Etikett: Kortison

7 Jan. 2024 – jobb

Imorgon ska jag återgå till jobbet. Det känns lite vemodigt, för jag hade sagt till mig själv att jag inte skulle tillbaka dit. Jag hade hittat ett jobb där jag skulle få använda mina färdigheter som kriminolog, där jag skulle kunna jobba med sådant jag tycker är viktigt och där jag kunde få utvecklas.

Men sjukdomen satte återigen käppar i hjulet, och när jag kontaktade dem efter operationen var tjänsten redan tillsatt. Förväntat, men ändå nedslående.

Det finns inte så många arbetsplatser här i närheten där jag har möjligheten att utöva mitt yrke. Särskilt inte när jag inte vill jobba inom polisen. Så jag har hela tiden sagt att jag stannar där jag är tills jag hittar rätt. Men efter en sjukskrivning på 9 månader har jag insett att jag inte vill göra detta längre.

Jag vill jobba med att hjälpa ungdomar som hamnat snett att komma tillbaka till samhället, hitta rätt i denna djungel av vägskäl som livet ändå är. Inte för att jag är någon expert, men jag vill hoppas att alla mina felaktiga vägval inte varit förgäves. Kanske kan någon annan lära av dem, innan de går samma vägar och möter samma hinder.

I stället får jag stå och steka hamburgare ett tag till. Missförstå mig rätt, jag älskar mina kollegor och vi sliter arslet av oss för att hjälpa och underlätta för varandra. Men jag behöver utvecklas, både yrkesmässigt och personligt, för att dagarna ska kännas meningsfulla. Det kan jag inte göra på mitt nuvarande jobb.

Dessutom funkar det dåligt i kombination med min sjukdom, eftersom det är ett fysiskt krävande arbete där jag står upp hela dagarna och ofta lyfter tungt. Det är stressigt, vilket också försvårar saker.

Crohns skapar inte bara inflammation i mag-tarmkanalen, utan kommer även med en mängd följdsjukdomar. Artrit är en av dem, där man får inflammation i lederna. Det gör fruktansvärt ont, och kan komma trots att inflammationen i tarmen är under kontroll. Jag har börjat märka av detta mer och mer, där jag framförallt får ont i korsryggen och i höfterna. Även händer och fötter gör ont.

Behandling? Kortison. Och som jag nämnde i mitt förra inlägg är inte det en behandling jag är ett särskilt stort fan av. Alternativ? Lyfta mindre. Stå kortare stunder. Stressa mindre. Slutsats? Byta jobb.

Vi får se hur länge jag blir kvar där jag är idag. Jag fortsätter att leta vidare efter mitt drömjobb, men tills dess hittar ni mig på Mac45. 😊👩🏻‍🍳

4 Jan. 2024 – ätstörningar

Nu till ett lite allvarligare ämne. Något som förföljt mig sedan tidiga tonår och som jag (som den hobbyläkare jag är) är övertygad om att har en del i att jag har Crohns idag.

För det vore ju helt orimligt om det faktum att jag misshandlat min mage under så lång tid inte skulle orsaka rubbningar, irritation och skador i tarmen. Självklart spelar andra saker in, men det har garanterat varit en bidragande faktor.

Jag har haft problem med magen så länge jag kan minnas, som jag berättat om förut. Och mina ätstörningar började i 13-14 års ålder. Jag retades i skolan eftersom jag var kraftigt byggd och lite överviktig. Jag hade även en mamma som ständigt bantade och testade varenda möjliga diet som fanns på marknaden, som aldrig var nöjd över sin egen vikt och som ibland även påtalade min. Till slut fick jag sådan ångest varje gång jag åt att jag började kräkas upp maten. Till en början frossade jag, för att sen kräkas för att jag helt enkelt var så mätt. Men så småningom började jag äta ytterst lite, bara för att stilla hungern, och sedan ändå kräkas upp det. Detta resulterade såklart i att jag gick ner i vikt, vilket premierades av omgivningen. ”Nämen så smal och fin du har blivit!” blev en standardfras som jag fick höra, och det triggade mig såklart ännu mer. Ju smalare jag blev, desto finare blev jag. Enligt omgivningen. Detta pågick sedan i perioder, ju sämre jag mådde psykiskt desto mer kräktes jag. Till slut kunde jag inte ens välja att inte kräkas. Och mitt i allt detta försökte vi ta reda på vad som var fel med min mage.

Självklart berättade jag inte för någon att jag kräktes. Det var ju förenat med en enorm skam. Jag blev expert på att dölja det oavsett vart vi befann oss, och ingen märkte något på många år. Det var först många år senare som någon, jag minns inte om det var mamma eller pappa, hade gått på toaletten efter mig och det hade luktat spya lite för många gånger. Någon gång hade jag inte spolat ordentligt också, så då såg de resterna i toaletten. Till slut berättade jag, och jag skickades till ätstörningsenheten. Jag gick på samtal och fick äta under uppsikt, men när jag kom hem igen så började jag ju bara om.

