Det kan vara svårt att förklara den brist på ork och energi man har som kroniskt sjuk. Dessa sjukdomar syns inte på utsidan, och blir därför ibland väl abstrakta för omgivningen. Dessutom har vi det faktum att vi kanske orkat något dagen innan, och blir då ifrågasatta hur vi kunde orka det men inte något annat?

Christine Miserandino hade samma känsla 2003, och utvecklade därför en teori som jag själv använt mig av många gånger i ett försök att förklara min fysiska eller mentala energi för omgivningen: skedteorin.

Teorin innebär i korthet att människor med kroniska sjukdomar, kronisk smärta, psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning tilldelas ett visst antal skedar per dag. Dessa skedar förbrukas i varje moment under dagen, och olika delar kostar olika många skedar. Att exempelvis plocka ur diskmaskinen kanske kostar 2 skedar, medan en fika med vänner kostar 4 skedar. Ju större ansträngning fysiskt eller psykiskt, desto större antal skedar går åt. Även sömnen natten innan eller om du t.ex. är förkyld minskar antalet skedar. Och du har bara ett visst antal per dag (i Miserandinos teori är det 12 st). Det innebär att du, om du får slut på skedar under en dag, börjar låna av morgondagens antal, vilket följaktligen leder till att du har färre att använda den dagen. Om du gör slut på både dagens och morgondagens skedar? Ja, då är återhämtning enda möjligheten.

Fördelen är att du i viss mån även kan spara obrukade skedar för att använda under morgondagen. Och genom att tänka på detta sätt lär du dig snart att prioritera vad du ska lägga dina skedar på. Om jag exempelvis vet att vi ska på ett födelsedagskalas på lördagen så kan jag behöva börja spara skedar redan på onsdagen, och då är jag ändå tömd på skedar på söndagen. Om det inte funnits tid att börja spara i tid så riskerar jag att bli sängliggande i flera dagar efteråt. Och om detta beteende fortsätter, dvs att ständigt låna skedar från morgondagen, riskerar jag till slut utmattning.

Ibland har jag fått för mig att jag kan skapa nya skedar genom att göra sådant som jag tycker om, i tron att det kan generera energi. Tyvärr fungerar det inte så, åtminstone inte i mitt liv. Trots att det är sådant som jag älskar att göra och som ger mig både kärlek, styrka och värme, så tar det ändå skedar av mig att genomföra. Däremot är det möjligt att minska antalet skedar som en aktivitet kostar genom att ta små pauser under dagen. På så sätt kan man orka längre i vissa perioder.

Lösningen är som sagt att lära sig prioritera och planera. Det blir svårt att vara spontan, och i de fall du ändå är det så får du i regel slut på skedarna mitt i aktiviteten. Och i vissa fall, om du redan förbrukat kommande dagars skedar, så finns det inget du kan göra. Du rasar ihop som ett korthus och kroppen säger ifrån på skarpen. Jag har gjort detta misstaget flera gånger, trots att jag levt med sjukdomen så länge, och har flera gånger hamnat på akuten i dessa lägen.

Så om du är anhörig till en person med en osynlig sjukdom: försök att komma ihåg detta nästa gång hen ställer in ett planerat möte eller tackar nej till en inbjudan. Det handlar inte om att personen inte uppskattar dig, utan om att det helt enkelt inte finns energi kvar. Och kom även ihåg att när personen väl ses och umgås med dig, så har denne prioriterat dig framför exempelvis en dusch eller att handla den dagen.

Varför inte göra ett litet experiment? Testa att fysiskt plocka på dig tolv skedar under dagen, och fördela dem enligt schemat i bilden här ovan beroende på vad du gör den dagen. Vad hade du prioriterat?