Denna helg har jag verkligen varit i behov av energipåfyllning. De sista dagarna innan helgen kände jag mig allmänt lättretlig, irriterad och negativ. Inte en känsla jag vare sig är van eller tycker om. Jag har också haft ont sedan spiralen sattes in, vilket inte heller hejar på humöret något vidare. Så jag insåg att helgen behövde fyllas med aktiviteter och människor som ger energi.
Därför bjöd jag hem lite bra folk på grillkväll på lördagen, och hade en kanondag med fint väder, skogspromenad innan det 👌🏼 fredagen tog jag en lång, härlig promenad med Grabben efter jobbet. Skogen är verkligen vad jag behöver för att varva ner och ladda batterierna.
Idag har jag och Grabben haft cykelpremiär innan vi fick besök av syster med barn, och nu ska jag bara ta det lugnt resten av dagen utan en massa måsten. 🙏🏼
Så idag är jag bara tacksam för att jag får ha så många fina människor i mitt liv, som jag kan andas ut med och som ger mig kraft och energi att resa mig upp igen när jag ligger ner. ❤️ Ni är guld värda!
Ska även försöka tagga till lite inför kommande helg också. Ambull-helgen i Västerås står för dörren och vi ska väl försöka spurta i mål rent fysiskt 😂 Jag ligger efter som satan i träningen med Grabben och det får bara bli som det blir. Jag ser i alla fall väldigt mycket fram emot denna helg och är säker på att den blir toppen, oavsett vilka resultat vi tar med oss hem 🙏🏼
Ber om ursäkt för dålig uppdatering på ett tag… Livet pågår liksom 🤷🏻♀️
Just nu känns det som om jag är överallt och ingenstans, vilket såklart resulterar i halvdant resultat överallt. Jag är en halvdålig mamma, kompis, kollega, matte, osv osv… Försöker hinna med allt och alla, vilket resulterar i att jag blir helt sinnesförvirrad. Häromdagen hittade jag min vattenkokare i kylskåpet 😂
I mitt hundägarskap försöker jag hinna med framförallt fysträning, men det blir definitivt alldeles för lite. Vi är snart inne i april, vilket innebär att det bara är lite drygt en månad kvar till Ambull-showen i Västerås. Då var planen att herr Grabben skulle vara vältrimmad och redo för både utställning och tävling. Just nu känns det väldigt långt bort. Men vi kommer såklart åka dit ändå, det får gå som det går. Det går inte riktigt smärtfritt. Grabben har haft ögoninflammation som vi fortfarande bråkar lite med, han är mycket bättre men vågar inte riktigt sluta med salvan än. Dessutom kom det ett nytt lass med snö lagom till att vägarna började bli gångbara, så nu är det slask överallt och hopplöst att gå på. På tisdag ska vi i alla fall till hundhallen igen och träna lite 😊
Jag tycker ändå att jag mår bra i magen. Självklart märks det direkt det blir stressigt runtomkring, jag har fortfarande ganska höga flöden och behöver dagligen äta dimor, men förutom det mår jag bra 😊
Framförallt har den senaste tiden fått mig att känna en sak: tacksamhet. Jag är så oerhört tacksamför att jag har så många fantastiska människor i mitt liv. De finns där för mig när jag behöver det, och jag får finnas för dem när de behöver det. Ibland faller det sig som så att alla behöver mig samtidigt, och jag försöker verkligen räcka till, men om du tycker att jag inte funnits där tillräckligt så handlar det absolut inte om att jag inte bryr mig eller vill, utan helt enkelt för att jag försöker prioritera ❤️ Men tänk vilken ynnest ändå, att få ha så många att bry sig om att man inte ens räcker till? 🙏🏼
Detta är ett återkommande samtalsämne bland andra personer med kroniska sjukdomar. Genom åren har jag fått lära mig den hårda vägen vilka som är ens riktiga vänner. För det är faktiskt inte alla som har den förståelse som krävs för att stanna kvar.
