Etikett: Endometrios

10 månader post op och nya komplikationer

Idag är det nästan 10 månader sedan rektumamputationen. Tänkte därför ge er en liten sammanfattning på hur livet sett ut, skillnader innan och efter, samt lite tankar och funderingar jag haft under denna tid.

Det första som slår mig när jag tänker tillbaka på första tiden efter operationen är hur fort man glömmer smärta. Både fysisk och psykisk. Jag vet rent logiskt att jag hade så jävla ont och mådde så fruktansvärt dåligt de första dagarna efter operationen, så till den grad att jag bara låg och grät och bad både syrran och pappa att komma dit. Även om jag var i så dåligt skick att jag inte orkade prata med dem så behövde jag dem bara där, nära, som en trygghet. Jag var så besviken och ledsen över bakslagen, över att jag trott att allt skulle bli så mycket bättre och så blev det så mycket sämre. Jag hade skyhög feber och extrem vätskebrist, och allt eftersom de pumpade mig full med vätska och antibiotika så mådde jag lite bättre.

De medicinska komplikationerna har jag skrivit om i ett annat inlägg, så är ni intresserade av det får ni leta upp operationsberättelsen.

Själva såret där bak läkte snabbt, ingången för dränaget tog lite längre tid men så småningom kunde jag sitta normalt igen – tänk va man uppskattar att kunna sitta utan kudde! Och sedan dess har jag aldrig upplevt något obehag därifrån! Det är faktiskt som om jag alltid haft en barbierumpa 😂🤷🏻‍♀️

Jag hade ju också ett antal sår på magen som behövde läka, och de läkte över förväntan tyckte läkarna. De tog bort agrafferna och stygnen på Lucia, när jag låg inne för nytt dränage. De kan fortfarande vara lite ömma ibland, framförallt ett särskilt som jag tror hamnade mitt i ett gammalt ärr. I övrigt känner jag inte av dem heller, även om de inte är så snygga.

En sak som ingen pratade om innan var fantomsmärtor. Jag visste inte att man kunde få det av organ inne i kroppen, men det är tydligen inte helt ovanligt. Dessa smärtor innebär att jag får ont och en tryckande/pressande känsla från baken (där ändtarmen satt förut) som om jag skulle behöva gå och tömma den så som jag gjorde ofta på slutet. Det kan tydligen bero på att jag gått med den smärtan så länge, så det tar tid för hjärnan att ställa om. Jag läste någonstans att personer som exempelvis förlorat en arm eller ett ben kan använda en spegel för att lura hjärnan att kroppsdelen är där, och då brukar smärtan försvinna. Jag var dock lite osäker på hur jag skulle applicera det tricket på min åkomma 🙈

Under våren började jag känna av smärta i magsäcken och sökte vård för detta x antal gånger. Till slut lyckades jag tjata mig till en gastroskopi då jag var säker på att det var magsår, och det visade sig ju stämma. Jag behandlades med antibiotika som såklart ställde till det i resten av magen, så till den grad att vi trodde det kunde vara sjukdomen som blivit aktiv igen. Lyckligtvis lugnade det ner sig efter några månader med omeprazol.

Men för 2-3 månader sedan började en ny smärta ta form. En väldigt lokal punkt som gjorde oerhört ont. Till en början var det definitivt hanterbart, men ju längre det gick desto mer kände jag av den. Jag kontaktade gyn då jag trodde det var endometriosen, och de skulle ta upp det för diskussion under sitt månatliga möte i slutet av september. Dock blev smärtan såpass kraftig att jag till slut fick söka akut. Det gjordes en ultraljudsundersökning som inte kunde förklara smärtan, och jag flyttades därför till kirurgen.

Där trodde de sig veta vad det var: ACNES. Aldrig hört? Oroa dig inte, det hade inte jag och ingen av sköterskorna jag pratat med efter heller. Men det är tydligen nervtrådar i bukväggen som hamnar i kläm. Behandling? Lokalbedövning. Så de satte lokalbedövning och skickade hem mig innan de hunnit dra ur nålen i stort sett. Jag åkte hem och började känna av det igen efter 2-3 dagar. Åkte in akut fjärde dagen då det blev outhärdligt igen. Fick ny spruta och smärtlindring med mig hem för att klara morgondagen om det inte skulle hjälpa. Jag klarade morgondagen, men igår när jag höll på i hundhuset blev jag plötsligt fast där då jag inte kunde resa mig upp pga smärtorna.

