Kategori: Crohns (Sida 1 av 5)

18 juni 2024 – När man bara vill ha en omgiv…

Ni vet sådana där dagar när man bara undrar varför man gick upp ur sängen imorse…

Till den här dagen vill jag bara säga: bättre kort! Omgiv!

Dagen började med att jag skulle ta en långpromenad i skogen med Grabben. Det var fint väder och solen sken. När jag satte mig i bilen stod regnet som spö i backen.

Efter promenaden svängde jag förbi jobbet en sväng. När jag backade ut därifrån kom det en bil från vägen som svängde in precis bakom mig, vilket resulterade i att jag smällde rakt in i sidan på den. Jippie! Min bil fick bara ett litet skrapmärke, men det var värre med den andra… 🤦🏻‍♀️

Nåja, ringde försäkringsbolaget och löste den situationen innan jag sprang in på affären. Drog ner rutorna lite eftersom Grabben var med i bilen. Väl inne på affären blev jag stående och prata med flera olika personer vilket gjorde besöket längre än vanligt. När jag kommer fram till kassan ser jag hur det återigen hällregnar… Och mina rutor var nere. Så det var bara att åka hem med en dyngsur, repad bil och låsa in sig hemma.

Nu tänker jag inte göra nånting mer idag som kan gå fel.


I övrigt tänkte jag uppdatera lite kring min kära mage som aldrig kan va bra.

I fredags hade jag telefonkontakt med min läkare. Han sa att det kan vara magsår, och det kan vara Crohnsen som satt sig i magsäcken. Det är inte så vanligt, men jag har haft det förut så det är inte omöjligt. Det kan de i så fall se på den planerade gastroskopin, och då kan vi sätta in behandling.

Om det inte är det så är det lite klurigare att få reda på vad som är fel. Om det blivit ärrvävnad kring tunntarmen efter den senaste operationen är det inget de kan se vare sig med kamera eller magnetröntgen. Då behöver man i så fall öppna upp och kika. Så det håller vi tummarna för att det inte är, helt enkelt.

Så först på tur står gastroskopi, vi får väl se när den blir av med tanke på strejker och allt som är just nu. 🙄

Ha de gött, haaj!

7 juni 2024 – uppdatering och uppgiven

Tänkte jag skulle uppdatera om besöket på akuten. Jag fick en gastric cocktail på morgonen som hjälpte, vilket gjorde att vi misstänker magsår. Jag har fortfarande ont från magsäcken och får inte behålla mkt av det jag stoppar i mig tyvärr. Kontaktade min läkare i onsdags via mail och fick svar idag om att han skickat remiss för gastroskopi och att vi har en telefontid till veckan.

Jag har verkligen försökt tänka mig för när det kommer till mat och dryck, jag dricker inget kaffe och äter bara ”snäll” mat. Ändå får jag ont så fort jag äter och kräks upp det igen. Idag har jag i alla fall orkat jobba, men nu när jag kom hem blev jag så himla uppgiven.

Är det meningen att det ska vara såhär? Att jag ska behöva välja mellan jobb eller fritid? Nu efter jobbet var jag trött, frusen, hungrig och hade ont. Blir väl sängliggande resten av dagen. Och så gissar jag att det blir nu, tills vi fått bukt med detta.

Jag är så less på att det alltid ska va något. Att det aldrig bara kan få finnas en längre period där jag inte märker av den här j*vla sjukdomen. Jag är 33 år, men jag känner mig som 83. Jag vill orka hitta på saker med min son, ta en långpromenad med hunden eller umgås med vänner efter en arbetsdag. Men det är helt uteslutet!

Jag behövde bara få gnälla av mig lite… Ingen fara, imorgon kommer humöret va bättre igen, tills jag kraschar på eftermiddagen på jobbet 😅

Ha de gött, haaj!

