LifeasIknowit

Månad: december 2023 (Sida 2 av 2)

Min resa med Crohns (del 7 – eftervård)

december 16, 2023 / / Inga kommentarer

Dag 3 efter operationen kunde vi ta bort sonden igen. Tarmen hade fortfarande inte kommit igång så det beslutades att jag bara skulle få flytande kost. Epiduralen satt kvar, men jag upplevde att bedövningen flyttats från magen och ner i vänster ben. I samråd med narkosläkaren testade vi att stänga av EDAn för att se om jag kunde klara mig utan den, men fick då så kraftiga smärtor att jag inte kunde andas. Den slogs därför på igen och benet domnade återigen bort. Fortfarande feber och tog mig ännu inte upp på benen.

Dagen efter bestämdes att epiduralen skulle tas bort och att smärtlindringen skulle skötas i tablettform. Det tog ett tag innan vi hittade en fungerande dos och Smärtkliniken kopplades in. Till slut hittade vi något som fungerande och jag tyckte ändå inte att smärtorna var det största problemet, utan snarare febern och att tarmen inte kom igång.

Efter ytterligare två dagar med feber och dåliga värden beslutades att det skulle göras en CT-röntgen. Där konstaterades att det samlats vätska innanför såret där bak, vilket troligen var orsaken till febern. Dagen efter sattes därför dränage under narkos, för att vätskan skulle komma ut.

Att ha ett dränage (en slang) ut genom ett redan ömmande sår i baken är inget jag rekommenderar. Det gör förbannat ont och är svårt att både sitta och gå. Dock försvann febern redan samma natt som vi satte dränet, så det var väldigt skönt och redan dagen efter kunde jag komma upp och börja röra på mig.

Två dagar senare hade tarmen börjat komma igång (eftersom jag kom upp och rörde på mig) och vi beslutade att katetern kunde tas bort. Kisseriet funkade som det skulle och det kändes verkligen som om allt gick åt rätt håll. Dränaget satt kvar och spolades två gånger per dag, men jag kunde sitta, stå och gå.

Jag började gå med gåbordet som en galning i korridorerna för att bygga upp musklerna i ryggen och magen. När man legat så länge försvinner verkligen alla musklerna där och det blir därför svårt för kroppen att hålla sig upprätt. Så småningom vågade jag släppa gåbordet och kunde gå på toan utan det. Till slut gick jag i korridorerna utan gåbordet och den 3 december började det pratas om hemgång. De skulle förmodligen ta bort dränaget dagen efter sa sköterskorna, men det gjorde jag så fint själv kvällen innan 🙈 Satt i sängen och hade slangen och påsen liggande lös i sängen, annars hade jag den alltid i en liten ficka på knät. Glömde bort mig och reste mig upp för att gå på toa när jag kände hur det ryckte till där bak. ”just ja, jag har ju dränet där” tänkte jag och började känna efter slangen längs benet, i samma sekund som jag upptäcker att den ligger kvar i sängen. Jag hade alltså ryckt ur den 🤦🏻‍♀️ Sköterskan trodde dock inte det var någon fara, de skulle ju ändå tagit bort den dagen efter.

Och som utlovat fick jag äntligen åka hem dagen efter. Bara dränet försvann kunde jag sitta utan problem, så efter att ha fått ett uttrappningsschema för smärtlindringen av Smärtkliniken så satte jag mig på sjuktransportbussen och åkte uppöver.

Det var så otroligt skönt att komma hem, och jag tror sonen blev väldigt glad men gladast var nog ändå Grabben (hunden) 😂 Trodde han skulle slita ut vartenda stygn när jag klev innanför dörren. Den natten sov jag som ett barn i min egen säng, skedandes med Grabben ❤️

Min resa med Crohns (del 6 – rektumamputation)

december 16, 2023 / / Inga kommentarer

Så var dagen kommen för operationen. Kl 7 infann jag mig på Operation i Karlstad. Jag sa till min syster att hon väl kunde ringa om jag inte hört av mig innan 17,för då borde jag vara klar och tillbaka på avdelningen. De började med att sätta epiduralen. ”jag hoppas du är så lugn som du verkar” sa en av sköterskorna, och det var jag verkligen. Jag kände mig så oerhört redo för detta, en helt annan känsla än inför den första operationen. Nu hade jag haft lång tid på mig att förbereda mig och jag var inte ett dugg orolig.

