Månad: september 2024

Att dela livet (och sjukdomen) med nån

En annan sak jag tänkt på när jag legat här i korridoren på akuten är att alla är här med någon. Alla har en partner med sig som står bredvid och stöttar, håller handen, rättar till filtar, hämtar vatten… Och jag inser att jag aldrig haft det så. Jag har kört det här racet själv, från start. Jag hade ingen hos mig när det var dags för akutoperation då jag fick stomin. Ingen som väntade i något väntrum någonstans på att operationen skulle bli klar. Ingen som höll min hand när jag vaknade. Varken under den operationen eller rektumamputationen.

Jag säger inte att jag inte har något nätverk, jag har helt fantastiska vänner och familj som funnits där på det sätt som varit möjligt, som hjälpt mig rent praktiskt med barn och hund, som skött logistiken på hemmaplan när jag varit borta. Som suttit vid min sida när det varit möjligt. Det vet jag. Men tänk om man hade haft någon att dela allt med. Som verkligen förstod, för att han hade varit med i varje steg.

Men att jag åker till akuten är sådan vardagsmat idag så det är ingen som följer med mig längre. Och det är helt fine! Det är ingen som kan följa med varenda gång jag måste åka in. Jag förstår det. Och det har nästan alltid varit så. Ändå kan jag sakna något jag aldrig haft.

Samtidigt känns det inte rätt att vilja dra någon med sig i det här. I denna cirkus som är mitt liv, med nya åkommor hit och dit. Jag förstår att vem som helst hade tröttnat. Och så läser jag såna här citat, där man istället måste spela den där rollen som frisk hemma. Den man alltid måste spela ute bland folk. Den man inte kan visa andra, för att man då blir en belastning. Den som svarar ”det är bara bra” när någon frågar hur man mår. Den som ler trots konstant smärta.

Men kanske, bara kanske, rätt person ändå hade orkat stå kvar.

Kanske.

10 månader post op och nya komplikationer

Idag är det nästan 10 månader sedan rektumamputationen. Tänkte därför ge er en liten sammanfattning på hur livet sett ut, skillnader innan och efter, samt lite tankar och funderingar jag haft under denna tid.

Det första som slår mig när jag tänker tillbaka på första tiden efter operationen är hur fort man glömmer smärta. Både fysisk och psykisk. Jag vet rent logiskt att jag hade så jävla ont och mådde så fruktansvärt dåligt de första dagarna efter operationen, så till den grad att jag bara låg och grät och bad både syrran och pappa att komma dit. Även om jag var i så dåligt skick att jag inte orkade prata med dem så behövde jag dem bara där, nära, som en trygghet. Jag var så besviken och ledsen över bakslagen, över att jag trott att allt skulle bli så mycket bättre och så blev det så mycket sämre. Jag hade skyhög feber och extrem vätskebrist, och allt eftersom de pumpade mig full med vätska och antibiotika så mådde jag lite bättre.

De medicinska komplikationerna har jag skrivit om i ett annat inlägg, så är ni intresserade av det får ni leta upp operationsberättelsen.

Själva såret där bak läkte snabbt, ingången för dränaget tog lite längre tid men så småningom kunde jag sitta normalt igen – tänk va man uppskattar att kunna sitta utan kudde! Och sedan dess har jag aldrig upplevt något obehag därifrån! Det är faktiskt som om jag alltid haft en barbierumpa 😂🤷🏻‍♀️

Jag hade ju också ett antal sår på magen som behövde läka, och de läkte över förväntan tyckte läkarna. De tog bort agrafferna och stygnen på Lucia, när jag låg inne för nytt dränage. De kan fortfarande vara lite ömma ibland, framförallt ett särskilt som jag tror hamnade mitt i ett gammalt ärr. I övrigt känner jag inte av dem heller, även om de inte är så snygga.

En sak som ingen pratade om innan var fantomsmärtor. Jag visste inte att man kunde få det av organ inne i kroppen, men det är tydligen inte helt ovanligt. Dessa smärtor innebär att jag får ont och en tryckande/pressande känsla från baken (där ändtarmen satt förut) som om jag skulle behöva gå och tömma den så som jag gjorde ofta på slutet. Det kan tydligen bero på att jag gått med den smärtan så länge, så det tar tid för hjärnan att ställa om. Jag läste någonstans att personer som exempelvis förlorat en arm eller ett ben kan använda en spegel för att lura hjärnan att kroppsdelen är där, och då brukar smärtan försvinna. Jag var dock lite osäker på hur jag skulle applicera det tricket på min åkomma 🙈

Under våren började jag känna av smärta i magsäcken och sökte vård för detta x antal gånger. Till slut lyckades jag tjata mig till en gastroskopi då jag var säker på att det var magsår, och det visade sig ju stämma. Jag behandlades med antibiotika som såklart ställde till det i resten av magen, så till den grad att vi trodde det kunde vara sjukdomen som blivit aktiv igen. Lyckligtvis lugnade det ner sig efter några månader med omeprazol.

