva operera bort hela tjocktarmen och ändtarmen. Då får du en permanent stomi. Orsaker till detta kan vara väldigt kraftig inflammation eller väldigt besvärande fistlar i ändtarmsöppningen eller omkringliggande organ.


När jag blev sjuk, och under åren efter, var det aldrig någon inom sjukvården som ens nämnde att stomi kunde bli ett alternativ. Inte förrän kvällen innan min akutoperation uttalades ordet stomi, vilket gjorde att jag var väldigt oförberedd och hamnade i någon slags chock. Jag tycker det är viktigt att man vet om att den här risken finns. Ju längre tid man får på sig att smälta det faktum att det kan bli så, desto större chans att man accepterar det om man en dag hamnar där.

18 Feb. 2024 – Min kropp är skrot

Jag är 32 år. Jag hör till de yngre på mitt jobb. För de som inte vet det så jobbar jag på en kombinerad mack/restaurang med oerhört mycket turister vintertid. Vi får både Åres, Sälens och Branäs turister på avbytesdagarna. Så helgerna är helt galna.

Denna helg har jag jobbat. Jag har gjort 8-timmarspass, vilket är kortare än vad alla andra gör. Ändå får jag till slut gå hem för att min rygg är så paj att jag knappt kan gå. Jag har ju förvisso alltid ont i lederna, men de här passen när man inte kan tänka på hur man lyfter, när man står i 8 timmar i sträck, när man är så trött att man nästan vill gråta… Då känner man sig oerhört gammal.

Jag brukar lite skämtsamt säga att jag känner mig som 80 år. Men om sanningen ska fram gör jag faktiskt det många gånger. När jag knappt tar mig ur sängen på morgonen, eller när jag knappt orkar böja knät när jag ska sätta på mig byxorna. Eller när jag ska ta upp något från golvet och ryggen smäller till.

Jag kontaktade min läkare i veckan angående smärtan i lederna. Jag upplever att den blivit mycket värre på senaste tiden, och som jag nämnt i tidigare inlägg är det ju inte helt ovanligt med ledproblem i samband med Crohns. Han tyckte jag skulle börja med att kontakta vårdcentralen, så blir att ringa dem imorgon. Och kiropraktorn, så kanske jag kan jobba på tisdag som planerat 😅

Inte mycket att göra åt, jag får försöka börja träna lite så kanske jag kan få ordning på det ena och det andra. 🏋️

12 Feb. 2024 – Tack Lindex!

Inatt när jag inte kunde sova hamnade jag som vanligt på fönstershopping. Trillade in på Lindex hemsida och kollade in deras underkläder (då jag köper en del trosor med hög midja från dem) och döm min förvåning när jag upptäcker att vissa modeller har stomi?! 😃 Jag blev så himla glad!

Kan vi bara prata lite om vad det här innebär? Hur stort det här är?!

Ganska nyligen började stora klädkedjor att använda sig av sk ”plus size-modeller” (som för övrigt har en helt normal kropp), något som jag är övertygad om att kan hjälpa till att förändra bilden av hur en kvinna ska se ut. Om fler använder modeller som inte är pinnsmala, där höftben, nyckelben och revben sticker ut så kanske unga tjejer kan slippa den enorma press som ställs på dem i vårt oerhört utseendefixerade samhälle. Sociala medier hjälper förstås inte till, och idag lever ungdomarna i stort sett genom en skärm och en kameralins.

När då modellerna också har stomi så minskar stigmat kring dessa attribut! Unga människor som kanske mår dåligt över sin stomi ges möjligheten att dels få se att andra faktiskt också ser ut som dem, och dels att visa andra hur det ser ut med stomi. Som jag minns det från min uppväxt så var stomi något man hört talas om, en äcklig bajspåse på magen och det var oerhört stigmatiserat. Jag hade ju aldrig sett någon med stomi, så hur skulle jag kunna veta?!

Här, på min blogg, kämpar jag förstås också med att minska stigmatiseringen kring stomi. Men hit kommer ju troligen bara personer som själva har det, som riskerar att få det eller som känner till mig och är nyfikna. De som verkligen skulle behöva utbildas – den stora allmänheten – kommer inte hit och får inte den information och kunskap de skulle behöva ha! Då gör det enorm skillnad att så stora klädjättar som Lindex väljer att föregå med gott exempel och visa sina konkurrenter hur man representerar alla typer av människor.

