Kategori: Vardag (Sida 4 av 5)

3 Mars 2024 – snabb passage och märklig resursfördelning

mars 3, 2024 / admin / Inga kommentarer

Hallå allihop!

Jag har haft lite fullt upp med att leva den senaste tiden, men så måste det få vara ibland.

Lite uppdatering kring mina tidigare symtom:

Jag har behandlats av kiropraktor några gånger då en låsning i bäckenet orsakat smärtor i ett knä, nu verkar det ha släppt men istället börjar det andra knät krångla. Så kanske får bli ännu en tur till kiropraktorn för att kolla upp detta. Jag har inte ringt vårdcentralen än då jag tycker att det gått tillbaka lite i övriga kroppen. Självklart behöver jag ringa ändå, jag måste bara komma över min prokrastineringsfas gällande detta.🤪

Jag upplever ett betydligt högre flöde i stomin än tidigare, något vi märkte redan på sjukhuset men som lugnade sig en period och nu är tillbaka. Under några veckor nu har jag nästan dagligen blivit uttorkad och fått hemsk huvudvärk efter att inte ha lyckats få i mig lika mycket vätska som jag förlorat.

Stomiflödet bör inte överstiga 1500 ml/dygn, eftersom detta ökar risken för uttorkning. Uttorkning kan i sin tur leda till akut och kronisk njursvikt. Anledningen till att man kan få ökat flöde i stomin är många, t.ex tunntarmsobstruktion (blockering i tunntarmen), buksepsis, aktiv inflammation i tarmen, utsättning av vissa läkemedel (t.ex. opiater), eller invärtes fistel.

Nu till något intressant: när jag kontaktade min mag- och tarmläkare ang dessa symtom (som är en följd av sjukdomen) så ombads jag kontakta vårdcentral ang. ledproblemen och min stomisköterska ang. det höga flödet. Hur rättfärdigar man att två olika läkare ska bedöma och behandla symtom på en sjukdom som en tredje läkare är specialist på? Hur kan det bli mer effektivt än att specialisten hanterar allt som faller under den sjukdomen? Jag är ärligt nyfiken. Om det behöver utredas av en annan specialist (exempelvis ang. ledproblemen) så bör det väl rimligtvis vara mer effektivt om min läkare skickar en remiss till denne?

Pratade med en kompis häromdagen som bor i Norge och har samma sjukdom. Hon har en läkare som hanterar allt kring sin Crohns, och en annan läkare som hanterar allt annat, inklusive hennes son. Detta måste ju innebära att läkaren får en betydligt bättre övergripande bild och därmed mer effektivt kan behandla olika symtom. Exempelvis fick hon en och samma medicin som hjälpte mot både inflammationen i tarmen och i lederna. Varför gör vi inte likadant i Sverige? 🤷🏻‍♀️

18 Feb. 2024 – Min kropp är skrot

februari 18, 2024 / admin / Inga kommentarer

Jag är 32 år. Jag hör till de yngre på mitt jobb. För de som inte vet det så jobbar jag på en kombinerad mack/restaurang med oerhört mycket turister vintertid. Vi får både Åres, Sälens och Branäs turister på avbytesdagarna. Så helgerna är helt galna.

Denna helg har jag jobbat. Jag har gjort 8-timmarspass, vilket är kortare än vad alla andra gör. Ändå får jag till slut gå hem för att min rygg är så paj att jag knappt kan gå. Jag har ju förvisso alltid ont i lederna, men de här passen när man inte kan tänka på hur man lyfter, när man står i 8 timmar i sträck, när man är så trött att man nästan vill gråta… Då känner man sig oerhört gammal.

Jag brukar lite skämtsamt säga att jag känner mig som 80 år. Men om sanningen ska fram gör jag faktiskt det många gånger. När jag knappt tar mig ur sängen på morgonen, eller när jag knappt orkar böja knät när jag ska sätta på mig byxorna. Eller när jag ska ta upp något från golvet och ryggen smäller till.

