Kategori: Crohns (Sida 1 av 4)

21 Feb. 2024 – Behandling

Jag har ju pratat om vad Crohns är, hur man diagnosticeras osv. Och jag har även beskrivit min resa med behandlingar och operationer. Men idag tänkte jag ta upp vilka olika typer av behandlingar som finns!

När du fått diagnosen Crohns sjukdom gäller det att försöka hitta en fungerande behandling. Många gånger kan du behöva prova flera olika alternativ innan du hittar något som fungerar för just för dig. Det som behandlingen syftar till är att dämpa symtomen, få kontroll över inflammationen och undvika eller rätta till den näringsbrist som kan uppstå. Läkemedel är en viktig del i behandlingen:

  • Immunhämmande läkemedel som Azatriopin eller Metotrexat kombineras ofta med kortison för att dämpa inflammationen.
  • Kortikosteroider (kortison) används vid skov och dämpar inflammationen effektivt, men ger allvarliga biverkningar vid långvarig behandling. Därför bör denna behandling begränsas till max 3-4 månader.
  • Biologiska läkemedel, som TNF-alfablockare och antikroppar, används i svårare fall där kortison inte räcker till för att dämpa inflammationen. Exempel på ett sådana läkemedel är Remicade eller Humira.
  • Antibiotika behövs ibland, då trånga tarmpassager och tidigare bukkirurgi kan skapa gynnsamma förhållanden för tarmbakterier.
  • Antidiarréläkemedel och näringstillskott är ibland nödvändigt.

En annan behandling för Crohns sjukdom är exklusiv enteral nutrition och innebär att du under ett antal veckor får näring direkt in i tarmen via en sond. Denna behandling har visat sig ha särskilt bra effekt på barn.

Vissa kan behöva operera bort en bit av tarmen, t.ex. om en passage blivit för trång, om det bildats fistlar eller varbölder, om inflammationen är så svår att läkemedel inte hjälper eller om du har för svåra biverkningar av läkemedlen. Läkarna försöker alltid ta bort så liten bit som möjligt av tarmen och kopplar sedan ihop tarmändarna inne i magen igen. Du kan även få en s.k. avlastande stomi, där stomin sedan läggs ned igen efter en tid.

I vissa fall behöver man ta bort hela tjocktarmen. Du kan då också få en avlastande stomi, men man sparar ändtarmen för att kunna lägga ner stomin så snart inflammationen lagt sig och du återhämtat dig. Det finns flera olika alternativ när man ska koppla ihop tunntarm och ändtarm, mer om detta i ett annat inlägg.

I sällsynta fall (ca 10% av alla med Crohns sjukdom) kan du behöva operera bort hela tjocktarmen och ändtarmen. Då får du en permanent stomi. Orsaker till detta kan vara väldigt kraftig inflammation eller väldigt besvärande fistlar i ändtarmsöppningen eller omkringliggande organ.


När jag blev sjuk, och under åren efter, var det aldrig någon inom sjukvården som ens nämnde att stomi kunde bli ett alternativ. Inte förrän kvällen innan min akutoperation uttalades ordet stomi, vilket gjorde att jag var väldigt oförberedd och hamnade i någon slags chock. Jag tycker det är viktigt att man vet om att den här risken finns. Ju längre tid man får på sig att smälta det faktum att det kan bli så, desto större chans att man accepterar det om man en dag hamnar där.

18 Feb. 2024 – Min kropp är skrot

Jag är 32 år. Jag hör till de yngre på mitt jobb. För de som inte vet det så jobbar jag på en kombinerad mack/restaurang med oerhört mycket turister vintertid. Vi får både Åres, Sälens och Branäs turister på avbytesdagarna. Så helgerna är helt galna.

Denna helg har jag jobbat. Jag har gjort 8-timmarspass, vilket är kortare än vad alla andra gör. Ändå får jag till slut gå hem för att min rygg är så paj att jag knappt kan gå. Jag har ju förvisso alltid ont i lederna, men de här passen när man inte kan tänka på hur man lyfter, när man står i 8 timmar i sträck, när man är så trött att man nästan vill gråta… Då känner man sig oerhört gammal.

Jag brukar lite skämtsamt säga att jag känner mig som 80 år. Men om sanningen ska fram gör jag faktiskt det många gånger. När jag knappt tar mig ur sängen på morgonen, eller när jag knappt orkar böja knät när jag ska sätta på mig byxorna. Eller när jag ska ta upp något från golvet och ryggen smäller till.

