Etikett: Sjukdom (Sida 1 av 4)

7 juli 2024 – long time no see

Känns som en evighet sen jag uppdaterade här. Ber om ursäkt för det, min hyperfixering har gått vidare någon annanstans och jag har varit väldigt omotiverad och haft svårt att hitta något att skriva om.

Men det har också skett mycket i livet på kort tid, så tänker att jag kan lika gärna uppdatera här angående det, som på Facebook eller Instagram. 🙂

Till att börja med var jag på gastroskopi den 27/6, efter att återigen ha åkt in akut med buksmärtor och kräkningar. Gastron visade att jag hade magsår, vilket jag omgående började med antibiotika och omeprazol mot. De tog även vävnadsprover för att undersöka om Crohnsen är aktiv i magsäcken, även om de inte kunde se några tecken på det via kameran. Svaret på de proverna kommer inom 6-8 veckor. Antibiotikakuren var på en vecka, men då jag inte var bättre efter det skulle jag fortsätta med omeprazol i tre veckor till.


Om vi bortser från magen har det även skett mycket annat i livet. Jag har börjat som timvikarie på ett SIS-hem och kommer fr.o.m. v. 34 att jobba fast som behandlingspedagog där! Äntligen ska jag få använda mig av mina kunskaper från utbildningen. Äntligen känns de tre åren, då jag slet som ett djur för att få ihop livet och få en examen, inte bortkastade. Äntligen ska jag få jobba med det jag vill!

Kanske finns de som läser här som inte har koll på min akademiska historia, men jag tog alltså en kandidatexamen i Utredningskriminologi vid Högskolan i Gävle 2021. Sedan dess har jag letat efter en passande arbetsplats, där jag inte släcker bränder utan snarare förekommer dem. Det är min dröm och min förhoppning med min utbildning, och lyckas jag förebygga bara en brand så har det varit värt det ❤️

Livet går faktiskt åt rätt håll! Även om det går lite framåt och lite bakåt så rör vi oss ändå, sakta men säkert, i rätt riktning ➡️ Nu vägrar jag stanna!

Ha de gött, haaj!

22 juni 2024 – Midsommar

Midsommarhelgen började med jobb. Därefter åkte vi upp till extrapappa Micke och åt god mat, åkte raggarbil, åt lite mer, tog en tur med moped och fyrhjuling innan vi trötta och nöjda rullade hemåt. Jag som hade varit vaken sedan 04 var helt slut och slocknade som ett ljus, för att vakna vid 02.30 och ha tvärstopp i tarmen. 🙄

Det är så himla konstigt, för det finns ingen rimlighet i vad som skapar stopp. Igår åt vi kött, potatissallad och jordgubbstårta. Det har aldrig varit några problem förut. Men häromdagen när jag åt en halv burk ananas var det inga problem. Kanske har det att göra med hur mycket vätska jag fått i mig under dagen, eller om jag varit stressad osv, jag vet inte.

Låg i alla fall och varvade kramper med magmassage till 06 imorse, så när det var dags att gå upp till jobbet vid 10 insåg jag att det inte skulle gå. Fick ta in vikarie och ligger fortfarande i sängen. Vågade pröva äta lite nu, får se vad magen säger.

På torsdag har jag i alla fall fått tid för gastroskopi. Lyckades ringa och tigga till mig en tid snabbt 😅 Är ju egentligen sjukt att man ska behöva ringa och tjata till sig saker inom sjukvården, men tyvärr är det min erfarenhet av alla dessa år. Står du inte på dig så händer ingenting.

Förhoppningen med gastroskopin är som sagt att ta reda på om det är magsår eller Crohnsen som är aktiv i magsäcken. Om inget av det visar sig vet jag inte riktigt vad planen är. Eventuellt kunde man göra en magnetröntgen och jämföra med tidigare, för att ta reda på om det skapats ärrvävnad eller något annat som gör att det blir trångt.

Nu ska jag vila lite till så jag orkar jobba imorgon ❤️

Ha de gött, haaj!

