Igår när jag bläddrade runt i Snapchats fotogalleri insåg jag att jag hade tagit bilder och filmer efter operationen som jag inte minns och som aldrig sett dagens ljus 😅 Så därför tänkte jag dela med mig av dem idag.
Etikett: Operation (Sida 1 av 2)
Det har gått fyra månader sedan min rektumamputation. Känns som ett halvt liv sedan samtidigt som det känns som igår 😅 Det känns å ena sidan som om inget har förändrats, eftersom jag inte märker av det särskilt mycket (vilket jag antar är bra). Å andra sidan känns det som om mycket har förändrats, eftersom jag inte har en konstant inflammation som kroppen måste bekämpa.
Jag har en del fantomsmärtor. Himla skumt det där, hur man kan ha ont i något som inte finns. Jag får känslan av att behöva tömma ändtarmen flera gånger om dagen fortfarande, och det är tydligen inte helt ovanligt. Och det släpper inte förrän jag faktiskt går på toa och sitter där en stund.
Jag är inte helt smärtfri, men det kommer jag nog aldrig att bli. Jag får bara vänja mig vid den och inse att jag behöver leva med den. Troligen är det även nervskador som påverkar. Det stora ärret gör ont ibland, men det antar jag kan sitta i ett tag.
Utöver det anser jag mig definitivt helt återställd. Kroppen börjar orka mer och konditionen blir bättre för varje dag.💪🏼 Jag glömmer ibland att jag inte är frisk bara för att jag gjort denna operation, vilket gör att jag ofta får bakslag av fatigue och smärta i kroppen. Men så länge jag kommer ihåg att låta kropp och knopp återhämta sig ordentligt så funkar det bra.
Däremot tycker jag det är väldigt dålig uppföljning från vårdens sida. Ingen som har kontaktat mig vare sig från kirurgsidan eller mag- och tarm för att se hur allt funkar. De antar såklart att jag hör av mig om något är på tok, men när jag sökt min läkare har han bara hänvisat mig till andra (vilket jag nämnt i tidigare inlägg). Jag får lite känslan av att han bara vill slippa mig nu 😅
Nåja, jag kan jobba och fortfarande ork att kunna göra något utanför jobbet, det var målet och det har jag nått nu. Allt utöver det är en bonus. Vissa dagar orkar jag hur mycket som helst (tror jag) medan andra dagar spenderas i soffan eller sängen. Och vet ni vad? Det är helt okej.
Jag har ju pratat om vad Crohns är, hur man diagnosticeras osv. Och jag har även beskrivit min resa med behandlingar och operationer. Men idag tänkte jag ta upp vilka olika typer av behandlingar som finns!
När du fått diagnosen Crohns sjukdom gäller det att försöka hitta en fungerande behandling. Många gånger kan du behöva prova flera olika alternativ innan du hittar något som fungerar för just för dig. Det som behandlingen syftar till är att dämpa symtomen, få kontroll över inflammationen och undvika eller rätta till den näringsbrist som kan uppstå. Läkemedel är en viktig del i behandlingen:
- Immunhämmande läkemedel som Azatriopin eller Metotrexat kombineras ofta med kortison för att dämpa inflammationen.
- Kortikosteroider (kortison) används vid skov och dämpar inflammationen effektivt, men ger allvarliga biverkningar vid långvarig behandling. Därför bör denna behandling begränsas till max 3-4 månader.
- Biologiska läkemedel, som TNF-alfablockare och antikroppar, används i svårare fall där kortison inte räcker till för att dämpa inflammationen. Exempel på ett sådana läkemedel är Remicade eller Humira.
- Antibiotika behövs ibland, då trånga tarmpassager och tidigare bukkirurgi kan skapa gynnsamma förhållanden för tarmbakterier.
- Antidiarréläkemedel och näringstillskott är ibland nödvändigt.
