Igår när jag bläddrade runt i Snapchats fotogalleri insåg jag att jag hade tagit bilder och filmer efter operationen som jag inte minns och som aldrig sett dagens ljus 😅 Så därför tänkte jag dela med mig av dem idag.
Etikett: Rektumamputation (Sida 1 av 2)
Det har gått fyra månader sedan min rektumamputation. Känns som ett halvt liv sedan samtidigt som det känns som igår 😅 Det känns å ena sidan som om inget har förändrats, eftersom jag inte märker av det särskilt mycket (vilket jag antar är bra). Å andra sidan känns det som om mycket har förändrats, eftersom jag inte har en konstant inflammation som kroppen måste bekämpa.
Jag har en del fantomsmärtor. Himla skumt det där, hur man kan ha ont i något som inte finns. Jag får känslan av att behöva tömma ändtarmen flera gånger om dagen fortfarande, och det är tydligen inte helt ovanligt. Och det släpper inte förrän jag faktiskt går på toa och sitter där en stund.
Jag är inte helt smärtfri, men det kommer jag nog aldrig att bli. Jag får bara vänja mig vid den och inse att jag behöver leva med den. Troligen är det även nervskador som påverkar. Det stora ärret gör ont ibland, men det antar jag kan sitta i ett tag.
Utöver det anser jag mig definitivt helt återställd. Kroppen börjar orka mer och konditionen blir bättre för varje dag.💪🏼 Jag glömmer ibland att jag inte är frisk bara för att jag gjort denna operation, vilket gör att jag ofta får bakslag av fatigue och smärta i kroppen. Men så länge jag kommer ihåg att låta kropp och knopp återhämta sig ordentligt så funkar det bra.
Däremot tycker jag det är väldigt dålig uppföljning från vårdens sida. Ingen som har kontaktat mig vare sig från kirurgsidan eller mag- och tarm för att se hur allt funkar. De antar såklart att jag hör av mig om något är på tok, men när jag sökt min läkare har han bara hänvisat mig till andra (vilket jag nämnt i tidigare inlägg). Jag får lite känslan av att han bara vill slippa mig nu 😅
Nåja, jag kan jobba och fortfarande ork att kunna göra något utanför jobbet, det var målet och det har jag nått nu. Allt utöver det är en bonus. Vissa dagar orkar jag hur mycket som helst (tror jag) medan andra dagar spenderas i soffan eller sängen. Och vet ni vad? Det är helt okej.
Ledsen att jag inte uppdaterat på ett tag, jag har helt enkelt inte haft någon ork. Ska försöka bli bättre på detta.
Jag har börjat jobba halvtid igen och är ärligt talat helt slut efter dessa fyra timmar jag gör per pass. Varje dag har jag behövt lägga mig och vila några timmar när jag kommer hem. Både kroppen och huvudet är helt slutkörda, och jag blir oerhört stressad av att veta att jag måste tillbaka på heltid inom en väldigt snar framtid.
Man vill ju tro att kroppen ska få återhämta sig i den takt den behöver, men det anser förstås inte Försäkringskassan. Den 24 februari har jag varit sjukskriven ett år, och då krävs ”särskilda skäl” för att få vara fortsatt sjukskriven, även om det är på halvtid och även om jag beskriver att jag är på väg tillbaka. Rådet jag fick var att friskskriva mig och helt enkelt bara gå ner i timmar på jobbet. Och leva på en halvtidslön då. Jo jag tackar jag.