4 juni 2024 – one more time

Jag vet att jag är värdelös på att uppdatera. Främst för att det varit väldigt lugnt med Crohnsen senaste tiden, och då vet jag inte riktigt vad jag ska skriva om 😂

Men jag får ju inte gå symtomfri så länge att jag glömmer bort min kära följeslagare, det ser den bannemig till. Har under de senaste månaderna känt av något i mellangärdet, en känsla av att det tar stopp i magsäcken när jag ätit. Det har kommit några gånger i veckan, varit som en tryckande smärta som påverkas av andningen, men som gått över efter typ en halvtimme. Har också upplevt en typ av fatigue som egentligen bara visat sig när jag haft skov. Men eftersom jag var redo för att må bra och va frisk nu så har jag ignorerat det.

Idag har jag jobbat, därefter vilade jag en stund innan vi åt middag och jag gick ut och körde med trimmern en timme eller något. Kände att det började göra lite ont i mellangärdet igen, men absolut hanterbart. Sen gick jag in och skulle träna lite med Grabben, när jag plötsligt fick så ont att jag blev tvungen att lägga mig. Smärtan tilltog och jag blev illamående. Till slut kräktes jag något jag uppfattade som blod, och insåg att jag nog behövde åka in.

Ringde pappa som kom och hämtade upp mig och körde i ilfart till akuten. Här är jag numera stammis så de flesta känner igen mig, de kastade ut någon annan stackare ur ett rum då alla var upptagna och jag fick lägga mig ner. Vid det här laget kunde jag i princip inte stå längre. De tog prover och trots att det var fullbelagt så kom läkaren ganska snabbt. Det beslutades om DT och den gjordes också väldigt snabbt. Röntgen visade dock ingenting, och proverna såg bra ut förutom att de vita blodkropparna var förhöjda. Smärtan avtog dock efter en stund och det började komma i stomin, så vi misstänker antingen att det varit stopp och att det släppt, eller någon form av inflammation i magsäck eller tunntarm.

Om det varit stopp, och det är det jag känt av de senaste månaderna, så har det troligen skapats någon form av förträngning I tarmen efter operationen. Detta kan dock bara konstateras om jag antingen får stopp igen, eller genom en gastroskopi.a

Alternativ nr 2 kan egentligen också bara konstateras med gastroskopi. Jag har även haft magsår tidigare som enbart upptäckts med hjälp av kamera.

Det beslutades att jag skulle stanna kvar på observation över natten. Jag måste bara vara hemma senast 13 imorgon då William har skolavslutning kl 15 😅 Timingen är alltid perfekt…

Så ja, nu ligger jag här och väntar på att sömnen ska infinna sig. Håller tummarna för att smärtan håller sig borta under natten så jag kan åka hem imorgon bitti. Sen får det nog bli ett samtal till min läkare och diskutera en gastroskopi 🙄

Godnatt på er 😘

6 maj 2024 – sjuhundrafemtioelfte gången

Idag fick jag (återigen) gå hem tidigare från jobbet, för vilken gång i ordningen vet jag inte. Smärtlindringen jag fick utskriven i torsdags är slut, och jag har fortfarande så ont att det inte funkar att jobba utan den. Jag har fått tid hos gyn i Karlstad imorgon. Inte ett dugg trött på att åka genom den här dalen nu…

Jag har insett att det nog är något med hormonerna som spökar, och som gjort det ett tag. Jag har ju tappat så kopiöst med hår och fått finnar/plitor i ansiktet under en längre tid. Trodde först det berodde på Crohnsen, men när man ska lyckas ha all skit som finns är det inte lätt att veta vad som beror på vad. Det är klart, smärtorna skulle förstås också kunna vara Crohnsen, men det känns mer kopplat till äggstockarna.

Sist jag var hos gyn pratade de på att operationen kan ha orsakat nervsmärtor, och att de kan behandlas på andra sätt. Om det hjälper att spiralen är bytt vet vi ju inte än eftersom det troligen tar uppemot en månad för att den ska ge full effekt.

