LifeasIknowit

Etikett: Sjukdomshistoria

26 Jan. 2024 – Sjukvården

januari 26, 2024 / / Inga kommentarer

Något jag har väldigt tudelade känslor inför är sjukvården, dels av egna erfarenheter och dels av andras som man hört talas om. Vi som lever med kroniska sjukdomar kommer ju tyvärr inte ifrån det faktum att sjukvården blir en del av vårt liv. Av den anledningen är det förstås oerhört viktigt att man känner sig trygg och bekväm med sin/sina läkare och de sköterskor som arbetar på avdelningen.

Personligen började mina problem med magen i ung ålder, någon gång i mellanstadiet. Som sig bör vände vi oss till vårdcentralen och jag minns att jag lämnade både blodprov och avföringsprov, då jag emellanåt helt enkelt bajsade blod. Jag gjorde detta några gånger, men utan något egentligt resultat. Proverna visade ingenting och då vet vi ju att inget är fel. 🙄

Jag fortsatte att söka vård för mina symtom under åren som gick, alltid via vårdcentralen. Jag skickades på endo- och gastroskopier och det togs prover, men ingenting tydde på någon tarmsjukdom. 2011 remitterades jag till mag- och tarmmottagningen och fick träffa en specialist, och 2012 fick jag diagnosen Ulcerös Kolit efter både skopier, provtagningar och magnetröntgen.

Specialistläkaren som jag träffade då tog mina symtom på allvar och jag upplevde verkligen att de gjorde allt i sin makt för att ta reda på vad som var fel. Mediciner sattes in och vi prövade oss fram för att se vad som fungerade. Jag fick i perioder starka smärtstillande läkemedel då jag hade väldigt ont, men detta var något som läkaren inte alls tyckte om att skriva ut. Förståeligt, absolut! Jag var en ung tjej med konstanta smärtor och hon var väl troligen livrädd för att jag skulle fasta i ett missbruk. Men när man är en ensamstående mamma i 20-årsåldern så är det varken särskilt kul eller ens möjligt att vara sängliggande pga smärtor, och då fanns inga andra möjligheter.

Dock blev jag bara allt sämre och ingen medicin fungerade. När jag i januari 2015 blev inlagd med hög feber och 20-30 tarmtömningar per dag där det bara kom blod, visste de helt enkelt inte vad de skulle göra. De sa det, rakt ut. Det fanns en medicin som jag ännu inte provat, men de visste inte hur de skulle ge mig den?! Jag tjatade och tjatade om att få komma till ett större sjukhus med fler (och bättre) specialister, och efter en vecka skickades jag till slut dit. Där gjordes fler undersökningar på en dag än vad de gjort under en vecka på det första sjukhuset. Samma kväll sattes den tidigare nämnda medicinen in (ett dropp, hur kan man inte klara det?) och morgonen efter beslutades om akut operation. Jag har aldrig gått tillbaka till det första sjukhuset efter det. Jag bytte sjukhus och fick en oerhört bra läkare, avdelningschefen för mag- och tarmmottagningen. Han har alltid tagit mina symtom på allvar och idag kan han min sjukdomshistoria utan och innan. Även kirurgen som genomförde akutoperationen var densamma som 2023 genomförde min rektumamputation, och jag litar helt och fullt på honom.

Däremot, eftersom jag har 14 mil enkel resa till detta sjukhus, blir det ofta att jag hamnar på det gamla sjukhuset när jag behöver uppsöka akut sjukvård. Och så många gånger som jag blivit hemskickad därifrån pga att proverna varit bra! Men när det sedan gjorts en endoskopi har det visat sig att jag har en full blown inflammation i tarmen. Eller som nu sist, när jag fått en stor vätskeansamling innanför såret där bak efter operationen, då skickade de också hem mig eftersom proverna såg bra. Den gången anmälde jag dem. För jag åkte inte hem, utan till akuten på det andra, större sjukhuset. Där röntgade de, och konstaterade just detta. Hade jag åkt hem hade jag högst troligt fått infektion i denna abcess, vilket i sin tur kan leda till skepsis.

Efter min operation 2015 mådde jag relativt bra fram till hösten samma år. Då började jag få samma symtom som tidigare och jag utreddes på nytt. Då fick jag diagnosen Crohns sjukdom och det sattes in en stark biologisk medicin för att försöka bota inflammationen i tid. Därefter följde några år med mycket problem, framförallt med smärtor. Jag åkte in och ut på sjukhuset, och till slut märkte jag att de trodde att jag var en missbrukare. De behandlade mig faktiskt riktigt illa, och när jag läste i min journal vad de skrivit blev jag så förbannad att jag bad att få prata med avdelningschefen. De hittade inget fel på mig, så då fejkade jag ju smärtan. Till slut var det jag själv som räknade ut att smärtorna kom vid samma tidpunkt varje månad. Jag bad att få en remiss till endometriosmottagningen , och väl där utreddes och diagnosticerades jag med endometrios. Det var orsaken till smärtan, och det var så oerhört skönt att kunna trycka upp det i ansiktet på läkarna som hade dömt ut mig. När vi började behandla detta med hormoner försvann smärtorna så småningom.