Men förhoppningsvis är jag tillräckligt återställd för att orka heltid tills dess. Eller ännu hellre har jag hittat ett nytt jobb där jag inte behöver slita ihjäl kroppen och kanske faktiskt kan få en rast då och då, eller åtminstone sitta ner i fem minuter av en dag. 🙄
Nåja, nu har jag gnällt färdigt 😅 Vad har jag då gjort under de senaste veckorna? Under mina lediga dagar har mitt fokus legat på sonen, hunden och vänner i stort sett. Jag unnade mig en vinkväll med Alva förra helgen, det var riktigt mysigt. Denna helg planerar jag att försöka träna ordentligt med Grabben, vi behöver verkligen komma igång både fysiskt och med utställningsträningen om vi ska vara redo för Ambull-showen i maj 🤩 Om någon har en liten husvagn att låna eller hyra ut till billig peng 10-12 maj så får ni gärna hojta till! Behöver givetvis tillåta hund 🐕
En spännande sak som hänt i mitt liv är att jag satts upp på väntelista för NPF-utredning! Var iväg på screening där de beslutar om huruvida man ska gå vidare till den stora utredningen, och i veckan fick jag veta att jag ställts i kö. Det blir förmodligen en lång väntan, men känns skönt ändå att det är i rullning. Har egentligen aldrig själv tänkt på att jag kan ha någon diagnos, men efter att ha läst en bok om kvinnlig ADHD och ha diskuterat den med nära och kära fick jag en annan syn på saken. Min misstanke fann stöd i min omgivning, så att säga 😂
En annan spännande sak är att ILCO vill intervjua mig till veckan angående denna blogg, så förhoppningsvis blir det lite fler som hittar hit 😊
Tills vi hörs igen, ha de gött! Haaaj!
Under årens lopp har jag i perioder behövt äta smärtlindrande preparat för att fungera i vardagen. Och i vissa perioder har läkarna helt enkelt vägrat skriva ut detta, vilket ofta resulterat i att jag blivit inneliggande med övervakad smärtlindring.
Jag har haft kontakt med smärtkliniken för att hitta en fungerande smärtlindring som är bättre vid kronisk smärta, men haft svårt att hitta något som verkligen gjort skillnad. Då har jag hellre valt att vara utan, än att stoppa i mig massa mediciner som ändå inte hjälper. Idag har jag lärt mig att leva med den dagliga smärtan, och tar bara morfinpreparat när jag når gränsen för vad som är uthärdligt.
I maj började jag att äta morfin dagligen för att stå ut med buksmärtorna, och har sedan dess stått på samma dos fram till operationen. Både jag och läkarna har varit noga med att inte höja dosen, eftersom detta är en vanlig följd av långtida användning av morfin. Kroppen vänjer sig helt enkelt vid den dos man tar, och behöver till slut en högre dos för att hjälpa.
Detta missuppfattas ofta av läkarna som ett missbruk, när det i själva verket handlar om en ökad tolerans. Det betyder inte att jag missbrukar medicinen för att min kropp behöver mer av den för att fungera smärtlindrande. Men jag ville verkligen undvika detta tillstånd, och tillät därför inte mig själv att öka dosen.
Efter operationen behövde jag förstås högre doser av smärtlindring än vad jag behövt innan, men vi gjorde också en realistisk nedtrappningsplan som jag började med direkt jag kom hem. Dessvärre sabbades den planen av den oplanerade vätskeansamlingen och dränaget till följd av detta. Ansamlingen i sig gjorde inte särskilt ont, men dränaget… Eftersom det satt på ett ganska obekvämt ställe som hela tiden rörde på sig så kunde jag inte sluta helt med smärtlindringen under tiden jag hade det kvar. När de tog bort det fick jag lägga upp en egen plan för nedtrappning, och jag är nu nere på 10 mg/dag.
Varför behöver man då trappa ner morfinpreparat långsamt? Helt enkelt för att du får abstinens. Du kan få ont igen, och då är det ibland hjärnan som försöker lura en. Andra utsättningssymtom är restless legs, klåda, svettningar, sömnrubbningar och humörsvängningar. Åtminstone i mitt fall. Denna gång har jag haft möjlighet att trappa ut långsamt, men en gång tidigare beslutade läkaren helt tvärt sig för att inte skriva ut mer (vilket de inte får göra då det är farligt) och detta gjorde att jag led fruktansvärt under några veckor av avvänjning. Jag hade vid det tillfället också så ont så jag kunde inte trötta ut kroppen fysiskt eftersom jag var sängliggande. Det bästa sättet att beskriva hur jag mådde då var att det kliade på insidan av kroppen, i skelettet och musklerna.
