Etikett: Sjukdom (Sida 1 av 4)

Att dela livet (och sjukdomen) med nån

En annan sak jag tänkt på när jag legat här i korridoren på akuten är att alla är här med någon. Alla har en partner med sig som står bredvid och stöttar, håller handen, rättar till filtar, hämtar vatten… Och jag inser att jag aldrig haft det så. Jag har kört det här racet själv, från start. Jag hade ingen hos mig när det var dags för akutoperation då jag fick stomin. Ingen som väntade i något väntrum någonstans på att operationen skulle bli klar. Ingen som höll min hand när jag vaknade. Varken under den operationen eller rektumamputationen.

Jag säger inte att jag inte har något nätverk, jag har helt fantastiska vänner och familj som funnits där på det sätt som varit möjligt, som hjälpt mig rent praktiskt med barn och hund, som skött logistiken på hemmaplan när jag varit borta. Som suttit vid min sida när det varit möjligt. Det vet jag. Men tänk om man hade haft någon att dela allt med. Som verkligen förstod, för att han hade varit med i varje steg.

Men att jag åker till akuten är sådan vardagsmat idag så det är ingen som följer med mig längre. Och det är helt fine! Det är ingen som kan följa med varenda gång jag måste åka in. Jag förstår det. Och det har nästan alltid varit så. Ändå kan jag sakna något jag aldrig haft.

Samtidigt känns det inte rätt att vilja dra någon med sig i det här. I denna cirkus som är mitt liv, med nya åkommor hit och dit. Jag förstår att vem som helst hade tröttnat. Och så läser jag såna här citat, där man istället måste spela den där rollen som frisk hemma. Den man alltid måste spela ute bland folk. Den man inte kan visa andra, för att man då blir en belastning. Den som svarar ”det är bara bra” när någon frågar hur man mår. Den som ler trots konstant smärta.

Men kanske, bara kanske, rätt person ändå hade orkat stå kvar.

Kanske.

10 månader post op och nya komplikationer

Idag är det nästan 10 månader sedan rektumamputationen. Tänkte därför ge er en liten sammanfattning på hur livet sett ut, skillnader innan och efter, samt lite tankar och funderingar jag haft under denna tid.

Det första som slår mig när jag tänker tillbaka på första tiden efter operationen är hur fort man glömmer smärta. Både fysisk och psykisk. Jag vet rent logiskt att jag hade så jävla ont och mådde så fruktansvärt dåligt de första dagarna efter operationen, så till den grad att jag bara låg och grät och bad både syrran och pappa att komma dit. Även om jag var i så dåligt skick att jag inte orkade prata med dem så behövde jag dem bara där, nära, som en trygghet. Jag var så besviken och ledsen över bakslagen, över att jag trott att allt skulle bli så mycket bättre och så blev det så mycket sämre. Jag hade skyhög feber och extrem vätskebrist, och allt eftersom de pumpade mig full med vätska och antibiotika så mådde jag lite bättre.

De medicinska komplikationerna har jag skrivit om i ett annat inlägg, så är ni intresserade av det får ni leta upp operationsberättelsen.

Själva såret där bak läkte snabbt, ingången för dränaget tog lite längre tid men så småningom kunde jag sitta normalt igen – tänk va man uppskattar att kunna sitta utan kudde! Och sedan dess har jag aldrig upplevt något obehag därifrån! Det är faktiskt som om jag alltid haft en barbierumpa 😂🤷🏻‍♀️

Jag hade ju också ett antal sår på magen som behövde läka, och de läkte över förväntan tyckte läkarna. De tog bort agrafferna och stygnen på Lucia, när jag låg inne för nytt dränage. De kan fortfarande vara lite ömma ibland, framförallt ett särskilt som jag tror hamnade mitt i ett gammalt ärr. I övrigt känner jag inte av dem heller, även om de inte är så snygga.