Pappa och William försökte hjälpa mig men vi gick bet, och fick till slut ringa ambulansen. De tyckte det var en rolig erfarenhet, det var första gången de jobbat i ett hundhus 🤷🏻‍♀️ Tur man kan bidra med något 😅 Åkte in till akuten, fick ny spruta och en ny tid bokad för ny spruta om en vecka. Det gick till idag.

Jag ligger nu på akuten för fjärde gången på en vecka, och nu finns tydligen en misstanke om att operationen för snart 10 månader sedan är orsaken till smärtorna. Denna gång har jag sagt att jag inte åker hem innan de hittat en långsiktig lösning, för såhär tänker jag inte hålla på. Vi får väl bara se hur lång tid det tar, det är så fullbelagt så korridorerna är fulla (jag inkluderad) och det tar över en timme för dem att komma på larm… 🤦🏻‍♀️

Men för att runda av lite där jag började: visst är det fantastiskt hur kroppen fungerar? Sånt den inte klarar av att minnas raderar den. Jag kan inte längre minnas hur jag kände, hur jag mådde, de första veckorna efter operationen. Man minns inte smärtan, även om man vet att det gjorde ont. Lite som att föda barn. Hade man kommit ihåg hur ont det gjorde hade inga fler barn fötts i världen 😅

Ny vecka – nya krämpor?

Första månaderna på nya jobbet har ju kommit med den ena oturen efter den andra. Kanske jag borde fattat hinten när jag inte ens kunde närvara vid första introduktionsdagen pga att jag låg på akuten med blödande magsår, men icke 😅

Jag har behövt åka hem tidigare från jobbet två gånger pga buksmärtor och stopp i tarmen. Vi vet fortfarande inte vad som är orsaken till att jag så ofta får stopp, annat än att den senare operationen kan ha skapat nya ärrbildningar eller sammanväxningar. Det har vi dock lagt lite på hyllan.

Efter några månader med en väldigt lokal smärta från ljumsken har jag idag återigen behövt åka tidigare från jobbet, men denna gång bar det raka vägen till akuten. Vi har trott att det varit relaterat till endometriosen, men efter dagens undersökning kunde vi i princip stryka den misstanken. Nu väntar jag istället på kirurgen, om det kan vara ännu en sammanväxning efter operationen eller något helt nytt. Varför inte liksom? Vi kan väl addera ytterligare en diagnos, det gör ju ingen större skillnad 🤷🏻‍♀️

Jag försöker verkligen att inte slå på mig själv, att inte bli förbannad, ledsen, besviken och stressad över att det börjar krångla såhär i början av en ny anställning  – men det är lättare sagt än gjort. De vet ju inte att jag har en lång period bakom mig (nästan) helt utan problem, de vet inte att min sjukdom kommer i skov och de vet inte att jag inte bara fejkar för att få åka hem. Jag vill ju jobba, jag älskar att jobba, och kunde jag skulle jag förmodligen jobba 150% 😂 Jag råkade bara födas i en sjuk kropp, som uppenbarligen inte vill samarbeta och som helt klart åldrats dubbelt så fort de senaste 10 åren.

Jag försöker tänka att det blir bättre, att de har förståelse på jobbet och att jag kanske bara helt enkelt ska förklara min situation för chefen för att underlätta. Det skrämmer mig bara något enormt för jag vill inte bli särbehandlad, samtidigt som jag vill ha förståelse för att jag ibland blir sjuk. Nej, jag vet att det saknar logik. Men vem vill ha en anställd som redan på förhand vet att den kommer att bli sjuk? Även om jag har ett beslut från försäkringskassan som innebär att de får ersättning från första sjukdagen för mig, så ställer det ju till det rent personalmässigt när jag inte kan vara där och göra mitt jobb!

