Idag fick jag (återigen) gå hem tidigare från jobbet, för vilken gång i ordningen vet jag inte. Smärtlindringen jag fick utskriven i torsdags är slut, och jag har fortfarande så ont att det inte funkar att jobba utan den. Jag har fått tid hos gyn i Karlstad imorgon. Inte ett dugg trött på att åka genom den här dalen nu…
Jag har insett att det nog är något med hormonerna som spökar, och som gjort det ett tag. Jag har ju tappat så kopiöst med hår och fått finnar/plitor i ansiktet under en längre tid. Trodde först det berodde på Crohnsen, men när man ska lyckas ha all skit som finns är det inte lätt att veta vad som beror på vad. Det är klart, smärtorna skulle förstås också kunna vara Crohnsen, men det känns mer kopplat till äggstockarna.
Sist jag var hos gyn pratade de på att operationen kan ha orsakat nervsmärtor, och att de kan behandlas på andra sätt. Om det hjälper att spiralen är bytt vet vi ju inte än eftersom det troligen tar uppemot en månad för att den ska ge full effekt.
En annan grej de tipsade mig om på gym, som jag inte visste fanns tidigare, är att man kan ansöka om att få ersättning från första sjukdagen från Försäkringskassan, dvs ingen karensdag, när man har en kronisk sjukdom som ofta orsakar att man behöver va hemma från jobbet. Så det har jag ansökt om nu, ett tips till alla er andra där ute med kroniska sjukdomar!
Nu ska jag vila resten av dagen och hoppas på att de hittar vad som är fel imorgon.
De flesta dagarna är jag ändå, om jag får säga det själv, väldigt positiv och försöker se det ljusa i alla situationer. Men ibland behöver jag tillåta mig själv att sjunka ner i mörkret och känna att allt bara är piss.
Inatt är en sådan stund då jag bara är så trött på allt. Jag är så trött på att det alltid ska vara något som krånglar, något som hindrar mig från att bara leva ett normalt jävla liv. Jag är så ofantligt trött på att ha ont, men jag minns inte ens längre hur det är att inte ha det.
De senaste dagarna har jag varit i kontakt med endometriosmottagningen då jag fått vissa symtom som tyder på att hormonbehandlingen inte funkar som den ska. Vi har höjt dosen på medicinen och skulle avvakta i två månader, men det fortsätter bara att bli värre. Igår kände jag av att den molande värken på vänster sida långt nere i magen blev värre, och jag blev väldigt trött. Somnade vid 18-tiden och sov till 00, vaknade av att jag hade ännu ondare och sedan dess har smärtan bara tilltagit.
Men eftersom jag inte kan åka till närmaste akutmottagning utan måste ta mig till gynakuten 14 mil bort, så är det inget man gärna gör kl 03.30 när man har så kraftiga smärtor att man inte orkar gå.
Så nu ligger jag istället här och låter besvikelsen, ilskan och mörkret skölja över mig en stund. Endometriosen har hållit sig i schack i tre års tid (jag har också spenderat tiden med att gå igenom min journal) och såklart ska den börja krångla nu när Crohnsen ändå verkar ha lugnat sig.
Hormonspiral är en av flera behandlingsåtgärder som sätts in mot endometrios. Den ska egentligen kunna sitta i fem års tid, men förra gången fick jag byta efter tre år då hormonerna tycktes minska då. Nu har det tydligen gått tre år till, men det verkar ingen annan än jag ha reflekterat över. Så det blir väl återigen att ringa läkaren imorgon och berätta vad som behöver göras. Kanske kan ett byte av spiral hjälpa, jag har ingen aning. Jag vet bara att jag är förbannat trött på att ha ont och har lust att dra något gammalt över mig och inte komma ut förrän jag är smärtfri.
Igår när jag bläddrade runt i Snapchats fotogalleri insåg jag att jag hade tagit bilder och filmer efter operationen som jag inte minns och som aldrig sett dagens ljus 😅 Så därför tänkte jag dela med mig av dem idag.