Jag hade hamnat på mag- och tarmavdelningen varje gång jag sökte vård eftersom jag hade Crohns i grunden, men ingen tänkte på att smärtorna kunde ha en annan orsak. Här tappade jag mycket av mitt förtroende för läkarna tyvärr. Jag tycker det är viktigt att de förstår att man känner sin kropp bäst själv. Särskilt om man har en kronisk sjukdom! Om jag känner att något är fel, men proverna inte visar något avvikande, så kanske man behöver gå vidare med ytterligare undersökningar innan man avfärdar mig.

Nu senast när jag låg inne efter operationen missade de att jag inte hade kissat mer än max 1 dl på över ett dygn, samtidigt som jag förlorat 4 liter vätska i stomin och inte fått något dropp. De missade att jag skulle haft flytande kost de första dagarna efter operationen, vilket resulterade i att de behövde suga upp innehållet i magsäcken via sond två gånger för att tarmen inte hade kommit igång. Efter att de satt det andra dränaget och jag sov första natten på en hjärtavdelning spolades aldrig dränaget eftersom de inte visste hur man gjorde! Men till mig sa de att de inte hade fått några sådana ordinationer när jag frågade. Detta hade kunnat göra dränaget obrukbart om jag inte hade fått komma till rätt avdelning tidigt dagen därpå, där de kunde spola. Sköterskan på den avdelningen gjorde faktiskt en avvikelserapport på detta, han var riktigt arg över hur det hade skötts.

Överlag vill jag ändå verkligen applådera sköterskorna jag haft att göra med under åren. Absolut, det har funnits riktiga rötägg bland dem också, men de allra flesta är så vänliga, hjälpsamma och trevliga. Jag förstår att många saker som går fel beror på att de helt enkelt är för få i personalen, tidsbrist etc. Men det kan bli så oerhört farligt att missa saker när det kommer till sjuka människor. Att då dessutom vara ignorant, få tunnelseende eller bara ha en ovilja att göra sitt jobb, det är fasen inte okej.

Idag tycker jag ändå att jag har en bra läkare för min Crohns, jag får bra hjälp med min endometrios och kirurgen som opererar mig vet vad han gör. Kommer jag att hamna i situationer där jag som patient behöver stå på mig igen? Absolut. Kommer vi att se en förändring där sjukvården prioriteras och fler får anställas? Förhoppningsvis, men det ser onekligen mörkt ut.

18 Jan. 2024 – smärtlindring

januari 25, 2024 / / Inga kommentarer

Under årens lopp har jag i perioder behövt äta smärtlindrande preparat för att fungera i vardagen. Och i vissa perioder har läkarna helt enkelt vägrat skriva ut detta, vilket ofta resulterat i att jag blivit inneliggande med övervakad smärtlindring.

Jag har haft kontakt med smärtkliniken för att hitta en fungerande smärtlindring som är bättre vid kronisk smärta, men haft svårt att hitta något som verkligen gjort skillnad. Då har jag hellre valt att vara utan, än att stoppa i mig massa mediciner som ändå inte hjälper. Idag har jag lärt mig att leva med den dagliga smärtan, och tar bara morfinpreparat när jag når gränsen för vad som är uthärdligt.

I maj började jag att äta morfin dagligen för att stå ut med buksmärtorna, och har sedan dess stått på samma dos fram till operationen. Både jag och läkarna har varit noga med att inte höja dosen, eftersom detta är en vanlig följd av långtida användning av morfin. Kroppen vänjer sig helt enkelt vid den dos man tar, och behöver till slut en högre dos för att hjälpa.

Detta missuppfattas ofta av läkarna som ett missbruk, när det i själva verket handlar om en ökad tolerans. Det betyder inte att jag missbrukar medicinen för att min kropp behöver mer av den för att fungera smärtlindrande. Men jag ville verkligen undvika detta tillstånd, och tillät därför inte mig själv att öka dosen.

Efter operationen behövde jag förstås högre doser av smärtlindring än vad jag behövt innan, men vi gjorde också en realistisk nedtrappningsplan som jag började med direkt jag kom hem. Dessvärre sabbades den planen av den oplanerade vätskeansamlingen och dränaget till följd av detta. Ansamlingen i sig gjorde inte särskilt ont, men dränaget… Eftersom det satt på ett ganska obekvämt ställe som hela tiden rörde på sig så kunde jag inte sluta helt med smärtlindringen under tiden jag hade det kvar. När de tog bort det fick jag lägga upp en egen plan för nedtrappning, och jag är nu nere på 10 mg/dag.

Varför behöver man då trappa ner morfinpreparat långsamt? Helt enkelt för att du får abstinens. Du kan få ont igen, och då är det ibland hjärnan som försöker lura en. Andra utsättningssymtom är restless legs, klåda, svettningar, sömnrubbningar och humörsvängningar. Åtminstone i mitt fall. Denna gång har jag haft möjlighet att trappa ut långsamt, men en gång tidigare beslutade läkaren helt tvärt sig för att inte skriva ut mer (vilket de inte får göra då det är farligt) och detta gjorde att jag led fruktansvärt under några veckor av avvänjning. Jag hade vid det tillfället också så ont så jag kunde inte trötta ut kroppen fysiskt eftersom jag var sängliggande. Det bästa sättet att beskriva hur jag mådde då var att det kliade på insidan av kroppen, i skelettet och musklerna.