En annan behandling för Crohns sjukdom är exklusiv enteral nutrition och innebär att du under ett antal veckor får näring direkt in i tarmen via en sond. Denna behandling har visat sig ha särskilt bra effekt på barn.
Vissa kan behöva operera bort en bit av tarmen, t.ex. om en passage blivit för trång, om det bildats fistlar eller varbölder, om inflammationen är så svår att läkemedel inte hjälper eller om du har för svåra biverkningar av läkemedlen. Läkarna försöker alltid ta bort så liten bit som möjligt av tarmen och kopplar sedan ihop tarmändarna inne i magen igen. Du kan även få en s.k. avlastande stomi, där stomin sedan läggs ned igen efter en tid.
I vissa fall behöver man ta bort hela tjocktarmen. Du kan då också få en avlastande stomi, men man sparar ändtarmen för att kunna lägga ner stomin så snart inflammationen lagt sig och du återhämtat dig. Det finns flera olika alternativ när man ska koppla ihop tunntarm och ändtarm, mer om detta i ett annat inlägg.
I sällsynta fall (ca 10% av alla med Crohns sjukdom) kan du behöva operera bort hela tjocktarmen och ändtarmen. Då får du en permanent stomi. Orsaker till detta kan vara väldigt kraftig inflammation eller väldigt besvärande fistlar i ändtarmsöppningen eller omkringliggande organ.
När jag blev sjuk, och under åren efter, var det aldrig någon inom sjukvården som ens nämnde att stomi kunde bli ett alternativ. Inte förrän kvällen innan min akutoperation uttalades ordet stomi, vilket gjorde att jag var väldigt oförberedd och hamnade i någon slags chock. Jag tycker det är viktigt att man vet om att den här risken finns. Ju längre tid man får på sig att smälta det faktum att det kan bli så, desto större chans att man accepterar det om man en dag hamnar där.
Något jag har väldigt tudelade känslor inför är sjukvården, dels av egna erfarenheter och dels av andras som man hört talas om. Vi som lever med kroniska sjukdomar kommer ju tyvärr inte ifrån det faktum att sjukvården blir en del av vårt liv. Av den anledningen är det förstås oerhört viktigt att man känner sig trygg och bekväm med sin/sina läkare och de sköterskor som arbetar på avdelningen.
Personligen började mina problem med magen i ung ålder, någon gång i mellanstadiet. Som sig bör vände vi oss till vårdcentralen och jag minns att jag lämnade både blodprov och avföringsprov, då jag emellanåt helt enkelt bajsade blod. Jag gjorde detta några gånger, men utan något egentligt resultat. Proverna visade ingenting och då vet vi ju att inget är fel. 🙄
Jag fortsatte att söka vård för mina symtom under åren som gick, alltid via vårdcentralen. Jag skickades på endo- och gastroskopier och det togs prover, men ingenting tydde på någon tarmsjukdom. 2011 remitterades jag till mag- och tarmmottagningen och fick träffa en specialist, och 2012 fick jag diagnosen Ulcerös Kolit efter både skopier, provtagningar och magnetröntgen.
Specialistläkaren som jag träffade då tog mina symtom på allvar och jag upplevde verkligen att de gjorde allt i sin makt för att ta reda på vad som var fel. Mediciner sattes in och vi prövade oss fram för att se vad som fungerade. Jag fick i perioder starka smärtstillande läkemedel då jag hade väldigt ont, men detta var något som läkaren inte alls tyckte om att skriva ut. Förståeligt, absolut! Jag var en ung tjej med konstanta smärtor och hon var väl troligen livrädd för att jag skulle fasta i ett missbruk. Men när man är en ensamstående mamma i 20-årsåldern så är det varken särskilt kul eller ens möjligt att vara sängliggande pga smärtor, och då fanns inga andra möjligheter.
