Etikett: Crohns (Sida 5 av 5)

Min resa med Crohns (del 6 – rektumamputation)

Så var dagen kommen för operationen. Kl 7 infann jag mig på Operation i Karlstad. Jag sa till min syster att hon väl kunde ringa om jag inte hört av mig innan 17,för då borde jag vara klar och tillbaka på avdelningen. De började med att sätta epiduralen. ”jag hoppas du är så lugn som du verkar” sa en av sköterskorna, och det var jag verkligen. Jag kände mig så oerhört redo för detta, en helt annan känsla än inför den första operationen. Nu hade jag haft lång tid på mig att förbereda mig och jag var inte ett dugg orolig.

Därefter sövdes jag. Nästa gång jag vaknar gör det så förbannat ont där bak att jag bara skriker rakt ut. De får det dock under kontroll snabbt och när jag tittar på klockan är den runt 18. Jag inser att min familj måste vara väldigt oroliga och ber därför om att få ringa. Det enda numret jag lyckades komma ihåg i huvudet var min systers så jag ringde henne och de hade ringt överallt för att få reda på vart jag tagit vägen. Operationen hade tagit 9 timmar, betydligt längre än jag räknat med men det var tydligen inte så ovanligt.

Två timmar efter att jag vaknat stod jag upp mot ett gåbordet, och jag kände mig som superwoman. 😎 Tänkte att det här var ju plättlätt, jag kommer ju vara hemma om någon dag. Jag kördes därefter till avdelningen där jag fick dela rum med en tant som var halvdöv och snarkade något kopiöst 😅

Dagen efter ville de att jag skulle börja äta som vanligt för att försöka komma igång så fort som möjligt. Jag åt frukost och lunch som vanligt, och stod även upp en stund mot gåbordet. Att sitta var däremot inte så skönt, så det undvek jag. Middagen blev svår att få ner, det kändes som om maten stod mig upp i halsen. Jag hade kateter och behövde inte bry mig om toabesök, så jag låg mest i sängen. Fick besök av min son, syster och systerdottern en sväng innan de skulle på hockeymatch. När kvällspersonalen kom så tyckte sköterskan att jag såg hängig ut och jag hade haft frossa till och från hela dagen. Han tog tempen och insåg att jag hade feber. Han började kolla upp hur mycket vätska jag gjort av med och insåg att jag förlorat 4 liter vätska i stomin på ett dygn, medan jag inte kissat ens 10 ml. De satte genast in vätskedropp och Alvedon intravenöst eftersom jag var kraftigt uttorkad. Vi insåg också att tarmen inte kommit igång eftersom det inte kommit ut annat än vätska i stomin, trots att jag ätit som vanligt. Känslan av att maten stod mig upp i halsen var därför inte bara en känsla, den gjorde faktiskt det eftersom den blev kvar i magsäcken. Vi tvingades därför sätta sond, för att kunna suga upp maten andra vägen och få ut den.

Sond är det värsta jag vet och jag grät som ett barn när de sa att den behövde sättas. Jag ville verkligen inte, men mådde samtidigt så dåligt så jag hade inget val. Det gjorde ont att andas eftersom lungorna tryckte på magsäcken då. Han lyckades få upp en del av det som låg kvar i magsäcken och känslan av att inte kunna andas gav med sig. Jag vägrade sova med sonden och de tog ut den efter en stund. Till slut fick jag sova för natten och jag hoppades på en bättre morgondag.

Nästa dag mådde jag inte bättre och febern höll i sig trots Alvedon. Jag hade fått två påsar med vätskedropp under natten men var fortfarande uttorkad. Blodtrycket låg ganska stadigt på 90/60. De fortsatte ge dropp. Jag frågade vad febern berodde på och de sa att det inte är ovanligt efter en så stor operation.

