Detta är ett återkommande samtalsämne bland andra personer med kroniska sjukdomar. Genom åren har jag fått lära mig den hårda vägen vilka som är ens riktiga vänner. För det är faktiskt inte alla som har den förståelse som krävs för att stanna kvar.
1. Det största problemet som jag stött på är det faktum att jag ofta blir tvungen att ställa in eller skjuta på våra planer. Jag kan uppleva mig ha oändligt med energi på förmiddagen, och då göra upp en massa planer inför kvällen, morgondagen eller t.o.m nästa vecka. Men min energi kan ta slut på två sekunder, och då kan jag faktiskt inte göra annat än att bara ligga i sängen eller soffan. Jag orkar inga intryck, inga samtal, ingenting. Och en del har tagit illa vid sig av dessa ständigt inställda planer, vilket gjort det omöjligt för oss att vara vänner.
”Men va pigg du ser ut idag!” är något jag kan få höra ibland. Och det kan stämma, just då. Men en timme senare kan jag ligga utslagen, och jag vet sällan när detta kommer hända. Det handlar inte alltid om att jag gjort något som tröttat ut min kropp, utan kan komma när som helst av vilken anledning som helst. Av den anledningen brukar jag vilja passa på att göra saker när jag väl har energi, och då kan jag inte vänta. Mitt liv blir därför ganska spontant och oplanerat, och det är inte alla som fixar det.
2. Sen har vi de där som alltid ska komma med råd och tips på vad jag ska göra för att ”bli frisk”. ”Min systers man har IBS och han började ta magnesium – nu är han frisk!” eller ”har du testat att utesluta gluten?”. ”Man undrar ju vad det är för gift de stoppar i dig när du mår så dåligt av medicinen” eller ”Med de där biverkningarna hade jag testat naturmedicin istället”. Okej, Karen, vi tar det här igen:
– Crohns sjukdom är en kronisk sjukdom, vilket innebär att det inte finns något botemedel.
– Sjukdomen är väldigt individuell och det som fungerar för Kalle funkar troligen inte för Pia. Man får prova sig fram helt enkelt. Vad vi vet är att det inte finns en universell lösning på problemet, för då skulle såklart alla personer med Crohns rådas att följa det rådet.
– IBS och IBD är inte samma sak.
– Självklart påverkas tarmen av vad vi äter och om vi har brister på näringsämnen i kroppen. Men tro mig när jag säger att om det fanns något som hade gjort mig symtomfri resten av livet så hade jag gjort det. Tyvärr kommer jag aldrig att bli det utan medicinering.
– Ifrågasätter du en cancerpatient som behandlas med aggressiva läkemedel? Inte? Så varför ska du ifrågasätta de (ibland) aggressiva metoder som krävs för att behandla min sjukdom?
Givetvis förstår jag att det här inte kommer av ondo. Människor vill hjälpa, och tror att de kan göra det genom att plötsligt lösa ett mysterium som inga forskare i världen ännu lyckats med. Men det blir väldigt tröttsamt efter ett tag. Jag önskar inte råd när jag berättar om min sjukdom, eller om vilka problem jag upplever för stunden. Jag önskar förståelse. Det är allt.
3. Har du någonsin märkt att vissa människor har ett starkt behov av att associera dina berättelser om ditt liv till sig själva och deras liv? Allra helst måste deras upplevelser också vara värre än dina upplevelser. Detta är en egenskap jag verkligen inte uppskattar, oavsett vad det handlar om. Men kanske särskilt i förhållande till min sjukdom. Om jag berättar om min fatigue (alltså trötthet vid sjukdom – kommer att göra ett eget inlägg om detta så småningom) så måste du inte alltid dra paralleller till att du sovit dåligt den senaste veckan. Det är inte samma sak. Det är absolut ingen tävling, men måste vi verkligen alltid dra paralleller till våra egna upplevelser och sen uttrycka dem? Jag tycker inte det.
Lyckligtvis har jag också vänner som har full förståelse för allt detta, som stöttar mig i vått och torrt, som inte blir arga för att jag avbokar i sista minuten eller för att jag måste välja en aktivitet när det finns flera val, som peppar när jag behöver det och som tröstar när jag behöver det. För även om jag oftast försöker se positivt på det mesta och kan vända motgångar till lärdomar så behöver jag ibland bara få förbanna och gråta över den här skiten. Jag är bara människa. Och för dessa människor är jag så oändligt tacksam och beredd att gå genom eld för ❤️
❤️❤️❤️