Dock blev jag bara allt sämre och ingen medicin fungerade. När jag i januari 2015 blev inlagd med hög feber och 20-30 tarmtömningar per dag där det bara kom blod, visste de helt enkelt inte vad de skulle göra. De sa det, rakt ut. Det fanns en medicin som jag ännu inte provat, men de visste inte hur de skulle ge mig den?! Jag tjatade och tjatade om att få komma till ett större sjukhus med fler (och bättre) specialister, och efter en vecka skickades jag till slut dit. Där gjordes fler undersökningar på en dag än vad de gjort under en vecka på det första sjukhuset. Samma kväll sattes den tidigare nämnda medicinen in (ett dropp, hur kan man inte klara det?) och morgonen efter beslutades om akut operation. Jag har aldrig gått tillbaka till det första sjukhuset efter det. Jag bytte sjukhus och fick en oerhört bra läkare, avdelningschefen för mag- och tarmmottagningen. Han har alltid tagit mina symtom på allvar och idag kan han min sjukdomshistoria utan och innan. Även kirurgen som genomförde akutoperationen var densamma som 2023 genomförde min rektumamputation, och jag litar helt och fullt på honom.
Däremot, eftersom jag har 14 mil enkel resa till detta sjukhus, blir det ofta att jag hamnar på det gamla sjukhuset när jag behöver uppsöka akut sjukvård. Och så många gånger som jag blivit hemskickad därifrån pga att proverna varit bra! Men när det sedan gjorts en endoskopi har det visat sig att jag har en full blown inflammation i tarmen. Eller som nu sist, när jag fått en stor vätskeansamling innanför såret där bak efter operationen, då skickade de också hem mig eftersom proverna såg bra. Den gången anmälde jag dem. För jag åkte inte hem, utan till akuten på det andra, större sjukhuset. Där röntgade de, och konstaterade just detta. Hade jag åkt hem hade jag högst troligt fått infektion i denna abcess, vilket i sin tur kan leda till skepsis.
Efter min operation 2015 mådde jag relativt bra fram till hösten samma år. Då började jag få samma symtom som tidigare och jag utreddes på nytt. Då fick jag diagnosen Crohns sjukdom och det sattes in en stark biologisk medicin för att försöka bota inflammationen i tid. Därefter följde några år med mycket problem, framförallt med smärtor. Jag åkte in och ut på sjukhuset, och till slut märkte jag att de trodde att jag var en missbrukare. De behandlade mig faktiskt riktigt illa, och när jag läste i min journal vad de skrivit blev jag så förbannad att jag bad att få prata med avdelningschefen. De hittade inget fel på mig, så då fejkade jag ju smärtan. Till slut var det jag själv som räknade ut att smärtorna kom vid samma tidpunkt varje månad. Jag bad att få en remiss till endometriosmottagningen , och väl där utreddes och diagnosticerades jag med endometrios. Det var orsaken till smärtan, och det var så oerhört skönt att kunna trycka upp det i ansiktet på läkarna som hade dömt ut mig. När vi började behandla detta med hormoner försvann smärtorna så småningom.
Jag hade hamnat på mag- och tarmavdelningen varje gång jag sökte vård eftersom jag hade Crohns i grunden, men ingen tänkte på att smärtorna kunde ha en annan orsak. Här tappade jag mycket av mitt förtroende för läkarna tyvärr. Jag tycker det är viktigt att de förstår att man känner sin kropp bäst själv. Särskilt om man har en kronisk sjukdom! Om jag känner att något är fel, men proverna inte visar något avvikande, så kanske man behöver gå vidare med ytterligare undersökningar innan man avfärdar mig.
Nu senast när jag låg inne efter operationen missade de att jag inte hade kissat mer än max 1 dl på över ett dygn, samtidigt som jag förlorat 4 liter vätska i stomin och inte fått något dropp. De missade att jag skulle haft flytande kost de första dagarna efter operationen, vilket resulterade i att de behövde suga upp innehållet i magsäcken via sond två gånger för att tarmen inte hade kommit igång. Efter att de satt det andra dränaget och jag sov första natten på en hjärtavdelning spolades aldrig dränaget eftersom de inte visste hur man gjorde! Men till mig sa de att de inte hade fått några sådana ordinationer när jag frågade. Detta hade kunnat göra dränaget obrukbart om jag inte hade fått komma till rätt avdelning tidigt dagen därpå, där de kunde spola. Sköterskan på den avdelningen gjorde faktiskt en avvikelserapport på detta, han var riktigt arg över hur det hade skötts.