Jag blev väldigt nedslagen av att jag mådde så mycket sämre och grät mycket. Bad min syster att komma och bara finnas där, och min pappa skulle också komma bestämdes det. Medan vi väntade hjälpte sköterskorna mig att tvätta av mig och byta stomipåse. De undrade om jag ville gå till toaletten och borsta tänderna, och det ville jag för jag hade ju klarat det morgonen innan. Men när jag satte mig på sängkanten kände jag mig väldigt vimmelkantig, och jag skyndade mig därför att ställa mig upp direkt. Sköterskan frågade om jag mådde bra, jag började må illa och svettas, så jag sa att det snurrar och att jag behövde sätta mig. Sen minns jag inget mer förrän jag vaknar och hela rummet är fullt av personal, något larm tjuter och någon säger ”hon svimmade”. En läkare lutade sig över mig och lyste med en ficklampa i ögonen på mig, frågade om jag visste vart jag var och vad som hänt. Jag svarade på allt och sa åt dem att det var lugnt, jag blev bara yr, men det skulle tas EKG och allt möjligt. Plötsligt hör jag en av sköterskorna säga ”jag går ut till systern” och jag inser att min syster lyckats komma mitt i detta kaos. Hon är ganska känslig när det kommer till sjukhus och allt som hör till det, så kände att jag måste skrämt livet ur henne. Hon berättade sen att hon kommit i korridoren och gått när akutlarmet gick och alla rusade in i mitt rum, hon läste ”10:2” på larmskylten och insåg att det var mig det larmade om. Hon bröt ihop och ringde min pappa som också var på väg och visste inte ett dugg vad som hände, stackarn. Men till slut fick hon komma in och alla slutade så småningom pjoska med mig.

Jag mådde dåligt hela dagen och orkade inte äta något, sov mycket och var nog inte något vidare sällskap till varken syrran eller pappa. Men de fanns där, och det betydde verkligen så mycket den dagen. Jag var väldigt ledsen emellanåt eftersom jag kände att jag tog flera steg bakåt istället för framåt. Jag orkade peta i mig lite mat, men återigen kändes det som om det stod mig upp i halsen, kräktes till slut flera gånger och det beslutades att vi återigen skulle sätta sond. Denna gång gick det bättre och den var inte lika jobbig i halsen som dagen innan. De sög upp maten igen och denna gång fick den sitta kvar över natten. Jag fick eget rum efter svimningen och det var skönt. Så syrran kunde vara kvar sent på kvällen, och till slut lyckades jag somna.

Min resa med Crohns (del 5 – ny operation)

Under årens lopp har jag gått på årliga kontroller hos min gastroläkare och allt utom ändtarmen har sett bra ut. I början av 2023 började jag uppleva mer problem än tidigare med den i form av smärtor och täta tömningar av blod och slem. När jag berättade för min läkare att jag under årens lopp tömde ändtarmen 5-6 gånger per dag höll han på att tappa hakan, det var nämligen mer normalt med 2-3 gånger i veckan. Ingen hade sagt det till mig och jag visste inte att det inte var normalt. Nu hade det dock ökat till 10-12 gånger per dag.

Jag fick göra endoskopi för att undersöka skicket på ändtarmen, och läkaren konstaterade att den behövde tas bort. Han sa att den är så kraftigt inflammerad att inget finns att göra, och risken att det utvecklas cancer i den ökar ju längre jag går med den sådär. Så det började planeras för en rektumamputation. Jag blev sjukskriven pga smärtorna och de täta tömningarna, och väntade på att maskineriet skulle börja rulla. Jag fick stå på höga doser kortison och smärtlindring under många månader. Steg 1 var magnetröntgen för att utesluta fistlar eller annat de riskerade att stöta på under operationen, och de behövde veta vad de skulle ha framför sig när det väl var dags. Men röntgen drog ut på tiden och månaderna gick, till slut lyckades jag få både kirurgen och röntgen att förstå att vi inte kunde vänta längre.

Röntgen såg bra ut och vi kunde ställa mig i kö för operation. Kirurgen var medveten om att vi inte kunde vänta för länge med tanke på att jag bara blev sämre och sämre, och till slut fick jag en tid för operation den 22 november. Jag firade ordentligt här hemma kan jag säga 😅 äntligen skulle jag få börja leva igen, efter att ha varit sjukskriven sedan februari.