Jag kontaktade min läkare i veckan angående smärtan i lederna. Jag upplever att den blivit mycket värre på senaste tiden, och som jag nämnt i tidigare inlägg är det ju inte helt ovanligt med ledproblem i samband med Crohns. Han tyckte jag skulle börja med att kontakta vårdcentralen, så blir att ringa dem imorgon. Och kiropraktorn, så kanske jag kan jobba på tisdag som planerat 😅

Inte mycket att göra åt, jag får försöka börja träna lite så kanske jag kan få ordning på det ena och det andra. 🏋️

10 Feb. 2024 – Utgång och intervju

februari 10, 2024 / admin / Inga kommentarer

Igår ringde en kär vän mig på dagen och tyckte ja skulle följa med på musikquiz på kvällen. Jag hade vaknat med smärtor i hela kroppen efter att ha utökat jobbpassen till 7-timmars så jag trodde inte det skulle gå, men efter att ha fått vila större delen av dagen bestämde jag mig för att satsa alla skedar på ett kort och unna mig en trevlig kväll i goda vänners lag. Jag kände att jag förtjänade en trevlig kväll med lite alkohol och dansgolv.💃🏻

Det har jag fått sota för idag 😅 Men det får det vara värt. Jag har inte varit ute och skakat mina lurviga på flera år, så efter musikquiz på The French Bulldog Inn gick vi vidare till Brants och insåg snart att vi förmodligen höjde medelåldern ganska drastiskt där inne 👩🏻‍🦳 Men det la vi åt sidan och jag fick äntligen göra dansgolvet igen 😍

Det där med att dricka alkohol med en inflammatorisk tarmsjukdom är förstås lite tudelat, många gånger får man sota för det i flera dagar efter. Dels i kroppen (man blir öm i leder och muskler) men tarmen påverkas såklart också. I mitt fall är det ganska lugnt, jag kan få ont men så länge jag håller vätskebalansen på en normal nivå så går det bra. Innan stomin kunde jag däremot bli sittande på toaletten mer eller mindre hela dagen efter en utekväll, och sedan få springa akut i flera dagar. Man får därför välja sina strider, och denna gång beslutade jag att det var värt det.

Tusen tack Ida och Daniel för en supermysig kväll ❤️ det blev dåligt med bilder från kvällen så bjuder på en selfie åtminstone 😊

Sedan vill jag också nämna att ILCO intervjuat mig angående bloggen! Vi hade ett mysigt samtal via Teams, och förhoppningen är såklart att fler som berörs av innehållet ska hitta hit! Ni kommer till intervjun på deras hemsida om ni trycker på bilden här nedanför 🙂 Dela gärna intervjun på era egna sociala medier för större spridning!

*https://www.ilco.nu/mer-aktuellt-inom-ilco/erika-grund-om-livet-med-stomi/*

3 Feb. 2024 – uppdatering

februari 3, 2024 / admin / Inga kommentarer

Tänkte det kanske var dags för en uppdatering kring mitt eget mående också.

Det går sakta men säkert framåt. Kroppen är fortfarande i omak med hjärnan, men så är det ju å andra sidan i normala fall också 😅 jag går fortfarande halvtid och blir fortfarande helt slut efter ett sådant pass, men på något vänster ska jag försöka vara tillbaka på heltid inom en vecka. Det stressar mig lite, eftersom jag i nuläget precis klarar de fyra timmar jag gör per dag. Det är ett ansträngande jobb med tunga lyft och man står och går hela dagarna. Så planen är fortfarande att försöka hitta ett annat jobb.

I övrigt försöker jag vila så mycket det är möjligt mellan jobbpassen. Dagar som idag, när det är strålande sol och plusgrader, har man ju verkligen ingen lust att åka hem och lägga sig när man slutar kl 14, men jag vet att jag måste om jag ska orka morgondagen. Så efter en promenad med Grabben blev det sängläge. Och jag försöker verkligen att inte få dåligt samvete över det, men det är svårt. Riktigt svårt. 😔

Har inte fått återkoppling från läkaren än ang ett eventuellt skov, men har fått fler tecken på att något inte står rätt till. Har blåsor i hela munnen, och lederna går sönder bara jag vänder mig i sömnen känns det som. De senaste dagarna har ett knä krånglat för att jag vred det lite konstigt under en promenad häromdagen, imorse var ryggen paj så fick ta både Alvedon och Ipren för att orka jobba. Det hjälpte förvisso även knät, så det var ju bra 😅

Men i övrigt känner jag mig ändå på banan! Har märkt att jag påverkas mycket av vädret, så att vi fick se solen idag gjorde mycket för humöret. 🌞

Bild från morgonpromenaden innan jobb, visst bor jag väl fint? 😍

29 Jan. 2024 – tips från coachen

januari 29, 2024 / admin / Inga kommentarer

När man inte har så mkt energi över efter jobbet (eller överlag) så är alla energisbeparande tips tacksamma. Jag blir också lätt paralyserad om jag anser mig ha allt för många sysslor att göra på en gång, vilket resulterar i att jag bara blir sittande. Därför tänkte jag dela med mig av sånt som underlättar min vardag:

Planera veckans matsedel! Jag har börjat gå igenom de olika butikernas erbjudanden och utifrån dessa byggt kommande veckors matsedlar. Jag jämför priser och försöker tänka att rester från en dag kan användas i morgondagens rätt. Därefter handlar jag för hela veckan. På detta sätt kan jag, med lite planering och kartläggning, komma undan relativt billigt – vilket såklart inte skadar i dagens läge 💸
Handla matvaror online! Jag har testat matkassar, men eftersom det finns så mycket jag inte kan äta så är det enklare att helt enkelt bygga mina egna matkassar som jag hämtar upp, färdigpackade. Jag slipper gå runt i butiken och bli stressad av att leta varor, sånt tar enormt mkt energi. Jag slipper även impulsköpen som (let’s face it) alltid blir när man handlar i en butik.
Gör matlådor! När du ändå lagar mat – gör mer än ni behöver och frys in matlådor! På så sätt kan du, de dagar du helt enkelt inte orkar laga mat, se till att både barnen och du själv får i er riktig mat istället för snabbmat (även om det såklart också funkar ibland).
Om du har egen tvättmaskin: försök tvätta en maskin med jämna mellanrum (intervallet beror förstås på hur många ni är i hushållet). På så sätt blir det inga stora högar som tar en hel dag eller helg att ta sig igenom.
Gör en lista på söndagen över det mest akuta du måste göra under veckan. Sprid sedan ut detta över hela veckan och (viktigast av allt!) bocka av efter varje utförd syssla. Det du inte hinner/orkar med ligger kvar till nästa vecka, ingen fara 🫶🏼
Om du har barn: ta hjälp av dem! Självklart beror detta på ålder osv, men faktum är att barn gärna vill hjälpa till och inkluderas i vardagsbestyren. Kanske kan de duka bordet till middagen, skala potatis, skära grönsaker eller dammsuga? Är de lite äldre behöver de dessutom lära sig exempelvis hur en tvättmaskin fungerar eller hur man byter sängkläder. 😊
Prioritera vila! Känner du dig trött efter jobbet? Ta en powernap på en halvtimme eller bara lägg dig och lyssna på en avslappnande meditation. Det gör större skillnad än man kan tro, och du slipper bli fullständigt tömd på energi innan middagen ens är lagad.
Använd ditt nätverk! Ska barnen på träning efter skolan? Kanske ni är flera föräldrar som skjutsar, och kan turas om att köra barnen. Ska din granne till affären? Kolla om hen kan köpa med det du behöver, så slipper du åka den dagen. En annan gång när du har mer energi kan du erbjuda dig att handla åt denne! Orkar du inte gå ut med hunden? Kanske grannens barn skulle tycka det vore roligt att få ta ut den på en promenad! Se efter vilka du har runt dig och våga be om hjälp. Människor är oftast väldigt hjälpsamma, bara man vågar be om det ❤️
Hälsan framförallt! Prioritera alltid din hälsa först. Du kan inte göra något för någon om du är helt slutkörd. Våga säga nej om du måste, oavsett om det gäller jobb eller att hjälpa en vän. Ingen tackar dig för att du gjort slut på dig själv senare.

Hoppas något av detta kan hjälpa dig i din vardag 🥰

28 Jan. 2024 – söndagsångest

januari 28, 2024 / admin / Inga kommentarer

Det är konstigt, jag kan emellanåt känna mig ganska klok och resonlig när det kommer till sjukdomskännedom, dvs att jag har förståelse för sjukdomen och mitt mående. Jag kan se rent logiskt att jag måste välja vad jag ska lägga energi på, att jag får prioritera vila inför en dag med jobb. Men något jag verkligen måste bli bättre på är att oftare acceptera att vissa dagar helt enkelt spenderas i sängen, utan att få ångest över allt jag borde passa på att göra när jag är ledig, när det är helg, när sonen är ledig… Och söndagar är värst, för då vet jag att det gått ännu en helg när vi inte gjort någonting kul för honom. Det är svårt, för självklart vill jag passa på att göra saker med sonen när vi är lediga, men då vet jag också att jag inte kommer orka jobba dagen efter.

Idag är en sån där dag när tröttheten och ångesten bara kommer över en. Det blir en ond spiral där man är trött och inte orkar gå upp på promenad med hunden på morgonen, utan bara släpper ut honom på baksidan. Sen får jag ångest för det. Går upp, tar ut honom på en ordentlig promenad, och störtar sen i sängen. Får ångest för jag skulle lagt energin på sonen istället. Går upp och försöker umgås lite med honom, störtar i sängen. Får ångest för jag vet att jag också har tonvis med tvätt, jag skulle behöva duscha både mig och hunden, snart är det dags för mat och jag vet inte hur jag ska uppbåda energi till allt detta.

