Etikett: IBD (Sida 2 av 2)

18 Jan. 2024 – smärtlindring

Under årens lopp har jag i perioder behövt äta smärtlindrande preparat för att fungera i vardagen. Och i vissa perioder har läkarna helt enkelt vägrat skriva ut detta, vilket ofta resulterat i att jag blivit inneliggande med övervakad smärtlindring.

Jag har haft kontakt med smärtkliniken för att hitta en fungerande smärtlindring som är bättre vid kronisk smärta, men haft svårt att hitta något som verkligen gjort skillnad. Då har jag hellre valt att vara utan, än att stoppa i mig massa mediciner som ändå inte hjälper. Idag har jag lärt mig att leva med den dagliga smärtan, och tar bara morfinpreparat när jag når gränsen för vad som är uthärdligt.

I maj började jag att äta morfin dagligen för att stå ut med buksmärtorna, och har sedan dess stått på samma dos fram till operationen. Både jag och läkarna har varit noga med att inte höja dosen, eftersom detta är en vanlig följd av långtida användning av morfin. Kroppen vänjer sig helt enkelt vid den dos man tar, och behöver till slut en högre dos för att hjälpa.

Detta missuppfattas ofta av läkarna som ett missbruk, när det i själva verket handlar om en ökad tolerans. Det betyder inte att jag missbrukar medicinen för att min kropp behöver mer av den för att fungera smärtlindrande. Men jag ville verkligen undvika detta tillstånd, och tillät därför inte mig själv att öka dosen.

Efter operationen behövde jag förstås högre doser av smärtlindring än vad jag behövt innan, men vi gjorde också en realistisk nedtrappningsplan som jag började med direkt jag kom hem. Dessvärre sabbades den planen av den oplanerade vätskeansamlingen och dränaget till följd av detta. Ansamlingen i sig gjorde inte särskilt ont, men dränaget… Eftersom det satt på ett ganska obekvämt ställe som hela tiden rörde på sig så kunde jag inte sluta helt med smärtlindringen under tiden jag hade det kvar. När de tog bort det fick jag lägga upp en egen plan för nedtrappning, och jag är nu nere på 10 mg/dag.

Varför behöver man då trappa ner morfinpreparat långsamt? Helt enkelt för att du får abstinens. Du kan få ont igen, och då är det ibland hjärnan som försöker lura en. Andra utsättningssymtom är restless legs, klåda, svettningar, sömnrubbningar och humörsvängningar. Åtminstone i mitt fall. Denna gång har jag haft möjlighet att trappa ut långsamt, men en gång tidigare beslutade läkaren helt tvärt sig för att inte skriva ut mer (vilket de inte får göra då det är farligt) och detta gjorde att jag led fruktansvärt under några veckor av avvänjning. Jag hade vid det tillfället också så ont så jag kunde inte trötta ut kroppen fysiskt eftersom jag var sängliggande. Det bästa sättet att beskriva hur jag mådde då var att det kliade på insidan av kroppen, i skelettet och musklerna.

Denna gång är det egentligen bara sömnen som påverkats. Jag har sjukt svårt att somna, och vaknar ofta när jag väl sover. Detta innebär att jag aldrig får någon djupsömn, vilket såklart påverkar mig i vardagen. Men jag tycker ändå det är ett överkomligt symtom, jämfört med andra gånger.

Att sluta med morfinet innebär dessutom att jag kommer kunna dricka alkohol igen. Att blanda alkohol med morfin är verkligen inget jag rekommenderar, det kan rent av vara förenat med livsfara. Nu dricker jag förvisso inte särskilt ofta ändå, men bara möjligheten att kunna gå ut med vännerna eller ta en kall öl till maten är verkligen något jag saknat.

Ett annat symtom på utsättningen är ångest, och det upplever jag även denna gång. Morfin är ju ångestdämpande, och kroppen gör nu allt för att jag ska ge den mer av detta, därav får jag någon typ av generell ångest och ett tryck över bröstet. Idag är jag såpass van detta att jag kan trycka undan den känslan och vet var den kommer ifrån, men de första gångerna detta hände var det väldigt otäckt.

Nu ser jag fram emot att bli helt fri från morfinet. Troligen kommer vi att behöva hitta någon form av kramplösande som jag kan ta vid behov då jag idag får väldigt ont när jag äter, men morfinet planerar jag att hålla mig borta ifrån så länge det bara är möjligt. 👍🏼

16 Jan. 2024 – The spoon theory

Det kan vara svårt att förklara den brist på ork och energi man har som kroniskt sjuk. Dessa sjukdomar syns inte på utsidan, och blir därför ibland väl abstrakta för omgivningen. Dessutom har vi det faktum att vi kanske orkat något dagen innan, och blir då ifrågasatta hur vi kunde orka det men inte något annat?