Jag började planera och ordna med barn- och hundvakt inför operationen och utifrån vad jag läst mig till skulle jag behöva ligga inne i ungefär en vecka efter operationen. En vecka innan var jag på inskrivning där jag fick träffa både sköterska, kirurg och narkosläkare. Vi pratade igenom hur operationen skulle gå till och även hur det kunde se ut efteråt.

De skulle försöka genomföra en titthålsoperation för att skapa bättre förutsättningar för läkningen, men de misstänkte också att det skulle bli svårt med tanke på att jag var opererad tidigare. Jag kunde räkna med infektion i såret där bak, eftersom det sitter så dumt till så är det mer regel än undantag att det blir infekterat. Sen åkte jag hem och längtade som ett barn på julafton tills veckan därpå. Om jag bara hade vetat vad som väntade 😅

Min resa med Crohns (del 4 – ny diagnos)

Efter min operation 2015, där de tog bort hela tjocktarmen, så trodde läkarna (och jag) att jag var frisk eftersom sjukdomen jag då fått diagnostiserad (Ulcerös Kolit) sitter enbart i tjocktarmen. All medicinering avslutades därför och jag såg ljust på framtiden. Jag sökte till Socionomprogrammet på Örebro universitet och kom in, och bestämde mig för att ta mitt pick och pack och flytta ner. Nu var jag ju frisk, inget kunde stoppa mig nu! Jag kunde göra allt jag inte kunnat tidigare, och jag behövde inte längre hålla koll på var närmsta toalett fanns. Jag önskade faktiskt att jag hade gjort den där operationen tidigare.

William, vår hund och jag flyttade ner till en lägenhet några mil utanför Örebro, William började på skolan där och allt kändes verkligen toppen. Men det dröjde inte länge innan symtomen jag haft innan operationen kom tillbaka. Smärtor, blod och slem i avföringen, extrem trötthet… Åkte in akut flera gånger innan de till slut konstaterade att inflammationen spridit sig till både tunntarm, tolvfingertarm och magsäck. Diagnosen ändrades till Crohns och vi behövde bekämpa den med kraft. De satte in en slags svag dos av cellgifter för att få bukt med den omedelbara inflammationen, och jag vaccinerades mot allt möjligt eftersom den tar ner immunförsvaret mycket. Jag skulle undvika stora folksamlingar och varje gång jag fick feber behövde jag uppsöka akutvård.

Eftersom jag flyttat ifrån hela mitt nätverk och min familj blev det väldigt svårt att ta hand om William, hund och mig själv när jag var så sjuk. Jag tvingades omplacera min älskade hund eftersom det var omöjligt för mig att ta hand om honom i det läget. I samråd med familjen bestämde vi även att jag skulle flytta närmare dem för att underlätta avlastning. Så vi flyttade till samma ort som min syster, med planen att jag skulle kunna fortsätta studierna i Karlstad. Så blev det tyvärr inte.

Medicinerna hjälpte inte som vi hoppats och jag åkte in och ut på sjukhus. Jag var sjukskriven under lång tid och missade till slut så mycket i skolan att jag tvingades hoppa av.

Efter ca ett år med Humira, som var den medicin jag fått i Örebro, mådde jag ändå såpass bra att jag beslutade mig för att testa att sluta med den. Det gick över förväntan och jag fick inte tillbaka någon inflammation. Ändtarmen fortsatte dock att vara inflammerad, men den kunde vi behandla lokalt.

Ändtarmen är det som ställt till det mest genom åren. Den har varit konstant inflammerad och det har därför aldrig varit aktuellt att lägga ner stomin, eftersom en ihopkoppling med ändtarmen skulle riskera att tunntarmen blev inflammerad igen. Jag läste skräckhistorier om folk som lagt ner stomin och jag kände helt ärligt att jag inte vågade chansa. Jag hade ju fått ett helt nytt liv. Så, stomin förblev.