Man lär sig förstås att prioritera under årens lopp. Men det gör inte att ångesten över det man inte orkar med minskar. Det här är säkert någon ADHD-grej också, att jag bara inte kan slappna av och låta kroppen vila, men jag mår verkligen inte bra psykiskt dessa dagar. Vilket i sin tur gör att jag blir ännu mer trött och mår sämre i magen. Jag blir illamående, får ont i magen och får sällan behålla maten jag äter. Vilket gör mig mer trött, vilket ger mig mer ångest… Ja ni hör ju, en nedåtgående spiral.

Jag vill bara att ni ska veta att det finns såna här dagar med. Ganska många faktiskt. Där allt bara känns pisskitbajs och jag inte kan se det positiva i något. Där jag behöver uppbåda all möjlig kraft till de enklaste sysslor. Och det är helt okej. Även om jag inte kan känna det jämt.

Jag vill också lägga till att min son inte har någon del i det här, han begär inte att vi ska göra en massa saker eller uttrycker besvikelse om jag ligger i sängen en hel dag. Allt detta ligger hos mig, i mitt eget huvud. Han kan komma och lägga sig i sängen hos mig och vi kan bara umgås där. Vi kan lägga oss i soffan och se en film tillsammans, eller spela ett spel ihop. Han har blivit expert på att se när jag är trött, vilket jag egentligen önskar att han slapp men som är ett nödvändigt ont i vårt liv. 😔

Om du också har en sån här dag idag vill jag bara säga: det är okej. ❤️

25 Jan. 2024 – uppdatering

januari 25, 2024 / admin / Inga kommentarer

Ledsen att jag inte uppdaterat på ett tag, jag har helt enkelt inte haft någon ork. Ska försöka bli bättre på detta.

Jag har börjat jobba halvtid igen och är ärligt talat helt slut efter dessa fyra timmar jag gör per pass. Varje dag har jag behövt lägga mig och vila några timmar när jag kommer hem. Både kroppen och huvudet är helt slutkörda, och jag blir oerhört stressad av att veta att jag måste tillbaka på heltid inom en väldigt snar framtid.

Man vill ju tro att kroppen ska få återhämta sig i den takt den behöver, men det anser förstås inte Försäkringskassan. Den 24 februari har jag varit sjukskriven ett år, och då krävs ”särskilda skäl” för att få vara fortsatt sjukskriven, även om det är på halvtid och även om jag beskriver att jag är på väg tillbaka. Rådet jag fick var att friskskriva mig och helt enkelt bara gå ner i timmar på jobbet. Och leva på en halvtidslön då. Jo jag tackar jag.

Men förhoppningsvis är jag tillräckligt återställd för att orka heltid tills dess. Eller ännu hellre har jag hittat ett nytt jobb där jag inte behöver slita ihjäl kroppen och kanske faktiskt kan få en rast då och då, eller åtminstone sitta ner i fem minuter av en dag. 🙄

Nåja, nu har jag gnällt färdigt 😅 Vad har jag då gjort under de senaste veckorna? Under mina lediga dagar har mitt fokus legat på sonen, hunden och vänner i stort sett. Jag unnade mig en vinkväll med Alva förra helgen, det var riktigt mysigt. Denna helg planerar jag att försöka träna ordentligt med Grabben, vi behöver verkligen komma igång både fysiskt och med utställningsträningen om vi ska vara redo för Ambull-showen i maj 🤩 Om någon har en liten husvagn att låna eller hyra ut till billig peng 10-12 maj så får ni gärna hojta till! Behöver givetvis tillåta hund 🐕

En spännande sak som hänt i mitt liv är att jag satts upp på väntelista för NPF-utredning! Var iväg på screening där de beslutar om huruvida man ska gå vidare till den stora utredningen, och i veckan fick jag veta att jag ställts i kö. Det blir förmodligen en lång väntan, men känns skönt ändå att det är i rullning. Har egentligen aldrig själv tänkt på att jag kan ha någon diagnos, men efter att ha läst en bok om kvinnlig ADHD och ha diskuterat den med nära och kära fick jag en annan syn på saken. Min misstanke fann stöd i min omgivning, så att säga 😂

En annan spännande sak är att ILCO vill intervjua mig till veckan angående denna blogg, så förhoppningsvis blir det lite fler som hittar hit 😊

Tills vi hörs igen, ha de gött! Haaaj!