En annan grej de tipsade mig om på gym, som jag inte visste fanns tidigare, är att man kan ansöka om att få ersättning från första sjukdagen från Försäkringskassan, dvs ingen karensdag, när man har en kronisk sjukdom som ofta orsakar att man behöver va hemma från jobbet. Så det har jag ansökt om nu, ett tips till alla er andra där ute med kroniska sjukdomar!

Nu ska jag vila resten av dagen och hoppas på att de hittar vad som är fel imorgon.

11 april 2024 – kl 03.25

De flesta dagarna är jag ändå, om jag får säga det själv, väldigt positiv och försöker se det ljusa i alla situationer. Men ibland behöver jag tillåta mig själv att sjunka ner i mörkret och känna att allt bara är piss.

Inatt är en sådan stund då jag bara är så trött på allt. Jag är så trött på att det alltid ska vara något som krånglar, något som hindrar mig från att bara leva ett normalt jävla liv. Jag är så ofantligt trött på att ha ont, men jag minns inte ens längre hur det är att inte ha det.

De senaste dagarna har jag varit i kontakt med endometriosmottagningen då jag fått vissa symtom som tyder på att hormonbehandlingen inte funkar som den ska. Vi har höjt dosen på medicinen och skulle avvakta i två månader, men det fortsätter bara att bli värre. Igår kände jag av att den molande värken på vänster sida långt nere i magen blev värre, och jag blev väldigt trött. Somnade vid 18-tiden och sov till 00, vaknade av att jag hade ännu ondare och sedan dess har smärtan bara tilltagit.

Men eftersom jag inte kan åka till närmaste akutmottagning utan måste ta mig till gynakuten 14 mil bort, så är det inget man gärna gör kl 03.30 när man har så kraftiga smärtor att man inte orkar gå.

Så nu ligger jag istället här och låter besvikelsen, ilskan och mörkret skölja över mig en stund. Endometriosen har hållit sig i schack i tre års tid (jag har också spenderat tiden med att gå igenom min journal) och såklart ska den börja krångla nu när Crohnsen ändå verkar ha lugnat sig.

Hormonspiral är en av flera behandlingsåtgärder som sätts in mot endometrios. Den ska egentligen kunna sitta i fem års tid, men förra gången fick jag byta efter tre år då hormonerna tycktes minska då. Nu har det tydligen gått tre år till, men det verkar ingen annan än jag ha reflekterat över. Så det blir väl återigen att ringa läkaren imorgon och berätta vad som behöver göras. Kanske kan ett byte av spiral hjälpa, jag har ingen aning. Jag vet bara att jag är förbannat trött på att ha ont och har lust att dra något gammalt över mig och inte komma ut förrän jag är smärtfri.

Tack för mig.

5 april 2024 – sjukhusbilder

Igår när jag bläddrade runt i Snapchats fotogalleri insåg jag att jag hade tagit bilder och filmer efter operationen som jag inte minns och som aldrig sett dagens ljus 😅 Så därför tänkte jag dela med mig av dem idag.

Här var tredje gången de satte sond efter operationen. Jag fick inte ner maten jag åt i tarmen eftersom den inte kommit igång än, så de behövde dra upp maten tillbaka från magsäcken. Här hade jag också fått långtids-pvk vid nyckelbenet, eftersom det började bli omöjligt att sticka mig nå mer.
Ja, här ser ni hur jag såg ut innan långtids-PVKn 😅
Sond kan vara bland det värsta jag vet när det kommer till sjukhus. Jag hatar att sätta in den, att ha den liggande i halsen och reta varenda gång jag sväljer eller pratar. Lyckligtvis räckte det med ett dygn denna gång.
Här upptäckte jag att armen och handen var väldigt svullna. De misstänkte propp, men det visade sig bara vara inflammation i ett blodkärl där jag hade haft en nål som gjorde väldigt ont under några dagar.
Detta var vid den sista inläggningen när jag fått problem med en vätskeansamling och satte dränage. Alla plåster och stygn plockades bort och det såg fint ut. Allt läkte som det skulle, för en gångs skull 😊

29 mars 2024 – Fyra månader sedan op

Det har gått fyra månader sedan min rektumamputation. Känns som ett halvt liv sedan samtidigt som det känns som igår 😅 Det känns å ena sidan som om inget har förändrats, eftersom jag inte märker av det särskilt mycket (vilket jag antar är bra). Å andra sidan känns det som om mycket har förändrats, eftersom jag inte har en konstant inflammation som kroppen måste bekämpa.

