LifeasIknowit

Kategori: Crohns (Sida 1 av 5)

26 juli 2024 – förändring

juli 26, 2024 / / Inga kommentarer

Hej på er!

Länge sedan jag skrev något här nu. Jag skulle kunna skylla på tidsbrist, men egentligen handlar det nog mer om brist på inspiration. Jag har haft svårt att hitta något intressant att skriva om, och då jag vill att detta ska vara en utbildande, informerande blogg som främst handlar om livet med Crohns så har det inte funnits så mycket att skriva om den sista tiden.

Till att börja med så kommer en stor förändring att ske i mitt liv de kommande veckorna. Jag har fått en heltidstjänst som behandlingspedagog på ett SiS-hem och kommer att gå på den tjänsten v 34. Tills dess jobbar jag både på macken och där, vilket gjort att jag haft en ledig dag de senaste två veckorna. Kroppen är inte helt med mig och jag behöver vila massor mellan passen, och jag märker direkt av stressen på hur magen beter sig. Jag har vissa dagar väldigt svårt att äta pga illamående, jag får ofta stopp i tarmen och magsåret läker inte riktigt trots en veckas antibiotika och tre veckors omeprazol-kur. Så nu väntar jag på svar från läkaren kring hur vi går vidare.

Jag står ju inte på någon daglig medicinering för min Crohns i dagsläget. Senast jag gjorde det var 7 år sedan då jag hade Humira, och min förhoppning har förstås varit att slippa det. Vi får se helt enkelt.

Jag tror ju dock att magen kommer lugna ner sig bara jag fått byta jobb och kommer in i min nya yrkesroll. Det är mycket utbildningar såhär i början, och i slutet av året ska jag även iväg på en 9 veckor lång utbildning i Stockholm. Men det är så himla roligt och givande jobb med fantastiska kollegor och chef, som verkligen får en att känna sig välkommen och trygg. Jag hoppas verkligen jag kan bidra med någon nytta där! 🙂

Detta innebär förstås att jag också kommer att sluta på macken. Det känns framförallt väldigt skönt att få börja jobba med det jag utbildat mig till, men också lite vemodigt att lämna kollegor och kunder som man träffat mer eller mindre dagligen de senaste 6 åren.

Och för att besvara en fråga jag fått tusen gånger hittills: nej, jag ska inte flytta 😊 Jag älskar att bo där jag bor. Jag kommer att åka ner och jobba långa pass när jag väl är på plats, sova hos syrran de nätter jag inte jobbar och därefter åka hem för några dagars ledighet. William klarar sig utmärkt de få nätterna jag kommer att vara borta i veckan, och dessutom har han morfar i huset mittemot. Nästa år är planen, om William ska gå gymnasiet i Karlstad, att vi skaffar en lägenhet i deje så kan han bo där och jag sover där när jag jobbar. 🙂 Men jag är inte redo att ge upp mitt fina hus i Stöllet ❤️

Så även om jag inte kommer att möta er bakom disken på macken framöver, så finns jag i allra högsta grad kvar i byn 🥰

7 juli 2024 – long time no see

juli 7, 2024 / / Inga kommentarer

Känns som en evighet sen jag uppdaterade här. Ber om ursäkt för det, min hyperfixering har gått vidare någon annanstans och jag har varit väldigt omotiverad och haft svårt att hitta något att skriva om.

Men det har också skett mycket i livet på kort tid, så tänker att jag kan lika gärna uppdatera här angående det, som på Facebook eller Instagram. 🙂

Till att börja med var jag på gastroskopi den 27/6, efter att återigen ha åkt in akut med buksmärtor och kräkningar. Gastron visade att jag hade magsår, vilket jag omgående började med antibiotika och omeprazol mot. De tog även vävnadsprover för att undersöka om Crohnsen är aktiv i magsäcken, även om de inte kunde se några tecken på det via kameran. Svaret på de proverna kommer inom 6-8 veckor. Antibiotikakuren var på en vecka, men då jag inte var bättre efter det skulle jag fortsätta med omeprazol i tre veckor till.

Om vi bortser från magen har det även skett mycket annat i livet. Jag har börjat som timvikarie på ett SIS-hem och kommer fr.o.m. v. 34 att jobba fast som behandlingspedagog där! Äntligen ska jag få använda mig av mina kunskaper från utbildningen. Äntligen känns de tre åren, då jag slet som ett djur för att få ihop livet och få en examen, inte bortkastade. Äntligen ska jag få jobba med det jag vill!