Därefter sövdes jag. Nästa gång jag vaknar gör det så förbannat ont där bak att jag bara skriker rakt ut. De får det dock under kontroll snabbt och när jag tittar på klockan är den runt 18. Jag inser att min familj måste vara väldigt oroliga och ber därför om att få ringa. Det enda numret jag lyckades komma ihåg i huvudet var min systers så jag ringde henne och de hade ringt överallt för att få reda på vart jag tagit vägen. Operationen hade tagit 9 timmar, betydligt längre än jag räknat med men det var tydligen inte så ovanligt.

Två timmar efter att jag vaknat stod jag upp mot ett gåbordet, och jag kände mig som superwoman. 😎 Tänkte att det här var ju plättlätt, jag kommer ju vara hemma om någon dag. Jag kördes därefter till avdelningen där jag fick dela rum med en tant som var halvdöv och snarkade något kopiöst 😅

Dagen efter ville de att jag skulle börja äta som vanligt för att försöka komma igång så fort som möjligt. Jag åt frukost och lunch som vanligt, och stod även upp en stund mot gåbordet. Att sitta var däremot inte så skönt, så det undvek jag. Middagen blev svår att få ner, det kändes som om maten stod mig upp i halsen. Jag hade kateter och behövde inte bry mig om toabesök, så jag låg mest i sängen. Fick besök av min son, syster och systerdottern en sväng innan de skulle på hockeymatch. När kvällspersonalen kom så tyckte sköterskan att jag såg hängig ut och jag hade haft frossa till och från hela dagen. Han tog tempen och insåg att jag hade feber. Han började kolla upp hur mycket vätska jag gjort av med och insåg att jag förlorat 4 liter vätska i stomin på ett dygn, medan jag inte kissat ens 10 ml. De satte genast in vätskedropp och Alvedon intravenöst eftersom jag var kraftigt uttorkad. Vi insåg också att tarmen inte kommit igång eftersom det inte kommit ut annat än vätska i stomin, trots att jag ätit som vanligt. Känslan av att maten stod mig upp i halsen var därför inte bara en känsla, den gjorde faktiskt det eftersom den blev kvar i magsäcken. Vi tvingades därför sätta sond, för att kunna suga upp maten andra vägen och få ut den.

Sond är det värsta jag vet och jag grät som ett barn när de sa att den behövde sättas. Jag ville verkligen inte, men mådde samtidigt så dåligt så jag hade inget val. Det gjorde ont att andas eftersom lungorna tryckte på magsäcken då. Han lyckades få upp en del av det som låg kvar i magsäcken och känslan av att inte kunna andas gav med sig. Jag vägrade sova med sonden och de tog ut den efter en stund. Till slut fick jag sova för natten och jag hoppades på en bättre morgondag.

Nästa dag mådde jag inte bättre och febern höll i sig trots Alvedon. Jag hade fått två påsar med vätskedropp under natten men var fortfarande uttorkad. Blodtrycket låg ganska stadigt på 90/60. De fortsatte ge dropp. Jag frågade vad febern berodde på och de sa att det inte är ovanligt efter en så stor operation.