En sak som ingen pratade om innan var fantomsmärtor. Jag visste inte att man kunde få det av organ inne i kroppen, men det är tydligen inte helt ovanligt. Dessa smärtor innebär att jag får ont och en tryckande/pressande känsla från baken (där ändtarmen satt förut) som om jag skulle behöva gå och tömma den så som jag gjorde ofta på slutet. Det kan tydligen bero på att jag gått med den smärtan så länge, så det tar tid för hjärnan att ställa om. Jag läste någonstans att personer som exempelvis förlorat en arm eller ett ben kan använda en spegel för att lura hjärnan att kroppsdelen är där, och då brukar smärtan försvinna. Jag var dock lite osäker på hur jag skulle applicera det tricket på min åkomma 🙈

Under våren började jag känna av smärta i magsäcken och sökte vård för detta x antal gånger. Till slut lyckades jag tjata mig till en gastroskopi då jag var säker på att det var magsår, och det visade sig ju stämma. Jag behandlades med antibiotika som såklart ställde till det i resten av magen, så till den grad att vi trodde det kunde vara sjukdomen som blivit aktiv igen. Lyckligtvis lugnade det ner sig efter några månader med omeprazol.

Men för 2-3 månader sedan började en ny smärta ta form. En väldigt lokal punkt som gjorde oerhört ont. Till en början var det definitivt hanterbart, men ju längre det gick desto mer kände jag av den. Jag kontaktade gyn då jag trodde det var endometriosen, och de skulle ta upp det för diskussion under sitt månatliga möte i slutet av september. Dock blev smärtan såpass kraftig att jag till slut fick söka akut. Det gjordes en ultraljudsundersökning som inte kunde förklara smärtan, och jag flyttades därför till kirurgen.

Där trodde de sig veta vad det var: ACNES. Aldrig hört? Oroa dig inte, det hade inte jag och ingen av sköterskorna jag pratat med efter heller. Men det är tydligen nervtrådar i bukväggen som hamnar i kläm. Behandling? Lokalbedövning. Så de satte lokalbedövning och skickade hem mig innan de hunnit dra ur nålen i stort sett. Jag åkte hem och började känna av det igen efter 2-3 dagar. Åkte in akut fjärde dagen då det blev outhärdligt igen. Fick ny spruta och smärtlindring med mig hem för att klara morgondagen om det inte skulle hjälpa. Jag klarade morgondagen, men igår när jag höll på i hundhuset blev jag plötsligt fast där då jag inte kunde resa mig upp pga smärtorna.

Pappa och William försökte hjälpa mig men vi gick bet, och fick till slut ringa ambulansen. De tyckte det var en rolig erfarenhet, det var första gången de jobbat i ett hundhus 🤷🏻‍♀️ Tur man kan bidra med något 😅 Åkte in till akuten, fick ny spruta och en ny tid bokad för ny spruta om en vecka. Det gick till idag.

Jag ligger nu på akuten för fjärde gången på en vecka, och nu finns tydligen en misstanke om att operationen för snart 10 månader sedan är orsaken till smärtorna. Denna gång har jag sagt att jag inte åker hem innan de hittat en långsiktig lösning, för såhär tänker jag inte hålla på. Vi får väl bara se hur lång tid det tar, det är så fullbelagt så korridorerna är fulla (jag inkluderad) och det tar över en timme för dem att komma på larm… 🤦🏻‍♀️

Men för att runda av lite där jag började: visst är det fantastiskt hur kroppen fungerar? Sånt den inte klarar av att minnas raderar den. Jag kan inte längre minnas hur jag kände, hur jag mådde, de första veckorna efter operationen. Man minns inte smärtan, även om man vet att det gjorde ont. Lite som att föda barn. Hade man kommit ihåg hur ont det gjorde hade inga fler barn fötts i världen 😅

Ny vecka – nya krämpor?

Första månaderna på nya jobbet har ju kommit med den ena oturen efter den andra. Kanske jag borde fattat hinten när jag inte ens kunde närvara vid första introduktionsdagen pga att jag låg på akuten med blödande magsår, men icke 😅

Jag har behövt åka hem tidigare från jobbet två gånger pga buksmärtor och stopp i tarmen. Vi vet fortfarande inte vad som är orsaken till att jag så ofta får stopp, annat än att den senare operationen kan ha skapat nya ärrbildningar eller sammanväxningar. Det har vi dock lagt lite på hyllan.