Denna gång är det egentligen bara sömnen som påverkats. Jag har sjukt svårt att somna, och vaknar ofta när jag väl sover. Detta innebär att jag aldrig får någon djupsömn, vilket såklart påverkar mig i vardagen. Men jag tycker ändå det är ett överkomligt symtom, jämfört med andra gånger.

Att sluta med morfinet innebär dessutom att jag kommer kunna dricka alkohol igen. Att blanda alkohol med morfin är verkligen inget jag rekommenderar, det kan rent av vara förenat med livsfara. Nu dricker jag förvisso inte särskilt ofta ändå, men bara möjligheten att kunna gå ut med vännerna eller ta en kall öl till maten är verkligen något jag saknat.

Ett annat symtom på utsättningen är ångest, och det upplever jag även denna gång. Morfin är ju ångestdämpande, och kroppen gör nu allt för att jag ska ge den mer av detta, därav får jag någon typ av generell ångest och ett tryck över bröstet. Idag är jag såpass van detta att jag kan trycka undan den känslan och vet var den kommer ifrån, men de första gångerna detta hände var det väldigt otäckt.

Nu ser jag fram emot att bli helt fri från morfinet. Troligen kommer vi att behöva hitta någon form av kramplösande som jag kan ta vid behov då jag idag får väldigt ont när jag äter, men morfinet planerar jag att hålla mig borta ifrån så länge det bara är möjligt. 👍🏼

Min resa med Crohns (del 8 – bakslag)

december 16, 2023 / / Inga kommentarer

Nu trodde jag ju att dagarna på sjukhus var slut och att det bara var en tidsfråga innan jag skulle kunna börja jobba igen. Jag har oerhört svårt för att sitta stilla, och efter nästan två veckor på sjukhus kliade det i varenda cell. Så jag började baka och städa och hålla på precis som tidigare. Under helgen som kom efter hemkomsten skulle Williams halvsyskon och deras mamma komma och fira honom i efterskott, så jag fäktade och stojade en hel del den dagen. På kvällen upptäckte jag en hel del färskt blod i bindan, något jag inte sett tidigare. Blodet kom från såret där bak, så mycket kunde jag konstatera.

Morgonen efter hade jag blött igenom allt. Därefter behövde jag byta binda en gång i timmen, och insåg att det inte stod rätt till. Jag ringde avdelningen och rådfrågade dem, och kirurgen på plats tyckte jag skulle åka in akut för att undersöka detta. Eftersom jag har 14 mil enkel resa till Karlstad valde jag att åka till Torsby akutmottagning istället. Där träffade jag en allmänläkare som jag direkt märkte inte hade koll på läget, men han klämde på magen och kollade där bak. Jag hade legat ner i några timmar då och märkte att jag inte blödde så mycket när jag inte var uppe och rörde mig, så han såg inget uppenbart sår som blodet kunde komma ifrån. ”Är du säker på att det inte är mens?” frågade han..

Han skulle kontakta sin bakjour och återkomma. En stund senare kommer han in och säger att kirurgen sagt att jag kan åka hem. ”Det är ju inte ovanligt med lite blödningar mellan suturerna”. Försökte förklara att det var mer blod än så, men läkaren ville inte lyssna och sa åt mig att åka hem. Proverna såg ju bra ut.

Jag kände mig inte trygg med detta och ringde återigen till avdelningen. Sköterskan tyckte jag skulle åka till akuten i Karlstad, så jag gjorde väl det då.

Där var det en lååång väntan på läkaren. 6 timmar efter att jag kom in fick jag träffa en läkare, och efter undersökning och diskussion med kirurgen ville de ha kvar mig över natten för att genomföra en CT morgonen därpå. Jag blev inskriven på patienthotellet och kl 8.30 morgonen därpå gjordes en CT. Åter till akuten för att invänta svar på röntgen, och det var verkligen helt galet mycket folk. Denna dag tog det inte mindre än 7 (!!) timmar innan jag fick träffa läkaren. Hon förklarade då att jag hade två vätskeansamlingar som behövde tömmas; dels den gamla som hade vuxit igen, och sen den här nya som blödde. Jag skulle därför läggas in för att sätta in dränage under kvällen.

Jag hann inte mycket mer än komma in på rummet på den avdelning de lyckats hitta ett ledigt rum på (en hjärtavdelning) innan det var dags för operation. Återigen sattes ett dränage in under narkos och jag hade väldigt ont när jag vaknade. Bedövningssalva och smärtlindring intravenöst gjorde det möjligt för mig att sova den natten. Dock spolades aldrig dränaget den kvällen, trots att jag frågade om det, för de hade inte fått någon ordination om det sa hon. I journalen har hon däremot skrivit att de inte spolat pga att de inte visste hur man gjorde 🤦🏻‍♀️

Dagen efter fick jag en plats på en kirurgavdelning, och där blev sköterskan rasande över att de inte spolat dränet. Anledningen till att det är så viktigt är att det riskerar att bli stopp i det annars. Men spolningen som sedan gjordes funkade bra och det var inget stopp.