Jag kontaktade min läkare i veckan angående smärtan i lederna. Jag upplever att den blivit mycket värre på senaste tiden, och som jag nämnt i tidigare inlägg är det ju inte helt ovanligt med ledproblem i samband med Crohns. Han tyckte jag skulle börja med att kontakta vårdcentralen, så blir att ringa dem imorgon. Och kiropraktorn, så kanske jag kan jobba på tisdag som planerat 😅

Inte mycket att göra åt, jag får försöka börja träna lite så kanske jag kan få ordning på det ena och det andra. 🏋️

12 Feb. 2024 – Tack Lindex!

Inatt när jag inte kunde sova hamnade jag som vanligt på fönstershopping. Trillade in på Lindex hemsida och kollade in deras underkläder (då jag köper en del trosor med hög midja från dem) och döm min förvåning när jag upptäcker att vissa modeller har stomi?! 😃 Jag blev så himla glad!

Kan vi bara prata lite om vad det här innebär? Hur stort det här är?!

Ganska nyligen började stora klädkedjor att använda sig av sk ”plus size-modeller” (som för övrigt har en helt normal kropp), något som jag är övertygad om att kan hjälpa till att förändra bilden av hur en kvinna ska se ut. Om fler använder modeller som inte är pinnsmala, där höftben, nyckelben och revben sticker ut så kanske unga tjejer kan slippa den enorma press som ställs på dem i vårt oerhört utseendefixerade samhälle. Sociala medier hjälper förstås inte till, och idag lever ungdomarna i stort sett genom en skärm och en kameralins.

När då modellerna också har stomi så minskar stigmat kring dessa attribut! Unga människor som kanske mår dåligt över sin stomi ges möjligheten att dels få se att andra faktiskt också ser ut som dem, och dels att visa andra hur det ser ut med stomi. Som jag minns det från min uppväxt så var stomi något man hört talas om, en äcklig bajspåse på magen och det var oerhört stigmatiserat. Jag hade ju aldrig sett någon med stomi, så hur skulle jag kunna veta?!

Här, på min blogg, kämpar jag förstås också med att minska stigmatiseringen kring stomi. Men hit kommer ju troligen bara personer som själva har det, som riskerar att få det eller som känner till mig och är nyfikna. De som verkligen skulle behöva utbildas – den stora allmänheten – kommer inte hit och får inte den information och kunskap de skulle behöva ha! Då gör det enorm skillnad att så stora klädjättar som Lindex väljer att föregå med gott exempel och visa sina konkurrenter hur man representerar alla typer av människor.

Så TACK Lindex! 🙏🏼❤️

10 Feb. 2024 – Utgång och intervju

Igår ringde en kär vän mig på dagen och tyckte ja skulle följa med på musikquiz på kvällen. Jag hade vaknat med smärtor i hela kroppen efter att ha utökat jobbpassen till 7-timmars så jag trodde inte det skulle gå, men efter att ha fått vila större delen av dagen bestämde jag mig för att satsa alla skedar på ett kort och unna mig en trevlig kväll i goda vänners lag. Jag kände att jag förtjänade en trevlig kväll med lite alkohol och dansgolv.💃🏻

Det har jag fått sota för idag 😅 Men det får det vara värt. Jag har inte varit ute och skakat mina lurviga på flera år, så efter musikquiz på The French Bulldog Inn gick vi vidare till Brants och insåg snart att vi förmodligen höjde medelåldern ganska drastiskt där inne 👩🏻‍🦳 Men det la vi åt sidan och jag fick äntligen göra dansgolvet igen 😍

Det där med att dricka alkohol med en inflammatorisk tarmsjukdom är förstås lite tudelat, många gånger får man sota för det i flera dagar efter. Dels i kroppen (man blir öm i leder och muskler) men tarmen påverkas såklart också. I mitt fall är det ganska lugnt, jag kan få ont men så länge jag håller vätskebalansen på en normal nivå så går det bra. Innan stomin kunde jag däremot bli sittande på toaletten mer eller mindre hela dagen efter en utekväll, och sedan få springa akut i flera dagar. Man får därför välja sina strider, och denna gång beslutade jag att det var värt det.