Jag blev väldigt nedslagen av att jag mådde så mycket sämre och grät mycket. Bad min syster att komma och bara finnas där, och min pappa skulle också komma bestämdes det. Medan vi väntade hjälpte sköterskorna mig att tvätta av mig och byta stomipåse. De undrade om jag ville gå till toaletten och borsta tänderna, och det ville jag för jag hade ju klarat det morgonen innan. Men när jag satte mig på sängkanten kände jag mig väldigt vimmelkantig, och jag skyndade mig därför att ställa mig upp direkt. Sköterskan frågade om jag mådde bra, jag började må illa och svettas, så jag sa att det snurrar och att jag behövde sätta mig. Sen minns jag inget mer förrän jag vaknar och hela rummet är fullt av personal, något larm tjuter och någon säger ”hon svimmade”. En läkare lutade sig över mig och lyste med en ficklampa i ögonen på mig, frågade om jag visste vart jag var och vad som hänt. Jag svarade på allt och sa åt dem att det var lugnt, jag blev bara yr, men det skulle tas EKG och allt möjligt. Plötsligt hör jag en av sköterskorna säga ”jag går ut till systern” och jag inser att min syster lyckats komma mitt i detta kaos. Hon är ganska känslig när det kommer till sjukhus och allt som hör till det, så kände att jag måste skrämt livet ur henne. Hon berättade sen att hon kommit i korridoren och gått när akutlarmet gick och alla rusade in i mitt rum, hon läste ”10:2” på larmskylten och insåg att det var mig det larmade om. Hon bröt ihop och ringde min pappa som också var på väg och visste inte ett dugg vad som hände, stackarn. Men till slut fick hon komma in och alla slutade så småningom pjoska med mig.

Jag mådde dåligt hela dagen och orkade inte äta något, sov mycket och var nog inte något vidare sällskap till varken syrran eller pappa. Men de fanns där, och det betydde verkligen så mycket den dagen. Jag var väldigt ledsen emellanåt eftersom jag kände att jag tog flera steg bakåt istället för framåt. Jag orkade peta i mig lite mat, men återigen kändes det som om det stod mig upp i halsen, kräktes till slut flera gånger och det beslutades att vi återigen skulle sätta sond. Denna gång gick det bättre och den var inte lika jobbig i halsen som dagen innan. De sög upp maten igen och denna gång fick den sitta kvar över natten. Jag fick eget rum efter svimningen och det var skönt. Så syrran kunde vara kvar sent på kvällen, och till slut lyckades jag somna.

Min resa med Crohns (del 5 – ny operation)

december 16, 2023 / / Inga kommentarer

Under årens lopp har jag gått på årliga kontroller hos min gastroläkare och allt utom ändtarmen har sett bra ut. I början av 2023 började jag uppleva mer problem än tidigare med den i form av smärtor och täta tömningar av blod och slem. När jag berättade för min läkare att jag under årens lopp tömde ändtarmen 5-6 gånger per dag höll han på att tappa hakan, det var nämligen mer normalt med 2-3 gånger i veckan. Ingen hade sagt det till mig och jag visste inte att det inte var normalt. Nu hade det dock ökat till 10-12 gånger per dag.

Jag fick göra endoskopi för att undersöka skicket på ändtarmen, och läkaren konstaterade att den behövde tas bort. Han sa att den är så kraftigt inflammerad att inget finns att göra, och risken att det utvecklas cancer i den ökar ju längre jag går med den sådär. Så det började planeras för en rektumamputation. Jag blev sjukskriven pga smärtorna och de täta tömningarna, och väntade på att maskineriet skulle börja rulla. Jag fick stå på höga doser kortison och smärtlindring under många månader. Steg 1 var magnetröntgen för att utesluta fistlar eller annat de riskerade att stöta på under operationen, och de behövde veta vad de skulle ha framför sig när det väl var dags. Men röntgen drog ut på tiden och månaderna gick, till slut lyckades jag få både kirurgen och röntgen att förstå att vi inte kunde vänta längre.

Röntgen såg bra ut och vi kunde ställa mig i kö för operation. Kirurgen var medveten om att vi inte kunde vänta för länge med tanke på att jag bara blev sämre och sämre, och till slut fick jag en tid för operation den 22 november. Jag firade ordentligt här hemma kan jag säga 😅 äntligen skulle jag få börja leva igen, efter att ha varit sjukskriven sedan februari.

Jag började planera och ordna med barn- och hundvakt inför operationen och utifrån vad jag läst mig till skulle jag behöva ligga inne i ungefär en vecka efter operationen. En vecka innan var jag på inskrivning där jag fick träffa både sköterska, kirurg och narkosläkare. Vi pratade igenom hur operationen skulle gå till och även hur det kunde se ut efteråt.