Min resa med Crohns (del 3 – rehabilitering)

Då jag var i så pass dåligt skick innan operationen väntade en lång rehabilitering efteråt. Kroppen var svag och jag hade redan varit sängliggande under lång tid.

Till att börja med skulle jag lära mig sköta min stomi. Sköterskorna bytte till att börja med påsen varje dag, och vissa var mer pedagogiska än andra när det kom till att lära mig. Samtidigt behövde mina tarmar komma igång, vilket var oerhört smärtsamt. Eftersom man hade tagit bort hela tjocktarmen behövde tunntarmen nu hitta nya platser i magen att tillrättalägga sig i, och denna smärta är i stort sett omöjlig att smärtlindra.

Jag behövde komma upp och röra på mig så fort som möjligt eftersom detta hjälper tarmarna att komma igång, så redan dag 2 eller 3 var de på mig om att resa mig upp med gåbordet. De första försöken svimmade jag, eftersom jag legat så länge. Men till slut kunde jag stå upp vid sängkanten och någon av de första dagarna var en av sköterskorna snäll och tvättade mitt hår i tvättfatet bredvid sängen, eftersom jag inte fick duscha så länge jag hade epiduralen.

Någon av de första dagarna hade jag så ont i magen att jag låg och vred mig i smärtor, och till slut bara skrek jag rakt ut och grät som ett barn för att det gjorde så ont överallt. Det visade sig att mina vridningar i sängen hade resulterat i att jag dragit ur epiduralen i ryggen, vilket rent krasst innebar att jag inte hade någon smärtlindring. De pumpade mig full med morfin intravenöst, men jag hade så ont och spände mig så mycket att kroppen inte kunde ta till sig det. Jag bad t.o.m sköterskan att köra sängen till fönstret så jag fick hoppa ut för jag orkade inte mer. Till slut började morfinet verka (allt samtidigt) och jag minns att jag beskrev det som att det kändes som att ligga i en båt. Men smärtan avtog och vi lyckades så småningom hitta en fungerande smärtlindring utan epiduralen.

Jag delade rum med en äldre man som också hade stomi. Han var en riktig snuskgubbe som ville titta på VM i konståkning för att ”flickorna var så lättklädda så man såg under kjolen på dem” 🤢 Men än idag jag minns en sak som han sa: se det positivt, nu kan du sitta på motorvägen å skita! Den sägningen har jag upprepat några gånger genom åren, när jag delat bil med någon som akut behöver gå på toa 😂

Som om det vore meningen så intervjuades en ung tjej av Malou på TV någon av de första dagarna. Hon pratade om hur det var att få stomi vid ung ålder, och detta stärkte mig oerhört. Jag hade inga problem med stomin, men det var självklart inte kul att få en stomi som 23-åring. Tjejen heter Stina Hägglund och hon har verkligen varit en inspiration. En annan tjej som verkligen funnits där och svarat på alla mina konstiga och dumma frågor, både efter denna operation och den jag gjort nu senast, nämligen Ida Olsson. Det är en tjej som verkligen gått igenom helvetet med sin Crohns, och hon har alltid legat några år före mig i allt så hon har kunnat stötta och hjälpa oerhört mycket.

Jag minns inte riktigt hur dagarna såg ut i detalj, eller i vilken ordning allt skedde, men dagarna på sjukhuset förflöt och jag försökte komma upp och gå så mycket som möjligt. Min familj och mina vänner kom och hälsade på, och jag mådde piss av att inte få vara med min son. Grät mig till sömns varje kväll, så till slut bestämde vi att jag skulle få förflyttas närmare hemmet för fortsatt rehabilitering och stomi träning. Jag flyttades till Torsby och spenderade de sista veckorna där.

Totalt låg jag inne över en månad denna gång. Det var oerhört tungt, jobbigt och svårt att vara ifrån min då 5-åriga son som inte riktigt förstod varför inte mamma kunde följa med hem när han skulle åka. Men till slut kände jag mig redo för hemfärd, och trots att en lång resa väntade även hemma så var det stort att få komma hem till honom. Redan då var han så oerhört omtänksam och hjälpsam, och han tog verkligen hand om mamma där hemma. Jag fick inte lyfta mer än en mjölkliter den första tiden så jag fick mycket hjälp med att handla osv. Fick börja med att träna på att gå till postlådan och tillbaka, och sakta byggdes musklerna upp igen.