Så TACK Lindex! 🙏🏼❤️

10 Feb. 2024 – Utgång och intervju

Igår ringde en kär vän mig på dagen och tyckte ja skulle följa med på musikquiz på kvällen. Jag hade vaknat med smärtor i hela kroppen efter att ha utökat jobbpassen till 7-timmars så jag trodde inte det skulle gå, men efter att ha fått vila större delen av dagen bestämde jag mig för att satsa alla skedar på ett kort och unna mig en trevlig kväll i goda vänners lag. Jag kände att jag förtjänade en trevlig kväll med lite alkohol och dansgolv.💃🏻

Det har jag fått sota för idag 😅 Men det får det vara värt. Jag har inte varit ute och skakat mina lurviga på flera år, så efter musikquiz på The French Bulldog Inn gick vi vidare till Brants och insåg snart att vi förmodligen höjde medelåldern ganska drastiskt där inne 👩🏻‍🦳 Men det la vi åt sidan och jag fick äntligen göra dansgolvet igen 😍

Det där med att dricka alkohol med en inflammatorisk tarmsjukdom är förstås lite tudelat, många gånger får man sota för det i flera dagar efter. Dels i kroppen (man blir öm i leder och muskler) men tarmen påverkas såklart också. I mitt fall är det ganska lugnt, jag kan få ont men så länge jag håller vätskebalansen på en normal nivå så går det bra. Innan stomin kunde jag däremot bli sittande på toaletten mer eller mindre hela dagen efter en utekväll, och sedan få springa akut i flera dagar. Man får därför välja sina strider, och denna gång beslutade jag att det var värt det.

Tusen tack Ida och Daniel för en supermysig kväll ❤️ det blev dåligt med bilder från kvällen så bjuder på en selfie åtminstone 😊

Sedan vill jag också nämna att ILCO intervjuat mig angående bloggen! Vi hade ett mysigt samtal via Teams, och förhoppningen är såklart att fler som berörs av innehållet ska hitta hit! Ni kommer till intervjun på deras hemsida om ni trycker på bilden här nedanför 🙂 Dela gärna intervjun på era egna sociala medier för större spridning!

https://www.ilco.nu/mer-aktuellt-inom-ilco/erika-grund-om-livet-med-stomi/

7 Feb. 2024 – Komplikationer och följdsjukdomar

Som tidigare nämnts så innebär inte Crohns enbart inflammation i mag-tarmkanalen, utan kan även leda till andra komplikationer och följdsjukdomar. Idag tänkte jag ta upp några av dem.


  • Tarmvred innebär att det blivit stopp i tunn- eller tjocktarm och behöver oftast behandlas på sjukhus. En av orsakerna till att det blir stopp vid Crohns är att det bildats ärr i tarmen till följd av inflammationen, och detta gör att musklerna i tarmen inte kan massera fram maten. Det kan också bero på en inflammerad tarmficka, ett inklämt bråck eller att du ätit något svårsmält som tarmen inte orkar ta hand om, vilket leder till stopp.
  • Om du haft en utbredd inflammation i tjocktarmen under flera år ökar risken för tjock- eller ändtarmscancer. Du kan därför behöva regelbundna undersökningar med koloskopi, för att öka chanserna att upptäcka förstadier till cancer i tid.
  • Vissa människor med Crohns kan få fistelgångar genom tarmväggen ut till huden, mellan tarmkrökarna eller i närliggande organ. En fistel kan läcka var, avföring eller blod kontinuerligt eller periodvis.
  • Personer med IBD löper ökad risk för ventrombos (blodpropp i benet) och blodpropp i lungan, och risken är särskilt stor under akuta sjukdomsskov. Av denna anledning får personer med IBD ofta ta blodförtunnande sprutor under längre tid än vanligt efter en operation.
  • Hjärtsäcksinflammation innebär att de två tunna hinnorna som omsluter hjärtsäcken blivit inflammerade, vilket kan orsakas av Crohns.
  • Olika slags symtom i lederna (artralgi, sakroilit, ryggradsreumatism, artrit) är vanligt hos personer med Crohns, i alla skeden av sjukdomen. Vanligast är artralgi (ledsmärtor). Artrit (ledinflammation) förekommer oftast endast i sjukdomens aktiva faser.
  • Hudåkommor förekommer också hos personer med Crohns. Den kan dels orsaka svårläkta munsår, både innanför, på och utanför läpparna. Knölros är blåröda, ömmande knölar, medan pyoderma gangrenosum orsakar variga sår i huden – båda vilka kan orsakas av sjukdomen.
  • Även ögonåkommor kan orsakas av sjukdomen, såsom senhinneinflammation (episklerit) eller regnbågshinneinflammation (irit).
  • Inflammation i bukspottkörteln skapar smärta i övre delen av magen, illamående och feber, och kan vara akut eller kronisk.
  • Ännu en risk vid Crohns är förändringar i njurarna, som kan leda till cancer. Det vanligaste symtomet är blod i urinen.
  • Crohns kan orsaka järnbrist, vilket är en av de dominerande orsakerna till Anemi (blodbrist). Anemi innebär att du har för lite röda blodkroppar i blodet. Detta kan behjälpas med tillskott av järn, antingen i tablettform eller intravenöst.
  • Det är relativt vanligt med symtom från nervsystemet, såsom trötthet, spänningar i muskler, huvudvärk eller smärta på olika ställen i kroppen.
  • Fissurer är smärtsamma, kroniska sårbildningar runt ändtarmsöppningen som kan läcka blod eller vävnadsvätska. Hos personer med Crohns kan vilken sårbildning som helst kring ändtarmsöppningen utvecklas till en kronisk fissur, och därför ska man undvika onödiga ingrepp där.