Jag har en del fantomsmärtor. Himla skumt det där, hur man kan ha ont i något som inte finns. Jag får känslan av att behöva tömma ändtarmen flera gånger om dagen fortfarande, och det är tydligen inte helt ovanligt. Och det släpper inte förrän jag faktiskt går på toa och sitter där en stund.

Jag är inte helt smärtfri, men det kommer jag nog aldrig att bli. Jag får bara vänja mig vid den och inse att jag behöver leva med den. Troligen är det även nervskador som påverkar. Det stora ärret gör ont ibland, men det antar jag kan sitta i ett tag.

Utöver det anser jag mig definitivt helt återställd. Kroppen börjar orka mer och konditionen blir bättre för varje dag.💪🏼 Jag glömmer ibland att jag inte är frisk bara för att jag gjort denna operation, vilket gör att jag ofta får bakslag av fatigue och smärta i kroppen. Men så länge jag kommer ihåg att låta kropp och knopp återhämta sig ordentligt så funkar det bra.

Däremot tycker jag det är väldigt dålig uppföljning från vårdens sida. Ingen som har kontaktat mig vare sig från kirurgsidan eller mag- och tarm för att se hur allt funkar. De antar såklart att jag hör av mig om något är på tok, men när jag sökt min läkare har han bara hänvisat mig till andra (vilket jag nämnt i tidigare inlägg). Jag får lite känslan av att han bara vill slippa mig nu 😅

Nåja, jag kan jobba och fortfarande ork att kunna göra något utanför jobbet, det var målet och det har jag nått nu. Allt utöver det är en bonus. Vissa dagar orkar jag hur mycket som helst (tror jag) medan andra dagar spenderas i soffan eller sängen. Och vet ni vad? Det är helt okej.

Kan vi prata om…

”Sommarens bikinikropp”?

Våren närmar sig, och med det börjar media mata oss med dessa rubriker. Allt för att vi ska ”komma i form till sommaren”. Till att börja med så undrar jag: vilken form är det?

Men vi har många kroppspositiva influencer på sociala medier, och ärligt talat har jag själv en hel del problem med att känna mig bekväm i min egen kropp, så jag kommer inte att problematisera just det idag. Men! Min osäkerhet beror inte på min stomi, utan på en skadad självbild sedan barnsben.

Jag vet att många med stomi funderar mycket över sin ”bikinikropp”. Jag vet människor som slutat gå till badhuset med barnen, som undviker stranden och som i så fall aldrig badar, för att de skäms över sin stomi. De är rädda för att folk ska tycka de är äckliga, att alla ska titta och undra, att stomin ska börja läcka osv.

Men snälla, låt inte en så trivial sak som en stomi hindra er från stranden, badhuset eller vattnet. ❤️

Denna bild är från min första sommar som stomiopererad. Jag har som ni vet aldrig sett stomin som ett hinder, men det är såklart lättare sagt än gjort. Däremot finns det hjälp om du är osäker på att bära bikini!👙

Något jag upptäckte tidigt var att jag kände mig mer bekväm med trosor och byxor med hög midja. Därför investerade jag i ett par högmidjade bikinitrosor efter att denna bilden togs, helt enkelt eftersom jag inte gillade att trosorna klämde åt mitt på påsen. Fördelen idag är att det faktiskt är modernt med hög midja, och det finns därför massor av alternativ om man föredrar bikiniunderdelar med hög midja. Det är bara att googla! 🔎 Det finns också särskilda gördlar anpassade för stomi, dessa har jag nämnt i tidigare inlägg där jag pratar om underkläder. De funkar såklart även att bada i!

