LifeasIknowit

Etikett: Crohns (Sida 1 av 5)

26 juli 2024 – förändring

juli 26, 2024 / / Inga kommentarer

Hej på er!

Länge sedan jag skrev något här nu. Jag skulle kunna skylla på tidsbrist, men egentligen handlar det nog mer om brist på inspiration. Jag har haft svårt att hitta något intressant att skriva om, och då jag vill att detta ska vara en utbildande, informerande blogg som främst handlar om livet med Crohns så har det inte funnits så mycket att skriva om den sista tiden.

Till att börja med så kommer en stor förändring att ske i mitt liv de kommande veckorna. Jag har fått en heltidstjänst som behandlingspedagog på ett SiS-hem och kommer att gå på den tjänsten v 34. Tills dess jobbar jag både på macken och där, vilket gjort att jag haft en ledig dag de senaste två veckorna. Kroppen är inte helt med mig och jag behöver vila massor mellan passen, och jag märker direkt av stressen på hur magen beter sig. Jag har vissa dagar väldigt svårt att äta pga illamående, jag får ofta stopp i tarmen och magsåret läker inte riktigt trots en veckas antibiotika och tre veckors omeprazol-kur. Så nu väntar jag på svar från läkaren kring hur vi går vidare.

Jag står ju inte på någon daglig medicinering för min Crohns i dagsläget. Senast jag gjorde det var 7 år sedan då jag hade Humira, och min förhoppning har förstås varit att slippa det. Vi får se helt enkelt.

Jag tror ju dock att magen kommer lugna ner sig bara jag fått byta jobb och kommer in i min nya yrkesroll. Det är mycket utbildningar såhär i början, och i slutet av året ska jag även iväg på en 9 veckor lång utbildning i Stockholm. Men det är så himla roligt och givande jobb med fantastiska kollegor och chef, som verkligen får en att känna sig välkommen och trygg. Jag hoppas verkligen jag kan bidra med någon nytta där! 🙂

Detta innebär förstås att jag också kommer att sluta på macken. Det känns framförallt väldigt skönt att få börja jobba med det jag utbildat mig till, men också lite vemodigt att lämna kollegor och kunder som man träffat mer eller mindre dagligen de senaste 6 åren.

Och för att besvara en fråga jag fått tusen gånger hittills: nej, jag ska inte flytta 😊 Jag älskar att bo där jag bor. Jag kommer att åka ner och jobba långa pass när jag väl är på plats, sova hos syrran de nätter jag inte jobbar och därefter åka hem för några dagars ledighet. William klarar sig utmärkt de få nätterna jag kommer att vara borta i veckan, och dessutom har han morfar i huset mittemot. Nästa år är planen, om William ska gå gymnasiet i Karlstad, att vi skaffar en lägenhet i deje så kan han bo där och jag sover där när jag jobbar. 🙂 Men jag är inte redo att ge upp mitt fina hus i Stöllet ❤️

Så även om jag inte kommer att möta er bakom disken på macken framöver, så finns jag i allra högsta grad kvar i byn 🥰

7 juli 2024 – long time no see

juli 7, 2024 / / Inga kommentarer

Känns som en evighet sen jag uppdaterade här. Ber om ursäkt för det, min hyperfixering har gått vidare någon annanstans och jag har varit väldigt omotiverad och haft svårt att hitta något att skriva om.

Men det har också skett mycket i livet på kort tid, så tänker att jag kan lika gärna uppdatera här angående det, som på Facebook eller Instagram. 🙂

Till att börja med var jag på gastroskopi den 27/6, efter att återigen ha åkt in akut med buksmärtor och kräkningar. Gastron visade att jag hade magsår, vilket jag omgående började med antibiotika och omeprazol mot. De tog även vävnadsprover för att undersöka om Crohnsen är aktiv i magsäcken, även om de inte kunde se några tecken på det via kameran. Svaret på de proverna kommer inom 6-8 veckor. Antibiotikakuren var på en vecka, men då jag inte var bättre efter det skulle jag fortsätta med omeprazol i tre veckor till.