Dagen efter pratades det först på att de kanske skulle kunna ta bort dränaget, troligen pga att de ville skicka hem mig då de hade enorm platsbrist. Men kirurgen ville inte riskera att vätskan fylldes på igen, så det beslutades att jag skulle åka hem med dränaget och komma tillbaka om två veckor för att med hjälp av röntgen kolla om vätskan fanns kvar. Om inte skulle vi ta bort dränaget då.

Så i tisdags fick jag åka hem. Dränet skulle spolas en gång om dagen och det sköter jag själv. Nu har dock själva spolningen inte funkat som den ska, eftersom all vätska som jag spolar in åker ut där dränaget sitter fast, det kommer med andra ord inte in i själva abcessen. Så efter att ha pratat med avdelningen idag skulle jag avvakta tills på måndag så skulle hon prata med kirurgen då, förutsatt att jag inte får feber eller väldigt ont. Förmodligen har dränet åkt ut och gör därmed ingen nytta längre, och då har jag ingen lust att ha en slang mellan benen som gör svinont 😅

Så det är alltså där vi står idag. Jag inväntar samtalet från sköterskan på måndag för att se vad planen blir. Egentligen har jag tid för röntgen den 27e, men om dränet inte hjälper eller gör det som det ska tänker jag ju inte gå med det till den 27e.

Som ni märker har jag inte särskilt mycket tur i mitt liv. Någon sa till mig häromdagen ”jag fattar inte att du kan vara så positiv hela tiden” och mitt svar är ganska självklart: ingenting blir bättre av att vara negativ. Jag får försöka se det ljusa i tillvaron, annars blir jag nog knäpp. Som t.ex. vilka fantastiska människor jag har runt mig, som ställer upp och finns där i vått och torrt. Utan er hade jag aldrig orkat vara så positiv! ❤️

Min resa med Crohns (del 7 – eftervård)

december 16, 2023 / / Inga kommentarer

Dag 3 efter operationen kunde vi ta bort sonden igen. Tarmen hade fortfarande inte kommit igång så det beslutades att jag bara skulle få flytande kost. Epiduralen satt kvar, men jag upplevde att bedövningen flyttats från magen och ner i vänster ben. I samråd med narkosläkaren testade vi att stänga av EDAn för att se om jag kunde klara mig utan den, men fick då så kraftiga smärtor att jag inte kunde andas. Den slogs därför på igen och benet domnade återigen bort. Fortfarande feber och tog mig ännu inte upp på benen.

Dagen efter bestämdes att epiduralen skulle tas bort och att smärtlindringen skulle skötas i tablettform. Det tog ett tag innan vi hittade en fungerande dos och Smärtkliniken kopplades in. Till slut hittade vi något som fungerande och jag tyckte ändå inte att smärtorna var det största problemet, utan snarare febern och att tarmen inte kom igång.

Efter ytterligare två dagar med feber och dåliga värden beslutades att det skulle göras en CT-röntgen. Där konstaterades att det samlats vätska innanför såret där bak, vilket troligen var orsaken till febern. Dagen efter sattes därför dränage under narkos, för att vätskan skulle komma ut.

Att ha ett dränage (en slang) ut genom ett redan ömmande sår i baken är inget jag rekommenderar. Det gör förbannat ont och är svårt att både sitta och gå. Dock försvann febern redan samma natt som vi satte dränet, så det var väldigt skönt och redan dagen efter kunde jag komma upp och börja röra på mig.

Två dagar senare hade tarmen börjat komma igång (eftersom jag kom upp och rörde på mig) och vi beslutade att katetern kunde tas bort. Kisseriet funkade som det skulle och det kändes verkligen som om allt gick åt rätt håll. Dränaget satt kvar och spolades två gånger per dag, men jag kunde sitta, stå och gå.

Jag började gå med gåbordet som en galning i korridorerna för att bygga upp musklerna i ryggen och magen. När man legat så länge försvinner verkligen alla musklerna där och det blir därför svårt för kroppen att hålla sig upprätt. Så småningom vågade jag släppa gåbordet och kunde gå på toan utan det. Till slut gick jag i korridorerna utan gåbordet och den 3 december började det pratas om hemgång. De skulle förmodligen ta bort dränaget dagen efter sa sköterskorna, men det gjorde jag så fint själv kvällen innan 🙈 Satt i sängen och hade slangen och påsen liggande lös i sängen, annars hade jag den alltid i en liten ficka på knät. Glömde bort mig och reste mig upp för att gå på toa när jag kände hur det ryckte till där bak. ”just ja, jag har ju dränet där” tänkte jag och började känna efter slangen längs benet, i samma sekund som jag upptäcker att den ligger kvar i sängen. Jag hade alltså ryckt ur den 🤦🏻‍♀️ Sköterskan trodde dock inte det var någon fara, de skulle ju ändå tagit bort den dagen efter.

Och som utlovat fick jag äntligen åka hem dagen efter. Bara dränet försvann kunde jag sitta utan problem, så efter att ha fått ett uttrappningsschema för smärtlindringen av Smärtkliniken så satte jag mig på sjuktransportbussen och åkte uppöver.