Men för 2-3 månader sedan började en ny smärta ta form. En väldigt lokal punkt som gjorde oerhört ont. Till en början var det definitivt hanterbart, men ju längre det gick desto mer kände jag av den. Jag kontaktade gyn då jag trodde det var endometriosen, och de skulle ta upp det för diskussion under sitt månatliga möte i slutet av september. Dock blev smärtan såpass kraftig att jag till slut fick söka akut. Det gjordes en ultraljudsundersökning som inte kunde förklara smärtan, och jag flyttades därför till kirurgen.

Där trodde de sig veta vad det var: ACNES. Aldrig hört? Oroa dig inte, det hade inte jag och ingen av sköterskorna jag pratat med efter heller. Men det är tydligen nervtrådar i bukväggen som hamnar i kläm. Behandling? Lokalbedövning. Så de satte lokalbedövning och skickade hem mig innan de hunnit dra ur nålen i stort sett. Jag åkte hem och började känna av det igen efter 2-3 dagar. Åkte in akut fjärde dagen då det blev outhärdligt igen. Fick ny spruta och smärtlindring med mig hem för att klara morgondagen om det inte skulle hjälpa. Jag klarade morgondagen, men igår när jag höll på i hundhuset blev jag plötsligt fast där då jag inte kunde resa mig upp pga smärtorna.

Pappa och William försökte hjälpa mig men vi gick bet, och fick till slut ringa ambulansen. De tyckte det var en rolig erfarenhet, det var första gången de jobbat i ett hundhus 🤷🏻‍♀️ Tur man kan bidra med något 😅 Åkte in till akuten, fick ny spruta och en ny tid bokad för ny spruta om en vecka. Det gick till idag.

Jag ligger nu på akuten för fjärde gången på en vecka, och nu finns tydligen en misstanke om att operationen för snart 10 månader sedan är orsaken till smärtorna. Denna gång har jag sagt att jag inte åker hem innan de hittat en långsiktig lösning, för såhär tänker jag inte hålla på. Vi får väl bara se hur lång tid det tar, det är så fullbelagt så korridorerna är fulla (jag inkluderad) och det tar över en timme för dem att komma på larm… 🤦🏻‍♀️

Men för att runda av lite där jag började: visst är det fantastiskt hur kroppen fungerar? Sånt den inte klarar av att minnas raderar den. Jag kan inte längre minnas hur jag kände, hur jag mådde, de första veckorna efter operationen. Man minns inte smärtan, även om man vet att det gjorde ont. Lite som att föda barn. Hade man kommit ihåg hur ont det gjorde hade inga fler barn fötts i världen 😅

Ny vecka – nya krämpor?

Första månaderna på nya jobbet har ju kommit med den ena oturen efter den andra. Kanske jag borde fattat hinten när jag inte ens kunde närvara vid första introduktionsdagen pga att jag låg på akuten med blödande magsår, men icke 😅

Jag har behövt åka hem tidigare från jobbet två gånger pga buksmärtor och stopp i tarmen. Vi vet fortfarande inte vad som är orsaken till att jag så ofta får stopp, annat än att den senare operationen kan ha skapat nya ärrbildningar eller sammanväxningar. Det har vi dock lagt lite på hyllan.

Efter några månader med en väldigt lokal smärta från ljumsken har jag idag återigen behövt åka tidigare från jobbet, men denna gång bar det raka vägen till akuten. Vi har trott att det varit relaterat till endometriosen, men efter dagens undersökning kunde vi i princip stryka den misstanken. Nu väntar jag istället på kirurgen, om det kan vara ännu en sammanväxning efter operationen eller något helt nytt. Varför inte liksom? Vi kan väl addera ytterligare en diagnos, det gör ju ingen större skillnad 🤷🏻‍♀️

Jag försöker verkligen att inte slå på mig själv, att inte bli förbannad, ledsen, besviken och stressad över att det börjar krångla såhär i början av en ny anställning  – men det är lättare sagt än gjort. De vet ju inte att jag har en lång period bakom mig (nästan) helt utan problem, de vet inte att min sjukdom kommer i skov och de vet inte att jag inte bara fejkar för att få åka hem. Jag vill ju jobba, jag älskar att jobba, och kunde jag skulle jag förmodligen jobba 150% 😂 Jag råkade bara födas i en sjuk kropp, som uppenbarligen inte vill samarbeta och som helt klart åldrats dubbelt så fort de senaste 10 åren.

Jag försöker tänka att det blir bättre, att de har förståelse på jobbet och att jag kanske bara helt enkelt ska förklara min situation för chefen för att underlätta. Det skrämmer mig bara något enormt för jag vill inte bli särbehandlad, samtidigt som jag vill ha förståelse för att jag ibland blir sjuk. Nej, jag vet att det saknar logik. Men vem vill ha en anställd som redan på förhand vet att den kommer att bli sjuk? Även om jag har ett beslut från försäkringskassan som innebär att de får ersättning från första sjukdagen för mig, så ställer det ju till det rent personalmässigt när jag inte kan vara där och göra mitt jobb!

Jag ber om ursäkt, jag brukar inte vara såhär negativ. Jag behövde bara få ventilera lite, och det är ju egentligen en av orsakerna till att jag har denna blogg. Kanske även för att få höra att någon annan förstår, som vet hur det är. För ibland behöver vi bara veta att vi inte är ensamma ❤️

© 2024 LifeasIknowit

Tema av Anders NorenUpp ↑