Kanske finns de som läser här som inte har koll på min akademiska historia, men jag tog alltså en kandidatexamen i Utredningskriminologi vid Högskolan i Gävle 2021. Sedan dess har jag letat efter en passande arbetsplats, där jag inte släcker bränder utan snarare förekommer dem. Det är min dröm och min förhoppning med min utbildning, och lyckas jag förebygga bara en brand så har det varit värt det ❤️

Livet går faktiskt åt rätt håll! Även om det går lite framåt och lite bakåt så rör vi oss ändå, sakta men säkert, i rätt riktning ➡️ Nu vägrar jag stanna!

Ha de gött, haaj!

22 juni 2024 – Midsommar

juni 22, 2024 / / Inga kommentarer

Midsommarhelgen började med jobb. Därefter åkte vi upp till extrapappa Micke och åt god mat, åkte raggarbil, åt lite mer, tog en tur med moped och fyrhjuling innan vi trötta och nöjda rullade hemåt. Jag som hade varit vaken sedan 04 var helt slut och slocknade som ett ljus, för att vakna vid 02.30 och ha tvärstopp i tarmen. 🙄

Det är så himla konstigt, för det finns ingen rimlighet i vad som skapar stopp. Igår åt vi kött, potatissallad och jordgubbstårta. Det har aldrig varit några problem förut. Men häromdagen när jag åt en halv burk ananas var det inga problem. Kanske har det att göra med hur mycket vätska jag fått i mig under dagen, eller om jag varit stressad osv, jag vet inte.

Låg i alla fall och varvade kramper med magmassage till 06 imorse, så när det var dags att gå upp till jobbet vid 10 insåg jag att det inte skulle gå. Fick ta in vikarie och ligger fortfarande i sängen. Vågade pröva äta lite nu, får se vad magen säger.

På torsdag har jag i alla fall fått tid för gastroskopi. Lyckades ringa och tigga till mig en tid snabbt 😅 Är ju egentligen sjukt att man ska behöva ringa och tjata till sig saker inom sjukvården, men tyvärr är det min erfarenhet av alla dessa år. Står du inte på dig så händer ingenting.

Förhoppningen med gastroskopin är som sagt att ta reda på om det är magsår eller Crohnsen som är aktiv i magsäcken. Om inget av det visar sig vet jag inte riktigt vad planen är. Eventuellt kunde man göra en magnetröntgen och jämföra med tidigare, för att ta reda på om det skapats ärrvävnad eller något annat som gör att det blir trångt.

Nu ska jag vila lite till så jag orkar jobba imorgon ❤️

Ha de gött, haaj!

18 juni 2024 – När man bara vill ha en omgiv…

juni 18, 2024 / / Inga kommentarer

Ni vet sådana där dagar när man bara undrar varför man gick upp ur sängen imorse…

Till den här dagen vill jag bara säga: bättre kort! Omgiv!

Dagen började med att jag skulle ta en långpromenad i skogen med Grabben. Det var fint väder och solen sken. När jag satte mig i bilen stod regnet som spö i backen.

Efter promenaden svängde jag förbi jobbet en sväng. När jag backade ut därifrån kom det en bil från vägen som svängde in precis bakom mig, vilket resulterade i att jag smällde rakt in i sidan på den. Jippie! Min bil fick bara ett litet skrapmärke, men det var värre med den andra… 🤦🏻‍♀️

Nåja, ringde försäkringsbolaget och löste den situationen innan jag sprang in på affären. Drog ner rutorna lite eftersom Grabben var med i bilen. Väl inne på affären blev jag stående och prata med flera olika personer vilket gjorde besöket längre än vanligt. När jag kommer fram till kassan ser jag hur det återigen hällregnar… Och mina rutor var nere. Så det var bara att åka hem med en dyngsur, repad bil och låsa in sig hemma.

Nu tänker jag inte göra nånting mer idag som kan gå fel.

I övrigt tänkte jag uppdatera lite kring min kära mage som aldrig kan va bra.