Tusen tack Ida och Daniel för en supermysig kväll ❤️ det blev dåligt med bilder från kvällen så bjuder på en selfie åtminstone 😊

Sedan vill jag också nämna att ILCO intervjuat mig angående bloggen! Vi hade ett mysigt samtal via Teams, och förhoppningen är såklart att fler som berörs av innehållet ska hitta hit! Ni kommer till intervjun på deras hemsida om ni trycker på bilden här nedanför 🙂 Dela gärna intervjun på era egna sociala medier för större spridning!

https://www.ilco.nu/mer-aktuellt-inom-ilco/erika-grund-om-livet-med-stomi/

7 Feb. 2024 – Komplikationer och följdsjukdomar

Som tidigare nämnts så innebär inte Crohns enbart inflammation i mag-tarmkanalen, utan kan även leda till andra komplikationer och följdsjukdomar. Idag tänkte jag ta upp några av dem.


  • Tarmvred innebär att det blivit stopp i tunn- eller tjocktarm och behöver oftast behandlas på sjukhus. En av orsakerna till att det blir stopp vid Crohns är att det bildats ärr i tarmen till följd av inflammationen, och detta gör att musklerna i tarmen inte kan massera fram maten. Det kan också bero på en inflammerad tarmficka, ett inklämt bråck eller att du ätit något svårsmält som tarmen inte orkar ta hand om, vilket leder till stopp.
  • Om du haft en utbredd inflammation i tjocktarmen under flera år ökar risken för tjock- eller ändtarmscancer. Du kan därför behöva regelbundna undersökningar med koloskopi, för att öka chanserna att upptäcka förstadier till cancer i tid.
  • Vissa människor med Crohns kan få fistelgångar genom tarmväggen ut till huden, mellan tarmkrökarna eller i närliggande organ. En fistel kan läcka var, avföring eller blod kontinuerligt eller periodvis.
  • Personer med IBD löper ökad risk för ventrombos (blodpropp i benet) och blodpropp i lungan, och risken är särskilt stor under akuta sjukdomsskov. Av denna anledning får personer med IBD ofta ta blodförtunnande sprutor under längre tid än vanligt efter en operation.
  • Hjärtsäcksinflammation innebär att de två tunna hinnorna som omsluter hjärtsäcken blivit inflammerade, vilket kan orsakas av Crohns.
  • Olika slags symtom i lederna (artralgi, sakroilit, ryggradsreumatism, artrit) är vanligt hos personer med Crohns, i alla skeden av sjukdomen. Vanligast är artralgi (ledsmärtor). Artrit (ledinflammation) förekommer oftast endast i sjukdomens aktiva faser.
  • Hudåkommor förekommer också hos personer med Crohns. Den kan dels orsaka svårläkta munsår, både innanför, på och utanför läpparna. Knölros är blåröda, ömmande knölar, medan pyoderma gangrenosum orsakar variga sår i huden – båda vilka kan orsakas av sjukdomen.
  • Även ögonåkommor kan orsakas av sjukdomen, såsom senhinneinflammation (episklerit) eller regnbågshinneinflammation (irit).
  • Inflammation i bukspottkörteln skapar smärta i övre delen av magen, illamående och feber, och kan vara akut eller kronisk.
  • Ännu en risk vid Crohns är förändringar i njurarna, som kan leda till cancer. Det vanligaste symtomet är blod i urinen.
  • Crohns kan orsaka järnbrist, vilket är en av de dominerande orsakerna till Anemi (blodbrist). Anemi innebär att du har för lite röda blodkroppar i blodet. Detta kan behjälpas med tillskott av järn, antingen i tablettform eller intravenöst.
  • Det är relativt vanligt med symtom från nervsystemet, såsom trötthet, spänningar i muskler, huvudvärk eller smärta på olika ställen i kroppen.
  • Fissurer är smärtsamma, kroniska sårbildningar runt ändtarmsöppningen som kan läcka blod eller vävnadsvätska. Hos personer med Crohns kan vilken sårbildning som helst kring ändtarmsöppningen utvecklas till en kronisk fissur, och därför ska man undvika onödiga ingrepp där.

Källor: IBD.fi och 1177.se


Till att börja med vill jag säga att jag inte visste att det faktiskt fanns så många följdsjukdomar till Crohns. Men efter att ha forskat lite inför detta inlägg har jag insett att många av mina symtom, som jag trodde berodde på annat, nog kan vara kopplade till sjukdomen.