Här var tredje gången de satte sond efter operationen. Jag fick inte ner maten jag åt i tarmen eftersom den inte kommit igång än, så de behövde dra upp maten tillbaka från magsäcken. Här hade jag också fått långtids-pvk vid nyckelbenet, eftersom det började bli omöjligt att sticka mig nå mer. Ja, här ser ni hur jag såg ut innan långtids-PVKn 😅 Sond kan vara bland det värsta jag vet när det kommer till sjukhus. Jag hatar att sätta in den, att ha den liggande i halsen och reta varenda gång jag sväljer eller pratar. Lyckligtvis räckte det med ett dygn denna gång.Här upptäckte jag att armen och handen var väldigt svullna. De misstänkte propp, men det visade sig bara vara inflammation i ett blodkärl där jag hade haft en nål som gjorde väldigt ont under några dagar. Detta var vid den sista inläggningen när jag fått problem med en vätskeansamling och satte dränage. Alla plåster och stygn plockades bort och det såg fint ut. Allt läkte som det skulle, för en gångs skull 😊
Det har gått fyra månader sedan min rektumamputation. Känns som ett halvt liv sedan samtidigt som det känns som igår 😅 Det känns å ena sidan som om inget har förändrats, eftersom jag inte märker av det särskilt mycket (vilket jag antar är bra). Å andra sidan känns det som om mycket har förändrats, eftersom jag inte har en konstant inflammation som kroppen måste bekämpa.
Jag har en del fantomsmärtor. Himla skumt det där, hur man kan ha ont i något som inte finns. Jag får känslan av att behöva tömma ändtarmen flera gånger om dagen fortfarande, och det är tydligen inte helt ovanligt. Och det släpper inte förrän jag faktiskt går på toa och sitter där en stund.
Jag är inte helt smärtfri, men det kommer jag nog aldrig att bli. Jag får bara vänja mig vid den och inse att jag behöver leva med den. Troligen är det även nervskador som påverkar. Det stora ärret gör ont ibland, men det antar jag kan sitta i ett tag.
Utöver det anser jag mig definitivt helt återställd. Kroppen börjar orka mer och konditionen blir bättre för varje dag.💪🏼 Jag glömmer ibland att jag inte är frisk bara för att jag gjort denna operation, vilket gör att jag ofta får bakslag av fatigue och smärta i kroppen. Men så länge jag kommer ihåg att låta kropp och knopp återhämta sig ordentligt så funkar det bra.
Däremot tycker jag det är väldigt dålig uppföljning från vårdens sida. Ingen som har kontaktat mig vare sig från kirurgsidan eller mag- och tarm för att se hur allt funkar. De antar såklart att jag hör av mig om något är på tok, men när jag sökt min läkare har han bara hänvisat mig till andra (vilket jag nämnt i tidigare inlägg). Jag får lite känslan av att han bara vill slippa mig nu 😅
Nåja, jag kan jobba och fortfarande ork att kunna göra något utanför jobbet, det var målet och det har jag nått nu. Allt utöver det är en bonus. Vissa dagar orkar jag hur mycket som helst (tror jag) medan andra dagar spenderas i soffan eller sängen. Och vet ni vad? Det är helt okej.
Våren närmar sig, och med det börjar media mata oss med dessa rubriker. Allt för att vi ska ”komma i form till sommaren”. Till att börja med så undrar jag: vilken form är det?
Men vi har många kroppspositiva influencer på sociala medier, och ärligt talat har jag själv en hel del problem med att känna mig bekväm i min egen kropp, så jag kommer inte att problematisera just det idag. Men! Min osäkerhet beror inte på min stomi, utan på en skadad självbild sedan barnsben.
Jag vet att många med stomi funderar mycket över sin ”bikinikropp”. Jag vet människor som slutat gå till badhuset med barnen, som undviker stranden och som i så fall aldrig badar, för att de skäms över sin stomi. De är rädda för att folk ska tycka de är äckliga, att alla ska titta och undra, att stomin ska börja läcka osv.
Men snälla, låt inte en så trivial sak som en stomi hindra er från stranden, badhuset eller vattnet. ❤️
Denna bild är från min första sommar som stomiopererad. Jag har som ni vet aldrig sett stomin som ett hinder, men det är såklart lättare sagt än gjort. Däremot finns det hjälp om du är osäker på att bära bikini!👙
Något jag upptäckte tidigt var att jag kände mig mer bekväm med trosor och byxor med hög midja. Därför investerade jag i ett par högmidjade bikinitrosor efter att denna bilden togs, helt enkelt eftersom jag inte gillade att trosorna klämde åt mitt på påsen. Fördelen idag är att det faktiskt är modernt med hög midja, och det finns därför massor av alternativ om man föredrar bikiniunderdelar med hög midja. Det är bara att googla! 🔎 Det finns också särskilda gördlar anpassade för stomi, dessa har jag nämnt i tidigare inlägg där jag pratar om underkläder. De funkar såklart även att bada i!