Jag ber om ursäkt, jag brukar inte vara såhär negativ. Jag behövde bara få ventilera lite, och det är ju egentligen en av orsakerna till att jag har denna blogg. Kanske även för att få höra att någon annan förstår, som vet hur det är. För ibland behöver vi bara veta att vi inte är ensamma ❤️

6 maj 2024 – sjuhundrafemtioelfte gången

Idag fick jag (återigen) gå hem tidigare från jobbet, för vilken gång i ordningen vet jag inte. Smärtlindringen jag fick utskriven i torsdags är slut, och jag har fortfarande så ont att det inte funkar att jobba utan den. Jag har fått tid hos gyn i Karlstad imorgon. Inte ett dugg trött på att åka genom den här dalen nu…

Jag har insett att det nog är något med hormonerna som spökar, och som gjort det ett tag. Jag har ju tappat så kopiöst med hår och fått finnar/plitor i ansiktet under en längre tid. Trodde först det berodde på Crohnsen, men när man ska lyckas ha all skit som finns är det inte lätt att veta vad som beror på vad. Det är klart, smärtorna skulle förstås också kunna vara Crohnsen, men det känns mer kopplat till äggstockarna.

Sist jag var hos gyn pratade de på att operationen kan ha orsakat nervsmärtor, och att de kan behandlas på andra sätt. Om det hjälper att spiralen är bytt vet vi ju inte än eftersom det troligen tar uppemot en månad för att den ska ge full effekt.

En annan grej de tipsade mig om på gym, som jag inte visste fanns tidigare, är att man kan ansöka om att få ersättning från första sjukdagen från Försäkringskassan, dvs ingen karensdag, när man har en kronisk sjukdom som ofta orsakar att man behöver va hemma från jobbet. Så det har jag ansökt om nu, ett tips till alla er andra där ute med kroniska sjukdomar!

Nu ska jag vila resten av dagen och hoppas på att de hittar vad som är fel imorgon.

29 april 2024 – spiralbyte

Då var äntligen spiralbytet gjort. Då det görs under narkos är det lite mer omständligt än att bara byta under en gyn undersökning. Väldigt ont än, men läkaren trodde det skulle ge med sig om 1-2 dagar. Smärtlindring och vila under tiden ordinerat. Vi får väl se hur det går 🙄 Planen är nu att se om det räcker med detta, annars ska vi sätta in ytterligare en spiral.

De satte dessutom en bedövning i livmodertappen som jag tror hamnade i skinkan, för jag kunde inte känna vänster ben de första timmarna 😂 Kändes som om varenda muskel i rumpa och lår hade gett upp.

Vilade några timmar hos syrran innan det var dags att rulla hemöver, tusen tack för hundvakt, hämtning, matning och lån av säng ❤️ Nu har vi äntligen landat hemma i sängen och jag är så trött att ögonen går i kors.

Tack för mig!

Haaaj

24 april 2024 – socialt död

Ledsen att jag inte uppdaterat på ett tag. Det har hänt så mycket runt omkring som varit så otroligt dränerande att jag knappt orkat stå på benen vissa kvällar.

Till att börja med kan jag uppdatera lite kring endometriosen. Jag har fortsatt med Naproxen men fått magkatarr av detta, så fick en snabb tid till operation i Karlstad för att byta spiralen. Så på måndag kl 13 ska jag infinna mig där. Planen är att om det inte hjälper ska jag sätta in ytterligare en spiral (hur nu den kan få plats?) vilket man tydligen kan göra ibland.

I övrigt har det hänt så otroligt mycket på det privata planet den senaste tiden, saker som jag inte kan dela med mig här men som påverkar mitt mående såklart. Stress är en IBD-patients värsta fiende, och då spelar det ingen roll om det är inre eller yttre stress. I mitt fall har det rört sig om inre stress, och det har påverkat mig så pass att jag uppenbarligen inte längre klarar av att vistas bland en massa folk. Jag och sonen var inne i en butik i helgen för att leta efter byxor till honom, och jag höll på att få en panikattack när jag väntade på honom utanför provhytterna. Lyckligtvis hade jag med mig lugnande som jag kunde ta, men det här börjar bli ohållbart. Jag behöver organisera om och strukturera upp min vardag bättre om jag inte väldigt snart ska rusa rakt in i den där berömda väggen igen.