13 Jan. 2024

januari 14, 2024 / admin / Inga kommentarer

Idag packade vi ner lite korv, varm Oboy och kaffe och drog till sjön. Planen var grillning och fiske men vi hann bara det förstnämnda innan solen försvann bakom berget. Inga sura miner för det, vi fick lite frisk luft innan kylan kommer tillbaka och det var huvudsaken. ❤️

Dagar som dessa sparar jag i hjärtat till sämre perioder i livet ❤️

10 Jan. 2024 – ambulans

januari 11, 2024 / admin / Inga kommentarer

Här kommer ett ypperligt exempel på hur fort det kan vända. Igår jobbade jag 10-14, kände mig pigg och glad. Vid skiftets slut hade jag väldigt ont i fötter och ben då jag inte är van att stå och gå fyra timmar i sträck – inte konstigt tänkte jag.

Men solen sken, så därefter tog jag en dryg timmes promenad i skogen med Jill och Grabben, trots att jag egentligen kände att kroppen sa ifrån.

Efteråt var jag helt slut, kroppen skrek efter vila och jag la mig en stund. När jag vaknade började jag få ont i magen. Smärtan satt långt ner och kom i intervaller. Till slut tog jag mig inte ur sängen. Jag mindes att kirurgen sa, när vi tog bort dränaget, att jag kan få vätska i buken igen så om jag får plötsliga smärtor eller feber så behöver jag åka in och kolla upp det. Efter att ha tagit smärtlindring som inte hjälpte ett dugg, och efter att ha rådfrågat avdelningen nere i Karlstad, beslutade jag mig för att ringa ambulans.

Jag fick sova kvar på akuten i väntan på röntgen. 07.50 rullades jag upp på den och lyckligtvis visade den ingen vätska i buken. Däremot såg de att jag hade en pågående inflammation i tunntarmen, vilket inte är särskilt goda nyheter. Jag har inte haft ett skov i min Crohns på många år, så det känns definitivt som ett bakslag. Samtidigt är det ju något jag vet kommer med jämna mellanrum, så det är ju bara att acceptera och hoppas på att den inte blir så allvarlig denna gång. ✊🏼

7 Jan. 2024 – jobb

januari 7, 2024 / admin / Inga kommentarer

Imorgon ska jag återgå till jobbet. Det känns lite vemodigt, för jag hade sagt till mig själv att jag inte skulle tillbaka dit. Jag hade hittat ett jobb där jag skulle få använda mina färdigheter som kriminolog, där jag skulle kunna jobba med sådant jag tycker är viktigt och där jag kunde få utvecklas.

Men sjukdomen satte återigen käppar i hjulet, och när jag kontaktade dem efter operationen var tjänsten redan tillsatt. Förväntat, men ändå nedslående.

Det finns inte så många arbetsplatser här i närheten där jag har möjligheten att utöva mitt yrke. Särskilt inte när jag inte vill jobba inom polisen. Så jag har hela tiden sagt att jag stannar där jag är tills jag hittar rätt. Men efter en sjukskrivning på 9 månader har jag insett att jag inte vill göra detta längre.

Jag vill jobba med att hjälpa ungdomar som hamnat snett att komma tillbaka till samhället, hitta rätt i denna djungel av vägskäl som livet ändå är. Inte för att jag är någon expert, men jag vill hoppas att alla mina felaktiga vägval inte varit förgäves. Kanske kan någon annan lära av dem, innan de går samma vägar och möter samma hinder.

I stället får jag stå och steka hamburgare ett tag till. Missförstå mig rätt, jag älskar mina kollegor och vi sliter arslet av oss för att hjälpa och underlätta för varandra. Men jag behöver utvecklas, både yrkesmässigt och personligt, för att dagarna ska kännas meningsfulla. Det kan jag inte göra på mitt nuvarande jobb.

Dessutom funkar det dåligt i kombination med min sjukdom, eftersom det är ett fysiskt krävande arbete där jag står upp hela dagarna och ofta lyfter tungt. Det är stressigt, vilket också försvårar saker.

Crohns skapar inte bara inflammation i mag-tarmkanalen, utan kommer även med en mängd följdsjukdomar. Artrit är en av dem, där man får inflammation i lederna. Det gör fruktansvärt ont, och kan komma trots att inflammationen i tarmen är under kontroll. Jag har börjat märka av detta mer och mer, där jag framförallt får ont i korsryggen och i höfterna. Även händer och fötter gör ont.

Behandling? Kortison. Och som jag nämnde i mitt förra inlägg är inte det en behandling jag är ett särskilt stort fan av. Alternativ? Lyfta mindre. Stå kortare stunder. Stressa mindre. Slutsats? Byta jobb.

Vi får se hur länge jag blir kvar där jag är idag. Jag fortsätter att leta vidare efter mitt drömjobb, men tills dess hittar ni mig på Mac45. 😊👩🏻‍🍳