6 maj 2024 – sjuhundrafemtioelfte gången

Idag fick jag (återigen) gå hem tidigare från jobbet, för vilken gång i ordningen vet jag inte. Smärtlindringen jag fick utskriven i torsdags är slut, och jag har fortfarande så ont att det inte funkar att jobba utan den. Jag har fått tid hos gyn i Karlstad imorgon. Inte ett dugg trött på att åka genom den här dalen nu…

Jag har insett att det nog är något med hormonerna som spökar, och som gjort det ett tag. Jag har ju tappat så kopiöst med hår och fått finnar/plitor i ansiktet under en längre tid. Trodde först det berodde på Crohnsen, men när man ska lyckas ha all skit som finns är det inte lätt att veta vad som beror på vad. Det är klart, smärtorna skulle förstås också kunna vara Crohnsen, men det känns mer kopplat till äggstockarna.

Sist jag var hos gyn pratade de på att operationen kan ha orsakat nervsmärtor, och att de kan behandlas på andra sätt. Om det hjälper att spiralen är bytt vet vi ju inte än eftersom det troligen tar uppemot en månad för att den ska ge full effekt.

En annan grej de tipsade mig om på gym, som jag inte visste fanns tidigare, är att man kan ansöka om att få ersättning från första sjukdagen från Försäkringskassan, dvs ingen karensdag, när man har en kronisk sjukdom som ofta orsakar att man behöver va hemma från jobbet. Så det har jag ansökt om nu, ett tips till alla er andra där ute med kroniska sjukdomar!

Nu ska jag vila resten av dagen och hoppas på att de hittar vad som är fel imorgon.

2 april 2024 – Endometrios

Idag är inte en bra dag för magen. Det verkar som om endometriosen och chronsen har gaddat ihop sig och bestämt sig för att idag minsann, idag ska vi jävlas ordentligt! Jag missade medicinen imorse som jag äter för endometriosen. Det händer rätt ofta, men i regel behövs det några dagar innan jag märker av den. Idag räckte det med några timmar.. Dessutom får jag ont så fort jag äter något, känns som om någon hugger mig med en kniv rakt igenom magen och bak i ryggen. Att lyfta tunga varor på jobbet var sådär skönt. Så idag tänker jag att värmekudde i soffan till en film blir ett bra avslut på dagen.


Insåg precis att jag inte berättat så mycket om endometriosen, eller ens vad det är. 😅

Endometrios är en kronisk sjukdom som drabbar ungefär 10 % av de födda med livmoder. Den börjar oftast redan i tonåren. Sjukdomen innebär i korthet att det finns livmoderslemhinna på andra ställen än i livmodern, vilket orsakar inflammation och smärta. Endometrioshärdar, som denna slemhinna utanför livmodern kallas, kan sätta sig på utsidan av olika bukorgan eller på insidan av bäckenet. Vanliga ställen är utsidan av livmodern, äggstockarna, äggledarna, sista delen av tarmen samt urinröret och urinblåsan. Härdarna retar immunförsvaret, som svarar med att orsaka inflammation. Detta leder till smärta, svullnad och i vissa fall feber.

Smärta är det mest framträdande symptomet vid endometrios. Du kan ha: 

  • Svåra menssmärtor, som börjar redan några dagar före mens
  • Smärta som känns i bäckenet och nedre delen av magen, och kan stråla ut i ryggen, ljumskarna eller insidan av låren
  • Värk i samband med ägglossning
  • Djup samlagssmärta
  • Ont i nedre delen av magen när du kissar eller bajsar
  • Smärtan kan variera med menscykeln, eller komma i skov
  • I vissa fall kan smärtan tillta om du ätit något som påverkar din matsmältning

Därutöver kan du också ha följande symptom: 

  • Riklig eller långvarig mens
  • Kort menscykel
  • Mellanblödningar
  • Sjukdomskänsla med trötthet, feber och illamående
  • Svårighet att bli gravid
  • Täta urinträngningar, en känsla av att du behöver kissa ofta
  • Magproblem som lös mage, förstoppning eller gaser i magen. De här symptomen förväxlas ibland med IBS.

