Etikett: ileostomi (Sida 1 av 2)

12 Feb. 2024 – Tack Lindex!

Inatt när jag inte kunde sova hamnade jag som vanligt på fönstershopping. Trillade in på Lindex hemsida och kollade in deras underkläder (då jag köper en del trosor med hög midja från dem) och döm min förvåning när jag upptäcker att vissa modeller har stomi?! 😃 Jag blev så himla glad!

Kan vi bara prata lite om vad det här innebär? Hur stort det här är?!

Ganska nyligen började stora klädkedjor att använda sig av sk ”plus size-modeller” (som för övrigt har en helt normal kropp), något som jag är övertygad om att kan hjälpa till att förändra bilden av hur en kvinna ska se ut. Om fler använder modeller som inte är pinnsmala, där höftben, nyckelben och revben sticker ut så kanske unga tjejer kan slippa den enorma press som ställs på dem i vårt oerhört utseendefixerade samhälle. Sociala medier hjälper förstås inte till, och idag lever ungdomarna i stort sett genom en skärm och en kameralins.

När då modellerna också har stomi så minskar stigmat kring dessa attribut! Unga människor som kanske mår dåligt över sin stomi ges möjligheten att dels få se att andra faktiskt också ser ut som dem, och dels att visa andra hur det ser ut med stomi. Som jag minns det från min uppväxt så var stomi något man hört talas om, en äcklig bajspåse på magen och det var oerhört stigmatiserat. Jag hade ju aldrig sett någon med stomi, så hur skulle jag kunna veta?!

Här, på min blogg, kämpar jag förstås också med att minska stigmatiseringen kring stomi. Men hit kommer ju troligen bara personer som själva har det, som riskerar att få det eller som känner till mig och är nyfikna. De som verkligen skulle behöva utbildas – den stora allmänheten – kommer inte hit och får inte den information och kunskap de skulle behöva ha! Då gör det enorm skillnad att så stora klädjättar som Lindex väljer att föregå med gott exempel och visa sina konkurrenter hur man representerar alla typer av människor.

Så TACK Lindex! 🙏🏼❤️

28 Jan. 2024 – kronisk sjukdom och relationer

Detta är ett återkommande samtalsämne bland andra personer med kroniska sjukdomar. Genom åren har jag fått lära mig den hårda vägen vilka som är ens riktiga vänner. För det är faktiskt inte alla som har den förståelse som krävs för att stanna kvar.

1. Det största problemet som jag stött på är det faktum att jag ofta blir tvungen att ställa in eller skjuta på våra planer. Jag kan uppleva mig ha oändligt med energi på förmiddagen, och då göra upp en massa planer inför kvällen, morgondagen eller t.o.m nästa vecka. Men min energi kan ta slut på två sekunder, och då kan jag faktiskt inte göra annat än att bara ligga i sängen eller soffan. Jag orkar inga intryck, inga samtal, ingenting. Och en del har tagit illa vid sig av dessa ständigt inställda planer, vilket gjort det omöjligt för oss att vara vänner.

”Men va pigg du ser ut idag!” är något jag kan få höra ibland. Och det kan stämma, just då. Men en timme senare kan jag ligga utslagen, och jag vet sällan när detta kommer hända. Det handlar inte alltid om att jag gjort något som tröttat ut min kropp, utan kan komma när som helst av vilken anledning som helst. Av den anledningen brukar jag vilja passa på att göra saker när jag väl har energi, och då kan jag inte vänta. Mitt liv blir därför ganska spontant och oplanerat, och det är inte alla som fixar det.

2. Sen har vi de där som alltid ska komma med råd och tips på vad jag ska göra för att ”bli frisk”. ”Min systers man har IBS och han började ta magnesium – nu är han frisk!” eller ”har du testat att utesluta gluten?”. ”Man undrar ju vad det är för gift de stoppar i dig när du mår så dåligt av medicinen” eller ”Med de där biverkningarna hade jag testat naturmedicin istället”. Okej, Karen, vi tar det här igen:

– Crohns sjukdom är en kronisk sjukdom, vilket innebär att det inte finns något botemedel.

– Sjukdomen är väldigt individuell och det som fungerar för Kalle funkar troligen inte för Pia. Man får prova sig fram helt enkelt. Vad vi vet är att det inte finns en universell lösning på problemet, för då skulle såklart alla personer med Crohns rådas att följa det rådet.

– IBS och IBD är inte samma sak.

– Självklart påverkas tarmen av vad vi äter och om vi har brister på näringsämnen i kroppen. Men tro mig när jag säger att om det fanns något som hade gjort mig symtomfri resten av livet så hade jag gjort det. Tyvärr kommer jag aldrig att bli det utan medicinering.

– Ifrågasätter du en cancerpatient som behandlas med aggressiva läkemedel? Inte? Så varför ska du ifrågasätta de (ibland) aggressiva metoder som krävs för att behandla min sjukdom?

Givetvis förstår jag att det här inte kommer av ondo. Människor vill hjälpa, och tror att de kan göra det genom att plötsligt lösa ett mysterium som inga forskare i världen ännu lyckats med. Men det blir väldigt tröttsamt efter ett tag. Jag önskar inte råd när jag berättar om min sjukdom, eller om vilka problem jag upplever för stunden. Jag önskar förståelse. Det är allt.