Överlag vill jag ändå verkligen applådera sköterskorna jag haft att göra med under åren. Absolut, det har funnits riktiga rötägg bland dem också, men de allra flesta är så vänliga, hjälpsamma och trevliga. Jag förstår att många saker som går fel beror på att de helt enkelt är för få i personalen, tidsbrist etc. Men det kan bli så oerhört farligt att missa saker när det kommer till sjuka människor. Att då dessutom vara ignorant, få tunnelseende eller bara ha en ovilja att göra sitt jobb, det är fasen inte okej.
Idag tycker jag ändå att jag har en bra läkare för min Crohns, jag får bra hjälp med min endometrios och kirurgen som opererar mig vet vad han gör. Kommer jag att hamna i situationer där jag som patient behöver stå på mig igen? Absolut. Kommer vi att se en förändring där sjukvården prioriteras och fler får anställas? Förhoppningsvis, men det ser onekligen mörkt ut.
Ledsen att jag inte uppdaterat på ett tag, jag har helt enkelt inte haft någon ork. Ska försöka bli bättre på detta.
Jag har börjat jobba halvtid igen och är ärligt talat helt slut efter dessa fyra timmar jag gör per pass. Varje dag har jag behövt lägga mig och vila några timmar när jag kommer hem. Både kroppen och huvudet är helt slutkörda, och jag blir oerhört stressad av att veta att jag måste tillbaka på heltid inom en väldigt snar framtid.
Man vill ju tro att kroppen ska få återhämta sig i den takt den behöver, men det anser förstås inte Försäkringskassan. Den 24 februari har jag varit sjukskriven ett år, och då krävs ”särskilda skäl” för att få vara fortsatt sjukskriven, även om det är på halvtid och även om jag beskriver att jag är på väg tillbaka. Rådet jag fick var att friskskriva mig och helt enkelt bara gå ner i timmar på jobbet. Och leva på en halvtidslön då. Jo jag tackar jag.
Men förhoppningsvis är jag tillräckligt återställd för att orka heltid tills dess. Eller ännu hellre har jag hittat ett nytt jobb där jag inte behöver slita ihjäl kroppen och kanske faktiskt kan få en rast då och då, eller åtminstone sitta ner i fem minuter av en dag. 🙄
Nåja, nu har jag gnällt färdigt 😅 Vad har jag då gjort under de senaste veckorna? Under mina lediga dagar har mitt fokus legat på sonen, hunden och vänner i stort sett. Jag unnade mig en vinkväll med Alva förra helgen, det var riktigt mysigt. Denna helg planerar jag att försöka träna ordentligt med Grabben, vi behöver verkligen komma igång både fysiskt och med utställningsträningen om vi ska vara redo för Ambull-showen i maj 🤩 Om någon har en liten husvagn att låna eller hyra ut till billig peng 10-12 maj så får ni gärna hojta till! Behöver givetvis tillåta hund 🐕
En spännande sak som hänt i mitt liv är att jag satts upp på väntelista för NPF-utredning! Var iväg på screening där de beslutar om huruvida man ska gå vidare till den stora utredningen, och i veckan fick jag veta att jag ställts i kö. Det blir förmodligen en lång väntan, men känns skönt ändå att det är i rullning. Har egentligen aldrig själv tänkt på att jag kan ha någon diagnos, men efter att ha läst en bok om kvinnlig ADHD och ha diskuterat den med nära och kära fick jag en annan syn på saken. Min misstanke fann stöd i min omgivning, så att säga 😂
En annan spännande sak är att ILCO vill intervjua mig till veckan angående denna blogg, så förhoppningsvis blir det lite fler som hittar hit 😊
Tills vi hörs igen, ha de gött! Haaaj!