Efter några månader med en väldigt lokal smärta från ljumsken har jag idag återigen behövt åka tidigare från jobbet, men denna gång bar det raka vägen till akuten. Vi har trott att det varit relaterat till endometriosen, men efter dagens undersökning kunde vi i princip stryka den misstanken. Nu väntar jag istället på kirurgen, om det kan vara ännu en sammanväxning efter operationen eller något helt nytt. Varför inte liksom? Vi kan väl addera ytterligare en diagnos, det gör ju ingen större skillnad 🤷🏻‍♀️

Jag försöker verkligen att inte slå på mig själv, att inte bli förbannad, ledsen, besviken och stressad över att det börjar krångla såhär i början av en ny anställning  – men det är lättare sagt än gjort. De vet ju inte att jag har en lång period bakom mig (nästan) helt utan problem, de vet inte att min sjukdom kommer i skov och de vet inte att jag inte bara fejkar för att få åka hem. Jag vill ju jobba, jag älskar att jobba, och kunde jag skulle jag förmodligen jobba 150% 😂 Jag råkade bara födas i en sjuk kropp, som uppenbarligen inte vill samarbeta och som helt klart åldrats dubbelt så fort de senaste 10 åren.

Jag försöker tänka att det blir bättre, att de har förståelse på jobbet och att jag kanske bara helt enkelt ska förklara min situation för chefen för att underlätta. Det skrämmer mig bara något enormt för jag vill inte bli särbehandlad, samtidigt som jag vill ha förståelse för att jag ibland blir sjuk. Nej, jag vet att det saknar logik. Men vem vill ha en anställd som redan på förhand vet att den kommer att bli sjuk? Även om jag har ett beslut från försäkringskassan som innebär att de får ersättning från första sjukdagen för mig, så ställer det ju till det rent personalmässigt när jag inte kan vara där och göra mitt jobb!

Jag ber om ursäkt, jag brukar inte vara såhär negativ. Jag behövde bara få ventilera lite, och det är ju egentligen en av orsakerna till att jag har denna blogg. Kanske även för att få höra att någon annan förstår, som vet hur det är. För ibland behöver vi bara veta att vi inte är ensamma ❤️

7 juli 2024 – long time no see

Känns som en evighet sen jag uppdaterade här. Ber om ursäkt för det, min hyperfixering har gått vidare någon annanstans och jag har varit väldigt omotiverad och haft svårt att hitta något att skriva om.

Men det har också skett mycket i livet på kort tid, så tänker att jag kan lika gärna uppdatera här angående det, som på Facebook eller Instagram. 🙂

Till att börja med var jag på gastroskopi den 27/6, efter att återigen ha åkt in akut med buksmärtor och kräkningar. Gastron visade att jag hade magsår, vilket jag omgående började med antibiotika och omeprazol mot. De tog även vävnadsprover för att undersöka om Crohnsen är aktiv i magsäcken, även om de inte kunde se några tecken på det via kameran. Svaret på de proverna kommer inom 6-8 veckor. Antibiotikakuren var på en vecka, men då jag inte var bättre efter det skulle jag fortsätta med omeprazol i tre veckor till.


Om vi bortser från magen har det även skett mycket annat i livet. Jag har börjat som timvikarie på ett SIS-hem och kommer fr.o.m. v. 34 att jobba fast som behandlingspedagog där! Äntligen ska jag få använda mig av mina kunskaper från utbildningen. Äntligen känns de tre åren, då jag slet som ett djur för att få ihop livet och få en examen, inte bortkastade. Äntligen ska jag få jobba med det jag vill!

Kanske finns de som läser här som inte har koll på min akademiska historia, men jag tog alltså en kandidatexamen i Utredningskriminologi vid Högskolan i Gävle 2021. Sedan dess har jag letat efter en passande arbetsplats, där jag inte släcker bränder utan snarare förekommer dem. Det är min dröm och min förhoppning med min utbildning, och lyckas jag förebygga bara en brand så har det varit värt det ❤️

Livet går faktiskt åt rätt håll! Även om det går lite framåt och lite bakåt så rör vi oss ändå, sakta men säkert, i rätt riktning ➡️ Nu vägrar jag stanna!

Ha de gött, haaj!