Då sjukdomen är kronisk kan man bara lindra symtomen och minska endometrioshärdarnas utbredning. Detta görs ofta genom en kombination av smärtstillande läkemedel och hormonpreparat. I mitt fall har jag länge stått på morfinpreparat, men har tack vare hormonspiral och ytterligare behandling för att undvika ägglossning har vi lyckats komma ifrån det. Ibland krävs kirurgi för att ta bort ärrbildningar, sammanväxtningar eller endometriom (pseudocystor eller chokladcystor).

Om du har mycket ont vid mens/ägglossning eller andra besvär kopplade till menscykeln är det viktigt att söka hjälp hos en gynekolog. Många län har idag särskilda endometriosmottagningar som du kan remitteras till. Det är inte normalt att ha så ont vid mens att du inte kan göra det du brukar (gå till skolan/jobba etc.)

3 Mars 2024 – snabb passage och märklig resursfördelning

Hallå allihop!

Jag har haft lite fullt upp med att leva den senaste tiden, men så måste det få vara ibland.

Lite uppdatering kring mina tidigare symtom:

Jag har behandlats av kiropraktor några gånger då en låsning i bäckenet orsakat smärtor i ett knä, nu verkar det ha släppt men istället börjar det andra knät krångla. Så kanske får bli ännu en tur till kiropraktorn för att kolla upp detta. Jag har inte ringt vårdcentralen än då jag tycker att det gått tillbaka lite i övriga kroppen. Självklart behöver jag ringa ändå, jag måste bara komma över min prokrastineringsfas gällande detta.🤪

Jag upplever ett betydligt högre flöde i stomin än tidigare, något vi märkte redan på sjukhuset men som lugnade sig en period och nu är tillbaka. Under några veckor nu har jag nästan dagligen blivit uttorkad och fått hemsk huvudvärk efter att inte ha lyckats få i mig lika mycket vätska som jag förlorat.

Stomiflödet bör inte överstiga 1500 ml/dygn, eftersom detta ökar risken för uttorkning. Uttorkning kan i sin tur leda till akut och kronisk njursvikt. Anledningen till att man kan få ökat flöde i stomin är många, t.ex tunntarmsobstruktion (blockering i tunntarmen), buksepsis, aktiv inflammation i tarmen, utsättning av vissa läkemedel (t.ex. opiater), eller invärtes fistel.


Nu till något intressant: när jag kontaktade min mag- och tarmläkare ang dessa symtom (som är en följd av sjukdomen) så ombads jag kontakta vårdcentral ang. ledproblemen och min stomisköterska ang. det höga flödet. Hur rättfärdigar man att två olika läkare ska bedöma och behandla symtom på en sjukdom som en tredje läkare är specialist på? Hur kan det bli mer effektivt än att specialisten hanterar allt som faller under den sjukdomen? Jag är ärligt nyfiken. Om det behöver utredas av en annan specialist (exempelvis ang. ledproblemen) så bör det väl rimligtvis vara mer effektivt om min läkare skickar en remiss till denne?

Pratade med en kompis häromdagen som bor i Norge och har samma sjukdom. Hon har en läkare som hanterar allt kring sin Crohns, och en annan läkare som hanterar allt annat, inklusive hennes son. Detta måste ju innebära att läkaren får en betydligt bättre övergripande bild och därmed mer effektivt kan behandla olika symtom. Exempelvis fick hon en och samma medicin som hjälpte mot både inflammationen i tarmen och i lederna. Varför gör vi inte likadant i Sverige? 🤷🏻‍♀️

1 Mars 2024 – vi tar det igen…

Med anledning av att jag fortfarande, även i mitt eget liv, upplever en oförståelse och ett ifrågasättande så tänker jag att vi tar det här en gång till.