Det jag själv upplevt är symtom från nervsystemet (i form av spänningar i muskler och huvudvärk), inflammation i bukspottskörteln, svårläkta munsår och blåsor i munnen, ledsmärtor och tarmvred. Ledsmärtorna, spänningarna i muskler och huvudvärken är ständigt, munsår och blåsor uppstår emellanåt medan inflammation i bukspottkörteln och tarmvred helt enkelt påverkas av vad jag äter.

Har du upplevt några av ovan nämnda följder av din IBD? Eller kanske något helt annat? Kommentera gärna! 🙂

3 Feb. 2024 – Vad är Crohns?

Kanske det inlägg jag borde ha börjat denna blogg med, men bättre sent än aldrig 😅

Vad är Crohns?

Jag har ju pratat om mina egna erfarenheter, symtom osv. Men jag tänkte att ni kanske behöver lite mer generell information om sjukdomen för att lättare förstå vad jag skriver om i mina inlägg.

Crohns sjukdom är en kronisk, inflammatorisk tarmsjukdom där kroppens immunförsvar angriper den egna tarmslemhinnan. Sjukdomen kan uppstå i hela mag- och tarmkanalen, men är vanligast i tjock- och tunntarm.

Personer som insjuknar i inflammatorisk tarmsjukdom i vuxen ålder löper högre risk att dö i förtid, men sett över tid har dödligheten minskat. I en studie från Karolinska institutet hade personer med IBD 50% högre dödlighet, jämfört med personer utan IBD.

Förekomst

Crohns sjukdom är, tillsammans med Ulcerös Kolit, den vanligaste kroniska inflammatoriska tarmsjukdomen. Sjukdomen debuterar oftast vid 15-30 års ålder och är något vanligare hos kvinnor än hos män. Ungefär 0,8% av Sveriges befolkning har IBD (Inflammatory Bowel Diseases) där Ulcerös kolit är vanligare än Crohns. Varje år nyinsjuknar ungefär 750 personer i Crohns sjukdom.

Orsaker

Den exakta orsaken till att man får Crohns sjukdom är ännu inte känd, men man tror att vissa människor har en medfödd risk att utveckla sjukdomen. Likaså tror man att nedsatt immunförsvar, infektioner och intag av vissa smärtstillande/antiinflammatoriska läkemedel kan utlösa sjukdomen. Man vet att arvet spelar en viss roll, men även den miljö man lever i. Rökning dubblerar risken att insjukna i Crohns sjukdom, och fortsatt rökning försämrar prognosen ytterligare. Risken för att drabbas av sjukdomen är förhöjd om den förekommer hos syskon eller föräldrar. Man vet också att stress kan bidra till insjuknandet.

Symtom

De vanligaste symtomen vid Crohns sjukdom är buksmärtor, diarré, viktnedgång och feber. Andra symtom är trötthet, illamående, kräkningar, blodblandad avföring, trög tarm, ledsmärtor samt besvär i munnen och området kring analkanalen. Minst 20% har symtom kontinuerligt, medan symtomen för andra kommer i skov med allt från några veckors till några års mellanrum, med helt symtomfria perioder däremellan.

Diagnosticering

Vid misstänkt Crohns tas ofta blod- och avföringsprov, men framförallt undersöks tarmen med hjälp av endoskopiska undersökningar (såsom koloskopi eller gastroskopi), ibland i kombination med ultraljud, magnetröntgen eller CT.

Tarm med Crohns sjukdom vs Frisk tarm

1 Feb. 2024 – Fatigue

Trötthet vid sjukdom, mental trötthet, hjärntrötthet, fatigue – kärt barn har många namn – kan vara en följd av sjukdomen i sig eller de läkemedel man behandlas med, eller en kombination av flera olika orsaker.

Varför är fatigue en annan typ av trötthet än den gemene man upplever? Dels handlar det om att man helt enkelt blir trött av sådant andra klarar av utan problem. Tröttheten kan komma snabbt och det tar längre tid att återhämta sig, och det räcker inte alltid bara att vila.

Källa: 1177.se

Denna typ av trötthet drabbar alltså inte bara människor med IBD, utan även en mängd andra sjukdomar – både tillfälliga och kroniska.