Det var så otroligt skönt att komma hem, och jag tror sonen blev väldigt glad men gladast var nog ändå Grabben (hunden) 😂 Trodde han skulle slita ut vartenda stygn när jag klev innanför dörren. Den natten sov jag som ett barn i min egen säng, skedandes med Grabben ❤️

Min resa med Crohns (del 6 – rektumamputation)

december 16, 2023 / / Inga kommentarer

Så var dagen kommen för operationen. Kl 7 infann jag mig på Operation i Karlstad. Jag sa till min syster att hon väl kunde ringa om jag inte hört av mig innan 17,för då borde jag vara klar och tillbaka på avdelningen. De började med att sätta epiduralen. ”jag hoppas du är så lugn som du verkar” sa en av sköterskorna, och det var jag verkligen. Jag kände mig så oerhört redo för detta, en helt annan känsla än inför den första operationen. Nu hade jag haft lång tid på mig att förbereda mig och jag var inte ett dugg orolig.

Därefter sövdes jag. Nästa gång jag vaknar gör det så förbannat ont där bak att jag bara skriker rakt ut. De får det dock under kontroll snabbt och när jag tittar på klockan är den runt 18. Jag inser att min familj måste vara väldigt oroliga och ber därför om att få ringa. Det enda numret jag lyckades komma ihåg i huvudet var min systers så jag ringde henne och de hade ringt överallt för att få reda på vart jag tagit vägen. Operationen hade tagit 9 timmar, betydligt längre än jag räknat med men det var tydligen inte så ovanligt.

Två timmar efter att jag vaknat stod jag upp mot ett gåbordet, och jag kände mig som superwoman. 😎 Tänkte att det här var ju plättlätt, jag kommer ju vara hemma om någon dag. Jag kördes därefter till avdelningen där jag fick dela rum med en tant som var halvdöv och snarkade något kopiöst 😅

Dagen efter ville de att jag skulle börja äta som vanligt för att försöka komma igång så fort som möjligt. Jag åt frukost och lunch som vanligt, och stod även upp en stund mot gåbordet. Att sitta var däremot inte så skönt, så det undvek jag. Middagen blev svår att få ner, det kändes som om maten stod mig upp i halsen. Jag hade kateter och behövde inte bry mig om toabesök, så jag låg mest i sängen. Fick besök av min son, syster och systerdottern en sväng innan de skulle på hockeymatch. När kvällspersonalen kom så tyckte sköterskan att jag såg hängig ut och jag hade haft frossa till och från hela dagen. Han tog tempen och insåg att jag hade feber. Han började kolla upp hur mycket vätska jag gjort av med och insåg att jag förlorat 4 liter vätska i stomin på ett dygn, medan jag inte kissat ens 10 ml. De satte genast in vätskedropp och Alvedon intravenöst eftersom jag var kraftigt uttorkad. Vi insåg också att tarmen inte kommit igång eftersom det inte kommit ut annat än vätska i stomin, trots att jag ätit som vanligt. Känslan av att maten stod mig upp i halsen var därför inte bara en känsla, den gjorde faktiskt det eftersom den blev kvar i magsäcken. Vi tvingades därför sätta sond, för att kunna suga upp maten andra vägen och få ut den.

Sond är det värsta jag vet och jag grät som ett barn när de sa att den behövde sättas. Jag ville verkligen inte, men mådde samtidigt så dåligt så jag hade inget val. Det gjorde ont att andas eftersom lungorna tryckte på magsäcken då. Han lyckades få upp en del av det som låg kvar i magsäcken och känslan av att inte kunna andas gav med sig. Jag vägrade sova med sonden och de tog ut den efter en stund. Till slut fick jag sova för natten och jag hoppades på en bättre morgondag.

Nästa dag mådde jag inte bättre och febern höll i sig trots Alvedon. Jag hade fått två påsar med vätskedropp under natten men var fortfarande uttorkad. Blodtrycket låg ganska stadigt på 90/60. De fortsatte ge dropp. Jag frågade vad febern berodde på och de sa att det inte är ovanligt efter en så stor operation.

Jag blev väldigt nedslagen av att jag mådde så mycket sämre och grät mycket. Bad min syster att komma och bara finnas där, och min pappa skulle också komma bestämdes det. Medan vi väntade hjälpte sköterskorna mig att tvätta av mig och byta stomipåse. De undrade om jag ville gå till toaletten och borsta tänderna, och det ville jag för jag hade ju klarat det morgonen innan. Men när jag satte mig på sängkanten kände jag mig väldigt vimmelkantig, och jag skyndade mig därför att ställa mig upp direkt. Sköterskan frågade om jag mådde bra, jag började må illa och svettas, så jag sa att det snurrar och att jag behövde sätta mig. Sen minns jag inget mer förrän jag vaknar och hela rummet är fullt av personal, något larm tjuter och någon säger ”hon svimmade”. En läkare lutade sig över mig och lyste med en ficklampa i ögonen på mig, frågade om jag visste vart jag var och vad som hänt. Jag svarade på allt och sa åt dem att det var lugnt, jag blev bara yr, men det skulle tas EKG och allt möjligt. Plötsligt hör jag en av sköterskorna säga ”jag går ut till systern” och jag inser att min syster lyckats komma mitt i detta kaos. Hon är ganska känslig när det kommer till sjukhus och allt som hör till det, så kände att jag måste skrämt livet ur henne. Hon berättade sen att hon kommit i korridoren och gått när akutlarmet gick och alla rusade in i mitt rum, hon läste ”10:2” på larmskylten och insåg att det var mig det larmade om. Hon bröt ihop och ringde min pappa som också var på väg och visste inte ett dugg vad som hände, stackarn. Men till slut fick hon komma in och alla slutade så småningom pjoska med mig.