Källor: IBD.fi och 1177.se


Till att börja med vill jag säga att jag inte visste att det faktiskt fanns så många följdsjukdomar till Crohns. Men efter att ha forskat lite inför detta inlägg har jag insett att många av mina symtom, som jag trodde berodde på annat, nog kan vara kopplade till sjukdomen.

Det jag själv upplevt är symtom från nervsystemet (i form av spänningar i muskler och huvudvärk), inflammation i bukspottskörteln, svårläkta munsår och blåsor i munnen, ledsmärtor och tarmvred. Ledsmärtorna, spänningarna i muskler och huvudvärken är ständigt, munsår och blåsor uppstår emellanåt medan inflammation i bukspottkörteln och tarmvred helt enkelt påverkas av vad jag äter.

Har du upplevt några av ovan nämnda följder av din IBD? Eller kanske något helt annat? Kommentera gärna! 🙂

3 Feb. 2024 – Vad är Crohns?

Kanske det inlägg jag borde ha börjat denna blogg med, men bättre sent än aldrig 😅

Vad är Crohns?

Jag har ju pratat om mina egna erfarenheter, symtom osv. Men jag tänkte att ni kanske behöver lite mer generell information om sjukdomen för att lättare förstå vad jag skriver om i mina inlägg.

Crohns sjukdom är en kronisk, inflammatorisk tarmsjukdom där kroppens immunförsvar angriper den egna tarmslemhinnan. Sjukdomen kan uppstå i hela mag- och tarmkanalen, men är vanligast i tjock- och tunntarm.

Personer som insjuknar i inflammatorisk tarmsjukdom i vuxen ålder löper högre risk att dö i förtid, men sett över tid har dödligheten minskat. I en studie från Karolinska institutet hade personer med IBD 50% högre dödlighet, jämfört med personer utan IBD.

Förekomst

Crohns sjukdom är, tillsammans med Ulcerös Kolit, den vanligaste kroniska inflammatoriska tarmsjukdomen. Sjukdomen debuterar oftast vid 15-30 års ålder och är något vanligare hos kvinnor än hos män. Ungefär 0,8% av Sveriges befolkning har IBD (Inflammatory Bowel Diseases) där Ulcerös kolit är vanligare än Crohns. Varje år nyinsjuknar ungefär 750 personer i Crohns sjukdom.

Orsaker

Den exakta orsaken till att man får Crohns sjukdom är ännu inte känd, men man tror att vissa människor har en medfödd risk att utveckla sjukdomen. Likaså tror man att nedsatt immunförsvar, infektioner och intag av vissa smärtstillande/antiinflammatoriska läkemedel kan utlösa sjukdomen. Man vet att arvet spelar en viss roll, men även den miljö man lever i. Rökning dubblerar risken att insjukna i Crohns sjukdom, och fortsatt rökning försämrar prognosen ytterligare. Risken för att drabbas av sjukdomen är förhöjd om den förekommer hos syskon eller föräldrar. Man vet också att stress kan bidra till insjuknandet.

Symtom

De vanligaste symtomen vid Crohns sjukdom är buksmärtor, diarré, viktnedgång och feber. Andra symtom är trötthet, illamående, kräkningar, blodblandad avföring, trög tarm, ledsmärtor samt besvär i munnen och området kring analkanalen. Minst 20% har symtom kontinuerligt, medan symtomen för andra kommer i skov med allt från några veckors till några års mellanrum, med helt symtomfria perioder däremellan.

Diagnosticering

Vid misstänkt Crohns tas ofta blod- och avföringsprov, men framförallt undersöks tarmen med hjälp av endoskopiska undersökningar (såsom koloskopi eller gastroskopi), ibland i kombination med ultraljud, magnetröntgen eller CT.

