Som sjuk får man ofta ”goda råd” från omgivningen. Det finns inget illa ment i dessa goda råd, det ligger i vår natur att vilja hjälpa någon vi bryr oss om när denne påtalar ett problem denne upplever. Men i mitt fall så kan det ibland göra mig lite irriterad. Särskilt om man exempelvis likställer Crohns med IBS eller andra ”vanliga” problem med magen.
Vi kan börja med att bena ut skillnaden mellan IBS och IBD (som Crohns tillhör).
IBS (Irritated bowel syndrome) står för det svenska begreppet känslig tarm och är ett samlingsnamn för diffusa tarmbesvär.
IBD (Inflammatory Bowel Diseases) innebär en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom och innefattar Crohns sjukdom, Ulcerös kolit och Mikroskopisk colit. Det är en allvarlig, kronisk sjukdom som kommer i skov och saknar botemedel. En annan viktig skillnad är att dessa sjukdomar faktiskt kan leda till döden.
Självklart finns det saker man kan göra för att underlätta besvären när det kommer till IBD, men till att börja med är det högst individuellt. Sådant som kan underlätta är att föra dagbok över vad man äter, dricker, eventuell fysisk aktivitet osv, samt hur man mår. På så sätt är det lättare att se vad som fungerar och vad som inte fungerar.
Jag kan bara tala utifrån egna erfarenheter, och som jag precis nämnt är det högst individuellt så vad som fungerar (eller inte fungerar) för mig behöver inte gälla för någon annan. Men något jag upplevt många gånger är exempelvis tips på vad jag bör och inte bör äta.
Problemet i mitt fall är att jag redan är ganska begränsad vad gäller mat pga min stomi. Jag kan de facto inte äta många av de grönsaker, frukter och nötter som skulle behöva ersätta en kost där jag utesluter andra saker.
Det finns en typ av kosthållning som kallas för antiinflammatorisk kost. Jag vet människor som blivit behjälpta av detta, och jag har själv velat prova det. Problemet är just att listan över vad jag då skulle få äta blir oerhört kort, eftersom jag inte kan äta nötter, råa grönsaker och rotfrukter, svamp eller frukt (förutom banan). Varför inte, undrar ni? Jo, för att detta orsakar stopp i tarmen. Och tro mig, jag har försökt med allt ovan, men har hamnat på akuten med tarmvred allt för många gånger för att prova två gånger.
Jag kan heller inte utesluta allt för mycket ur min kost då tarmen redan har svårt att ta upp näringsämnen i det jag äter. Jag har ett snabbt tarmförlopp och många gånger kommer maten ut i stort sett så som jag svalde den ca en timme efter matintag. Då har inte tarmen hunnit ta upp näringen i maten och jag får olika typer av näringsbrister. Jag behöver komplettera med olika vitaminer och mineraler för att min kropp ska må bra.
Men motion då? Det är ju nyttigt för både kropp och själ. Absolut! Och jag vill ändå påstå att jag får en hälsosam daglig motion tack vare att jag har hund. Men under vissa perioder, när man har ett skov eller behandlas med olika starka läkemedel, så kan en promenad vara allt kroppen orkar under den dagen. Då får man välja var man ska lägga energin den dagen helt enkelt.
Men ni som känner mig vet att jag inte är en gnällig person, jag tycker om att se det positiva i saker och ting och vill som regel alltid hitta det i allt som händer. Så självklart ska jag inte bara gnälla i detta inlägg 😊
Vad fungerar för mig? Ja, till att börja med är stress och oro något som den här sjukdomen lever av. Jag märker väldigt snabbt under perioder av stress att jag blir sämre, inte bara i tarmen utan jag får även ont i leder och muskler, och om jag inte lyssnar tillräckligt snabbt får jag ofta hudutslag. Sen finns det förstås positiv och negativ stress, och den positiva stressen (dvs när det är mycket att göra men som jag kan hantera och tycker om) påverkar mig inte nämnvärt. Att ha mycket att göra på jobbet t.ex. är inget som påverkar mig så länge jag får tid för vila däremellan. Men all annan typ av stress, både inre och yttre, måste försöka undvikas i möjligaste mån.
Jag har redan nämnt en del mat som inte fungerar, så vitaminer från den typen av mat försöker jag tillgodose mig med via kosttillskott. Annan mat som påverkar är väldigt fet mat, friterat och rött kött. Jag kan exempelvis inte längre äta en medium-stekt köttbit, utan behöver få den well done. Det är inte lika gott, men det funkar. Stark mat går också bort, vilket egentligen inte gör mig så mycket då jag inte gillar när det blir för starkt ändå.
Men utöver detta kan jag äta i stort sett som vanligt. William och jag äter en varierad kost och många gånger kan jag anpassa min del av intaget till det som fungerar för mig. Om vi exempelvis äter tacos kanske jag bara väljer sådant som tarmen klarar av i min, eller ytterst lite av grönsakerna. Jag älskar kaffe och dricker kopiösa mängder under en dag, men jag väljer snabbkaffe för det fungerar bättre än bryggkaffe. Ibland kan jag välja att äta en måltid och stå ut med smärtan det orsakar. Ibland behöver tarmen vila och då är det strikt flytande kost som gäller. Det är så jag får leva mitt liv och det är helt okej.
Men innan du kommer med råd kring hur jag ska sköta min tarmsjukdom, tänk ett varv till och bit dig själv i tungan så är du snäll. Jag vet att det är i all välmening, men tro mig när jag säger att jag vet bäst vad som fungerar för mig. 🙏🏼