Det har faktiskt gjorts en studie på detta, dvs sambandet mellan psykisk ohälsa (såsom ätstörningar och depression) och IBD-sjukdomar hos barn. Studien heter Childhood-onset inflammatory bowel disease and risk of psychiatric disorders and suicide attempt – a nationwide cohort study with sibling comparisons. för den som är intresserad av att läsa, men ett utdrag ur ett reportage från Sveriges radio lyder såhär:

Barn med inflammatorisk tarmsjukdom löper högre risk än sina syskon att drabbas av psykisk sjukdom, som beteende- eller ätstörningar. Det enligt en stor svensk studie. (…) Av dessa mer än 6 000 individer visade det sig att drygt tusen hade drabbats av någon form av psykisk sjukdom. Det var också dubbelt så stor risk bland barn med inflammatorisk tarmsjukdom att ha psykiska problem, jämfört med ett syskon utan IBD. (…) Den tydligaste skillnaden ser man framför allt när det gäller just beteende- ätstörningar.

https://sverigesradio.se/artikel/7283036

Jag är övertygad om att det finns ett samband. Många (tjejer) jag pratat med som har sjukdomen har berättat att de även lidit av ätstörningar.

Jag kämpar än idag med min ätstörning, det är ytterligare en kronisk sjukdom att addera till listan. För den försvinner aldrig, även om den inte alltid är aktiv. Jag måste alltid förhålla mig till den. Ett exempel är när jag måste äta kortison under perioder pga sjukdomen, då man ju ofta går upp i vikt eftersom man samlar på sig vätska. Det är en otroligt triggande situation för mig, och av den anledningen undviker jag kortison i det längsta. Vi behöver alltid ta hänsyn till min ätstörning när det kommer till mediciner, eftersom jag inte fixar att gå upp i vikt rent psykiskt.

Samtidigt får jag i princip inte gå ner i vikt för min läkare, eftersom det oftast innebär att sjukdomen är aktiv. Ett symtom på ett skov är just att man går ner i vikt. Inte alltid, men ibland. Tiden innan min operation var jag både väldigt sjuk i min Crohns och i min ätstörning, då såg jag ut såhär:

De som sett mig i verkligheten borde förstå att detta inte är en hälsosam kropp, eftersom jag har en kraftig benstomme och helt enkelt inte är byggd för att vara såhär smal. Mitt huvud (som tyvärr inte är med på bilden) såg enormt ut. Men under den här perioden gick/sprang jag ca 1 mil om dagen, kräktes upp varenda måltid och hade även en konstant blödande tarm. Men där och då minns jag att jag tyckte att jag var snygg i kroppen! Jag hade aldrig varit så nöjd med den som jag var då. Och den delen av min hjärna som är sjuk säger mig i detta nu att jag vill tillbaka dit. Förstår ni hur sjukt det är?

Idag är det en ständig balansgång där jag ibland ramlar över på fel sida, men oftast kan jag idag stå emot impulsen att kräkas. Idag försöker jag att träna mer och tänka på att äta hälsosammare om jag upplever att jag går upp i vikt, men inte till en överdrift (vilket det lätt blir).

Om du lider av en ätstörning finns det hjälp att få! Du kan söka hjälp på din vårdcentral, öppenvårdspsykiatrin eller via någon av alla vårdcentraler på nätet. Men första steget är att berätta för någon i din närhet, någon du litar på. Någon som kan hålla lite koll på dig, hjälpa dig att inte gå på toan efter matintag eller som kanske kan följa med dig när du söker vård. Ätstörningar är farligt och kan faktiskt leda till döden om det vill sig riktigt illa. Faktum är att min familj och mina vänner varit en stor orsak till att jag lyckades bli ”frisk”. Så underskatta inte den hjälpen, även om det kan kännas skitjobbigt att berätta ❤️

Min resa med Crohns (del 5 – ny operation)

Under årens lopp har jag gått på årliga kontroller hos min gastroläkare och allt utom ändtarmen har sett bra ut. I början av 2023 började jag uppleva mer problem än tidigare med den i form av smärtor och täta tömningar av blod och slem. När jag berättade för min läkare att jag under årens lopp tömde ändtarmen 5-6 gånger per dag höll han på att tappa hakan, det var nämligen mer normalt med 2-3 gånger i veckan. Ingen hade sagt det till mig och jag visste inte att det inte var normalt. Nu hade det dock ökat till 10-12 gånger per dag.

Jag fick göra endoskopi för att undersöka skicket på ändtarmen, och läkaren konstaterade att den behövde tas bort. Han sa att den är så kraftigt inflammerad att inget finns att göra, och risken att det utvecklas cancer i den ökar ju längre jag går med den sådär. Så det började planeras för en rektumamputation. Jag blev sjukskriven pga smärtorna och de täta tömningarna, och väntade på att maskineriet skulle börja rulla. Jag fick stå på höga doser kortison och smärtlindring under många månader. Steg 1 var magnetröntgen för att utesluta fistlar eller annat de riskerade att stöta på under operationen, och de behövde veta vad de skulle ha framför sig när det väl var dags. Men röntgen drog ut på tiden och månaderna gick, till slut lyckades jag få både kirurgen och röntgen att förstå att vi inte kunde vänta längre.