Trivs man inte i bikini kan man såklart använda baddräkt! 🩱 Jag har en sådan också som jag brukar använda när jag badar i badhus, helt enkelt för att jag känner mig mer bekväm med det. Då har jag påsen innanför baddräkten och den syns därför inte alls 🤷🏻♀️
Är man rädd för läckage kan man tejpa extra med Brava Elastisk tejp, men om du normalt inte lider av läckage törs jag nästan lova att plattan inte kommer lossna av att du badar någon timme. Det har åtminstone aldrig hänt mig. Däremot har jag alltid med mig några extra påsar för säkerhets skull, och byter alltid påse efter badet.
Men det jag allra helst vill trycka på i detta inlägg är: låt inte rädslan hindra dig! Vet ni hur man får en bikinikropp? Jo, man tar på en bikini på en kropp. 🤷🏻♀️ Vi ser alla olika ut, och våra ärr visar tecken på vår resa genom livet. Om någon frågar om påsen: ta det som ett perfekt tillfälle att utbilda! Jag upplever att det bara är barn som vågar fråga, och jag älskar det! Det ger mig möjlighet att förklara vad det är, och barn är faktiskt väldigt vettiga ☺️ När de fått svar på sin fråga så accepterar de det, sen går de vidare med sina liv! Förhoppningsvis kan de även informera sina nyfikna föräldrar på vad det är 😉
För att stärka just dig ytterligare i att våga visa sin stomi så har jag valt att ta med några bilder på andra människor med stomi som gått ut offentligt med sina bikinibilder ❤️ Tryck på bilden så kommer ni till källan!
De två sista bilderna är på Matilda Adrian som startat podden ”Livet med stomi” och som har en väldigt inspirerande blogg och Instagram där hon delar med sig om livet med stomi. Hon låter aldrig stomin hålla henne tillbaka, och hon har rest jorden runt efter att hon fick sin stomi! Otroligt inspirerande människa som jag varmt kan rekommendera er att kolla in 🥰
Jag får ibland frågan: ”Hur kan jag stötta någon med en kronisk sjukdom? Jag känner mig så hjälplös.Jag kan inte ta bort smärtan eller ge mer energi.” Det kan lätt bli så att man inte upplever att man kan göra något för någon som är kroniskt sjuk. Men faktum är att det finns massor du kan göra för att underlätta, minska personens stress och känsla av utanförskap.
Ta reda på mer om sjukdomen! Genom att ta reda på vad det innebär att leva med sjukdomen kan du lättare förstå personen, och därmed bli ett stöd som denne kan vända sig till.
Skriv ett sms och tala om att du tänker på personen! Ställ inga krav, inte ens på ett svar. Bara låt personen veta att du tänker på denne och att du finns där.
Erbjud dig att handla eller utföra något ärendeåt personen! Att orka ta sig ur sängen, klä på sig och åka till affären kan vara en enorm uppgift för någon som inte mår bra. Underlätta vardagen på ett enkelt sätt.
Bjud in dem till fester, kalas eller andra sammankomster även om du vet att de troligen inte kommer! Man vill inte bli exkluderad på grund av att man är sjuk, vilket det i förlängningen blir om man inte bjuds in för att man tackat nej så många gånger. Plötsligt händer det att energin infinner sig när man minst anar det! Och om man återigen avbokar, se till att tala om att det inte gör något. Skuld och dåligt samvete präglar ofta personens medvetande.
Ta inte deras beteende personligt! Att leva med kronisk smärta påverkar humöret och ibland orkar man inte hålla ihop. Personen är inte arg på dig, utan på sin kropp och hela situationen. Tyvärr kan det ibland gå ut över de som står en närmast.
Kritisera inte! Var stöttande och låt personen veta att du beundrar deras styrka. Och om man inte kan säga något snällt bör man vara tyst, sägs det…
Erbjud dig att svänga förbi med personens favoritsnacks! Det visar att du tänker på personen och vill göra dennes dag bättre. Det välkomnas alltid. Men kräv inte socialisering, utan erbjud dig bara att lämna av det. Om personen orkar kommer denne själv att bjuda in dig.
Var uppmärksam på tecken på allvarlig depression!Det är inte ovanligt att personer med kroniska sjukdomar blir deprimerade, och i vissa fall kan den bli livshotande. Var uppmärksam, och om du misstänker att din vän mår väldigt dåligt: fråga! Det är så oerhört viktigt att våga ställs frågan: ”funderar du på självmord? Behöver du professionell hjälp att ta dig ur den här depressionen?” Frågan kan aldrig trigga någon att begå självmord. Kom ihåg det.