Denna gång är det egentligen bara sömnen som påverkats. Jag har sjukt svårt att somna, och vaknar ofta när jag väl sover. Detta innebär att jag aldrig får någon djupsömn, vilket såklart påverkar mig i vardagen. Men jag tycker ändå det är ett överkomligt symtom, jämfört med andra gånger.
Att sluta med morfinet innebär dessutom att jag kommer kunna dricka alkohol igen. Att blanda alkohol med morfin är verkligen inget jag rekommenderar, det kan rent av vara förenat med livsfara. Nu dricker jag förvisso inte särskilt ofta ändå, men bara möjligheten att kunna gå ut med vännerna eller ta en kall öl till maten är verkligen något jag saknat.
Ett annat symtom på utsättningen är ångest, och det upplever jag även denna gång. Morfin är ju ångestdämpande, och kroppen gör nu allt för att jag ska ge den mer av detta, därav får jag någon typ av generell ångest och ett tryck över bröstet. Idag är jag såpass van detta att jag kan trycka undan den känslan och vet var den kommer ifrån, men de första gångerna detta hände var det väldigt otäckt.
Nu ser jag fram emot att bli helt fri från morfinet. Troligen kommer vi att behöva hitta någon form av kramplösande som jag kan ta vid behov då jag idag får väldigt ont när jag äter, men morfinet planerar jag att hålla mig borta ifrån så länge det bara är möjligt. 👍🏼
Här kommer ett ypperligt exempel på hur fort det kan vända. Igår jobbade jag 10-14, kände mig pigg och glad. Vid skiftets slut hade jag väldigt ont i fötter och ben då jag inte är van att stå och gå fyra timmar i sträck – inte konstigt tänkte jag.
Men solen sken, så därefter tog jag en dryg timmes promenad i skogen med Jill och Grabben, trots att jag egentligen kände att kroppen sa ifrån.
Efteråt var jag helt slut, kroppen skrek efter vila och jag la mig en stund. När jag vaknade började jag få ont i magen. Smärtan satt långt ner och kom i intervaller. Till slut tog jag mig inte ur sängen. Jag mindes att kirurgen sa, när vi tog bort dränaget, att jag kan få vätska i buken igen så om jag får plötsliga smärtor eller feber så behöver jag åka in och kolla upp det. Efter att ha tagit smärtlindring som inte hjälpte ett dugg, och efter att ha rådfrågat avdelningen nere i Karlstad, beslutade jag mig för att ringa ambulans.
Jag fick sova kvar på akuten i väntan på röntgen. 07.50 rullades jag upp på den och lyckligtvis visade den ingen vätska i buken. Däremot såg de att jag hade en pågående inflammation i tunntarmen, vilket inte är särskilt goda nyheter. Jag har inte haft ett skov i min Crohns på många år, så det känns definitivt som ett bakslag. Samtidigt är det ju något jag vet kommer med jämna mellanrum, så det är ju bara att acceptera och hoppas på att den inte blir så allvarlig denna gång. ✊🏼
Imorgon ska jag återgå till jobbet. Det känns lite vemodigt, för jag hade sagt till mig själv att jag inte skulle tillbaka dit. Jag hade hittat ett jobb där jag skulle få använda mina färdigheter som kriminolog, där jag skulle kunna jobba med sådant jag tycker är viktigt och där jag kunde få utvecklas.
Men sjukdomen satte återigen käppar i hjulet, och när jag kontaktade dem efter operationen var tjänsten redan tillsatt. Förväntat, men ändå nedslående.
Det finns inte så många arbetsplatser här i närheten där jag har möjligheten att utöva mitt yrke. Särskilt inte när jag inte vill jobba inom polisen. Så jag har hela tiden sagt att jag stannar där jag är tills jag hittar rätt. Men efter en sjukskrivning på 9 månader har jag insett att jag inte vill göra detta längre.
Jag vill jobba med att hjälpa ungdomar som hamnat snett att komma tillbaka till samhället, hitta rätt i denna djungel av vägskäl som livet ändå är. Inte för att jag är någon expert, men jag vill hoppas att alla mina felaktiga vägval inte varit förgäves. Kanske kan någon annan lära av dem, innan de går samma vägar och möter samma hinder.