I fredags hade jag telefonkontakt med min läkare. Han sa att det kan vara magsår, och det kan vara Crohnsen som satt sig i magsäcken. Det är inte så vanligt, men jag har haft det förut så det är inte omöjligt. Det kan de i så fall se på den planerade gastroskopin, och då kan vi sätta in behandling.

Om det inte är det så är det lite klurigare att få reda på vad som är fel. Om det blivit ärrvävnad kring tunntarmen efter den senaste operationen är det inget de kan se vare sig med kamera eller magnetröntgen. Då behöver man i så fall öppna upp och kika. Så det håller vi tummarna för att det inte är, helt enkelt.

Så först på tur står gastroskopi, vi får väl se när den blir av med tanke på strejker och allt som är just nu. 🙄

Ha de gött, haaj!

7 juni 2024 – uppdatering och uppgiven

juni 7, 2024 / / Inga kommentarer

Tänkte jag skulle uppdatera om besöket på akuten. Jag fick en gastric cocktail på morgonen som hjälpte, vilket gjorde att vi misstänker magsår. Jag har fortfarande ont från magsäcken och får inte behålla mkt av det jag stoppar i mig tyvärr. Kontaktade min läkare i onsdags via mail och fick svar idag om att han skickat remiss för gastroskopi och att vi har en telefontid till veckan.

Jag har verkligen försökt tänka mig för när det kommer till mat och dryck, jag dricker inget kaffe och äter bara ”snäll” mat. Ändå får jag ont så fort jag äter och kräks upp det igen. Idag har jag i alla fall orkat jobba, men nu när jag kom hem blev jag så himla uppgiven.

Är det meningen att det ska vara såhär? Att jag ska behöva välja mellan jobb eller fritid? Nu efter jobbet var jag trött, frusen, hungrig och hade ont. Blir väl sängliggande resten av dagen. Och så gissar jag att det blir nu, tills vi fått bukt med detta.

Jag är så less på att det alltid ska va något. Att det aldrig bara kan få finnas en längre period där jag inte märker av den här j*vla sjukdomen. Jag är 33 år, men jag känner mig som 83. Jag vill orka hitta på saker med min son, ta en långpromenad med hunden eller umgås med vänner efter en arbetsdag. Men det är helt uteslutet!

Jag behövde bara få gnälla av mig lite… Ingen fara, imorgon kommer humöret va bättre igen, tills jag kraschar på eftermiddagen på jobbet 😅

Ha de gött, haaj!

4 juni 2024 – one more time

juni 4, 2024 / / Inga kommentarer

Jag vet att jag är värdelös på att uppdatera. Främst för att det varit väldigt lugnt med Crohnsen senaste tiden, och då vet jag inte riktigt vad jag ska skriva om 😂

Men jag får ju inte gå symtomfri så länge att jag glömmer bort min kära följeslagare, det ser den bannemig till. Har under de senaste månaderna känt av något i mellangärdet, en känsla av att det tar stopp i magsäcken när jag ätit. Det har kommit några gånger i veckan, varit som en tryckande smärta som påverkas av andningen, men som gått över efter typ en halvtimme. Har också upplevt en typ av fatigue som egentligen bara visat sig när jag haft skov. Men eftersom jag var redo för att må bra och va frisk nu så har jag ignorerat det.

Idag har jag jobbat, därefter vilade jag en stund innan vi åt middag och jag gick ut och körde med trimmern en timme eller något. Kände att det började göra lite ont i mellangärdet igen, men absolut hanterbart. Sen gick jag in och skulle träna lite med Grabben, när jag plötsligt fick så ont att jag blev tvungen att lägga mig. Smärtan tilltog och jag blev illamående. Till slut kräktes jag något jag uppfattade som blod, och insåg att jag nog behövde åka in.

Ringde pappa som kom och hämtade upp mig och körde i ilfart till akuten. Här är jag numera stammis så de flesta känner igen mig, de kastade ut någon annan stackare ur ett rum då alla var upptagna och jag fick lägga mig ner. Vid det här laget kunde jag i princip inte stå längre. De tog prover och trots att det var fullbelagt så kom läkaren ganska snabbt. Det beslutades om DT och den gjordes också väldigt snabbt. Röntgen visade dock ingenting, och proverna såg bra ut förutom att de vita blodkropparna var förhöjda. Smärtan avtog dock efter en stund och det började komma i stomin, så vi misstänker antingen att det varit stopp och att det släppt, eller någon form av inflammation i magsäck eller tunntarm.