För en person som inte upplevt denna typ av trötthet tidigare kan den kännas skrämmande och helt förlamande. Är det såhär mitt liv ska se ut nu? Hur kan jag bli piggare? Vad kan jag göra och vad måste jag välja bort? Det är helt förståeligt, men det finns saker du kan göra för att underlätta. Här kommer några tips:

  • Planera in vila, för att vara säker på att den blir av.
  • Tänk på att sådant du tidigare sett som vila och avkoppling kanske inte längre är det, som exempelvis korsord eller TV-tittande. Det kan istället bli ytterligare en aspekt som tröttar ut. Försök hitta vad som fungerar för dig.
  • Försök göra någon typ av fysisk aktivitet varje dag. Det låter klyschigt och kanske rent av stötande för någon som är så oerhört trött, men nu pratar jag inte om en löptur på en mil eller ett gympass. Gör något som känns bra för dig. I mitt fall behöver jag komma ut i skogen och bara lunka på i en halvtimme ungefär. Det behöver inte vara mer än så.
  • Ta en paus om du känner att du behöver det, och vila gärna både innan och efter något du upplever som ansträngande.
  • Försök att underlätta din vardag så gott det går. I mitt tidigare inlägg ”Tips från coachen” har jag listat några tips på vad som hjälper mig i min vardag.
  • Gör en sak i taget och lite åt gången.
  • Sist men inte minst: ha inte dåligt samvete för att du behöver ta det lugnt en dag!

Som närstående till en person med denna typ av trötthet kan man uppleva en känsla av hjälplöshet, dvs att man inte vet hur man ska stötta eller hjälpa. Det handlar inte om att man ska ta över alla sysslor heller, eftersom den närstående också vill känna sig behövd i den mån det är möjligt. Mitt bästa tips är egentligen att fråga vad din närstående önskar av dig.

Har du fler tips på hur man hanterar tröttheten? Kommentera dina bästa tips! ☺️

29 Jan. 2024 – tips från coachen

När man inte har så mkt energi över efter jobbet (eller överlag) så är alla energisbeparande tips tacksamma. Jag blir också lätt paralyserad om jag anser mig ha allt för många sysslor att göra på en gång, vilket resulterar i att jag bara blir sittande. Därför tänkte jag dela med mig av sånt som underlättar min vardag:

  • Planera veckans matsedel! Jag har börjat gå igenom de olika butikernas erbjudanden och utifrån dessa byggt kommande veckors matsedlar. Jag jämför priser och försöker tänka att rester från en dag kan användas i morgondagens rätt. Därefter handlar jag för hela veckan. På detta sätt kan jag, med lite planering och kartläggning, komma undan relativt billigt – vilket såklart inte skadar i dagens läge 💸
  • Handla matvaror online! Jag har testat matkassar, men eftersom det finns så mycket jag inte kan äta så är det enklare att helt enkelt bygga mina egna matkassar som jag hämtar upp, färdigpackade. Jag slipper gå runt i butiken och bli stressad av att leta varor, sånt tar enormt mkt energi. Jag slipper även impulsköpen som (let’s face it) alltid blir när man handlar i en butik.
  • Gör matlådor! När du ändå lagar mat – gör mer än ni behöver och frys in matlådor! På så sätt kan du, de dagar du helt enkelt inte orkar laga mat, se till att både barnen och du själv får i er riktig mat istället för snabbmat (även om det såklart också funkar ibland).
  • Om du har egen tvättmaskin: försök tvätta en maskin med jämna mellanrum (intervallet beror förstås på hur många ni är i hushållet). På så sätt blir det inga stora högar som tar en hel dag eller helg att ta sig igenom.
  • Gör en lista på söndagen över det mest akuta du måste göra under veckan. Sprid sedan ut detta över hela veckan och (viktigast av allt!) bocka av efter varje utförd syssla. Det du inte hinner/orkar med ligger kvar till nästa vecka, ingen fara 🫶🏼
  • Om du har barn: ta hjälp av dem! Självklart beror detta på ålder osv, men faktum är att barn gärna vill hjälpa till och inkluderas i vardagsbestyren. Kanske kan de duka bordet till middagen, skala potatis, skära grönsaker eller dammsuga? Är de lite äldre behöver de dessutom lära sig exempelvis hur en tvättmaskin fungerar eller hur man byter sängkläder. 😊
  • Prioritera vila! Känner du dig trött efter jobbet? Ta en powernap på en halvtimme eller bara lägg dig och lyssna på en avslappnande meditation. Det gör större skillnad än man kan tro, och du slipper bli fullständigt tömd på energi innan middagen ens är lagad.
  • Använd ditt nätverk! Ska barnen på träning efter skolan? Kanske ni är flera föräldrar som skjutsar, och kan turas om att köra barnen. Ska din granne till affären? Kolla om hen kan köpa med det du behöver, så slipper du åka den dagen. En annan gång när du har mer energi kan du erbjuda dig att handla åt denne! Orkar du inte gå ut med hunden? Kanske grannens barn skulle tycka det vore roligt att få ta ut den på en promenad! Se efter vilka du har runt dig och våga be om hjälp. Människor är oftast väldigt hjälpsamma, bara man vågar be om det ❤️
  • Hälsan framförallt! Prioritera alltid din hälsa först. Du kan inte göra något för någon om du är helt slutkörd. Våga säga nej om du måste, oavsett om det gäller jobb eller att hjälpa en vän. Ingen tackar dig för att du gjort slut på dig själv senare.