Under årens lopp har jag i perioder behövt äta smärtlindrande preparat för att fungera i vardagen. Och i vissa perioder har läkarna helt enkelt vägrat skriva ut detta, vilket ofta resulterat i att jag blivit inneliggande med övervakad smärtlindring.
Jag har haft kontakt med smärtkliniken för att hitta en fungerande smärtlindring som är bättre vid kronisk smärta, men haft svårt att hitta något som verkligen gjort skillnad. Då har jag hellre valt att vara utan, än att stoppa i mig massa mediciner som ändå inte hjälper. Idag har jag lärt mig att leva med den dagliga smärtan, och tar bara morfinpreparat när jag når gränsen för vad som är uthärdligt.
I maj började jag att äta morfin dagligen för att stå ut med buksmärtorna, och har sedan dess stått på samma dos fram till operationen. Både jag och läkarna har varit noga med att inte höja dosen, eftersom detta är en vanlig följd av långtida användning av morfin. Kroppen vänjer sig helt enkelt vid den dos man tar, och behöver till slut en högre dos för att hjälpa.
Detta missuppfattas ofta av läkarna som ett missbruk, när det i själva verket handlar om en ökad tolerans. Det betyder inte att jag missbrukar medicinen för att min kropp behöver mer av den för att fungera smärtlindrande. Men jag ville verkligen undvika detta tillstånd, och tillät därför inte mig själv att öka dosen.
Efter operationen behövde jag förstås högre doser av smärtlindring än vad jag behövt innan, men vi gjorde också en realistisk nedtrappningsplan som jag började med direkt jag kom hem. Dessvärre sabbades den planen av den oplanerade vätskeansamlingen och dränaget till följd av detta. Ansamlingen i sig gjorde inte särskilt ont, men dränaget… Eftersom det satt på ett ganska obekvämt ställe som hela tiden rörde på sig så kunde jag inte sluta helt med smärtlindringen under tiden jag hade det kvar. När de tog bort det fick jag lägga upp en egen plan för nedtrappning, och jag är nu nere på 10 mg/dag.
Varför behöver man då trappa ner morfinpreparat långsamt? Helt enkelt för att du får abstinens. Du kan få ont igen, och då är det ibland hjärnan som försöker lura en. Andra utsättningssymtom är restless legs, klåda, svettningar, sömnrubbningar och humörsvängningar. Åtminstone i mitt fall. Denna gång har jag haft möjlighet att trappa ut långsamt, men en gång tidigare beslutade läkaren helt tvärt sig för att inte skriva ut mer (vilket de inte får göra då det är farligt) och detta gjorde att jag led fruktansvärt under några veckor av avvänjning. Jag hade vid det tillfället också så ont så jag kunde inte trötta ut kroppen fysiskt eftersom jag var sängliggande. Det bästa sättet att beskriva hur jag mådde då var att det kliade på insidan av kroppen, i skelettet och musklerna.
Denna gång är det egentligen bara sömnen som påverkats. Jag har sjukt svårt att somna, och vaknar ofta när jag väl sover. Detta innebär att jag aldrig får någon djupsömn, vilket såklart påverkar mig i vardagen. Men jag tycker ändå det är ett överkomligt symtom, jämfört med andra gånger.
Att sluta med morfinet innebär dessutom att jag kommer kunna dricka alkohol igen. Att blanda alkohol med morfin är verkligen inget jag rekommenderar, det kan rent av vara förenat med livsfara. Nu dricker jag förvisso inte särskilt ofta ändå, men bara möjligheten att kunna gå ut med vännerna eller ta en kall öl till maten är verkligen något jag saknat.