Om vi bortser från magen har det även skett mycket annat i livet. Jag har börjat som timvikarie på ett SIS-hem och kommer fr.o.m. v. 34 att jobba fast som behandlingspedagog där! Äntligen ska jag få använda mig av mina kunskaper från utbildningen. Äntligen känns de tre åren, då jag slet som ett djur för att få ihop livet och få en examen, inte bortkastade. Äntligen ska jag få jobba med det jag vill!

Kanske finns de som läser här som inte har koll på min akademiska historia, men jag tog alltså en kandidatexamen i Utredningskriminologi vid Högskolan i Gävle 2021. Sedan dess har jag letat efter en passande arbetsplats, där jag inte släcker bränder utan snarare förekommer dem. Det är min dröm och min förhoppning med min utbildning, och lyckas jag förebygga bara en brand så har det varit värt det ❤️

Livet går faktiskt åt rätt håll! Även om det går lite framåt och lite bakåt så rör vi oss ändå, sakta men säkert, i rätt riktning ➡️ Nu vägrar jag stanna!

Ha de gött, haaj!

22 juni 2024 – Midsommar

juni 22, 2024 / / Inga kommentarer

Midsommarhelgen började med jobb. Därefter åkte vi upp till extrapappa Micke och åt god mat, åkte raggarbil, åt lite mer, tog en tur med moped och fyrhjuling innan vi trötta och nöjda rullade hemåt. Jag som hade varit vaken sedan 04 var helt slut och slocknade som ett ljus, för att vakna vid 02.30 och ha tvärstopp i tarmen. 🙄

Det är så himla konstigt, för det finns ingen rimlighet i vad som skapar stopp. Igår åt vi kött, potatissallad och jordgubbstårta. Det har aldrig varit några problem förut. Men häromdagen när jag åt en halv burk ananas var det inga problem. Kanske har det att göra med hur mycket vätska jag fått i mig under dagen, eller om jag varit stressad osv, jag vet inte.

Låg i alla fall och varvade kramper med magmassage till 06 imorse, så när det var dags att gå upp till jobbet vid 10 insåg jag att det inte skulle gå. Fick ta in vikarie och ligger fortfarande i sängen. Vågade pröva äta lite nu, får se vad magen säger.

På torsdag har jag i alla fall fått tid för gastroskopi. Lyckades ringa och tigga till mig en tid snabbt 😅 Är ju egentligen sjukt att man ska behöva ringa och tjata till sig saker inom sjukvården, men tyvärr är det min erfarenhet av alla dessa år. Står du inte på dig så händer ingenting.

Förhoppningen med gastroskopin är som sagt att ta reda på om det är magsår eller Crohnsen som är aktiv i magsäcken. Om inget av det visar sig vet jag inte riktigt vad planen är. Eventuellt kunde man göra en magnetröntgen och jämföra med tidigare, för att ta reda på om det skapats ärrvävnad eller något annat som gör att det blir trångt.

Nu ska jag vila lite till så jag orkar jobba imorgon ❤️

Ha de gött, haaj!

7 juni 2024 – uppdatering och uppgiven

juni 7, 2024 / / Inga kommentarer

Tänkte jag skulle uppdatera om besöket på akuten. Jag fick en gastric cocktail på morgonen som hjälpte, vilket gjorde att vi misstänker magsår. Jag har fortfarande ont från magsäcken och får inte behålla mkt av det jag stoppar i mig tyvärr. Kontaktade min läkare i onsdags via mail och fick svar idag om att han skickat remiss för gastroskopi och att vi har en telefontid till veckan.

Jag har verkligen försökt tänka mig för när det kommer till mat och dryck, jag dricker inget kaffe och äter bara ”snäll” mat. Ändå får jag ont så fort jag äter och kräks upp det igen. Idag har jag i alla fall orkat jobba, men nu när jag kom hem blev jag så himla uppgiven.