  • Crohns sjukdom är en kronisk (livslång) sjukdom som kommer i skov.
  • Sjukdomen kan visa sig på många olika sätt, och triggas av en mängd olika faktorer.
  • Stress, både inre och yttre, är något som triggar sjukdomsutbrott. Detta finns det forskning på.
  • Det finns inga konstanta, allmängiltiga sätt att lindra eller behandla ett sjukdomsutbrott. Det kan skilja sig mellan individer och mellan olika skov hos samma individ.
  • Du kan ha bättre och sämre dagar, och du kan ha bättre och sämre delar av dagar. Ibland mår du toppen på förmiddagen, för att sedan vara sängliggande hela eftermiddagen – eller tvärtom.
  • Det finns ingen som vill må skit. Det finns ingen som skulle hitta på dessa symtom. Det finns därför ingen som helst anledning till att du ska ifrågasätta en person som beskriver att de mår dåligt.
  • Det är viktigt att en person med en osynlig sjukdom har en förstående omgivning. Att ständigt känna sig ifrågasatt och anklagas för att ”överdriva” eller ”fejka” orsakar bara mer inre stress, vilket (som ni kanske förstår) blir en ond nedåtgående spiral.
  • Även den mest positiva kan känna sig nedslående och besviken emellanåt. Det måste man få göra.

Och till dig som lever med sjukdomen:

Det är inte ditt fel!

12 Feb. 2024 – Tack Lindex!

Inatt när jag inte kunde sova hamnade jag som vanligt på fönstershopping. Trillade in på Lindex hemsida och kollade in deras underkläder (då jag köper en del trosor med hög midja från dem) och döm min förvåning när jag upptäcker att vissa modeller har stomi?! 😃 Jag blev så himla glad!

Kan vi bara prata lite om vad det här innebär? Hur stort det här är?!

Ganska nyligen började stora klädkedjor att använda sig av sk ”plus size-modeller” (som för övrigt har en helt normal kropp), något som jag är övertygad om att kan hjälpa till att förändra bilden av hur en kvinna ska se ut. Om fler använder modeller som inte är pinnsmala, där höftben, nyckelben och revben sticker ut så kanske unga tjejer kan slippa den enorma press som ställs på dem i vårt oerhört utseendefixerade samhälle. Sociala medier hjälper förstås inte till, och idag lever ungdomarna i stort sett genom en skärm och en kameralins.

När då modellerna också har stomi så minskar stigmat kring dessa attribut! Unga människor som kanske mår dåligt över sin stomi ges möjligheten att dels få se att andra faktiskt också ser ut som dem, och dels att visa andra hur det ser ut med stomi. Som jag minns det från min uppväxt så var stomi något man hört talas om, en äcklig bajspåse på magen och det var oerhört stigmatiserat. Jag hade ju aldrig sett någon med stomi, så hur skulle jag kunna veta?!

Här, på min blogg, kämpar jag förstås också med att minska stigmatiseringen kring stomi. Men hit kommer ju troligen bara personer som själva har det, som riskerar att få det eller som känner till mig och är nyfikna. De som verkligen skulle behöva utbildas – den stora allmänheten – kommer inte hit och får inte den information och kunskap de skulle behöva ha! Då gör det enorm skillnad att så stora klädjättar som Lindex väljer att föregå med gott exempel och visa sina konkurrenter hur man representerar alla typer av människor.

Så TACK Lindex! 🙏🏼❤️

7 Feb. 2024 – Komplikationer och följdsjukdomar

Som tidigare nämnts så innebär inte Crohns enbart inflammation i mag-tarmkanalen, utan kan även leda till andra komplikationer och följdsjukdomar. Idag tänkte jag ta upp några av dem.