Ett annat symtom på utsättningen är ångest, och det upplever jag även denna gång. Morfin är ju ångestdämpande, och kroppen gör nu allt för att jag ska ge den mer av detta, därav får jag någon typ av generell ångest och ett tryck över bröstet. Idag är jag såpass van detta att jag kan trycka undan den känslan och vet var den kommer ifrån, men de första gångerna detta hände var det väldigt otäckt.
Nu ser jag fram emot att bli helt fri från morfinet. Troligen kommer vi att behöva hitta någon form av kramplösande som jag kan ta vid behov då jag idag får väldigt ont när jag äter, men morfinet planerar jag att hålla mig borta ifrån så länge det bara är möjligt. 👍🏼
Snart är det fredag… Vilket (förhoppningsvis) innebär att dränaget försvinner! 💃🏻
Var på röntgen igår för att ta reda på hur vätskeansamlingarna ser ut. Det blir i sin tur svaret på huruvida dränaget kan tas bort, eller om det måste sättas om. Tyvärr får jag inte veta vad svaret blir förrän imorgon hos läkaren.
Som lite grädde på moset tyckte herr Vädergud att vi inte hade nog med snö, så vi kör ett litet snöoväder i dagarna två. Lagom till att vi ska ner till stan tidigt imorgon med andra ord… Är inte livet fantastiskt? 🥹
Nåja, ingen idé att grubbla över det – vädret kan vi ändå inte påverka.
Jag måste bara tipsa om något jag nyligen upptäckt och blivit fullständigt beroende av: Vinted! En sida där folk säljer både nya och begagnade saker till sjukt låga priser, där frakten inom Sverige är gratis och där både köpare och säljare kan känna en trygghet när det kommer till betalningen (nej, jag är inte sponsrad, bara en väldigt nöjd kund!).🌟
Som ensamstående mamma som dessutom är sjukskriven nu så är inte ekonomin på topp. Särskilt inte när man har en son som ständigt växer ur kläder och skor, så man behöver köpa en ny garderob inför varje ny årstid. 😅 Då är det guld att hitta såna sidor, där man kan köpa kläder och skor i nyskick men till mindre än halva nypriset. Och de har verkligen ALLT!
Det är även sjukt smidigt att sälja via Vinted! Har fått sålt mer via dem på en vecka än jag fått sålt via exempelvis Marketplace på flera månader!💰
Nåja, nog med reklam som inte är sponsrad.
Idag tänkte jag försöka lära min kära hund lite nya tricks, han är så oerhört uttråkad när jag inte orkar gå ordentliga promenader med honom och vädret inte direkt bjuder in till att hänga ute i trädgården om dagarna (-17°C igår). Så stay tuned, tänkte nämligen försöka filma när jag lär in ett nytt trick så att ni kan få hänga med på det 😊
Ha de gött, hääj!
Idag har jag haft väldigt ont både i magen och baken. Det har på något konstigt sätt känts som om jag är svullen på insidan. Därför har det varit väldigt obekvämt att både sitta och ligga, så jag har stått och gått mycket. Det resulterar i sin tur att jag får mer ont av dränaget 😅 Men det är pest eller kolera vi jobbar med här, right?
Jag har väldigt svårt att sova på nätterna pga smärtan, så det slutar ofta med att jag somnar vid 7-tiden på morgonen och sover halva dagen istället. Måste verkligen försöka vända på det (skriver hon klockan 01.45)… Idag sov jag till 13.30, vilket ju är helt galet. Jag har även fått så sjukt ont i höfterna av att ligga på sidan hela tiden, då jag inte är någon ryggsovare och magen (som egentligen är min sovställning) är utesluten av förklarliga skäl. Känner mig som en 90-åring i kroppen just nu. Vill börja kunna träna upp muskler och röra på mig ordentligt!
Jag har i alla fall tagit mig ut på en liten promenad med Grabben idag, han har så extremt mycket överskottsenergi så han höll på att explodera i kopplet. Samtidigt har han slitit av en klo så han får inte springa som en tok på ett tag.