Är det meningen att det ska vara såhär? Att jag ska behöva välja mellan jobb eller fritid? Nu efter jobbet var jag trött, frusen, hungrig och hade ont. Blir väl sängliggande resten av dagen. Och så gissar jag att det blir nu, tills vi fått bukt med detta.

Jag är så less på att det alltid ska va något. Att det aldrig bara kan få finnas en längre period där jag inte märker av den här j*vla sjukdomen. Jag är 33 år, men jag känner mig som 83. Jag vill orka hitta på saker med min son, ta en långpromenad med hunden eller umgås med vänner efter en arbetsdag. Men det är helt uteslutet!

Jag behövde bara få gnälla av mig lite… Ingen fara, imorgon kommer humöret va bättre igen, tills jag kraschar på eftermiddagen på jobbet 😅

Ha de gött, haaj!

4 juni 2024 – one more time

juni 4, 2024 / / Inga kommentarer

Jag vet att jag är värdelös på att uppdatera. Främst för att det varit väldigt lugnt med Crohnsen senaste tiden, och då vet jag inte riktigt vad jag ska skriva om 😂

Men jag får ju inte gå symtomfri så länge att jag glömmer bort min kära följeslagare, det ser den bannemig till. Har under de senaste månaderna känt av något i mellangärdet, en känsla av att det tar stopp i magsäcken när jag ätit. Det har kommit några gånger i veckan, varit som en tryckande smärta som påverkas av andningen, men som gått över efter typ en halvtimme. Har också upplevt en typ av fatigue som egentligen bara visat sig när jag haft skov. Men eftersom jag var redo för att må bra och va frisk nu så har jag ignorerat det.

Idag har jag jobbat, därefter vilade jag en stund innan vi åt middag och jag gick ut och körde med trimmern en timme eller något. Kände att det började göra lite ont i mellangärdet igen, men absolut hanterbart. Sen gick jag in och skulle träna lite med Grabben, när jag plötsligt fick så ont att jag blev tvungen att lägga mig. Smärtan tilltog och jag blev illamående. Till slut kräktes jag något jag uppfattade som blod, och insåg att jag nog behövde åka in.

Ringde pappa som kom och hämtade upp mig och körde i ilfart till akuten. Här är jag numera stammis så de flesta känner igen mig, de kastade ut någon annan stackare ur ett rum då alla var upptagna och jag fick lägga mig ner. Vid det här laget kunde jag i princip inte stå längre. De tog prover och trots att det var fullbelagt så kom läkaren ganska snabbt. Det beslutades om DT och den gjordes också väldigt snabbt. Röntgen visade dock ingenting, och proverna såg bra ut förutom att de vita blodkropparna var förhöjda. Smärtan avtog dock efter en stund och det började komma i stomin, så vi misstänker antingen att det varit stopp och att det släppt, eller någon form av inflammation i magsäck eller tunntarm.

Om det varit stopp, och det är det jag känt av de senaste månaderna, så har det troligen skapats någon form av förträngning I tarmen efter operationen. Detta kan dock bara konstateras om jag antingen får stopp igen, eller genom en gastroskopi.a

Alternativ nr 2 kan egentligen också bara konstateras med gastroskopi. Jag har även haft magsår tidigare som enbart upptäckts med hjälp av kamera.

Det beslutades att jag skulle stanna kvar på observation över natten. Jag måste bara vara hemma senast 13 imorgon då William har skolavslutning kl 15 😅 Timingen är alltid perfekt…

Så ja, nu ligger jag här och väntar på att sömnen ska infinna sig. Håller tummarna för att smärtan håller sig borta under natten så jag kan åka hem imorgon bitti. Sen får det nog bli ett samtal till min läkare och diskutera en gastroskopi 🙄

Godnatt på er 😘

29 mars 2024 – Fyra månader sedan op

mars 29, 2024 / / Inga kommentarer

Det har gått fyra månader sedan min rektumamputation. Känns som ett halvt liv sedan samtidigt som det känns som igår 😅 Det känns å ena sidan som om inget har förändrats, eftersom jag inte märker av det särskilt mycket (vilket jag antar är bra). Å andra sidan känns det som om mycket har förändrats, eftersom jag inte har en konstant inflammation som kroppen måste bekämpa.