Röntgen såg bra ut och vi kunde ställa mig i kö för operation. Kirurgen var medveten om att vi inte kunde vänta för länge med tanke på att jag bara blev sämre och sämre, och till slut fick jag en tid för operation den 22 november. Jag firade ordentligt här hemma kan jag säga 😅 äntligen skulle jag få börja leva igen, efter att ha varit sjukskriven sedan februari.

Jag började planera och ordna med barn- och hundvakt inför operationen och utifrån vad jag läst mig till skulle jag behöva ligga inne i ungefär en vecka efter operationen. En vecka innan var jag på inskrivning där jag fick träffa både sköterska, kirurg och narkosläkare. Vi pratade igenom hur operationen skulle gå till och även hur det kunde se ut efteråt.

De skulle försöka genomföra en titthålsoperation för att skapa bättre förutsättningar för läkningen, men de misstänkte också att det skulle bli svårt med tanke på att jag var opererad tidigare. Jag kunde räkna med infektion i såret där bak, eftersom det sitter så dumt till så är det mer regel än undantag att det blir infekterat. Sen åkte jag hem och längtade som ett barn på julafton tills veckan därpå. Om jag bara hade vetat vad som väntade 😅

Min resa med Crohns (del 1 – diagnos)

Detta är en lång historia, så jag tänker att jag delar upp den lite. Både för min och er skull 😅

Så länge jag kan minnas har jag haft problem med magen. Jag vet att jag redan vid 11-12 års ålder lämnade avföringsprover pga att jag hade blod i avföringen. Massor av prover togs men de visade inget, och då vet vi ju alla att inget är fel 🙄

2009 (dvs när jag var 18 år) gjorde jag min första endoskopi, som inte visade något. De såg inga förändringar. Därefter genomgick jag en graviditet och hade under den tiden inga symtom alls. Detta är något jag i efterhand förstått är ganska vanligt. Däremot blev jag betydligt sämre ganska snart efter att sonen fötts, något som också är vanligt. Jag tror (men det kan ingen förstås veta) att det var all stress efter graviditeten som gjorde att sjukdomen blossade upp ordentligt. Än idag finns ingen fastställd orsak till Crohns, utan man misstänker att det är flera olika komponenter som bidrar. Men är det något jag märkt under åren så är det hur sjukdomen reagerat på just stress och dåligt psykiskt mående.

Under 2010 gick jag ner väldigt mycket i vikt, men då trodde jag att det berodde på att jag mådde dåligt. Jag såg det heller inte som något negativt, då jag alltid haft en väldigt negativ relation till min kropp och levt med ätstörningar till och från sedan högstadiet. Jag hade mer och mer blod i avföringen och mycket problem med smärtor. Jag blev även väldigt begränsad rent fysiskt, för jag behövde alltid ha nära till en toalett. Om det tryckte på var det fråga om sekunder, så detta resulterade i att jag undvek många platser. Jag tappade energi och ork, och till slut fanns det bara tillräckligt för att ta hand om min son.

2011 påbörjades en ny utredning, en mer utförlig sådan denna gång. Jag lämnade typ hälften av mitt blod i provrör (obs:ironi) och det gjordes både magnetröntgen, endoskopi och gastroskopi. För er som inte vet vad detta innebär så är endoskopi när man går upp med en kamera till tjock- och tunntarm via ändtarmen. Gastroskopi går man ner med kamera i magsäcken via munnen. Till slut kunde man konstatera Ulcerös Kolit och Proktit. Den förstnämnda är en kronisk sjukdom som orsakar inflammation i tjocktarmen, och den senare samma sjukdom fast i ändtarmen. Mediciner sattes in och jag skulle testa hur jag reagerade på dessa.

Jag vill bara förvarna här, för dessa kommande åren mådde jag inte så bra och minns inte jättemycket. Därför kan jag bara måla upp bilden i ganska stora penseldrag.

Efter detta testades en mängd olika mediciner eftersom ingenting verkade hjälpa. Kortison sattes in och det funkade ganska bra så länge jag stod på höga doser, men när jag försökte trappa ut blev jag bara sämre. Vi testade starkare mediciner men ingenting hjälpte. Jag var sjukskriven till och från i många år och åkte in och ut från sjukhuset hela tiden kändes det som. Jag blev inlagd emellanåt för att försöka få bukt på inflammationen, men oftast fick jag sådan hemlängtan att jag åkte hem i förtid.

Sommaren och hösten 2014 stod jag på extremt höga doser av både kortison och smärtlindring, tillsammans med andra mediciner som skulle hjälpa. När jag åt som mest åt jag 28 tabletter per dag. Jag låg i stort sett bara i sängen hela dagarna då jag blev väldigt påverkad av medicinerna, men bättre blev jag inte.

Bild från sommaren 2014. Lite rund om kinderna av kortisonet.

© 2024 LifeasIknowit

Tema av Anders NorenUpp ↑