1. Det största problemet som jag stött på är det faktum att jag ofta blir tvungen att ställa in eller skjuta på våra planer. Jag kan uppleva mig ha oändligt med energi på förmiddagen, och då göra upp en massa planer inför kvällen, morgondagen eller t.o.m nästa vecka. Men min energi kan ta slut på två sekunder, och då kan jag faktiskt inte göra annat än att bara ligga i sängen eller soffan. Jag orkar inga intryck, inga samtal, ingenting. Och en del har tagit illa vid sig av dessa ständigt inställda planer, vilket gjort det omöjligt för oss att vara vänner.
”Men va pigg du ser ut idag!” är något jag kan få höra ibland. Och det kan stämma, just då. Men en timme senare kan jag ligga utslagen, och jag vet sällan när detta kommer hända. Det handlar inte alltid om att jag gjort något som tröttat ut min kropp, utan kan komma när som helst av vilken anledning som helst. Av den anledningen brukar jag vilja passa på att göra saker när jag väl har energi, och då kan jag inte vänta. Mitt liv blir därför ganska spontant och oplanerat, och det är inte alla som fixar det.
2. Sen har vi de där som alltid ska komma med råd och tips på vad jag ska göra för att ”bli frisk”. ”Min systers man har IBS och han började ta magnesium – nu är han frisk!” eller ”har du testat att utesluta gluten?”. ”Man undrar ju vad det är för gift de stoppar i dig när du mår så dåligt av medicinen” eller ”Med de där biverkningarna hade jag testat naturmedicin istället”. Okej, Karen, vi tar det här igen:
– Crohns sjukdom är en kronisk sjukdom, vilket innebär att det inte finns något botemedel.
– Sjukdomen är väldigt individuell och det som fungerar för Kalle funkar troligen inte för Pia. Man får prova sig fram helt enkelt. Vad vi vet är att det inte finns en universell lösning på problemet, för då skulle såklart alla personer med Crohns rådas att följa det rådet.
– IBS och IBD är inte samma sak.
– Självklart påverkas tarmen av vad vi äter och om vi har brister på näringsämnen i kroppen. Men tro mig när jag säger att om det fanns något som hade gjort mig symtomfri resten av livet så hade jag gjort det. Tyvärr kommer jag aldrig att bli det utan medicinering.
– Ifrågasätter du en cancerpatient som behandlas med aggressiva läkemedel? Inte? Så varför ska du ifrågasätta de (ibland) aggressiva metoder som krävs för att behandla min sjukdom?
Givetvis förstår jag att det här inte kommer av ondo. Människor vill hjälpa, och tror att de kan göra det genom att plötsligt lösa ett mysterium som inga forskare i världen ännu lyckats med. Men det blir väldigt tröttsamt efter ett tag. Jag önskar inte råd när jag berättar om min sjukdom, eller om vilka problem jag upplever för stunden. Jag önskar förståelse. Det är allt.
3. Har du någonsin märkt att vissa människor har ett starkt behov av att associera dina berättelser om ditt liv till sig själva och deras liv? Allra helst måste deras upplevelser också vara värre än dina upplevelser. Detta är en egenskap jag verkligen inte uppskattar, oavsett vad det handlar om. Men kanske särskilt i förhållande till min sjukdom. Om jag berättar om min fatigue (alltså trötthet vid sjukdom – kommer att göra ett eget inlägg om detta så småningom) så måste du inte alltid dra paralleller till att du sovit dåligt den senaste veckan. Det är inte samma sak. Det är absolut ingen tävling, men måste vi verkligen alltid dra paralleller till våra egna upplevelser och sen uttrycka dem? Jag tycker inte det.
Lyckligtvis har jag också vänner som har full förståelse för allt detta, som stöttar mig i vått och torrt, som inte blir arga för att jag avbokar i sista minuten eller för att jag måste välja en aktivitet när det finns flera val, som peppar när jag behöver det och som tröstar när jag behöver det. För även om jag oftast försöker se positivt på det mesta och kan vända motgångar till lärdomar så behöver jag ibland bara få förbanna och gråta över den här skiten. Jag är bara människa. Och för dessa människor är jag så oändligt tacksam och beredd att gå genom eld för ❤️