Jag har en del fantomsmärtor. Himla skumt det där, hur man kan ha ont i något som inte finns. Jag får känslan av att behöva tömma ändtarmen flera gånger om dagen fortfarande, och det är tydligen inte helt ovanligt. Och det släpper inte förrän jag faktiskt går på toa och sitter där en stund.

Jag är inte helt smärtfri, men det kommer jag nog aldrig att bli. Jag får bara vänja mig vid den och inse att jag behöver leva med den. Troligen är det även nervskador som påverkar. Det stora ärret gör ont ibland, men det antar jag kan sitta i ett tag.

Utöver det anser jag mig definitivt helt återställd. Kroppen börjar orka mer och konditionen blir bättre för varje dag.💪🏼 Jag glömmer ibland att jag inte är frisk bara för att jag gjort denna operation, vilket gör att jag ofta får bakslag av fatigue och smärta i kroppen. Men så länge jag kommer ihåg att låta kropp och knopp återhämta sig ordentligt så funkar det bra.

Däremot tycker jag det är väldigt dålig uppföljning från vårdens sida. Ingen som har kontaktat mig vare sig från kirurgsidan eller mag- och tarm för att se hur allt funkar. De antar såklart att jag hör av mig om något är på tok, men när jag sökt min läkare har han bara hänvisat mig till andra (vilket jag nämnt i tidigare inlägg). Jag får lite känslan av att han bara vill slippa mig nu 😅

Nåja, jag kan jobba och fortfarande ork att kunna göra något utanför jobbet, det var målet och det har jag nått nu. Allt utöver det är en bonus. Vissa dagar orkar jag hur mycket som helst (tror jag) medan andra dagar spenderas i soffan eller sängen. Och vet ni vad? Det är helt okej.

3 Mars 2024 – snabb passage och märklig resursfördelning

mars 3, 2024 / / Inga kommentarer

Hallå allihop!

Jag har haft lite fullt upp med att leva den senaste tiden, men så måste det få vara ibland.

Lite uppdatering kring mina tidigare symtom:

Jag har behandlats av kiropraktor några gånger då en låsning i bäckenet orsakat smärtor i ett knä, nu verkar det ha släppt men istället börjar det andra knät krångla. Så kanske får bli ännu en tur till kiropraktorn för att kolla upp detta. Jag har inte ringt vårdcentralen än då jag tycker att det gått tillbaka lite i övriga kroppen. Självklart behöver jag ringa ändå, jag måste bara komma över min prokrastineringsfas gällande detta.🤪

Jag upplever ett betydligt högre flöde i stomin än tidigare, något vi märkte redan på sjukhuset men som lugnade sig en period och nu är tillbaka. Under några veckor nu har jag nästan dagligen blivit uttorkad och fått hemsk huvudvärk efter att inte ha lyckats få i mig lika mycket vätska som jag förlorat.

Stomiflödet bör inte överstiga 1500 ml/dygn, eftersom detta ökar risken för uttorkning. Uttorkning kan i sin tur leda till akut och kronisk njursvikt. Anledningen till att man kan få ökat flöde i stomin är många, t.ex tunntarmsobstruktion (blockering i tunntarmen), buksepsis, aktiv inflammation i tarmen, utsättning av vissa läkemedel (t.ex. opiater), eller invärtes fistel.