Jag mådde dåligt hela dagen och orkade inte äta något, sov mycket och var nog inte något vidare sällskap till varken syrran eller pappa. Men de fanns där, och det betydde verkligen så mycket den dagen. Jag var väldigt ledsen emellanåt eftersom jag kände att jag tog flera steg bakåt istället för framåt. Jag orkade peta i mig lite mat, men återigen kändes det som om det stod mig upp i halsen, kräktes till slut flera gånger och det beslutades att vi återigen skulle sätta sond. Denna gång gick det bättre och den var inte lika jobbig i halsen som dagen innan. De sög upp maten igen och denna gång fick den sitta kvar över natten. Jag fick eget rum efter svimningen och det var skönt. Så syrran kunde vara kvar sent på kvällen, och till slut lyckades jag somna.

Min resa med Crohns (del 5 – ny operation)

december 16, 2023 / / Inga kommentarer

Under årens lopp har jag gått på årliga kontroller hos min gastroläkare och allt utom ändtarmen har sett bra ut. I början av 2023 började jag uppleva mer problem än tidigare med den i form av smärtor och täta tömningar av blod och slem. När jag berättade för min läkare att jag under årens lopp tömde ändtarmen 5-6 gånger per dag höll han på att tappa hakan, det var nämligen mer normalt med 2-3 gånger i veckan. Ingen hade sagt det till mig och jag visste inte att det inte var normalt. Nu hade det dock ökat till 10-12 gånger per dag.

Jag fick göra endoskopi för att undersöka skicket på ändtarmen, och läkaren konstaterade att den behövde tas bort. Han sa att den är så kraftigt inflammerad att inget finns att göra, och risken att det utvecklas cancer i den ökar ju längre jag går med den sådär. Så det började planeras för en rektumamputation. Jag blev sjukskriven pga smärtorna och de täta tömningarna, och väntade på att maskineriet skulle börja rulla. Jag fick stå på höga doser kortison och smärtlindring under många månader. Steg 1 var magnetröntgen för att utesluta fistlar eller annat de riskerade att stöta på under operationen, och de behövde veta vad de skulle ha framför sig när det väl var dags. Men röntgen drog ut på tiden och månaderna gick, till slut lyckades jag få både kirurgen och röntgen att förstå att vi inte kunde vänta längre.

Röntgen såg bra ut och vi kunde ställa mig i kö för operation. Kirurgen var medveten om att vi inte kunde vänta för länge med tanke på att jag bara blev sämre och sämre, och till slut fick jag en tid för operation den 22 november. Jag firade ordentligt här hemma kan jag säga 😅 äntligen skulle jag få börja leva igen, efter att ha varit sjukskriven sedan februari.

Jag började planera och ordna med barn- och hundvakt inför operationen och utifrån vad jag läst mig till skulle jag behöva ligga inne i ungefär en vecka efter operationen. En vecka innan var jag på inskrivning där jag fick träffa både sköterska, kirurg och narkosläkare. Vi pratade igenom hur operationen skulle gå till och även hur det kunde se ut efteråt.

De skulle försöka genomföra en titthålsoperation för att skapa bättre förutsättningar för läkningen, men de misstänkte också att det skulle bli svårt med tanke på att jag var opererad tidigare. Jag kunde räkna med infektion i såret där bak, eftersom det sitter så dumt till så är det mer regel än undantag att det blir infekterat. Sen åkte jag hem och längtade som ett barn på julafton tills veckan därpå. Om jag bara hade vetat vad som väntade 😅

Min resa med Crohns (del 4 – ny diagnos)

december 16, 2023 / / Inga kommentarer

Efter min operation 2015, där de tog bort hela tjocktarmen, så trodde läkarna (och jag) att jag var frisk eftersom sjukdomen jag då fått diagnostiserad (Ulcerös Kolit) sitter enbart i tjocktarmen. All medicinering avslutades därför och jag såg ljust på framtiden. Jag sökte till Socionomprogrammet på Örebro universitet och kom in, och bestämde mig för att ta mitt pick och pack och flytta ner. Nu var jag ju frisk, inget kunde stoppa mig nu! Jag kunde göra allt jag inte kunnat tidigare, och jag behövde inte längre hålla koll på var närmsta toalett fanns. Jag önskade faktiskt att jag hade gjort den där operationen tidigare.