I stället får jag stå och steka hamburgare ett tag till. Missförstå mig rätt, jag älskar mina kollegor och vi sliter arslet av oss för att hjälpa och underlätta för varandra. Men jag behöver utvecklas, både yrkesmässigt och personligt, för att dagarna ska kännas meningsfulla. Det kan jag inte göra på mitt nuvarande jobb.
Dessutom funkar det dåligt i kombination med min sjukdom, eftersom det är ett fysiskt krävande arbete där jag står upp hela dagarna och ofta lyfter tungt. Det är stressigt, vilket också försvårar saker.
Crohns skapar inte bara inflammation i mag-tarmkanalen, utan kommer även med en mängd följdsjukdomar. Artrit är en av dem, där man får inflammation i lederna. Det gör fruktansvärt ont, och kan komma trots att inflammationen i tarmen är under kontroll. Jag har börjat märka av detta mer och mer, där jag framförallt får ont i korsryggen och i höfterna. Även händer och fötter gör ont.
Behandling? Kortison. Och som jag nämnde i mitt förra inlägg är inte det en behandling jag är ett särskilt stort fan av. Alternativ? Lyfta mindre. Stå kortare stunder. Stressa mindre. Slutsats? Byta jobb.
Vi får se hur länge jag blir kvar där jag är idag. Jag fortsätter att leta vidare efter mitt drömjobb, men tills dess hittar ni mig på Mac45. 😊👩🏻🍳
Så var dagen kommen.
Idag skulle jag infinna mig hos kirurgen kl 09.30 för genomgång av röntgensvaret och eventuellt borttagning av dränaget. För er som inte förstår problemet med detta så bor jag alltså 14 mil från sjukhuset.
Till att börja med kan jag meddela att idag nog var sämsta tänkbara dagen att ge sig ut på vägarna. Särskilt om du hade en tid att passa.
Igår under dagen kom det ca 1 dm snö, och detta fortsatte under natten då det kom 1 dm till. När vi gav oss ut på vägarna imorse kl 07 hade de inte riktigt hunnit ploga överallt… 🙄
Så efter de första tre milen var jag beredd att vända och skita i detta. Jag har aldrig någonsin under mina 15 år med körkort varit rädd när jag själv kört bil. Det var jag idag. William och hans tjej var med i bilen, och jag var livrädd för vad som kunde hända om jag hamnade lite fel i snömodden eller om vi skulle möta någon galning som hade bråttom och gjorde en livsfarlig omkörning.
Lyckligtvis hade de därefter plogat, så då väntade bara 11 mil i blixthalka och snöstorm 😅 det tog 2,5 timme till stan, och jag blev fem minuter sen till sjukhuset.
Väl där var jag så uppe i varv och stressad att jag knappt minns vad som sades. Men summa summarum: vätskeansamlingarna var borta och vi kunde ta bort slangjäveln 😁💪🏼
Att ta bort den var en piss i rymden, kändes knappt. Men sen visade det sig att ett av stygnen, som egentligen ska försvinna av sig själva, hade vuxit in i huden och blivit stenhårt, så det var som att gå omkring med en nål där bak. Inte konstigt jag har haft ont 🤦🏻♀️ Så ja, att skära bort den kändes kan jag lova. Var precis i färd med att slå till kirurgen när han ropade ”den är borta, den är borta!” 😂
Efteråt hämtade jag upp Liona och William, som var hos sin favoritfrisör på Gentlemens Barbershop och fixade frillan inför det nya året, och åkte till Bergvik. Regnet öste ner och det kändes helt enkelt inte särskilt lockande att strosa på stan…
Just det, imorse när jag vaknade hade jag ont i halsen och bihålorna, så jag insåg att även jag skulle få drabbas av den härliga mansförkylningen som pappa haft 👍🏼 Tack, förkylningsgudarna, för det!
