Min sjukdom blossade upp ordentligt efter min graviditet 2009. Det är inte helt ovanligt har jag förstått. Jag vet inte om det var graviditeten i sig, eller den extremt stressiga och påfrestande tiden efteråt som var orsaken, men det var då jag började få ordentliga problem. De tidiga tecknen var täta toalettbesök, blod i avföringen, viktnedgång och trötthet. Mitt i allt detta skulle jag rodda en vardag som ensamstående mamma till en liten bebis. Nämnde jag att jag var 18 år?
Min sjukdom har varit en ständig källa till dåligt samvete i förhållande till min föräldraroll. Och det är något det pratas alldeles för lite om, tycker jag. Inte bara när det kommer till Crohns, utan alla kroniska sjukdomar. Jag blev ung mamma och det jag fick höra från dag ett var ”ja men då är du i alla fall ung och pigg”. Men så var ju inte fallet.
Jag har under hela min sons liv varit trött. En extremt förlamande trötthet som gjort att jag behövt välja mina aktiviteter under perioder. Till en början kunde jag förstås inte detta, men så småningom lärde jag mig att planera efter vad vi skulle göra. En dag på Leos lekland behövde planeras långt innan, med tid för vila både innan och efter. En dag på Leos lekland kunde kräva 2-3 dagars vila. Att gå till isrinken och åka skridskor krävde energi som helt enkelt inte fanns där efter en dag på jobbet eller i skolan.
Detta innebär att min son har behövt vara ganska självgående sedan tidig ålder. Jag har inte orkat att ha aktiviteter inplanerade efter skola eller jobb, eftersom min energi då varit slut. Han har lyckligtvis (eller tack vare detta?) varit väldigt bra på att leka själv. Ibland har jag lekt med honom liggande i hans säng eller i soffan. För det var bara så det var. Självklart har vi gjort saker, och i perioder har jag inte alls märkt av min Crohns på det sättet. Men under många och långa perioder har jag behövt vila på eftermiddagen. Och när jag inte lyssnat på kroppen utan istället bara kört på, eftersom det är vad som förväntats av mig, så har jag kraschat totalt och hamnat på sjukhus istället.
Det är ytterligare en källa till dåligt samvete. Mina många och ibland långa sjukhusvistelser. Ambulansfärder till akuten under tiden sonen varit i skolan eller på natten när han sovit. Plötsligt har jag inte varit där. Vad gör det med ett barn, att aldrig veta om mamma är kvar hemma när man slutar skolan, eller när man vaknar på morgonen? Nu har jag haft en himla tur att ha familj och vänner som han känt sig trygg med som kunnat ställa upp vid dessa tillfällen, men mamma är ändå mamma. Och självklart har han varit orolig, rädd och förvirrad. Någon gång har han behövt följa med för att jag helt enkelt inte haft någon som kunnat hjälpa till. Och han har snällt följt med, suttit där vid min sida på sjukhuset och aldrig klagat.
Jag är också rädd att min sjukdom har påverkat hans syn på sjukhus, och känsla inför dem. Nu efter senaste operationen ville han inte hälsa på på sjukhuset. Jag förstår honom, och jag blev väldigt glad att han trots allt kom en snabbis dagen efter operationen och hälsade på tillsammans med min syster. Men jag förstår att det är oerhört ångestladdat för honom att hälsa på mig på sjukhuset men inte få ta med mig hem. Det är något han behövt göra allt för många gånger..
Det gör så ont i hjärtat att tänka på vad hela den här resan har gjort med honom. Idag är han 14 år och betydligt mer självgående, men han är också oerhört inkännande och vaksam på hur jag mår. Behöver jag åka in? Behöver han ringa ambulansen? Kommer jag att komma hem igen? Denna ständiga oro, ovissheten som måste grävt stora hål inom honom. Långa perioder då han behövt bo hos moster, mormor eller morfar för att jag legat på sjukhus.
Men det är också tack vare honom som jag orkat kämpa. Tack vare att jag vet att om jag bara gör som läkarna säger, om jag står ut med den här behandlingen, undersökningen eller operationen, om jag kämpar mig igenom det här hindret så får jag komma hem till honom sen. För det har gjort så ont att inte få vara hemma hos honom. Varje gång jag legat inne, varje kväll och varje natt på sjukhuset har jag gråtit mig till sömns för att jag saknat honom så mycket. För att jag inte fick vara en ung och frisk mamma som orkade. Som kunde vara ung med honom. Han är mitt ljus i mörkret, min ständiga källa till glädje och skratt. Min ledstjärna i livet och min största idol. Om alla vore som honom, då skulle inga krig finnas i världen ❤️
Fina goa W ❤️