Hoppas något av detta kan hjälpa dig i din vardag 🥰

28 Jan. 2024 – söndagsångest

Det är konstigt, jag kan emellanåt känna mig ganska klok och resonlig när det kommer till sjukdomskännedom, dvs att jag har förståelse för sjukdomen och mitt mående. Jag kan se rent logiskt att jag måste välja vad jag ska lägga energi på, att jag får prioritera vila inför en dag med jobb. Men något jag verkligen måste bli bättre på är att oftare acceptera att vissa dagar helt enkelt spenderas i sängen, utan att få ångest över allt jag borde passa på att göra när jag är ledig, när det är helg, när sonen är ledig… Och söndagar är värst, för då vet jag att det gått ännu en helg när vi inte gjort någonting kul för honom. Det är svårt, för självklart vill jag passa på att göra saker med sonen när vi är lediga, men då vet jag också att jag inte kommer orka jobba dagen efter.

Idag är en sån där dag när tröttheten och ångesten bara kommer över en. Det blir en ond spiral där man är trött och inte orkar gå upp på promenad med hunden på morgonen, utan bara släpper ut honom på baksidan. Sen får jag ångest för det. Går upp, tar ut honom på en ordentlig promenad, och störtar sen i sängen. Får ångest för jag skulle lagt energin på sonen istället. Går upp och försöker umgås lite med honom, störtar i sängen. Får ångest för jag vet att jag också har tonvis med tvätt, jag skulle behöva duscha både mig och hunden, snart är det dags för mat och jag vet inte hur jag ska uppbåda energi till allt detta.

Man lär sig förstås att prioritera under årens lopp. Men det gör inte att ångesten över det man inte orkar med minskar. Det här är säkert någon ADHD-grej också, att jag bara inte kan slappna av och låta kroppen vila, men jag mår verkligen inte bra psykiskt dessa dagar. Vilket i sin tur gör att jag blir ännu mer trött och mår sämre i magen. Jag blir illamående, får ont i magen och får sällan behålla maten jag äter. Vilket gör mig mer trött, vilket ger mig mer ångest… Ja ni hör ju, en nedåtgående spiral.

Jag vill bara att ni ska veta att det finns såna här dagar med. Ganska många faktiskt. Där allt bara känns pisskitbajs och jag inte kan se det positiva i något. Där jag behöver uppbåda all möjlig kraft till de enklaste sysslor. Och det är helt okej. Även om jag inte kan känna det jämt.

Jag vill också lägga till att min son inte har någon del i det här, han begär inte att vi ska göra en massa saker eller uttrycker besvikelse om jag ligger i sängen en hel dag. Allt detta ligger hos mig, i mitt eget huvud. Han kan komma och lägga sig i sängen hos mig och vi kan bara umgås där. Vi kan lägga oss i soffan och se en film tillsammans, eller spela ett spel ihop. Han har blivit expert på att se när jag är trött, vilket jag egentligen önskar att han slapp men som är ett nödvändigt ont i vårt liv. 😔

Om du också har en sån här dag idag vill jag bara säga: det är okej. ❤️

28 Jan. 2024 – kronisk sjukdom och relationer

Detta är ett återkommande samtalsämne bland andra personer med kroniska sjukdomar. Genom åren har jag fått lära mig den hårda vägen vilka som är ens riktiga vänner. För det är faktiskt inte alla som har den förståelse som krävs för att stanna kvar.