Så efter en timme på Bergvik kände jag mig ganska klar, och undrade i mitt stilla sinne varför det inte finns vilorum på alla köpcentrum. Hade betalat mycket pengar för att få lägga mig och sova någon timme! Men i brist på detta fick jag, efter ytterligare en timme, med mig ungdomarna och vi styrde kosan mot Deje och syrran.
Efter en snabb visit hos syrran började vi rulla hemöver, och då kom nästa problem och rädsla på vägen: tröttheten. Jag var så trött så jag satt och slog mig själv i ansiktet, skakade på huvudet med jämna mellanrum och försökte undvika att kissa när jag blev kissnödig – allt för att hålla mig vaken. Till slut blev det dock ohållbart och jag stannade för att besöka damernas. Så fick jag även lite frisk luft, vilket var vad som krävdes för att orka resten av vägen hem. Det är riktigt otäckt att köra bil när man är så trött så bilarna framför fladdrar fram och tillbaka…
Nu ligger jag nerbäddad i sängen och tycker oerhört synd om mig själv då jag blivit riktigt risig. Sovit några timmar och fyllt på med vätska och Alvedon, så nu är planen att fortsätta sova och omfamna den kommande flunsan. Vore ju synd om man bara kunde få en enda dag att njuta av att kroppen håller på att läka 😂
Trots sjukstuga så närmar sig Nyårsafton med stormsteg. Jag är egentligen inget fan av den högtiden och orkar sällan hålla mig vaken till tolvslaget, men jag vet att William tycker det är mysigt med lite god mat och att bara umgås, så jag hade trots allt tänkt fixa en trerätters. Av allt att döma blir det bara vi två i år 😊
Vad har ni för planer på nyår? Har ni någon tradition ni återkommer till eller ändrar ni från år till år? Vad har ni tänkt äta? Smäller ni raketer, skickar upp rislyktor eller bara tittar på andras fyrverkerier?
Snart är det fredag… Vilket (förhoppningsvis) innebär att dränaget försvinner! 💃🏻
Var på röntgen igår för att ta reda på hur vätskeansamlingarna ser ut. Det blir i sin tur svaret på huruvida dränaget kan tas bort, eller om det måste sättas om. Tyvärr får jag inte veta vad svaret blir förrän imorgon hos läkaren.
Som lite grädde på moset tyckte herr Vädergud att vi inte hade nog med snö, så vi kör ett litet snöoväder i dagarna två. Lagom till att vi ska ner till stan tidigt imorgon med andra ord… Är inte livet fantastiskt? 🥹
Nåja, ingen idé att grubbla över det – vädret kan vi ändå inte påverka.
Jag måste bara tipsa om något jag nyligen upptäckt och blivit fullständigt beroende av: Vinted! En sida där folk säljer både nya och begagnade saker till sjukt låga priser, där frakten inom Sverige är gratis och där både köpare och säljare kan känna en trygghet när det kommer till betalningen (nej, jag är inte sponsrad, bara en väldigt nöjd kund!).🌟
Som ensamstående mamma som dessutom är sjukskriven nu så är inte ekonomin på topp. Särskilt inte när man har en son som ständigt växer ur kläder och skor, så man behöver köpa en ny garderob inför varje ny årstid. 😅 Då är det guld att hitta såna sidor, där man kan köpa kläder och skor i nyskick men till mindre än halva nypriset. Och de har verkligen ALLT!
Det är även sjukt smidigt att sälja via Vinted! Har fått sålt mer via dem på en vecka än jag fått sålt via exempelvis Marketplace på flera månader!💰
Nåja, nog med reklam som inte är sponsrad.
Idag tänkte jag försöka lära min kära hund lite nya tricks, han är så oerhört uttråkad när jag inte orkar gå ordentliga promenader med honom och vädret inte direkt bjuder in till att hänga ute i trädgården om dagarna (-17°C igår). Så stay tuned, tänkte nämligen försöka filma när jag lär in ett nytt trick så att ni kan få hänga med på det 😊
Ha de gött, hääj!
God kväll!