Christine Miserandino hade samma känsla 2003, och utvecklade därför en teori som jag själv använt mig av många gånger i ett försök att förklara min fysiska eller mentala energi för omgivningen: skedteorin.

Teorin innebär i korthet att människor med kroniska sjukdomar, kronisk smärta, psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning tilldelas ett visst antal skedar per dag. Dessa skedar förbrukas i varje moment under dagen, och olika delar kostar olika många skedar. Att exempelvis plocka ur diskmaskinen kanske kostar 2 skedar, medan en fika med vänner kostar 4 skedar. Ju större ansträngning fysiskt eller psykiskt, desto större antal skedar går åt. Även sömnen natten innan eller om du t.ex. är förkyld minskar antalet skedar. Och du har bara ett visst antal per dag (i Miserandinos teori är det 12 st). Det innebär att du, om du får slut på skedar under en dag, börjar låna av morgondagens antal, vilket följaktligen leder till att du har färre att använda den dagen. Om du gör slut på både dagens och morgondagens skedar? Ja, då är återhämtning enda möjligheten.

Fördelen är att du i viss mån även kan spara obrukade skedar för att använda under morgondagen. Och genom att tänka på detta sätt lär du dig snart att prioritera vad du ska lägga dina skedar på. Om jag exempelvis vet att vi ska på ett födelsedagskalas på lördagen så kan jag behöva börja spara skedar redan på onsdagen, och då är jag ändå tömd på skedar på söndagen. Om det inte funnits tid att börja spara i tid så riskerar jag att bli sängliggande i flera dagar efteråt. Och om detta beteende fortsätter, dvs att ständigt låna skedar från morgondagen, riskerar jag till slut utmattning.

Ibland har jag fått för mig att jag kan skapa nya skedar genom att göra sådant som jag tycker om, i tron att det kan generera energi. Tyvärr fungerar det inte så, åtminstone inte i mitt liv. Trots att det är sådant som jag älskar att göra och som ger mig både kärlek, styrka och värme, så tar det ändå skedar av mig att genomföra. Däremot är det möjligt att minska antalet skedar som en aktivitet kostar genom att ta små pauser under dagen. På så sätt kan man orka längre i vissa perioder.

Lösningen är som sagt att lära sig prioritera och planera. Det blir svårt att vara spontan, och i de fall du ändå är det så får du i regel slut på skedarna mitt i aktiviteten. Och i vissa fall, om du redan förbrukat kommande dagars skedar, så finns det inget du kan göra. Du rasar ihop som ett korthus och kroppen säger ifrån på skarpen. Jag har gjort detta misstaget flera gånger, trots att jag levt med sjukdomen så länge, och har flera gånger hamnat på akuten i dessa lägen.

Så om du är anhörig till en person med en osynlig sjukdom: försök att komma ihåg detta nästa gång hen ställer in ett planerat möte eller tackar nej till en inbjudan. Det handlar inte om att personen inte uppskattar dig, utan om att det helt enkelt inte finns energi kvar. Och kom även ihåg att när personen väl ses och umgås med dig, så har denne prioriterat dig framför exempelvis en dusch eller att handla den dagen.

Varför inte göra ett litet experiment? Testa att fysiskt plocka på dig tolv skedar under dagen, och fördela dem enligt schemat i bilden här ovan beroende på vad du gör den dagen. Vad hade du prioriterat?

14 Jan. 2024 – goda råd är dyra

Som sjuk får man ofta ”goda råd” från omgivningen. Det finns inget illa ment i dessa goda råd, det ligger i vår natur att vilja hjälpa någon vi bryr oss om när denne påtalar ett problem denne upplever. Men i mitt fall så kan det ibland göra mig lite irriterad. Särskilt om man exempelvis likställer Crohns med IBS eller andra ”vanliga” problem med magen.

Vi kan börja med att bena ut skillnaden mellan IBS och IBD (som Crohns tillhör).

IBS (Irritated bowel syndrome) står för det svenska begreppet känslig tarm och är ett samlingsnamn för diffusa tarmbesvär.

IBD (Inflammatory Bowel Diseases) innebär en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom och innefattar Crohns sjukdom, Ulcerös kolit och Mikroskopisk colit. Det är en allvarlig, kronisk sjukdom som kommer i skov och saknar botemedel. En annan viktig skillnad är att dessa sjukdomar faktiskt kan leda till döden.