Källa: Mindler.se
Det kanske verkar som om du bara ska ge och ge i er relation, utan att få något tillbaka. Men sanningen är att personen i fråga ger all energi denne kan uppbåda för att upprätthålla er relation på olika sätt. Ibland behövs det pauser, och det betyder inte att hen bryr sig mindre om dig. Det är bara att energin inte räcker till åt alla som behöver den, så ibland måste man prioritera. Och just den veckan eller månaden gick energin åt till annat. Försök att inte ta det personligt, för det är det inte. ❤️
Jag har haft lite fullt upp med att leva den senaste tiden, men så måste det få vara ibland.
Lite uppdatering kring mina tidigare symtom:
Jag har behandlats av kiropraktor några gånger då en låsning i bäckenet orsakat smärtor i ett knä, nu verkar det ha släppt men istället börjar det andra knät krångla. Så kanske får bli ännu en tur till kiropraktorn för att kolla upp detta. Jag har inte ringt vårdcentralen än då jag tycker att det gått tillbaka lite i övriga kroppen. Självklart behöver jag ringa ändå, jag måste bara komma över min prokrastineringsfas gällande detta.🤪
Jag upplever ett betydligt högre flöde i stomin än tidigare, något vi märkte redan på sjukhuset men som lugnade sig en period och nu är tillbaka. Under några veckor nu har jag nästan dagligen blivit uttorkad och fått hemsk huvudvärk efter att inte ha lyckats få i mig lika mycket vätska som jag förlorat.
Stomiflödet bör inte överstiga 1500 ml/dygn, eftersom detta ökar risken för uttorkning. Uttorkning kan i sin tur leda till akut och kronisk njursvikt. Anledningen till att man kan få ökat flöde i stomin är många, t.ex tunntarmsobstruktion (blockering i tunntarmen), buksepsis, aktiv inflammation i tarmen, utsättning av vissa läkemedel (t.ex. opiater), eller invärtes fistel.
Nu till något intressant: när jag kontaktade min mag- och tarmläkare ang dessa symtom (som är en följd av sjukdomen) så ombads jag kontakta vårdcentral ang. ledproblemen och min stomisköterska ang. det höga flödet. Hur rättfärdigar man att två olika läkare ska bedöma och behandla symtom på en sjukdom som en tredje läkare är specialist på? Hur kan det bli mer effektivt än att specialisten hanterar allt som faller under den sjukdomen? Jag är ärligt nyfiken. Om det behöver utredas av en annan specialist (exempelvis ang. ledproblemen) så bör det väl rimligtvis vara mer effektivt om min läkare skickar en remiss till denne?
Pratade med en kompis häromdagen som bor i Norge och har samma sjukdom. Hon har en läkare som hanterar allt kring sin Crohns, och en annan läkare som hanterar allt annat, inklusive hennes son. Detta måste ju innebära att läkaren får en betydligt bättre övergripande bild och därmed mer effektivt kan behandla olika symtom. Exempelvis fick hon en och samma medicin som hjälpte mot både inflammationen i tarmen och i lederna. Varför gör vi inte likadant i Sverige? 🤷🏻♀️
Med anledning av att jag fortfarande, även i mitt eget liv, upplever en oförståelse och ett ifrågasättande så tänker jag att vi tar det här en gång till.
Crohns sjukdom är en kronisk (livslång) sjukdom som kommer i skov.
Sjukdomen kan visa sig på många olika sätt, och triggas av en mängd olika faktorer.
Stress, både inre och yttre, är något som triggar sjukdomsutbrott. Detta finns det forskning på.
Det finns inga konstanta, allmängiltiga sätt att lindra eller behandla ett sjukdomsutbrott. Det kan skilja sig mellan individer och mellan olika skov hos samma individ.
Du kan ha bättre och sämre dagar, och du kan ha bättre och sämre delar av dagar. Ibland mår du toppen på förmiddagen, för att sedan vara sängliggande hela eftermiddagen – eller tvärtom.
Det finns ingen som vill må skit. Det finns ingen som skulle hitta på dessa symtom. Det finns därför ingen som helst anledning till att du ska ifrågasätta en person som beskriver att de mår dåligt.
Det är viktigt att en person med en osynlig sjukdom har en förstående omgivning. Att ständigt känna sig ifrågasatt och anklagas för att ”överdriva” eller ”fejka” orsakar bara mer inre stress, vilket (som ni kanske förstår) blir en ond nedåtgående spiral.
Även den mest positiva kan känna sig nedslående och besviken emellanåt. Det måste man få göra.
Jag har ju pratat om vad Crohns är, hur man diagnosticeras osv. Och jag har även beskrivit min resa med behandlingar och operationer. Men idag tänkte jag ta upp vilka olika typer av behandlingar som finns!