Haft en riktigt jobbig natt smärtmässigt. Vet inte varför, men av någon anledning har dränaget börjat göra extremt ont igen. Den enda ställning som funkar liggande är på rygg, och jag avskyr att sova på rygg 😅 funkar inte alls att ligga på sidan. Känns ungefär som om jag skulle ha ett öppet sår och hälla salt i det. Heeeela tiden! Precis så kändes det i början när dränaget hade satts dit, men det blev bättre efter några dagar. Så varför det gått tillbaka igen nu vet jag inte, om jag kan ha rivit upp något stygn eller något kanske…
Har tid för återbesök och borttagning av dränet den 29/12, och det har aldrig känts längre bort. Måtte det lugna sig innan lördag iaf, då åker vi ner till syster för uppesittarkväll följt av julfirande. Min största fasa är att hamna på sjukhuset och behöva spendera julafton där.
Idag har vi inte gjort mycket, lyckades somna sent imorse och vaknade vid 14-tiden 🤦🏻♀️ så nu kommer det väl troligen bli ännu en vaken natt. Får försöka hålla mig vaken till imorgon kväll så jag vänder rätt dygnet lite.
När jag kom hem från sjukhuset kände jag mig så himla ofräsch; blek och puffig med utväxt som gjorde att jag såg halvt skallig ut. Men efter färgning av utväxten och ögonbrynen samt lite BUS (Brun utan sol) så börjar jag känna mig lite mer som folk igen. Det må låta ytligt, men det gör mycket att få känna sig fräschare. På sjukhuset blir jag alltid så mycket piggare när jag får duscha, sätta på mig rena kläder och få nya sängkläder. Man får liksom en skjuts energimässigt. Jag minns att när jag låg inne så länge efter stomioperationen 2015 kom en kompis och färgade min utväxt på sjukhuset, det var nog första gången det hände 😂 Men det gjorde mig så oerhört mycket piggare, och gjorde därmed fick jag mer ork att läka snabbare. Jag tror verkligen på det. Så förringa inte känslan av att få känna sig fräsch när det kommer till återhämtning.
Jag fortsätter att hålla Grabbens klo ren med Klorhexedin och Honungssalva, han är inte så nöjd över att ha tassen lindad och vill gärna vara där och dra i lindan, men med en strumpa ovanpå får den sitta kvar tills det är dags för nästa tvätt. Vi har även bokat tid för vaccination i mellandagarna så kanske kan be dem kika på klon då. Är väl ingen veterinär jag träffar, men de borde ju se om allt ser bra ut åtminstone. Han är inte varm eller röd, så det är inte infekterat iaf. Inga promenader utan skor i nuläget och ingen lek med bollen, till hans stora förtret. 🙈
Idag har jag haft väldigt ont både i magen och baken. Det har på något konstigt sätt känts som om jag är svullen på insidan. Därför har det varit väldigt obekvämt att både sitta och ligga, så jag har stått och gått mycket. Det resulterar i sin tur att jag får mer ont av dränaget 😅 Men det är pest eller kolera vi jobbar med här, right?
Jag har väldigt svårt att sova på nätterna pga smärtan, så det slutar ofta med att jag somnar vid 7-tiden på morgonen och sover halva dagen istället. Måste verkligen försöka vända på det (skriver hon klockan 01.45)… Idag sov jag till 13.30, vilket ju är helt galet. Jag har även fått så sjukt ont i höfterna av att ligga på sidan hela tiden, då jag inte är någon ryggsovare och magen (som egentligen är min sovställning) är utesluten av förklarliga skäl. Känner mig som en 90-åring i kroppen just nu. Vill börja kunna träna upp muskler och röra på mig ordentligt!
Jag har i alla fall tagit mig ut på en liten promenad med Grabben idag, han har så extremt mycket överskottsenergi så han höll på att explodera i kopplet. Samtidigt har han slitit av en klo så han får inte springa som en tok på ett tag.
Jag hann även med att baka lite julgodis här på kvällen (eget inlägg om det) och därefter såg jag ikapp alla avsnitt från julkalendern som jag missat. Tycker den är såå bra!
Vad tycker ni om årets julkalender?