Om det varit stopp, och det är det jag känt av de senaste månaderna, så har det troligen skapats någon form av förträngning I tarmen efter operationen. Detta kan dock bara konstateras om jag antingen får stopp igen, eller genom en gastroskopi.a

Alternativ nr 2 kan egentligen också bara konstateras med gastroskopi. Jag har även haft magsår tidigare som enbart upptäckts med hjälp av kamera.

Det beslutades att jag skulle stanna kvar på observation över natten. Jag måste bara vara hemma senast 13 imorgon då William har skolavslutning kl 15 😅 Timingen är alltid perfekt…

Så ja, nu ligger jag här och väntar på att sömnen ska infinna sig. Håller tummarna för att smärtan håller sig borta under natten så jag kan åka hem imorgon bitti. Sen får det nog bli ett samtal till min läkare och diskutera en gastroskopi 🙄

Godnatt på er 😘

6 maj 2024 – sjuhundrafemtioelfte gången

maj 6, 2024 / / Inga kommentarer

Idag fick jag (återigen) gå hem tidigare från jobbet, för vilken gång i ordningen vet jag inte. Smärtlindringen jag fick utskriven i torsdags är slut, och jag har fortfarande så ont att det inte funkar att jobba utan den. Jag har fått tid hos gyn i Karlstad imorgon. Inte ett dugg trött på att åka genom den här dalen nu…

Jag har insett att det nog är något med hormonerna som spökar, och som gjort det ett tag. Jag har ju tappat så kopiöst med hår och fått finnar/plitor i ansiktet under en längre tid. Trodde först det berodde på Crohnsen, men när man ska lyckas ha all skit som finns är det inte lätt att veta vad som beror på vad. Det är klart, smärtorna skulle förstås också kunna vara Crohnsen, men det känns mer kopplat till äggstockarna.

Sist jag var hos gyn pratade de på att operationen kan ha orsakat nervsmärtor, och att de kan behandlas på andra sätt. Om det hjälper att spiralen är bytt vet vi ju inte än eftersom det troligen tar uppemot en månad för att den ska ge full effekt.

En annan grej de tipsade mig om på gym, som jag inte visste fanns tidigare, är att man kan ansöka om att få ersättning från första sjukdagen från Försäkringskassan, dvs ingen karensdag, när man har en kronisk sjukdom som ofta orsakar att man behöver va hemma från jobbet. Så det har jag ansökt om nu, ett tips till alla er andra där ute med kroniska sjukdomar!

Nu ska jag vila resten av dagen och hoppas på att de hittar vad som är fel imorgon.

11 april 2024 – kl 03.25

april 11, 2024 / / Inga kommentarer

De flesta dagarna är jag ändå, om jag får säga det själv, väldigt positiv och försöker se det ljusa i alla situationer. Men ibland behöver jag tillåta mig själv att sjunka ner i mörkret och känna att allt bara är piss.

Inatt är en sådan stund då jag bara är så trött på allt. Jag är så trött på att det alltid ska vara något som krånglar, något som hindrar mig från att bara leva ett normalt jävla liv. Jag är så ofantligt trött på att ha ont, men jag minns inte ens längre hur det är att inte ha det.

De senaste dagarna har jag varit i kontakt med endometriosmottagningen då jag fått vissa symtom som tyder på att hormonbehandlingen inte funkar som den ska. Vi har höjt dosen på medicinen och skulle avvakta i två månader, men det fortsätter bara att bli värre. Igår kände jag av att den molande värken på vänster sida långt nere i magen blev värre, och jag blev väldigt trött. Somnade vid 18-tiden och sov till 00, vaknade av att jag hade ännu ondare och sedan dess har smärtan bara tilltagit.

Men eftersom jag inte kan åka till närmaste akutmottagning utan måste ta mig till gynakuten 14 mil bort, så är det inget man gärna gör kl 03.30 när man har så kraftiga smärtor att man inte orkar gå.

Så nu ligger jag istället här och låter besvikelsen, ilskan och mörkret skölja över mig en stund. Endometriosen har hållit sig i schack i tre års tid (jag har också spenderat tiden med att gå igenom min journal) och såklart ska den börja krångla nu när Crohnsen ändå verkar ha lugnat sig.