22 juni 2024 – Midsommar

Midsommarhelgen började med jobb. Därefter åkte vi upp till extrapappa Micke och åt god mat, åkte raggarbil, åt lite mer, tog en tur med moped och fyrhjuling innan vi trötta och nöjda rullade hemåt. Jag som hade varit vaken sedan 04 var helt slut och slocknade som ett ljus, för att vakna vid 02.30 och ha tvärstopp i tarmen. 🙄

Det är så himla konstigt, för det finns ingen rimlighet i vad som skapar stopp. Igår åt vi kött, potatissallad och jordgubbstårta. Det har aldrig varit några problem förut. Men häromdagen när jag åt en halv burk ananas var det inga problem. Kanske har det att göra med hur mycket vätska jag fått i mig under dagen, eller om jag varit stressad osv, jag vet inte.

Låg i alla fall och varvade kramper med magmassage till 06 imorse, så när det var dags att gå upp till jobbet vid 10 insåg jag att det inte skulle gå. Fick ta in vikarie och ligger fortfarande i sängen. Vågade pröva äta lite nu, får se vad magen säger.

På torsdag har jag i alla fall fått tid för gastroskopi. Lyckades ringa och tigga till mig en tid snabbt 😅 Är ju egentligen sjukt att man ska behöva ringa och tjata till sig saker inom sjukvården, men tyvärr är det min erfarenhet av alla dessa år. Står du inte på dig så händer ingenting.

Förhoppningen med gastroskopin är som sagt att ta reda på om det är magsår eller Crohnsen som är aktiv i magsäcken. Om inget av det visar sig vet jag inte riktigt vad planen är. Eventuellt kunde man göra en magnetröntgen och jämföra med tidigare, för att ta reda på om det skapats ärrvävnad eller något annat som gör att det blir trångt.

Nu ska jag vila lite till så jag orkar jobba imorgon ❤️

Ha de gött, haaj!

6 maj 2024 – sjuhundrafemtioelfte gången

Idag fick jag (återigen) gå hem tidigare från jobbet, för vilken gång i ordningen vet jag inte. Smärtlindringen jag fick utskriven i torsdags är slut, och jag har fortfarande så ont att det inte funkar att jobba utan den. Jag har fått tid hos gyn i Karlstad imorgon. Inte ett dugg trött på att åka genom den här dalen nu…

Jag har insett att det nog är något med hormonerna som spökar, och som gjort det ett tag. Jag har ju tappat så kopiöst med hår och fått finnar/plitor i ansiktet under en längre tid. Trodde först det berodde på Crohnsen, men när man ska lyckas ha all skit som finns är det inte lätt att veta vad som beror på vad. Det är klart, smärtorna skulle förstås också kunna vara Crohnsen, men det känns mer kopplat till äggstockarna.

Sist jag var hos gyn pratade de på att operationen kan ha orsakat nervsmärtor, och att de kan behandlas på andra sätt. Om det hjälper att spiralen är bytt vet vi ju inte än eftersom det troligen tar uppemot en månad för att den ska ge full effekt.

En annan grej de tipsade mig om på gym, som jag inte visste fanns tidigare, är att man kan ansöka om att få ersättning från första sjukdagen från Försäkringskassan, dvs ingen karensdag, när man har en kronisk sjukdom som ofta orsakar att man behöver va hemma från jobbet. Så det har jag ansökt om nu, ett tips till alla er andra där ute med kroniska sjukdomar!

Nu ska jag vila resten av dagen och hoppas på att de hittar vad som är fel imorgon.

2 april 2024 – Endometrios

Idag är inte en bra dag för magen. Det verkar som om endometriosen och chronsen har gaddat ihop sig och bestämt sig för att idag minsann, idag ska vi jävlas ordentligt! Jag missade medicinen imorse som jag äter för endometriosen. Det händer rätt ofta, men i regel behövs det några dagar innan jag märker av den. Idag räckte det med några timmar.. Dessutom får jag ont så fort jag äter något, känns som om någon hugger mig med en kniv rakt igenom magen och bak i ryggen. Att lyfta tunga varor på jobbet var sådär skönt. Så idag tänker jag att värmekudde i soffan till en film blir ett bra avslut på dagen.


Insåg precis att jag inte berättat så mycket om endometriosen, eller ens vad det är. 😅

Endometrios är en kronisk sjukdom som drabbar ungefär 10 % av de födda med livmoder. Den börjar oftast redan i tonåren. Sjukdomen innebär i korthet att det finns livmoderslemhinna på andra ställen än i livmodern, vilket orsakar inflammation och smärta. Endometrioshärdar, som denna slemhinna utanför livmodern kallas, kan sätta sig på utsidan av olika bukorgan eller på insidan av bäckenet. Vanliga ställen är utsidan av livmodern, äggstockarna, äggledarna, sista delen av tarmen samt urinröret och urinblåsan. Härdarna retar immunförsvaret, som svarar med att orsaka inflammation. Detta leder till smärta, svullnad och i vissa fall feber.