Jag hann även med att baka lite julgodis här på kvällen (eget inlägg om det) och därefter såg jag ikapp alla avsnitt från julkalendern som jag missat. Tycker den är såå bra!
Vad tycker ni om årets julkalender?
Nu har jag haft dränaget i en vecka, men det känns som en månad 🤦🏻♀️ Det är verkligen inte ett bekvämt ställe att ha dränage på. Har svårt att både sitta och gå eftersom det hela tiden skaver eller klämmer. Nu har såret dessutom börjat läka, och därmed klia! 😬 Håller på att bli knäpp.
Fick återkoppling idag på mitt samtal till avdelningen i lördags. Jag misstänkte att dränet inte fyller sin funktion, men kirurgen tyckte jag skulle ha kvar det och fortsätta spola dagligen för att hålla bakterier borta. Så förutsatt att jag inte får feber eller väldigt mycket mer ont så ska jag ha detta till den 29/12 🙄 suck… Men huvudsaken är väl att det får läka rätt nu så jag kan få komma tillbaks till vardagen.
Klättrar på väggarna här hemma av att inte kunna göra allt jag vill. Inatt kunde jag inte sova pga smärtor, så jag började rensa garderoben. Idag har jag varit till affären en sväng, bakat kavring till julbordet och även gjort tomtegröt. Försöker att göra sådant som inte kräver så mycket fysisk aktivitet. Skulle behöva börja sticka eller något… Problemet är ju att jag inte kan sitta så länge heller 😅
Grabben lyckades även slita av en halv klo igår på första promenaden som lös på väldigt länge. William har gått med honom senaste tiden, och då har han honom alltid i koppel. Så han sprang ju som en tok, och när vi kom in var en stor del av pulpan framme 😓 så nu försöker vi hålla rent, smörjer på en bakteriedödande salva och håller tassen lindad hela tiden. Det är inte första gången och det har gått bra att göra så tidigare så vi satsar på det även denna gång. Men inte tar han det lugnt ändå…
Har som sagt fortfarande väldigt ont emellanåt. Behöver mer smärtlindring nu än innan dränaget sattes, hade påbörjat nedtrappning men den har skjutits upp. Den långtidsverkande smärtlindringen ska verka i 8 timmar, men tyvärr kommer den ut hel i stomin redan efter två. Detta gör att jag behöver mer av den snabbverkande. Hade hoppats vara avvänjd den skiten nu… Men det kommer väl det med.
Hoppas någon orkar läsa, ni kan väl lämna en kommentar om ni är här och kikar 😊
Nu trodde jag ju att dagarna på sjukhus var slut och att det bara var en tidsfråga innan jag skulle kunna börja jobba igen. Jag har oerhört svårt för att sitta stilla, och efter nästan två veckor på sjukhus kliade det i varenda cell. Så jag började baka och städa och hålla på precis som tidigare. Under helgen som kom efter hemkomsten skulle Williams halvsyskon och deras mamma komma och fira honom i efterskott, så jag fäktade och stojade en hel del den dagen. På kvällen upptäckte jag en hel del färskt blod i bindan, något jag inte sett tidigare. Blodet kom från såret där bak, så mycket kunde jag konstatera.
Morgonen efter hade jag blött igenom allt. Därefter behövde jag byta binda en gång i timmen, och insåg att det inte stod rätt till. Jag ringde avdelningen och rådfrågade dem, och kirurgen på plats tyckte jag skulle åka in akut för att undersöka detta. Eftersom jag har 14 mil enkel resa till Karlstad valde jag att åka till Torsby akutmottagning istället. Där träffade jag en allmänläkare som jag direkt märkte inte hade koll på läget, men han klämde på magen och kollade där bak. Jag hade legat ner i några timmar då och märkte att jag inte blödde så mycket när jag inte var uppe och rörde mig, så han såg inget uppenbart sår som blodet kunde komma ifrån. ”Är du säker på att det inte är mens?” frågade han..