  • Tarmvred innebär att det blivit stopp i tunn- eller tjocktarm och behöver oftast behandlas på sjukhus. En av orsakerna till att det blir stopp vid Crohns är att det bildats ärr i tarmen till följd av inflammationen, och detta gör att musklerna i tarmen inte kan massera fram maten. Det kan också bero på en inflammerad tarmficka, ett inklämt bråck eller att du ätit något svårsmält som tarmen inte orkar ta hand om, vilket leder till stopp.
  • Om du haft en utbredd inflammation i tjocktarmen under flera år ökar risken för tjock- eller ändtarmscancer. Du kan därför behöva regelbundna undersökningar med koloskopi, för att öka chanserna att upptäcka förstadier till cancer i tid.
  • Vissa människor med Crohns kan få fistelgångar genom tarmväggen ut till huden, mellan tarmkrökarna eller i närliggande organ. En fistel kan läcka var, avföring eller blod kontinuerligt eller periodvis.
  • Personer med IBD löper ökad risk för ventrombos (blodpropp i benet) och blodpropp i lungan, och risken är särskilt stor under akuta sjukdomsskov. Av denna anledning får personer med IBD ofta ta blodförtunnande sprutor under längre tid än vanligt efter en operation.
  • Hjärtsäcksinflammation innebär att de två tunna hinnorna som omsluter hjärtsäcken blivit inflammerade, vilket kan orsakas av Crohns.
  • Olika slags symtom i lederna (artralgi, sakroilit, ryggradsreumatism, artrit) är vanligt hos personer med Crohns, i alla skeden av sjukdomen. Vanligast är artralgi (ledsmärtor). Artrit (ledinflammation) förekommer oftast endast i sjukdomens aktiva faser.
  • Hudåkommor förekommer också hos personer med Crohns. Den kan dels orsaka svårläkta munsår, både innanför, på och utanför läpparna. Knölros är blåröda, ömmande knölar, medan pyoderma gangrenosum orsakar variga sår i huden – båda vilka kan orsakas av sjukdomen.
  • Även ögonåkommor kan orsakas av sjukdomen, såsom senhinneinflammation (episklerit) eller regnbågshinneinflammation (irit).
  • Inflammation i bukspottkörteln skapar smärta i övre delen av magen, illamående och feber, och kan vara akut eller kronisk.
  • Ännu en risk vid Crohns är förändringar i njurarna, som kan leda till cancer. Det vanligaste symtomet är blod i urinen.
  • Crohns kan orsaka järnbrist, vilket är en av de dominerande orsakerna till Anemi (blodbrist). Anemi innebär att du har för lite röda blodkroppar i blodet. Detta kan behjälpas med tillskott av järn, antingen i tablettform eller intravenöst.
  • Det är relativt vanligt med symtom från nervsystemet, såsom trötthet, spänningar i muskler, huvudvärk eller smärta på olika ställen i kroppen.
  • Fissurer är smärtsamma, kroniska sårbildningar runt ändtarmsöppningen som kan läcka blod eller vävnadsvätska. Hos personer med Crohns kan vilken sårbildning som helst kring ändtarmsöppningen utvecklas till en kronisk fissur, och därför ska man undvika onödiga ingrepp där.

Källor: IBD.fi och 1177.se


Till att börja med vill jag säga att jag inte visste att det faktiskt fanns så många följdsjukdomar till Crohns. Men efter att ha forskat lite inför detta inlägg har jag insett att många av mina symtom, som jag trodde berodde på annat, nog kan vara kopplade till sjukdomen.

Det jag själv upplevt är symtom från nervsystemet (i form av spänningar i muskler och huvudvärk), inflammation i bukspottskörteln, svårläkta munsår och blåsor i munnen, ledsmärtor och tarmvred. Ledsmärtorna, spänningarna i muskler och huvudvärken är ständigt, munsår och blåsor uppstår emellanåt medan inflammation i bukspottkörteln och tarmvred helt enkelt påverkas av vad jag äter.

Har du upplevt några av ovan nämnda följder av din IBD? Eller kanske något helt annat? Kommentera gärna! 🙂

3 Feb. 2024 – Vad är Crohns?

Kanske det inlägg jag borde ha börjat denna blogg med, men bättre sent än aldrig 😅

Vad är Crohns?

Jag har ju pratat om mina egna erfarenheter, symtom osv. Men jag tänkte att ni kanske behöver lite mer generell information om sjukdomen för att lättare förstå vad jag skriver om i mina inlägg.

Crohns sjukdom är en kronisk, inflammatorisk tarmsjukdom där kroppens immunförsvar angriper den egna tarmslemhinnan. Sjukdomen kan uppstå i hela mag- och tarmkanalen, men är vanligast i tjock- och tunntarm.