Min resa med Crohns (del 1 – diagnos)

Detta är en lång historia, så jag tänker att jag delar upp den lite. Både för min och er skull 😅

Så länge jag kan minnas har jag haft problem med magen. Jag vet att jag redan vid 11-12 års ålder lämnade avföringsprover pga att jag hade blod i avföringen. Massor av prover togs men de visade inget, och då vet vi ju alla att inget är fel 🙄

2009 (dvs när jag var 18 år) gjorde jag min första endoskopi, som inte visade något. De såg inga förändringar. Därefter genomgick jag en graviditet och hade under den tiden inga symtom alls. Detta är något jag i efterhand förstått är ganska vanligt. Däremot blev jag betydligt sämre ganska snart efter att sonen fötts, något som också är vanligt. Jag tror (men det kan ingen förstås veta) att det var all stress efter graviditeten som gjorde att sjukdomen blossade upp ordentligt. Än idag finns ingen fastställd orsak till Crohns, utan man misstänker att det är flera olika komponenter som bidrar. Men är det något jag märkt under åren så är det hur sjukdomen reagerat på just stress och dåligt psykiskt mående.

Under 2010 gick jag ner väldigt mycket i vikt, men då trodde jag att det berodde på att jag mådde dåligt. Jag såg det heller inte som något negativt, då jag alltid haft en väldigt negativ relation till min kropp och levt med ätstörningar till och från sedan högstadiet. Jag hade mer och mer blod i avföringen och mycket problem med smärtor. Jag blev även väldigt begränsad rent fysiskt, för jag behövde alltid ha nära till en toalett. Om det tryckte på var det fråga om sekunder, så detta resulterade i att jag undvek många platser. Jag tappade energi och ork, och till slut fanns det bara tillräckligt för att ta hand om min son.

2011 påbörjades en ny utredning, en mer utförlig sådan denna gång. Jag lämnade typ hälften av mitt blod i provrör (obs:ironi) och det gjordes både magnetröntgen, endoskopi och gastroskopi. För er som inte vet vad detta innebär så är endoskopi när man går upp med en kamera till tjock- och tunntarm via ändtarmen. Gastroskopi går man ner med kamera i magsäcken via munnen. Till slut kunde man konstatera Ulcerös Kolit och Proktit. Den förstnämnda är en kronisk sjukdom som orsakar inflammation i tjocktarmen, och den senare samma sjukdom fast i ändtarmen. Mediciner sattes in och jag skulle testa hur jag reagerade på dessa.

Jag vill bara förvarna här, för dessa kommande åren mådde jag inte så bra och minns inte jättemycket. Därför kan jag bara måla upp bilden i ganska stora penseldrag.

Efter detta testades en mängd olika mediciner eftersom ingenting verkade hjälpa. Kortison sattes in och det funkade ganska bra så länge jag stod på höga doser, men när jag försökte trappa ut blev jag bara sämre. Vi testade starkare mediciner men ingenting hjälpte. Jag var sjukskriven till och från i många år och åkte in och ut från sjukhuset hela tiden kändes det som. Jag blev inlagd emellanåt för att försöka få bukt på inflammationen, men oftast fick jag sådan hemlängtan att jag åkte hem i förtid.

Sommaren och hösten 2014 stod jag på extremt höga doser av både kortison och smärtlindring, tillsammans med andra mediciner som skulle hjälpa. När jag åt som mest åt jag 28 tabletter per dag. Jag låg i stort sett bara i sängen hela dagarna då jag blev väldigt påverkad av medicinerna, men bättre blev jag inte.

Bild från sommaren 2014. Lite rund om kinderna av kortisonet.

Nyare inlägg »

© 2024 LifeasIknowit

Tema av Anders NorenUpp ↑