De skulle försöka genomföra en titthålsoperation för att skapa bättre förutsättningar för läkningen, men de misstänkte också att det skulle bli svårt med tanke på att jag var opererad tidigare. Jag kunde räkna med infektion i såret där bak, eftersom det sitter så dumt till så är det mer regel än undantag att det blir infekterat. Sen åkte jag hem och längtade som ett barn på julafton tills veckan därpå. Om jag bara hade vetat vad som väntade 😅

Min resa med Crohns (del 4 – ny diagnos)

december 16, 2023 / / Inga kommentarer

Efter min operation 2015, där de tog bort hela tjocktarmen, så trodde läkarna (och jag) att jag var frisk eftersom sjukdomen jag då fått diagnostiserad (Ulcerös Kolit) sitter enbart i tjocktarmen. All medicinering avslutades därför och jag såg ljust på framtiden. Jag sökte till Socionomprogrammet på Örebro universitet och kom in, och bestämde mig för att ta mitt pick och pack och flytta ner. Nu var jag ju frisk, inget kunde stoppa mig nu! Jag kunde göra allt jag inte kunnat tidigare, och jag behövde inte längre hålla koll på var närmsta toalett fanns. Jag önskade faktiskt att jag hade gjort den där operationen tidigare.

William, vår hund och jag flyttade ner till en lägenhet några mil utanför Örebro, William började på skolan där och allt kändes verkligen toppen. Men det dröjde inte länge innan symtomen jag haft innan operationen kom tillbaka. Smärtor, blod och slem i avföringen, extrem trötthet… Åkte in akut flera gånger innan de till slut konstaterade att inflammationen spridit sig till både tunntarm, tolvfingertarm och magsäck. Diagnosen ändrades till Crohns och vi behövde bekämpa den med kraft. De satte in en slags svag dos av cellgifter för att få bukt med den omedelbara inflammationen, och jag vaccinerades mot allt möjligt eftersom den tar ner immunförsvaret mycket. Jag skulle undvika stora folksamlingar och varje gång jag fick feber behövde jag uppsöka akutvård.

Eftersom jag flyttat ifrån hela mitt nätverk och min familj blev det väldigt svårt att ta hand om William, hund och mig själv när jag var så sjuk. Jag tvingades omplacera min älskade hund eftersom det var omöjligt för mig att ta hand om honom i det läget. I samråd med familjen bestämde vi även att jag skulle flytta närmare dem för att underlätta avlastning. Så vi flyttade till samma ort som min syster, med planen att jag skulle kunna fortsätta studierna i Karlstad. Så blev det tyvärr inte.

Medicinerna hjälpte inte som vi hoppats och jag åkte in och ut på sjukhus. Jag var sjukskriven under lång tid och missade till slut så mycket i skolan att jag tvingades hoppa av.

Efter ca ett år med Humira, som var den medicin jag fått i Örebro, mådde jag ändå såpass bra att jag beslutade mig för att testa att sluta med den. Det gick över förväntan och jag fick inte tillbaka någon inflammation. Ändtarmen fortsatte dock att vara inflammerad, men den kunde vi behandla lokalt.

Ändtarmen är det som ställt till det mest genom åren. Den har varit konstant inflammerad och det har därför aldrig varit aktuellt att lägga ner stomin, eftersom en ihopkoppling med ändtarmen skulle riskera att tunntarmen blev inflammerad igen. Jag läste skräckhistorier om folk som lagt ner stomin och jag kände helt ärligt att jag inte vågade chansa. Jag hade ju fått ett helt nytt liv. Så, stomin förblev.

Min resa med Crohns (del 3 – rehabilitering)

december 16, 2023 / / Inga kommentarer

Då jag var i så pass dåligt skick innan operationen väntade en lång rehabilitering efteråt. Kroppen var svag och jag hade redan varit sängliggande under lång tid.