Personer som insjuknar i inflammatorisk tarmsjukdom i vuxen ålder löper högre risk att dö i förtid, men sett över tid har dödligheten minskat. I en studie från Karolinska institutet hade personer med IBD 50% högre dödlighet, jämfört med personer utan IBD.

Förekomst

Crohns sjukdom är, tillsammans med Ulcerös Kolit, den vanligaste kroniska inflammatoriska tarmsjukdomen. Sjukdomen debuterar oftast vid 15-30 års ålder och är något vanligare hos kvinnor än hos män. Ungefär 0,8% av Sveriges befolkning har IBD (Inflammatory Bowel Diseases) där Ulcerös kolit är vanligare än Crohns. Varje år nyinsjuknar ungefär 750 personer i Crohns sjukdom.

Orsaker

Den exakta orsaken till att man får Crohns sjukdom är ännu inte känd, men man tror att vissa människor har en medfödd risk att utveckla sjukdomen. Likaså tror man att nedsatt immunförsvar, infektioner och intag av vissa smärtstillande/antiinflammatoriska läkemedel kan utlösa sjukdomen. Man vet att arvet spelar en viss roll, men även den miljö man lever i. Rökning dubblerar risken att insjukna i Crohns sjukdom, och fortsatt rökning försämrar prognosen ytterligare. Risken för att drabbas av sjukdomen är förhöjd om den förekommer hos syskon eller föräldrar. Man vet också att stress kan bidra till insjuknandet.

Symtom

De vanligaste symtomen vid Crohns sjukdom är buksmärtor, diarré, viktnedgång och feber. Andra symtom är trötthet, illamående, kräkningar, blodblandad avföring, trög tarm, ledsmärtor samt besvär i munnen och området kring analkanalen. Minst 20% har symtom kontinuerligt, medan symtomen för andra kommer i skov med allt från några veckors till några års mellanrum, med helt symtomfria perioder däremellan.

Diagnosticering

Vid misstänkt Crohns tas ofta blod- och avföringsprov, men framförallt undersöks tarmen med hjälp av endoskopiska undersökningar (såsom koloskopi eller gastroskopi), ibland i kombination med ultraljud, magnetröntgen eller CT.

Tarm med Crohns sjukdom vs Frisk tarm

3 Feb. 2024 – uppdatering

Tänkte det kanske var dags för en uppdatering kring mitt eget mående också.

Det går sakta men säkert framåt. Kroppen är fortfarande i omak med hjärnan, men så är det ju å andra sidan i normala fall också 😅 jag går fortfarande halvtid och blir fortfarande helt slut efter ett sådant pass, men på något vänster ska jag försöka vara tillbaka på heltid inom en vecka. Det stressar mig lite, eftersom jag i nuläget precis klarar de fyra timmar jag gör per dag. Det är ett ansträngande jobb med tunga lyft och man står och går hela dagarna. Så planen är fortfarande att försöka hitta ett annat jobb.

I övrigt försöker jag vila så mycket det är möjligt mellan jobbpassen. Dagar som idag, när det är strålande sol och plusgrader, har man ju verkligen ingen lust att åka hem och lägga sig när man slutar kl 14, men jag vet att jag måste om jag ska orka morgondagen. Så efter en promenad med Grabben blev det sängläge. Och jag försöker verkligen att inte få dåligt samvete över det, men det är svårt. Riktigt svårt. 😔

Har inte fått återkoppling från läkaren än ang ett eventuellt skov, men har fått fler tecken på att något inte står rätt till. Har blåsor i hela munnen, och lederna går sönder bara jag vänder mig i sömnen känns det som. De senaste dagarna har ett knä krånglat för att jag vred det lite konstigt under en promenad häromdagen, imorse var ryggen paj så fick ta både Alvedon och Ipren för att orka jobba. Det hjälpte förvisso även knät, så det var ju bra 😅

Men i övrigt känner jag mig ändå på banan! Har märkt att jag påverkas mycket av vädret, så att vi fick se solen idag gjorde mycket för humöret. 🌞

Bild från morgonpromenaden innan jobb, visst bor jag väl fint? 😍
« Äldre inlägg

© 2024 LifeasIknowit

Tema av Anders NorenUpp ↑