William, vår hund och jag flyttade ner till en lägenhet några mil utanför Örebro, William började på skolan där och allt kändes verkligen toppen. Men det dröjde inte länge innan symtomen jag haft innan operationen kom tillbaka. Smärtor, blod och slem i avföringen, extrem trötthet… Åkte in akut flera gånger innan de till slut konstaterade att inflammationen spridit sig till både tunntarm, tolvfingertarm och magsäck. Diagnosen ändrades till Crohns och vi behövde bekämpa den med kraft. De satte in en slags svag dos av cellgifter för att få bukt med den omedelbara inflammationen, och jag vaccinerades mot allt möjligt eftersom den tar ner immunförsvaret mycket. Jag skulle undvika stora folksamlingar och varje gång jag fick feber behövde jag uppsöka akutvård.

Eftersom jag flyttat ifrån hela mitt nätverk och min familj blev det väldigt svårt att ta hand om William, hund och mig själv när jag var så sjuk. Jag tvingades omplacera min älskade hund eftersom det var omöjligt för mig att ta hand om honom i det läget. I samråd med familjen bestämde vi även att jag skulle flytta närmare dem för att underlätta avlastning. Så vi flyttade till samma ort som min syster, med planen att jag skulle kunna fortsätta studierna i Karlstad. Så blev det tyvärr inte.

Medicinerna hjälpte inte som vi hoppats och jag åkte in och ut på sjukhus. Jag var sjukskriven under lång tid och missade till slut så mycket i skolan att jag tvingades hoppa av.

Efter ca ett år med Humira, som var den medicin jag fått i Örebro, mådde jag ändå såpass bra att jag beslutade mig för att testa att sluta med den. Det gick över förväntan och jag fick inte tillbaka någon inflammation. Ändtarmen fortsatte dock att vara inflammerad, men den kunde vi behandla lokalt.

Ändtarmen är det som ställt till det mest genom åren. Den har varit konstant inflammerad och det har därför aldrig varit aktuellt att lägga ner stomin, eftersom en ihopkoppling med ändtarmen skulle riskera att tunntarmen blev inflammerad igen. Jag läste skräckhistorier om folk som lagt ner stomin och jag kände helt ärligt att jag inte vågade chansa. Jag hade ju fått ett helt nytt liv. Så, stomin förblev.

Min resa med Crohns (del 3 – rehabilitering)

december 16, 2023 / / Inga kommentarer

Då jag var i så pass dåligt skick innan operationen väntade en lång rehabilitering efteråt. Kroppen var svag och jag hade redan varit sängliggande under lång tid.

Till att börja med skulle jag lära mig sköta min stomi. Sköterskorna bytte till att börja med påsen varje dag, och vissa var mer pedagogiska än andra när det kom till att lära mig. Samtidigt behövde mina tarmar komma igång, vilket var oerhört smärtsamt. Eftersom man hade tagit bort hela tjocktarmen behövde tunntarmen nu hitta nya platser i magen att tillrättalägga sig i, och denna smärta är i stort sett omöjlig att smärtlindra.

Jag behövde komma upp och röra på mig så fort som möjligt eftersom detta hjälper tarmarna att komma igång, så redan dag 2 eller 3 var de på mig om att resa mig upp med gåbordet. De första försöken svimmade jag, eftersom jag legat så länge. Men till slut kunde jag stå upp vid sängkanten och någon av de första dagarna var en av sköterskorna snäll och tvättade mitt hår i tvättfatet bredvid sängen, eftersom jag inte fick duscha så länge jag hade epiduralen.

Någon av de första dagarna hade jag så ont i magen att jag låg och vred mig i smärtor, och till slut bara skrek jag rakt ut och grät som ett barn för att det gjorde så ont överallt. Det visade sig att mina vridningar i sängen hade resulterat i att jag dragit ur epiduralen i ryggen, vilket rent krasst innebar att jag inte hade någon smärtlindring. De pumpade mig full med morfin intravenöst, men jag hade så ont och spände mig så mycket att kroppen inte kunde ta till sig det. Jag bad t.o.m sköterskan att köra sängen till fönstret så jag fick hoppa ut för jag orkade inte mer. Till slut började morfinet verka (allt samtidigt) och jag minns att jag beskrev det som att det kändes som att ligga i en båt. Men smärtan avtog och vi lyckades så småningom hitta en fungerande smärtlindring utan epiduralen.

Jag delade rum med en äldre man som också hade stomi. Han var en riktig snuskgubbe som ville titta på VM i konståkning för att ”flickorna var så lättklädda så man såg under kjolen på dem” 🤢 Men än idag jag minns en sak som han sa: se det positivt, nu kan du sitta på motorvägen å skita! Den sägningen har jag upprepat några gånger genom åren, när jag delat bil med någon som akut behöver gå på toa 😂

Som om det vore meningen så intervjuades en ung tjej av Malou på TV någon av de första dagarna. Hon pratade om hur det var att få stomi vid ung ålder, och detta stärkte mig oerhört. Jag hade inga problem med stomin, men det var självklart inte kul att få en stomi som 23-åring. Tjejen heter Stina Hägglund och hon har verkligen varit en inspiration. En annan tjej som verkligen funnits där och svarat på alla mina konstiga och dumma frågor, både efter denna operation och den jag gjort nu senast, nämligen Ida Olsson. Det är en tjej som verkligen gått igenom helvetet med sin Crohns, och hon har alltid legat några år före mig i allt så hon har kunnat stötta och hjälpa oerhört mycket.