Hormonspiral är en av flera behandlingsåtgärder som sätts in mot endometrios. Den ska egentligen kunna sitta i fem års tid, men förra gången fick jag byta efter tre år då hormonerna tycktes minska då. Nu har det tydligen gått tre år till, men det verkar ingen annan än jag ha reflekterat över. Så det blir väl återigen att ringa läkaren imorgon och berätta vad som behöver göras. Kanske kan ett byte av spiral hjälpa, jag har ingen aning. Jag vet bara att jag är förbannat trött på att ha ont och har lust att dra något gammalt över mig och inte komma ut förrän jag är smärtfri.

Tack för mig.

5 april 2024 – sjukhusbilder

april 5, 2024 / / Inga kommentarer

Igår när jag bläddrade runt i Snapchats fotogalleri insåg jag att jag hade tagit bilder och filmer efter operationen som jag inte minns och som aldrig sett dagens ljus 😅 Så därför tänkte jag dela med mig av dem idag.

Här var tredje gången de satte sond efter operationen. Jag fick inte ner maten jag åt i tarmen eftersom den inte kommit igång än, så de behövde dra upp maten tillbaka från magsäcken. Här hade jag också fått långtids-pvk vid nyckelbenet, eftersom det började bli omöjligt att sticka mig nå mer.
Ja, här ser ni hur jag såg ut innan långtids-PVKn 😅
Sond kan vara bland det värsta jag vet när det kommer till sjukhus. Jag hatar att sätta in den, att ha den liggande i halsen och reta varenda gång jag sväljer eller pratar. Lyckligtvis räckte det med ett dygn denna gång.
Här upptäckte jag att armen och handen var väldigt svullna. De misstänkte propp, men det visade sig bara vara inflammation i ett blodkärl där jag hade haft en nål som gjorde väldigt ont under några dagar.
Detta var vid den sista inläggningen när jag fått problem med en vätskeansamling och satte dränage. Alla plåster och stygn plockades bort och det såg fint ut. Allt läkte som det skulle, för en gångs skull 😊

29 mars 2024 – Fyra månader sedan op

mars 29, 2024 / / Inga kommentarer

Det har gått fyra månader sedan min rektumamputation. Känns som ett halvt liv sedan samtidigt som det känns som igår 😅 Det känns å ena sidan som om inget har förändrats, eftersom jag inte märker av det särskilt mycket (vilket jag antar är bra). Å andra sidan känns det som om mycket har förändrats, eftersom jag inte har en konstant inflammation som kroppen måste bekämpa.

Jag har en del fantomsmärtor. Himla skumt det där, hur man kan ha ont i något som inte finns. Jag får känslan av att behöva tömma ändtarmen flera gånger om dagen fortfarande, och det är tydligen inte helt ovanligt. Och det släpper inte förrän jag faktiskt går på toa och sitter där en stund.

Jag är inte helt smärtfri, men det kommer jag nog aldrig att bli. Jag får bara vänja mig vid den och inse att jag behöver leva med den. Troligen är det även nervskador som påverkar. Det stora ärret gör ont ibland, men det antar jag kan sitta i ett tag.

Utöver det anser jag mig definitivt helt återställd. Kroppen börjar orka mer och konditionen blir bättre för varje dag.💪🏼 Jag glömmer ibland att jag inte är frisk bara för att jag gjort denna operation, vilket gör att jag ofta får bakslag av fatigue och smärta i kroppen. Men så länge jag kommer ihåg att låta kropp och knopp återhämta sig ordentligt så funkar det bra.

Däremot tycker jag det är väldigt dålig uppföljning från vårdens sida. Ingen som har kontaktat mig vare sig från kirurgsidan eller mag- och tarm för att se hur allt funkar. De antar såklart att jag hör av mig om något är på tok, men när jag sökt min läkare har han bara hänvisat mig till andra (vilket jag nämnt i tidigare inlägg). Jag får lite känslan av att han bara vill slippa mig nu 😅

Nåja, jag kan jobba och fortfarande ork att kunna göra något utanför jobbet, det var målet och det har jag nått nu. Allt utöver det är en bonus. Vissa dagar orkar jag hur mycket som helst (tror jag) medan andra dagar spenderas i soffan eller sängen. Och vet ni vad? Det är helt okej.

« Äldre inlägg

© 2024 LifeasIknowit

Tema av Anders Noren — Upp ↑