1. Det största problemet som jag stött på är det faktum att jag ofta blir tvungen att ställa in eller skjuta på våra planer. Jag kan uppleva mig ha oändligt med energi på förmiddagen, och då göra upp en massa planer inför kvällen, morgondagen eller t.o.m nästa vecka. Men min energi kan ta slut på två sekunder, och då kan jag faktiskt inte göra annat än att bara ligga i sängen eller soffan. Jag orkar inga intryck, inga samtal, ingenting. Och en del har tagit illa vid sig av dessa ständigt inställda planer, vilket gjort det omöjligt för oss att vara vänner.

”Men va pigg du ser ut idag!” är något jag kan få höra ibland. Och det kan stämma, just då. Men en timme senare kan jag ligga utslagen, och jag vet sällan när detta kommer hända. Det handlar inte alltid om att jag gjort något som tröttat ut min kropp, utan kan komma när som helst av vilken anledning som helst. Av den anledningen brukar jag vilja passa på att göra saker när jag väl har energi, och då kan jag inte vänta. Mitt liv blir därför ganska spontant och oplanerat, och det är inte alla som fixar det.

2. Sen har vi de där som alltid ska komma med råd och tips på vad jag ska göra för att ”bli frisk”. ”Min systers man har IBS och han började ta magnesium – nu är han frisk!” eller ”har du testat att utesluta gluten?”. ”Man undrar ju vad det är för gift de stoppar i dig när du mår så dåligt av medicinen” eller ”Med de där biverkningarna hade jag testat naturmedicin istället”. Okej, Karen, vi tar det här igen:

– Crohns sjukdom är en kronisk sjukdom, vilket innebär att det inte finns något botemedel.

– Sjukdomen är väldigt individuell och det som fungerar för Kalle funkar troligen inte för Pia. Man får prova sig fram helt enkelt. Vad vi vet är att det inte finns en universell lösning på problemet, för då skulle såklart alla personer med Crohns rådas att följa det rådet.

– IBS och IBD är inte samma sak.

– Självklart påverkas tarmen av vad vi äter och om vi har brister på näringsämnen i kroppen. Men tro mig när jag säger att om det fanns något som hade gjort mig symtomfri resten av livet så hade jag gjort det. Tyvärr kommer jag aldrig att bli det utan medicinering.

– Ifrågasätter du en cancerpatient som behandlas med aggressiva läkemedel? Inte? Så varför ska du ifrågasätta de (ibland) aggressiva metoder som krävs för att behandla min sjukdom?

Givetvis förstår jag att det här inte kommer av ondo. Människor vill hjälpa, och tror att de kan göra det genom att plötsligt lösa ett mysterium som inga forskare i världen ännu lyckats med. Men det blir väldigt tröttsamt efter ett tag. Jag önskar inte råd när jag berättar om min sjukdom, eller om vilka problem jag upplever för stunden. Jag önskar förståelse. Det är allt.

3. Har du någonsin märkt att vissa människor har ett starkt behov av att associera dina berättelser om ditt liv till sig själva och deras liv? Allra helst måste deras upplevelser också vara värre än dina upplevelser. Detta är en egenskap jag verkligen inte uppskattar, oavsett vad det handlar om. Men kanske särskilt i förhållande till min sjukdom. Om jag berättar om min fatigue (alltså trötthet vid sjukdom – kommer att göra ett eget inlägg om detta så småningom) så måste du inte alltid dra paralleller till att du sovit dåligt den senaste veckan. Det är inte samma sak. Det är absolut ingen tävling, men måste vi verkligen alltid dra paralleller till våra egna upplevelser och sen uttrycka dem? Jag tycker inte det.

Lyckligtvis har jag också vänner som har full förståelse för allt detta, som stöttar mig i vått och torrt, som inte blir arga för att jag avbokar i sista minuten eller för att jag måste välja en aktivitet när det finns flera val, som peppar när jag behöver det och som tröstar när jag behöver det. För även om jag oftast försöker se positivt på det mesta och kan vända motgångar till lärdomar så behöver jag ibland bara få förbanna och gråta över den här skiten. Jag är bara människa. Och för dessa människor är jag så oändligt tacksam och beredd att gå genom eld för ❤️

« Äldre inlägg

© 2024 LifeasIknowit

Tema av Anders NorenUpp ↑