Jag minns inte riktigt hur dagarna såg ut i detalj, eller i vilken ordning allt skedde, men dagarna på sjukhuset förflöt och jag försökte komma upp och gå så mycket som möjligt. Min familj och mina vänner kom och hälsade på, och jag mådde piss av att inte få vara med min son. Grät mig till sömns varje kväll, så till slut bestämde vi att jag skulle få förflyttas närmare hemmet för fortsatt rehabilitering och stomi träning. Jag flyttades till Torsby och spenderade de sista veckorna där.

Totalt låg jag inne över en månad denna gång. Det var oerhört tungt, jobbigt och svårt att vara ifrån min då 5-åriga son som inte riktigt förstod varför inte mamma kunde följa med hem när han skulle åka. Men till slut kände jag mig redo för hemfärd, och trots att en lång resa väntade även hemma så var det stort att få komma hem till honom. Redan då var han så oerhört omtänksam och hjälpsam, och han tog verkligen hand om mamma där hemma. Jag fick inte lyfta mer än en mjölkliter den första tiden så jag fick mycket hjälp med att handla osv. Fick börja med att träna på att gå till postlådan och tillbaka, och sakta byggdes musklerna upp igen.

Min resa med Crohns (del 1 – diagnos)

november 14, 2023 / / Inga kommentarer

Detta är en lång historia, så jag tänker att jag delar upp den lite. Både för min och er skull 😅

Så länge jag kan minnas har jag haft problem med magen. Jag vet att jag redan vid 11-12 års ålder lämnade avföringsprover pga att jag hade blod i avföringen. Massor av prover togs men de visade inget, och då vet vi ju alla att inget är fel 🙄

2009 (dvs när jag var 18 år) gjorde jag min första endoskopi, som inte visade något. De såg inga förändringar. Därefter genomgick jag en graviditet och hade under den tiden inga symtom alls. Detta är något jag i efterhand förstått är ganska vanligt. Däremot blev jag betydligt sämre ganska snart efter att sonen fötts, något som också är vanligt. Jag tror (men det kan ingen förstås veta) att det var all stress efter graviditeten som gjorde att sjukdomen blossade upp ordentligt. Än idag finns ingen fastställd orsak till Crohns, utan man misstänker att det är flera olika komponenter som bidrar. Men är det något jag märkt under åren så är det hur sjukdomen reagerat på just stress och dåligt psykiskt mående.

Under 2010 gick jag ner väldigt mycket i vikt, men då trodde jag att det berodde på att jag mådde dåligt. Jag såg det heller inte som något negativt, då jag alltid haft en väldigt negativ relation till min kropp och levt med ätstörningar till och från sedan högstadiet. Jag hade mer och mer blod i avföringen och mycket problem med smärtor. Jag blev även väldigt begränsad rent fysiskt, för jag behövde alltid ha nära till en toalett. Om det tryckte på var det fråga om sekunder, så detta resulterade i att jag undvek många platser. Jag tappade energi och ork, och till slut fanns det bara tillräckligt för att ta hand om min son.

2011 påbörjades en ny utredning, en mer utförlig sådan denna gång. Jag lämnade typ hälften av mitt blod i provrör (obs:ironi) och det gjordes både magnetröntgen, endoskopi och gastroskopi. För er som inte vet vad detta innebär så är endoskopi när man går upp med en kamera till tjock- och tunntarm via ändtarmen. Gastroskopi går man ner med kamera i magsäcken via munnen. Till slut kunde man konstatera Ulcerös Kolit och Proktit. Den förstnämnda är en kronisk sjukdom som orsakar inflammation i tjocktarmen, och den senare samma sjukdom fast i ändtarmen. Mediciner sattes in och jag skulle testa hur jag reagerade på dessa.

Jag vill bara förvarna här, för dessa kommande åren mådde jag inte så bra och minns inte jättemycket. Därför kan jag bara måla upp bilden i ganska stora penseldrag.

Efter detta testades en mängd olika mediciner eftersom ingenting verkade hjälpa. Kortison sattes in och det funkade ganska bra så länge jag stod på höga doser, men när jag försökte trappa ut blev jag bara sämre. Vi testade starkare mediciner men ingenting hjälpte. Jag var sjukskriven till och från i många år och åkte in och ut från sjukhuset hela tiden kändes det som. Jag blev inlagd emellanåt för att försöka få bukt på inflammationen, men oftast fick jag sådan hemlängtan att jag åkte hem i förtid.

Sommaren och hösten 2014 stod jag på extremt höga doser av både kortison och smärtlindring, tillsammans med andra mediciner som skulle hjälpa. När jag åt som mest åt jag 28 tabletter per dag. Jag låg i stort sett bara i sängen hela dagarna då jag blev väldigt påverkad av medicinerna, men bättre blev jag inte.

Bild från sommaren 2014. Lite rund om kinderna av kortisonet.

© 2024 LifeasIknowit

Tema av Anders Noren — Upp ↑