Självklart finns det saker man kan göra för att underlätta besvären när det kommer till IBD, men till att börja med är det högst individuellt. Sådant som kan underlätta är att föra dagbok över vad man äter, dricker, eventuell fysisk aktivitet osv, samt hur man mår. På så sätt är det lättare att se vad som fungerar och vad som inte fungerar.

Jag kan bara tala utifrån egna erfarenheter, och som jag precis nämnt är det högst individuellt så vad som fungerar (eller inte fungerar) för mig behöver inte gälla för någon annan. Men något jag upplevt många gånger är exempelvis tips på vad jag bör och inte bör äta.

Problemet i mitt fall är att jag redan är ganska begränsad vad gäller mat pga min stomi. Jag kan de facto inte äta många av de grönsaker, frukter och nötter som skulle behöva ersätta en kost där jag utesluter andra saker.

Det finns en typ av kosthållning som kallas för antiinflammatorisk kost. Jag vet människor som blivit behjälpta av detta, och jag har själv velat prova det. Problemet är just att listan över vad jag då skulle få äta blir oerhört kort, eftersom jag inte kan äta nötter, råa grönsaker och rotfrukter, svamp eller frukt (förutom banan). Varför inte, undrar ni? Jo, för att detta orsakar stopp i tarmen. Och tro mig, jag har försökt med allt ovan, men har hamnat på akuten med tarmvred allt för många gånger för att prova två gånger.

Jag kan heller inte utesluta allt för mycket ur min kost då tarmen redan har svårt att ta upp näringsämnen i det jag äter. Jag har ett snabbt tarmförlopp och många gånger kommer maten ut i stort sett så som jag svalde den ca en timme efter matintag. Då har inte tarmen hunnit ta upp näringen i maten och jag får olika typer av näringsbrister. Jag behöver komplettera med olika vitaminer och mineraler för att min kropp ska må bra.

Men motion då? Det är ju nyttigt för både kropp och själ. Absolut! Och jag vill ändå påstå att jag får en hälsosam daglig motion tack vare att jag har hund. Men under vissa perioder, när man har ett skov eller behandlas med olika starka läkemedel, så kan en promenad vara allt kroppen orkar under den dagen. Då får man välja var man ska lägga energin den dagen helt enkelt.

Men ni som känner mig vet att jag inte är en gnällig person, jag tycker om att se det positiva i saker och ting och vill som regel alltid hitta det i allt som händer. Så självklart ska jag inte bara gnälla i detta inlägg 😊

Vad fungerar för mig? Ja, till att börja med är stress och oro något som den här sjukdomen lever av. Jag märker väldigt snabbt under perioder av stress att jag blir sämre, inte bara i tarmen utan jag får även ont i leder och muskler, och om jag inte lyssnar tillräckligt snabbt får jag ofta hudutslag. Sen finns det förstås positiv och negativ stress, och den positiva stressen (dvs när det är mycket att göra men som jag kan hantera och tycker om) påverkar mig inte nämnvärt. Att ha mycket att göra på jobbet t.ex. är inget som påverkar mig så länge jag får tid för vila däremellan. Men all annan typ av stress, både inre och yttre, måste försöka undvikas i möjligaste mån.

Jag har redan nämnt en del mat som inte fungerar, så vitaminer från den typen av mat försöker jag tillgodose mig med via kosttillskott. Annan mat som påverkar är väldigt fet mat, friterat och rött kött. Jag kan exempelvis inte längre äta en medium-stekt köttbit, utan behöver få den well done. Det är inte lika gott, men det funkar. Stark mat går också bort, vilket egentligen inte gör mig så mycket då jag inte gillar när det blir för starkt ändå.

Men utöver detta kan jag äta i stort sett som vanligt. William och jag äter en varierad kost och många gånger kan jag anpassa min del av intaget till det som fungerar för mig. Om vi exempelvis äter tacos kanske jag bara väljer sådant som tarmen klarar av i min, eller ytterst lite av grönsakerna. Jag älskar kaffe och dricker kopiösa mängder under en dag, men jag väljer snabbkaffe för det fungerar bättre än bryggkaffe. Ibland kan jag välja att äta en måltid och stå ut med smärtan det orsakar. Ibland behöver tarmen vila och då är det strikt flytande kost som gäller. Det är så jag får leva mitt liv och det är helt okej.

Men innan du kommer med råd kring hur jag ska sköta min tarmsjukdom, tänk ett varv till och bit dig själv i tungan så är du snäll. Jag vet att det är i all välmening, men tro mig när jag säger att jag vet bäst vad som fungerar för mig. 🙏🏼

Nyare inlägg »

© 2024 LifeasIknowit

Tema av Anders NorenUpp ↑