Smärta är det mest framträdande symptomet vid endometrios. Du kan ha: 

  • Svåra menssmärtor, som börjar redan några dagar före mens
  • Smärta som känns i bäckenet och nedre delen av magen, och kan stråla ut i ryggen, ljumskarna eller insidan av låren
  • Värk i samband med ägglossning
  • Djup samlagssmärta
  • Ont i nedre delen av magen när du kissar eller bajsar
  • Smärtan kan variera med menscykeln, eller komma i skov
  • I vissa fall kan smärtan tillta om du ätit något som påverkar din matsmältning

Därutöver kan du också ha följande symptom: 

  • Riklig eller långvarig mens
  • Kort menscykel
  • Mellanblödningar
  • Sjukdomskänsla med trötthet, feber och illamående
  • Svårighet att bli gravid
  • Täta urinträngningar, en känsla av att du behöver kissa ofta
  • Magproblem som lös mage, förstoppning eller gaser i magen. De här symptomen förväxlas ibland med IBS.

Då sjukdomen är kronisk kan man bara lindra symtomen och minska endometrioshärdarnas utbredning. Detta görs ofta genom en kombination av smärtstillande läkemedel och hormonpreparat. I mitt fall har jag länge stått på morfinpreparat, men har tack vare hormonspiral och ytterligare behandling för att undvika ägglossning har vi lyckats komma ifrån det. Ibland krävs kirurgi för att ta bort ärrbildningar, sammanväxtningar eller endometriom (pseudocystor eller chokladcystor).

Om du har mycket ont vid mens/ägglossning eller andra besvär kopplade till menscykeln är det viktigt att söka hjälp hos en gynekolog. Många län har idag särskilda endometriosmottagningar som du kan remitteras till. Det är inte normalt att ha så ont vid mens att du inte kan göra det du brukar (gå till skolan/jobba etc.)

3 Mars 2024 – snabb passage och märklig resursfördelning

Hallå allihop!

Jag har haft lite fullt upp med att leva den senaste tiden, men så måste det få vara ibland.

Lite uppdatering kring mina tidigare symtom:

Jag har behandlats av kiropraktor några gånger då en låsning i bäckenet orsakat smärtor i ett knä, nu verkar det ha släppt men istället börjar det andra knät krångla. Så kanske får bli ännu en tur till kiropraktorn för att kolla upp detta. Jag har inte ringt vårdcentralen än då jag tycker att det gått tillbaka lite i övriga kroppen. Självklart behöver jag ringa ändå, jag måste bara komma över min prokrastineringsfas gällande detta.🤪

Jag upplever ett betydligt högre flöde i stomin än tidigare, något vi märkte redan på sjukhuset men som lugnade sig en period och nu är tillbaka. Under några veckor nu har jag nästan dagligen blivit uttorkad och fått hemsk huvudvärk efter att inte ha lyckats få i mig lika mycket vätska som jag förlorat.

Stomiflödet bör inte överstiga 1500 ml/dygn, eftersom detta ökar risken för uttorkning. Uttorkning kan i sin tur leda till akut och kronisk njursvikt. Anledningen till att man kan få ökat flöde i stomin är många, t.ex tunntarmsobstruktion (blockering i tunntarmen), buksepsis, aktiv inflammation i tarmen, utsättning av vissa läkemedel (t.ex. opiater), eller invärtes fistel.


Nu till något intressant: när jag kontaktade min mag- och tarmläkare ang dessa symtom (som är en följd av sjukdomen) så ombads jag kontakta vårdcentral ang. ledproblemen och min stomisköterska ang. det höga flödet. Hur rättfärdigar man att två olika läkare ska bedöma och behandla symtom på en sjukdom som en tredje läkare är specialist på? Hur kan det bli mer effektivt än att specialisten hanterar allt som faller under den sjukdomen? Jag är ärligt nyfiken. Om det behöver utredas av en annan specialist (exempelvis ang. ledproblemen) så bör det väl rimligtvis vara mer effektivt om min läkare skickar en remiss till denne?