När du fått diagnosen Crohns sjukdom gäller det att försöka hitta en fungerande behandling. Många gånger kan du behöva prova flera olika alternativ innan du hittar något som fungerar för just för dig. Det som behandlingen syftar till är att dämpa symtomen, få kontroll över inflammationen och undvika eller rätta till den näringsbrist som kan uppstå. Läkemedel är en viktig del i behandlingen:
Immunhämmande läkemedel som Azatriopin eller Metotrexat kombineras ofta med kortison för att dämpa inflammationen.
Kortikosteroider (kortison) används vid skov och dämpar inflammationen effektivt, men ger allvarliga biverkningar vid långvarig behandling. Därför bör denna behandling begränsas till max 3-4 månader.
Biologiska läkemedel, som TNF-alfablockare och antikroppar, används i svårare fall där kortison inte räcker till för att dämpa inflammationen. Exempel på ett sådana läkemedel är Remicade eller Humira.
Antibiotika behövs ibland, då trånga tarmpassager och tidigare bukkirurgi kan skapa gynnsamma förhållanden för tarmbakterier.
Antidiarréläkemedel och näringstillskott är ibland nödvändigt.
En annan behandling för Crohns sjukdom är exklusiv enteral nutrition och innebär att du under ett antal veckor får näring direkt in i tarmen via en sond. Denna behandling har visat sig ha särskilt bra effekt på barn.
Vissa kan behöva operera bort en bit av tarmen, t.ex. om en passage blivit för trång, om det bildats fistlar eller varbölder, om inflammationen är så svår att läkemedel inte hjälper eller om du har för svåra biverkningar av läkemedlen. Läkarna försöker alltid ta bort så liten bit som möjligt av tarmen och kopplar sedan ihop tarmändarna inne i magen igen. Du kan även få en s.k. avlastande stomi, där stomin sedan läggs ned igen efter en tid.
I vissa fall behöver man ta bort hela tjocktarmen. Du kan då också få en avlastande stomi, men man sparar ändtarmen för att kunna lägga ner stomin så snart inflammationen lagt sig och du återhämtat dig. Det finns flera olika alternativ när man ska koppla ihop tunntarm och ändtarm, mer om detta i ett annat inlägg.
I sällsynta fall (ca 10% av alla med Crohns sjukdom) kan du behöva operera bort hela tjocktarmen och ändtarmen. Då får du en permanent stomi. Orsaker till detta kan vara väldigt kraftig inflammation eller väldigt besvärande fistlar i ändtarmsöppningen eller omkringliggande organ.
När jag blev sjuk, och under åren efter, var det aldrig någon inom sjukvården som ens nämnde att stomi kunde bli ett alternativ. Inte förrän kvällen innan min akutoperation uttalades ordet stomi, vilket gjorde att jag var väldigt oförberedd och hamnade i någon slags chock. Jag tycker det är viktigt att man vet om att den här risken finns. Ju längre tid man får på sig att smälta det faktum att det kan bli så, desto större chans att man accepterar det om man en dag hamnar där.
Jag är 32 år. Jag hör till de yngre på mitt jobb. För de som inte vet det så jobbar jag på en kombinerad mack/restaurang med oerhört mycket turister vintertid. Vi får både Åres, Sälens och Branäs turister på avbytesdagarna. Så helgerna är helt galna.
Denna helg har jag jobbat. Jag har gjort 8-timmarspass, vilket är kortare än vad alla andra gör. Ändå får jag till slut gå hem för att min rygg är så paj att jag knappt kan gå. Jag har ju förvisso alltid ont i lederna, men de här passen när man inte kan tänka på hur man lyfter, när man står i 8 timmar i sträck, när man är så trött att man nästan vill gråta… Då känner man sig oerhört gammal.
Jag brukar lite skämtsamt säga att jag känner mig som 80 år. Men om sanningen ska fram gör jag faktiskt det många gånger. När jag knappt tar mig ur sängen på morgonen, eller när jag knappt orkar böja knät när jag ska sätta på mig byxorna. Eller när jag ska ta upp något från golvet och ryggen smäller till.
Jag kontaktade min läkare i veckan angående smärtan i lederna. Jag upplever att den blivit mycket värre på senaste tiden, och som jag nämnt i tidigare inlägg är det ju inte helt ovanligt med ledproblem i samband med Crohns. Han tyckte jag skulle börja med att kontakta vårdcentralen, så blir att ringa dem imorgon. Och kiropraktorn, så kanske jag kan jobba på tisdag som planerat 😅
Inte mycket att göra åt, jag får försöka börja träna lite så kanske jag kan få ordning på det ena och det andra. 🏋️