Tarm med Crohns sjukdom vs Frisk tarm

3 Feb. 2024 – uppdatering

Tänkte det kanske var dags för en uppdatering kring mitt eget mående också.

Det går sakta men säkert framåt. Kroppen är fortfarande i omak med hjärnan, men så är det ju å andra sidan i normala fall också 😅 jag går fortfarande halvtid och blir fortfarande helt slut efter ett sådant pass, men på något vänster ska jag försöka vara tillbaka på heltid inom en vecka. Det stressar mig lite, eftersom jag i nuläget precis klarar de fyra timmar jag gör per dag. Det är ett ansträngande jobb med tunga lyft och man står och går hela dagarna. Så planen är fortfarande att försöka hitta ett annat jobb.

I övrigt försöker jag vila så mycket det är möjligt mellan jobbpassen. Dagar som idag, när det är strålande sol och plusgrader, har man ju verkligen ingen lust att åka hem och lägga sig när man slutar kl 14, men jag vet att jag måste om jag ska orka morgondagen. Så efter en promenad med Grabben blev det sängläge. Och jag försöker verkligen att inte få dåligt samvete över det, men det är svårt. Riktigt svårt. 😔

Har inte fått återkoppling från läkaren än ang ett eventuellt skov, men har fått fler tecken på att något inte står rätt till. Har blåsor i hela munnen, och lederna går sönder bara jag vänder mig i sömnen känns det som. De senaste dagarna har ett knä krånglat för att jag vred det lite konstigt under en promenad häromdagen, imorse var ryggen paj så fick ta både Alvedon och Ipren för att orka jobba. Det hjälpte förvisso även knät, så det var ju bra 😅

Men i övrigt känner jag mig ändå på banan! Har märkt att jag påverkas mycket av vädret, så att vi fick se solen idag gjorde mycket för humöret. 🌞

Bild från morgonpromenaden innan jobb, visst bor jag väl fint? 😍

1 Feb. 2024 – Fatigue

Trötthet vid sjukdom, mental trötthet, hjärntrötthet, fatigue – kärt barn har många namn – kan vara en följd av sjukdomen i sig eller de läkemedel man behandlas med, eller en kombination av flera olika orsaker.

Varför är fatigue en annan typ av trötthet än den gemene man upplever? Dels handlar det om att man helt enkelt blir trött av sådant andra klarar av utan problem. Tröttheten kan komma snabbt och det tar längre tid att återhämta sig, och det räcker inte alltid bara att vila.

Källa: 1177.se

Denna typ av trötthet drabbar alltså inte bara människor med IBD, utan även en mängd andra sjukdomar – både tillfälliga och kroniska.

För en person som inte upplevt denna typ av trötthet tidigare kan den kännas skrämmande och helt förlamande. Är det såhär mitt liv ska se ut nu? Hur kan jag bli piggare? Vad kan jag göra och vad måste jag välja bort? Det är helt förståeligt, men det finns saker du kan göra för att underlätta. Här kommer några tips:

  • Planera in vila, för att vara säker på att den blir av.
  • Tänk på att sådant du tidigare sett som vila och avkoppling kanske inte längre är det, som exempelvis korsord eller TV-tittande. Det kan istället bli ytterligare en aspekt som tröttar ut. Försök hitta vad som fungerar för dig.
  • Försök göra någon typ av fysisk aktivitet varje dag. Det låter klyschigt och kanske rent av stötande för någon som är så oerhört trött, men nu pratar jag inte om en löptur på en mil eller ett gympass. Gör något som känns bra för dig. I mitt fall behöver jag komma ut i skogen och bara lunka på i en halvtimme ungefär. Det behöver inte vara mer än så.
  • Ta en paus om du känner att du behöver det, och vila gärna både innan och efter något du upplever som ansträngande.
  • Försök att underlätta din vardag så gott det går. I mitt tidigare inlägg ”Tips från coachen” har jag listat några tips på vad som hjälper mig i min vardag.
  • Gör en sak i taget och lite åt gången.
  • Sist men inte minst: ha inte dåligt samvete för att du behöver ta det lugnt en dag!

Som närstående till en person med denna typ av trötthet kan man uppleva en känsla av hjälplöshet, dvs att man inte vet hur man ska stötta eller hjälpa. Det handlar inte om att man ska ta över alla sysslor heller, eftersom den närstående också vill känna sig behövd i den mån det är möjligt. Mitt bästa tips är egentligen att fråga vad din närstående önskar av dig.

Har du fler tips på hur man hanterar tröttheten? Kommentera dina bästa tips! ☺️

© 2024 LifeasIknowit

Tema av Anders NorenUpp ↑