Nu till något intressant: när jag kontaktade min mag- och tarmläkare ang dessa symtom (som är en följd av sjukdomen) så ombads jag kontakta vårdcentral ang. ledproblemen och min stomisköterska ang. det höga flödet. Hur rättfärdigar man att två olika läkare ska bedöma och behandla symtom på en sjukdom som en tredje läkare är specialist på? Hur kan det bli mer effektivt än att specialisten hanterar allt som faller under den sjukdomen? Jag är ärligt nyfiken. Om det behöver utredas av en annan specialist (exempelvis ang. ledproblemen) så bör det väl rimligtvis vara mer effektivt om min läkare skickar en remiss till denne?

Pratade med en kompis häromdagen som bor i Norge och har samma sjukdom. Hon har en läkare som hanterar allt kring sin Crohns, och en annan läkare som hanterar allt annat, inklusive hennes son. Detta måste ju innebära att läkaren får en betydligt bättre övergripande bild och därmed mer effektivt kan behandla olika symtom. Exempelvis fick hon en och samma medicin som hjälpte mot både inflammationen i tarmen och i lederna. Varför gör vi inte likadant i Sverige? 🤷🏻‍♀️

1 Mars 2024 – vi tar det igen…

mars 1, 2024 / / 1 kommentar

Med anledning av att jag fortfarande, även i mitt eget liv, upplever en oförståelse och ett ifrågasättande så tänker jag att vi tar det här en gång till.

  • Crohns sjukdom är en kronisk (livslång) sjukdom som kommer i skov.
  • Sjukdomen kan visa sig på många olika sätt, och triggas av en mängd olika faktorer.
  • Stress, både inre och yttre, är något som triggar sjukdomsutbrott. Detta finns det forskning på.
  • Det finns inga konstanta, allmängiltiga sätt att lindra eller behandla ett sjukdomsutbrott. Det kan skilja sig mellan individer och mellan olika skov hos samma individ.
  • Du kan ha bättre och sämre dagar, och du kan ha bättre och sämre delar av dagar. Ibland mår du toppen på förmiddagen, för att sedan vara sängliggande hela eftermiddagen – eller tvärtom.
  • Det finns ingen som vill må skit. Det finns ingen som skulle hitta på dessa symtom. Det finns därför ingen som helst anledning till att du ska ifrågasätta en person som beskriver att de mår dåligt.
  • Det är viktigt att en person med en osynlig sjukdom har en förstående omgivning. Att ständigt känna sig ifrågasatt och anklagas för att ”överdriva” eller ”fejka” orsakar bara mer inre stress, vilket (som ni kanske förstår) blir en ond nedåtgående spiral.
  • Även den mest positiva kan känna sig nedslående och besviken emellanåt. Det måste man få göra.

Och till dig som lever med sjukdomen:

Det är inte ditt fel!

21 Feb. 2024 – Behandling

februari 21, 2024 / / Inga kommentarer

Jag har ju pratat om vad Crohns är, hur man diagnosticeras osv. Och jag har även beskrivit min resa med behandlingar och operationer. Men idag tänkte jag ta upp vilka olika typer av behandlingar som finns!

När du fått diagnosen Crohns sjukdom gäller det att försöka hitta en fungerande behandling. Många gånger kan du behöva prova flera olika alternativ innan du hittar något som fungerar för just för dig. Det som behandlingen syftar till är att dämpa symtomen, få kontroll över inflammationen och undvika eller rätta till den näringsbrist som kan uppstå. Läkemedel är en viktig del i behandlingen:

  • Immunhämmande läkemedel som Azatriopin eller Metotrexat kombineras ofta med kortison för att dämpa inflammationen.
  • Kortikosteroider (kortison) används vid skov och dämpar inflammationen effektivt, men ger allvarliga biverkningar vid långvarig behandling. Därför bör denna behandling begränsas till max 3-4 månader.
  • Biologiska läkemedel, som TNF-alfablockare och antikroppar, används i svårare fall där kortison inte räcker till för att dämpa inflammationen. Exempel på ett sådana läkemedel är Remicade eller Humira.
  • Antibiotika behövs ibland, då trånga tarmpassager och tidigare bukkirurgi kan skapa gynnsamma förhållanden för tarmbakterier.
  • Antidiarréläkemedel och näringstillskott är ibland nödvändigt.