Han skulle kontakta sin bakjour och återkomma. En stund senare kommer han in och säger att kirurgen sagt att jag kan åka hem. ”Det är ju inte ovanligt med lite blödningar mellan suturerna”. Försökte förklara att det var mer blod än så, men läkaren ville inte lyssna och sa åt mig att åka hem. Proverna såg ju bra ut.
Jag kände mig inte trygg med detta och ringde återigen till avdelningen. Sköterskan tyckte jag skulle åka till akuten i Karlstad, så jag gjorde väl det då.
Där var det en lååång väntan på läkaren. 6 timmar efter att jag kom in fick jag träffa en läkare, och efter undersökning och diskussion med kirurgen ville de ha kvar mig över natten för att genomföra en CT morgonen därpå. Jag blev inskriven på patienthotellet och kl 8.30 morgonen därpå gjordes en CT. Åter till akuten för att invänta svar på röntgen, och det var verkligen helt galet mycket folk. Denna dag tog det inte mindre än 7 (!!) timmar innan jag fick träffa läkaren. Hon förklarade då att jag hade två vätskeansamlingar som behövde tömmas; dels den gamla som hade vuxit igen, och sen den här nya som blödde. Jag skulle därför läggas in för att sätta in dränage under kvällen.
Jag hann inte mycket mer än komma in på rummet på den avdelning de lyckats hitta ett ledigt rum på (en hjärtavdelning) innan det var dags för operation. Återigen sattes ett dränage in under narkos och jag hade väldigt ont när jag vaknade. Bedövningssalva och smärtlindring intravenöst gjorde det möjligt för mig att sova den natten. Dock spolades aldrig dränaget den kvällen, trots att jag frågade om det, för de hade inte fått någon ordination om det sa hon. I journalen har hon däremot skrivit att de inte spolat pga att de inte visste hur man gjorde 🤦🏻♀️
Dagen efter fick jag en plats på en kirurgavdelning, och där blev sköterskan rasande över att de inte spolat dränet. Anledningen till att det är så viktigt är att det riskerar att bli stopp i det annars. Men spolningen som sedan gjordes funkade bra och det var inget stopp.
Dagen efter pratades det först på att de kanske skulle kunna ta bort dränaget, troligen pga att de ville skicka hem mig då de hade enorm platsbrist. Men kirurgen ville inte riskera att vätskan fylldes på igen, så det beslutades att jag skulle åka hem med dränaget och komma tillbaka om två veckor för att med hjälp av röntgen kolla om vätskan fanns kvar. Om inte skulle vi ta bort dränaget då.
Så i tisdags fick jag åka hem. Dränet skulle spolas en gång om dagen och det sköter jag själv. Nu har dock själva spolningen inte funkat som den ska, eftersom all vätska som jag spolar in åker ut där dränaget sitter fast, det kommer med andra ord inte in i själva abcessen. Så efter att ha pratat med avdelningen idag skulle jag avvakta tills på måndag så skulle hon prata med kirurgen då, förutsatt att jag inte får feber eller väldigt ont. Förmodligen har dränet åkt ut och gör därmed ingen nytta längre, och då har jag ingen lust att ha en slang mellan benen som gör svinont 😅
Så det är alltså där vi står idag. Jag inväntar samtalet från sköterskan på måndag för att se vad planen blir. Egentligen har jag tid för röntgen den 27e, men om dränet inte hjälper eller gör det som det ska tänker jag ju inte gå med det till den 27e.
Som ni märker har jag inte särskilt mycket tur i mitt liv. Någon sa till mig häromdagen ”jag fattar inte att du kan vara så positiv hela tiden” och mitt svar är ganska självklart: ingenting blir bättre av att vara negativ. Jag får försöka se det ljusa i tillvaron, annars blir jag nog knäpp. Som t.ex. vilka fantastiska människor jag har runt mig, som ställer upp och finns där i vått och torrt. Utan er hade jag aldrig orkat vara så positiv! ❤️