Så både igår och idag, trots att det varit svinkallt och trots att jag varit helt slut, så har jag tvingat mig ut i skogen. För jag vet att det är det enda som kan ge mig energi just nu. Och det fungerar, varje gång. Jag behöver bara gå ut och sätta mig på en stubbe, så kan jag sitta där och ladda batterierna så länge jag behöver. Idag blev vi hemtvingade av en hagelstorm, men jag hann ändå få en halvtimmes andrum. Idag och imorgon är jag ledig från jobbet, och jag ska verkligen försöka att inte ha 2000 grejer inplanerade. Ni vet ju hur jag brukar funka med mina listor 🙈

Men man får inte mer än man klarar av sägs det, och när man står med skit upp till halsen är det bäst att inte hänga med huvudet 😉 Så vi gör vårt bästa för att tagga till, snart är det dags för en efterlängtad tur till Västerås med massa ambull-människor och roliga aktiviteter. Det tror jag blir riktigt skönt för både Grabben och mig. ❤️

Apropå det så var vi på utställningsträning i helgen! Riktigt nyttigt och vi tog med oss massa bra tips inför utställningen i Västerås.

13 april 2024 – fågelkvitter

Nu på morgonen när jag satt och drack mitt morgonkaffe hörde jag fåglarna kvittra, det är 7 plusgrader ute och jag inser att jag sitter och ler. Igår hade vi 15 grader ute och solen sken. Jag jobbade förvisso, men ändå. Nu kommer våren på riktigt! ❤️

I förrgår fick jag åka in till gynakuten. Kraftiga smärtor och blödning gjorde att vi misstänkte att spiralen antingen gjort sitt eller flyttat på sig. Väl på plats konstaterades att den hade flyttat sig lite, men inte så pass mycket att det borde påverka. Men det beslutades om en tidsbokning för byte av spiralen då det gått tre år sedan sist. ”men den kan man ha i fem år” säger du, och det stämmer. Men förra gången fick jag också ont efter tre år, och tydligen är det inte helt ovanligt att den behöver bytas tätare när man har endometrios. Dock måste detta göras under narkos, så jag har satts upp på väntelista till operation. Är väl bara sisodär 6 månaders kö skulle jag tro 🙄

Naproxen hjälpte mot de värsta kramperna, men de får jag bara ta i max tre dagar då man helst inte ska äta de när man har Crohns. Så, ja.. Vi får se hur vi löser det om de fortsätter efter idag.

En annan härlig grej är att min kära bil har en del som behöver bytas ut för att godkännas på besiktningen. 4 nya däck, två spindelleder, 2 länkarmar och en damask plus hjulinställning. Så nu tänkte jag börja sälja fotbilder på Onlyfans, eller något liknande. 👣 Eller kanske gifta mig rikt och kassera Bettan. Jag har inte bestämt mig än.

11 april 2024 – kl 03.25

De flesta dagarna är jag ändå, om jag får säga det själv, väldigt positiv och försöker se det ljusa i alla situationer. Men ibland behöver jag tillåta mig själv att sjunka ner i mörkret och känna att allt bara är piss.

Inatt är en sådan stund då jag bara är så trött på allt. Jag är så trött på att det alltid ska vara något som krånglar, något som hindrar mig från att bara leva ett normalt jävla liv. Jag är så ofantligt trött på att ha ont, men jag minns inte ens längre hur det är att inte ha det.

De senaste dagarna har jag varit i kontakt med endometriosmottagningen då jag fått vissa symtom som tyder på att hormonbehandlingen inte funkar som den ska. Vi har höjt dosen på medicinen och skulle avvakta i två månader, men det fortsätter bara att bli värre. Igår kände jag av att den molande värken på vänster sida långt nere i magen blev värre, och jag blev väldigt trött. Somnade vid 18-tiden och sov till 00, vaknade av att jag hade ännu ondare och sedan dess har smärtan bara tilltagit.

Men eftersom jag inte kan åka till närmaste akutmottagning utan måste ta mig till gynakuten 14 mil bort, så är det inget man gärna gör kl 03.30 när man har så kraftiga smärtor att man inte orkar gå.

Så nu ligger jag istället här och låter besvikelsen, ilskan och mörkret skölja över mig en stund. Endometriosen har hållit sig i schack i tre års tid (jag har också spenderat tiden med att gå igenom min journal) och såklart ska den börja krångla nu när Crohnsen ändå verkar ha lugnat sig.