En annan behandling för Crohns sjukdom är exklusiv enteral nutrition och innebär att du under ett antal veckor får näring direkt in i tarmen via en sond. Denna behandling har visat sig ha särskilt bra effekt på barn.

Vissa kan behöva operera bort en bit av tarmen, t.ex. om en passage blivit för trång, om det bildats fistlar eller varbölder, om inflammationen är så svår att läkemedel inte hjälper eller om du har för svåra biverkningar av läkemedlen. Läkarna försöker alltid ta bort så liten bit som möjligt av tarmen och kopplar sedan ihop tarmändarna inne i magen igen. Du kan även få en s.k. avlastande stomi, där stomin sedan läggs ned igen efter en tid.

I vissa fall behöver man ta bort hela tjocktarmen. Du kan då också få en avlastande stomi, men man sparar ändtarmen för att kunna lägga ner stomin så snart inflammationen lagt sig och du återhämtat dig. Det finns flera olika alternativ när man ska koppla ihop tunntarm och ändtarm, mer om detta i ett annat inlägg.

I sällsynta fall (ca 10% av alla med Crohns sjukdom) kan du behöva operera bort hela tjocktarmen och ändtarmen. Då får du en permanent stomi. Orsaker till detta kan vara väldigt kraftig inflammation eller väldigt besvärande fistlar i ändtarmsöppningen eller omkringliggande organ.

När jag blev sjuk, och under åren efter, var det aldrig någon inom sjukvården som ens nämnde att stomi kunde bli ett alternativ. Inte förrän kvällen innan min akutoperation uttalades ordet stomi, vilket gjorde att jag var väldigt oförberedd och hamnade i någon slags chock. Jag tycker det är viktigt att man vet om att den här risken finns. Ju längre tid man får på sig att smälta det faktum att det kan bli så, desto större chans att man accepterar det om man en dag hamnar där.

18 Feb. 2024 – Min kropp är skrot

februari 18, 2024 / / Inga kommentarer

Jag är 32 år. Jag hör till de yngre på mitt jobb. För de som inte vet det så jobbar jag på en kombinerad mack/restaurang med oerhört mycket turister vintertid. Vi får både Åres, Sälens och Branäs turister på avbytesdagarna. Så helgerna är helt galna.

Denna helg har jag jobbat. Jag har gjort 8-timmarspass, vilket är kortare än vad alla andra gör. Ändå får jag till slut gå hem för att min rygg är så paj att jag knappt kan gå. Jag har ju förvisso alltid ont i lederna, men de här passen när man inte kan tänka på hur man lyfter, när man står i 8 timmar i sträck, när man är så trött att man nästan vill gråta… Då känner man sig oerhört gammal.

Jag brukar lite skämtsamt säga att jag känner mig som 80 år. Men om sanningen ska fram gör jag faktiskt det många gånger. När jag knappt tar mig ur sängen på morgonen, eller när jag knappt orkar böja knät när jag ska sätta på mig byxorna. Eller när jag ska ta upp något från golvet och ryggen smäller till.

Jag kontaktade min läkare i veckan angående smärtan i lederna. Jag upplever att den blivit mycket värre på senaste tiden, och som jag nämnt i tidigare inlägg är det ju inte helt ovanligt med ledproblem i samband med Crohns. Han tyckte jag skulle börja med att kontakta vårdcentralen, så blir att ringa dem imorgon. Och kiropraktorn, så kanske jag kan jobba på tisdag som planerat 😅

Inte mycket att göra åt, jag får försöka börja träna lite så kanske jag kan få ordning på det ena och det andra. 🏋️

« Äldre inlägg

© 2024 LifeasIknowit

Tema av Anders Noren — Upp ↑