Trivs man inte i bikini kan man såklart använda baddräkt! 🩱 Jag har en sådan också som jag brukar använda när jag badar i badhus, helt enkelt för att jag känner mig mer bekväm med det. Då har jag påsen innanför baddräkten och den syns därför inte alls 🤷🏻‍♀️

Är man rädd för läckage kan man tejpa extra med Brava Elastisk tejp, men om du normalt inte lider av läckage törs jag nästan lova att plattan inte kommer lossna av att du badar någon timme. Det har åtminstone aldrig hänt mig. Däremot har jag alltid med mig några extra påsar för säkerhets skull, och byter alltid påse efter badet.

Men det jag allra helst vill trycka på i detta inlägg är: låt inte rädslan hindra dig! Vet ni hur man får en bikinikropp? Jo, man tar på en bikini på en kropp. 🤷🏻‍♀️ Vi ser alla olika ut, och våra ärr visar tecken på vår resa genom livet. Om någon frågar om påsen: ta det som ett perfekt tillfälle att utbilda! Jag upplever att det bara är barn som vågar fråga, och jag älskar det! Det ger mig möjlighet att förklara vad det är, och barn är faktiskt väldigt vettiga ☺️ När de fått svar på sin fråga så accepterar de det, sen går de vidare med sina liv! Förhoppningsvis kan de även informera sina nyfikna föräldrar på vad det är 😉

För att stärka just dig ytterligare i att våga visa sin stomi så har jag valt att ta med några bilder på andra människor med stomi som gått ut offentligt med sina bikinibilder ❤️ Tryck på bilden så kommer ni till källan!

De två sista bilderna är på Matilda Adrian som startat podden ”Livet med stomi” och som har en väldigt inspirerande blogg och Instagram där hon delar med sig om livet med stomi. Hon låter aldrig stomin hålla henne tillbaka, och hon har rest jorden runt efter att hon fick sin stomi! Otroligt inspirerande människa som jag varmt kan rekommendera er att kolla in 🥰

14 mars 2024 – hur kan man hjälpa?

Jag får ibland frågan: ”Hur kan jag stötta någon med en kronisk sjukdom? Jag känner mig så hjälplös. Jag kan inte ta bort smärtan eller ge mer energi.” Det kan lätt bli så att man inte upplever att man kan göra något för någon som är kroniskt sjuk. Men faktum är att det finns massor du kan göra för att underlätta, minska personens stress och känsla av utanförskap.

  • Ta reda på mer om sjukdomen! Genom att ta reda på vad det innebär att leva med sjukdomen kan du lättare förstå personen, och därmed bli ett stöd som denne kan vända sig till.
  • Skriv ett sms och tala om att du tänker på personen! Ställ inga krav, inte ens på ett svar. Bara låt personen veta att du tänker på denne och att du finns där.
  • Erbjud dig att handla eller utföra något ärende åt personen! Att orka ta sig ur sängen, klä på sig och åka till affären kan vara en enorm uppgift för någon som inte mår bra. Underlätta vardagen på ett enkelt sätt.
  • Bjud in dem till fester, kalas eller andra sammankomster även om du vet att de troligen inte kommer! Man vill inte bli exkluderad på grund av att man är sjuk, vilket det i förlängningen blir om man inte bjuds in för att man tackat nej så många gånger. Plötsligt händer det att energin infinner sig när man minst anar det! Och om man återigen avbokar, se till att tala om att det inte gör något. Skuld och dåligt samvete präglar ofta personens medvetande.
  • Ta inte deras beteende personligt! Att leva med kronisk smärta påverkar humöret och ibland orkar man inte hålla ihop. Personen är inte arg på dig, utan på sin kropp och hela situationen. Tyvärr kan det ibland gå ut över de som står en närmast.
  • Kritisera inte! Var stöttande och låt personen veta att du beundrar deras styrka. Och om man inte kan säga något snällt bör man vara tyst, sägs det…
  • Erbjud dig att svänga förbi med personens favoritsnacks! Det visar att du tänker på personen och vill göra dennes dag bättre. Det välkomnas alltid. Men kräv inte socialisering, utan erbjud dig bara att lämna av det. Om personen orkar kommer denne själv att bjuda in dig.
  • Var uppmärksam på tecken på allvarlig depression! Det är inte ovanligt att personer med kroniska sjukdomar blir deprimerade, och i vissa fall kan den bli livshotande. Var uppmärksam, och om du misstänker att din vän mår väldigt dåligt: fråga! Det är så oerhört viktigt att våga ställs frågan: ”funderar du på självmord? Behöver du professionell hjälp att ta dig ur den här depressionen?” Frågan kan aldrig trigga någon att begå självmord. Kom ihåg det.
Källa: Mindler.se