Till att börja med skulle jag lära mig sköta min stomi. Sköterskorna bytte till att börja med påsen varje dag, och vissa var mer pedagogiska än andra när det kom till att lära mig. Samtidigt behövde mina tarmar komma igång, vilket var oerhört smärtsamt. Eftersom man hade tagit bort hela tjocktarmen behövde tunntarmen nu hitta nya platser i magen att tillrättalägga sig i, och denna smärta är i stort sett omöjlig att smärtlindra.

Jag behövde komma upp och röra på mig så fort som möjligt eftersom detta hjälper tarmarna att komma igång, så redan dag 2 eller 3 var de på mig om att resa mig upp med gåbordet. De första försöken svimmade jag, eftersom jag legat så länge. Men till slut kunde jag stå upp vid sängkanten och någon av de första dagarna var en av sköterskorna snäll och tvättade mitt hår i tvättfatet bredvid sängen, eftersom jag inte fick duscha så länge jag hade epiduralen.

Någon av de första dagarna hade jag så ont i magen att jag låg och vred mig i smärtor, och till slut bara skrek jag rakt ut och grät som ett barn för att det gjorde så ont överallt. Det visade sig att mina vridningar i sängen hade resulterat i att jag dragit ur epiduralen i ryggen, vilket rent krasst innebar att jag inte hade någon smärtlindring. De pumpade mig full med morfin intravenöst, men jag hade så ont och spände mig så mycket att kroppen inte kunde ta till sig det. Jag bad t.o.m sköterskan att köra sängen till fönstret så jag fick hoppa ut för jag orkade inte mer. Till slut började morfinet verka (allt samtidigt) och jag minns att jag beskrev det som att det kändes som att ligga i en båt. Men smärtan avtog och vi lyckades så småningom hitta en fungerande smärtlindring utan epiduralen.

Jag delade rum med en äldre man som också hade stomi. Han var en riktig snuskgubbe som ville titta på VM i konståkning för att ”flickorna var så lättklädda så man såg under kjolen på dem” 🤢 Men än idag jag minns en sak som han sa: se det positivt, nu kan du sitta på motorvägen å skita! Den sägningen har jag upprepat några gånger genom åren, när jag delat bil med någon som akut behöver gå på toa 😂

Som om det vore meningen så intervjuades en ung tjej av Malou på TV någon av de första dagarna. Hon pratade om hur det var att få stomi vid ung ålder, och detta stärkte mig oerhört. Jag hade inga problem med stomin, men det var självklart inte kul att få en stomi som 23-åring. Tjejen heter Stina Hägglund och hon har verkligen varit en inspiration. En annan tjej som verkligen funnits där och svarat på alla mina konstiga och dumma frågor, både efter denna operation och den jag gjort nu senast, nämligen Ida Olsson. Det är en tjej som verkligen gått igenom helvetet med sin Crohns, och hon har alltid legat några år före mig i allt så hon har kunnat stötta och hjälpa oerhört mycket.

Jag minns inte riktigt hur dagarna såg ut i detalj, eller i vilken ordning allt skedde, men dagarna på sjukhuset förflöt och jag försökte komma upp och gå så mycket som möjligt. Min familj och mina vänner kom och hälsade på, och jag mådde piss av att inte få vara med min son. Grät mig till sömns varje kväll, så till slut bestämde vi att jag skulle få förflyttas närmare hemmet för fortsatt rehabilitering och stomi träning. Jag flyttades till Torsby och spenderade de sista veckorna där.

Totalt låg jag inne över en månad denna gång. Det var oerhört tungt, jobbigt och svårt att vara ifrån min då 5-åriga son som inte riktigt förstod varför inte mamma kunde följa med hem när han skulle åka. Men till slut kände jag mig redo för hemfärd, och trots att en lång resa väntade även hemma så var det stort att få komma hem till honom. Redan då var han så oerhört omtänksam och hjälpsam, och han tog verkligen hand om mamma där hemma. Jag fick inte lyfta mer än en mjölkliter den första tiden så jag fick mycket hjälp med att handla osv. Fick börja med att träna på att gå till postlådan och tillbaka, och sakta byggdes musklerna upp igen.