Hormonspiral är en av flera behandlingsåtgärder som sätts in mot endometrios. Den ska egentligen kunna sitta i fem års tid, men förra gången fick jag byta efter tre år då hormonerna tycktes minska då. Nu har det tydligen gått tre år till, men det verkar ingen annan än jag ha reflekterat över. Så det blir väl återigen att ringa läkaren imorgon och berätta vad som behöver göras. Kanske kan ett byte av spiral hjälpa, jag har ingen aning. Jag vet bara att jag är förbannat trött på att ha ont och har lust att dra något gammalt över mig och inte komma ut förrän jag är smärtfri.

Tack för mig.

2 april 2024 – Endometrios

Idag är inte en bra dag för magen. Det verkar som om endometriosen och chronsen har gaddat ihop sig och bestämt sig för att idag minsann, idag ska vi jävlas ordentligt! Jag missade medicinen imorse som jag äter för endometriosen. Det händer rätt ofta, men i regel behövs det några dagar innan jag märker av den. Idag räckte det med några timmar.. Dessutom får jag ont så fort jag äter något, känns som om någon hugger mig med en kniv rakt igenom magen och bak i ryggen. Att lyfta tunga varor på jobbet var sådär skönt. Så idag tänker jag att värmekudde i soffan till en film blir ett bra avslut på dagen.


Insåg precis att jag inte berättat så mycket om endometriosen, eller ens vad det är. 😅

Endometrios är en kronisk sjukdom som drabbar ungefär 10 % av de födda med livmoder. Den börjar oftast redan i tonåren. Sjukdomen innebär i korthet att det finns livmoderslemhinna på andra ställen än i livmodern, vilket orsakar inflammation och smärta. Endometrioshärdar, som denna slemhinna utanför livmodern kallas, kan sätta sig på utsidan av olika bukorgan eller på insidan av bäckenet. Vanliga ställen är utsidan av livmodern, äggstockarna, äggledarna, sista delen av tarmen samt urinröret och urinblåsan. Härdarna retar immunförsvaret, som svarar med att orsaka inflammation. Detta leder till smärta, svullnad och i vissa fall feber.

Smärta är det mest framträdande symptomet vid endometrios. Du kan ha: 

  • Svåra menssmärtor, som börjar redan några dagar före mens
  • Smärta som känns i bäckenet och nedre delen av magen, och kan stråla ut i ryggen, ljumskarna eller insidan av låren
  • Värk i samband med ägglossning
  • Djup samlagssmärta
  • Ont i nedre delen av magen när du kissar eller bajsar
  • Smärtan kan variera med menscykeln, eller komma i skov
  • I vissa fall kan smärtan tillta om du ätit något som påverkar din matsmältning

Därutöver kan du också ha följande symptom: 

  • Riklig eller långvarig mens
  • Kort menscykel
  • Mellanblödningar
  • Sjukdomskänsla med trötthet, feber och illamående
  • Svårighet att bli gravid
  • Täta urinträngningar, en känsla av att du behöver kissa ofta
  • Magproblem som lös mage, förstoppning eller gaser i magen. De här symptomen förväxlas ibland med IBS.

Då sjukdomen är kronisk kan man bara lindra symtomen och minska endometrioshärdarnas utbredning. Detta görs ofta genom en kombination av smärtstillande läkemedel och hormonpreparat. I mitt fall har jag länge stått på morfinpreparat, men har tack vare hormonspiral och ytterligare behandling för att undvika ägglossning har vi lyckats komma ifrån det. Ibland krävs kirurgi för att ta bort ärrbildningar, sammanväxtningar eller endometriom (pseudocystor eller chokladcystor).

Om du har mycket ont vid mens/ägglossning eller andra besvär kopplade till menscykeln är det viktigt att söka hjälp hos en gynekolog. Många län har idag särskilda endometriosmottagningar som du kan remitteras till. Det är inte normalt att ha så ont vid mens att du inte kan göra det du brukar (gå till skolan/jobba etc.)

© 2024 LifeasIknowit

Tema av Anders NorenUpp ↑