Det kanske verkar som om du bara ska ge och ge i er relation, utan att få något tillbaka. Men sanningen är att personen i fråga ger all energi denne kan uppbåda för att upprätthålla er relation på olika sätt. Ibland behövs det pauser, och det betyder inte att hen bryr sig mindre om dig. Det är bara att energin inte räcker till åt alla som behöver den, så ibland måste man prioritera. Och just den veckan eller månaden gick energin åt till annat. Försök att inte ta det personligt, för det är det inte. ❤️

3 Mars 2024 – snabb passage och märklig resursfördelning

Hallå allihop!

Jag har haft lite fullt upp med att leva den senaste tiden, men så måste det få vara ibland.

Lite uppdatering kring mina tidigare symtom:

Jag har behandlats av kiropraktor några gånger då en låsning i bäckenet orsakat smärtor i ett knä, nu verkar det ha släppt men istället börjar det andra knät krångla. Så kanske får bli ännu en tur till kiropraktorn för att kolla upp detta. Jag har inte ringt vårdcentralen än då jag tycker att det gått tillbaka lite i övriga kroppen. Självklart behöver jag ringa ändå, jag måste bara komma över min prokrastineringsfas gällande detta.🤪

Jag upplever ett betydligt högre flöde i stomin än tidigare, något vi märkte redan på sjukhuset men som lugnade sig en period och nu är tillbaka. Under några veckor nu har jag nästan dagligen blivit uttorkad och fått hemsk huvudvärk efter att inte ha lyckats få i mig lika mycket vätska som jag förlorat.

Stomiflödet bör inte överstiga 1500 ml/dygn, eftersom detta ökar risken för uttorkning. Uttorkning kan i sin tur leda till akut och kronisk njursvikt. Anledningen till att man kan få ökat flöde i stomin är många, t.ex tunntarmsobstruktion (blockering i tunntarmen), buksepsis, aktiv inflammation i tarmen, utsättning av vissa läkemedel (t.ex. opiater), eller invärtes fistel.


Nu till något intressant: när jag kontaktade min mag- och tarmläkare ang dessa symtom (som är en följd av sjukdomen) så ombads jag kontakta vårdcentral ang. ledproblemen och min stomisköterska ang. det höga flödet. Hur rättfärdigar man att två olika läkare ska bedöma och behandla symtom på en sjukdom som en tredje läkare är specialist på? Hur kan det bli mer effektivt än att specialisten hanterar allt som faller under den sjukdomen? Jag är ärligt nyfiken. Om det behöver utredas av en annan specialist (exempelvis ang. ledproblemen) så bör det väl rimligtvis vara mer effektivt om min läkare skickar en remiss till denne?

Pratade med en kompis häromdagen som bor i Norge och har samma sjukdom. Hon har en läkare som hanterar allt kring sin Crohns, och en annan läkare som hanterar allt annat, inklusive hennes son. Detta måste ju innebära att läkaren får en betydligt bättre övergripande bild och därmed mer effektivt kan behandla olika symtom. Exempelvis fick hon en och samma medicin som hjälpte mot både inflammationen i tarmen och i lederna. Varför gör vi inte likadant i Sverige? 🤷🏻‍♀️

« Äldre inlägg

© 2024 LifeasIknowit

Tema av Anders NorenUpp ↑