Pratade med en kompis häromdagen som bor i Norge och har samma sjukdom. Hon har en läkare som hanterar allt kring sin Crohns, och en annan läkare som hanterar allt annat, inklusive hennes son. Detta måste ju innebära att läkaren får en betydligt bättre övergripande bild och därmed mer effektivt kan behandla olika symtom. Exempelvis fick hon en och samma medicin som hjälpte mot både inflammationen i tarmen och i lederna. Varför gör vi inte likadant i Sverige? 🤷🏻‍♀️

1 Mars 2024 – vi tar det igen…

Med anledning av att jag fortfarande, även i mitt eget liv, upplever en oförståelse och ett ifrågasättande så tänker jag att vi tar det här en gång till.

  • Crohns sjukdom är en kronisk (livslång) sjukdom som kommer i skov.
  • Sjukdomen kan visa sig på många olika sätt, och triggas av en mängd olika faktorer.
  • Stress, både inre och yttre, är något som triggar sjukdomsutbrott. Detta finns det forskning på.
  • Det finns inga konstanta, allmängiltiga sätt att lindra eller behandla ett sjukdomsutbrott. Det kan skilja sig mellan individer och mellan olika skov hos samma individ.
  • Du kan ha bättre och sämre dagar, och du kan ha bättre och sämre delar av dagar. Ibland mår du toppen på förmiddagen, för att sedan vara sängliggande hela eftermiddagen – eller tvärtom.
  • Det finns ingen som vill må skit. Det finns ingen som skulle hitta på dessa symtom. Det finns därför ingen som helst anledning till att du ska ifrågasätta en person som beskriver att de mår dåligt.
  • Det är viktigt att en person med en osynlig sjukdom har en förstående omgivning. Att ständigt känna sig ifrågasatt och anklagas för att ”överdriva” eller ”fejka” orsakar bara mer inre stress, vilket (som ni kanske förstår) blir en ond nedåtgående spiral.
  • Även den mest positiva kan känna sig nedslående och besviken emellanåt. Det måste man få göra.

Och till dig som lever med sjukdomen:

Det är inte ditt fel!

12 Feb. 2024 – Tack Lindex!

Inatt när jag inte kunde sova hamnade jag som vanligt på fönstershopping. Trillade in på Lindex hemsida och kollade in deras underkläder (då jag köper en del trosor med hög midja från dem) och döm min förvåning när jag upptäcker att vissa modeller har stomi?! 😃 Jag blev så himla glad!

Kan vi bara prata lite om vad det här innebär? Hur stort det här är?!

Ganska nyligen började stora klädkedjor att använda sig av sk ”plus size-modeller” (som för övrigt har en helt normal kropp), något som jag är övertygad om att kan hjälpa till att förändra bilden av hur en kvinna ska se ut. Om fler använder modeller som inte är pinnsmala, där höftben, nyckelben och revben sticker ut så kanske unga tjejer kan slippa den enorma press som ställs på dem i vårt oerhört utseendefixerade samhälle. Sociala medier hjälper förstås inte till, och idag lever ungdomarna i stort sett genom en skärm och en kameralins.

När då modellerna också har stomi så minskar stigmat kring dessa attribut! Unga människor som kanske mår dåligt över sin stomi ges möjligheten att dels få se att andra faktiskt också ser ut som dem, och dels att visa andra hur det ser ut med stomi. Som jag minns det från min uppväxt så var stomi något man hört talas om, en äcklig bajspåse på magen och det var oerhört stigmatiserat. Jag hade ju aldrig sett någon med stomi, så hur skulle jag kunna veta?!

Här, på min blogg, kämpar jag förstås också med att minska stigmatiseringen kring stomi. Men hit kommer ju troligen bara personer som själva har det, som riskerar att få det eller som känner till mig och är nyfikna. De som verkligen skulle behöva utbildas – den stora allmänheten – kommer inte hit och får inte den information och kunskap de skulle behöva ha! Då gör det enorm skillnad att så stora klädjättar som Lindex väljer att föregå med gott exempel och visa sina konkurrenter hur man representerar alla typer av människor.

Så TACK Lindex! 🙏🏼❤️

« Äldre inlägg

© 2024 LifeasIknowit

Tema av Anders NorenUpp ↑