Min resa med Crohns (del 2 – akutoperation)

december 7, 2023 / / Inga kommentarer

I januari 2015 läggs jag in på sjukhuset med hög feber, svåra smärtor och extremt höga inflammationsvärden. Jag går på toaletten 25-30 gånger per dag och det kommer bara blod. Läkarna vet inte riktigt hur de ska behandla då ”vi testat allt”, och jag förvaras därför mer eller mindre under denna vecka. Inga undersökningar görs för att ta reda på varför jag är så dålig, och till slut kräver jag att få bli flyttad till ett större sjukhus ca 10 mil bort som har bättre resurser och fler specialister. Sagt och gjort, efter en vecka körs jag ner med sjuktransport till detta sjukhus, och jag hinner i stort sett inte ens få ett rum innan jag ska iväg på koloskopi och röntgen. Det händer med andra ord mer de första timmarna på detta sjukhus än det gjorde på en hel vecka på det tidigare.

Undersökningarna visar en väldigt sjuk tjocktarm, och läkarna förklarar att det finns en möjlighet, ett starkt biologiskt läkemedel som man får i dropp under natten. Om jag dagen efter inte känner någon skillnad behöver vi diskutera operation.

Jag vill bara nämna här att jag inte hade någon anhörig med mig, och allt hände så himla fort. Idag önskar jag att jag hade haft någon med mig som stöd, och vill verkligen rekommendera de som har den möjligheten att faktiskt ta med sig någon som dels kan hjälpa en förstå allt, som kan ifrågasätta där det behövs och som kan hålla din hand när du är rädd. Du är i det här läget inte i skick att vare sig ta in allt som sägs eller att ställa frågor om sådant som kanske skulle behövas.

Dagen efter visar jag inga tecken på förbättring; proverna är fortfarande skyhöga och jag går på toaletten lika ofta som tidigare. Läkarna kommer på ronden och klämmer och känner på magen, de säger att vi behöver operera och sedan går de. Kvar ligger jag och förstår ingenting. Vadå operera? Vad innebär det?

Kl 12.00 kommer en sköterska in och berättar att jag ska opereras kl 14.00. Jag får en förpackning Hibiscrub och ombeds duscha och tvätta mig med den. Återigen vill jag nämna att jag är ensam och allt går så fort att jag inte förstår någonting.

Efter duschen kommer en sköterska in som presenterar sig som stomisköterska. Hon visar olika påsar och ritar ut på min mage var stomin ska placeras. Nu är jag fullständigt utzonad – det här har ingen nämnt tidigare är något som ens kan hända. Som tur var hade jag en bekant i min närhet som led av samma sjukdom och som hade fått stomi några år tidigare, så tack vare det visste jag att det fanns en liten, liten risk. Men ingen läkare hade någonsin nämnt order stomi för mig tidigare. Nu skulle jag helt plötsligt som 23-åring få det.

Kl 14.00 rullades jag in i operationssalen med en tuschmarkering på magen som visade kirurgerna var de skulle placera stomin. Jag fick ryggmärgsbedövning (epidural) insatt och snart sov jag stött.

Ca 6-7 timmar senare vaknade jag upp på uppvaket, och det enda jag minns är att jag skriker rakt ut av smärta. Själva smärtan har min kropp förträngt, men det slutade med att de fick ge mig lugnande för att jag skulle somna om och försöka få ordning på smärtlindringen. Troligen satt epiduralen inte riktigt rätt då den sattes in väldigt snabbt, och hjälpte därför inte när jag vaknade. Då detta var den enda smärtlindringen jag hade innebär det att jag vaknade upp helt utan smärtlindring. Mitt nästa minne är att jag vaknar upp i ett litet rum, och att jag får ligga där tills vi fått kontroll över smärtorna. Till slut är jag tillräckligt smärtlindrad och rullas därefter till avdelningen där jag somnar ganska omgående.

Bild från ca en vecka efter operationen.

Nyare inlägg »

© 2024 LifeasIknowit

Tema av Anders Noren — Upp ↑