3. Har du någonsin märkt att vissa människor har ett starkt behov av att associera dina berättelser om ditt liv till sig själva och deras liv? Allra helst måste deras upplevelser också vara värre än dina upplevelser. Detta är en egenskap jag verkligen inte uppskattar, oavsett vad det handlar om. Men kanske särskilt i förhållande till min sjukdom. Om jag berättar om min fatigue (alltså trötthet vid sjukdom – kommer att göra ett eget inlägg om detta så småningom) så måste du inte alltid dra paralleller till att du sovit dåligt den senaste veckan. Det är inte samma sak. Det är absolut ingen tävling, men måste vi verkligen alltid dra paralleller till våra egna upplevelser och sen uttrycka dem? Jag tycker inte det.

Lyckligtvis har jag också vänner som har full förståelse för allt detta, som stöttar mig i vått och torrt, som inte blir arga för att jag avbokar i sista minuten eller för att jag måste välja en aktivitet när det finns flera val, som peppar när jag behöver det och som tröstar när jag behöver det. För även om jag oftast försöker se positivt på det mesta och kan vända motgångar till lärdomar så behöver jag ibland bara få förbanna och gråta över den här skiten. Jag är bara människa. Och för dessa människor är jag så oändligt tacksam och beredd att gå genom eld för ❤️

27 Jan. 2024 – före och efter stomi

Vill varna för skitsnack i detta inlägg, så är du känslig rekommenderar jag att du hoppar över just detta 😉

Redan några månader efter stomioperationen 2015 sa jag saker som ”jag har fått ett nytt liv med stomin” och ”varför gjorde jag inte detta tidigare”, och jag har fortfarande inte slutat. Om sjukdomsförloppet gått såpass långt att man börjar diskutera stomi så säger jag bara: gör det!

Jag är medlem i några grupper på Facebook för personer med mag- och tarmsjukdomar och ser ibland personer som skriver att de antingen är rädda för att risken finns att de kommer att behöva få stomi, eller som det redan beslutats om operation för och som fasar för detta. Självklart förstår jag känslan! Det är en stor operation att genomgå (med en kropp som kanske redan är i uselt skick) som kommer att innebära en stor förändring både fysiskt och psykiskt.

Du behöver hitta ett stomibandage (dvs: påse) som fungerar för just dig, vilket är lite som att försöka hitta ett par favoritbyxor som du ska använda varje dag i resten av ditt liv. Lyckligtvis finns det en mängd olika märken, storlekar och utföranden på dessa, och enda sättet att hitta din favorit är helt enkelt att prova sig fram. Du kommer att få kontakt med en stomisköterska antingen innan operationen (om den inte sker väldigt akut) eller direkt efter. Hon (hittills har jag inte träffat någon manlig tyvärr) kommer att hjälpa dig med allt du behöver veta om din nya stomi, och det är henne du kommer att ha fortsatt kontakt med angående din stomi och recept på bandage.

Vilken typ av bandage du behöver beror förstås även på vilken typ av stomi du har. Det finns tre olika typer av stomier: kolostomi, ileostomi och urostomi. Den sistnämnda är jag helt obevandrad kring och kommer därför inte att gå igenom den idag.

Källa: www.hollister.se

Vilken typ av stomibandage du behöver beror på vilken typ av stomi du har. Om du har en kolostomi är utflödet oftast i fastare form (dvs mer likt den vanliga avföringen innan operationen) och kommer 1-2 gånger per dag. Vid kolostomi använder man oftast en sluten påse som byts vid varje tömning. De finns som endels och tvådels, dvs antingen där platta och påse sitter ihop och där du tar av plattan vid varje byte, eller där plattan är separat och sitter kvar vid några påsbyten, medan du enbart byter själva påsen däremellan. Vilken man väljer är egentligen mest en smaksak.

Källa: www.hollister.se
Källa: www.mcare.se

Här är ett exempel på de olika slutna påsarna. De till vänster är endels-påsar där plattan sitter fast i påsen, medan de till höger visar plattan separat och påsen som sedan klickas fast i plattan och därmed blir smidigare att byta när påsen är full.

För mig som har ileostomi, vilket betyder att det kommer en jämn ström av avföring under hela dagen som är väldigt lös och frätande mot huden, behövs en tömbar påse som jag alltså inte behöver byta varje gång den blir full. Detta eftersom påsen fylls flera gånger under dagen. Även denna typ av bandage finns som endels och tvådels.

Källa: www.apotea.se

Jag använder påsen här ovanför till höger: Sensura Mio endels tömbar. Den finns i tre olika storlekar, och jag har privat midi och maxi, men tycker midi passar mig bäst.

Magens form runt stomin kan även se ut på olika sätt, och plattan behöver därför kunna anpassas efter detta. Vissa får en utbuktning runt stomin och behöver en konkav platta för att den ska sitta bra. Vissa får en inbuktning runt stomin och behöver därför en konvex platta. Se till att du hittar en platta och en påse som du känner dig trygg med, som sitter bra och inte lossnar eller släpper in avföring på huden. Det finns även olika typer av hudskyddsringar att sätta under plattan för ännu bättre skydd.

Som ni säkert förstår tar det lite tid innan man hittat rätt i denna djungel, och innan man lärt sig få påsen på plats ordentligt vid byte osv. Men när du väl fått ordning på detta kommer du att märka att du fått livet tillbaka. Inga fler akuta toabesök, inga fler nerbajsade kläder, plötsligt kan du faktiskt besöka platser där det inte finns en toalett i närheten och du blir inte längre socialt isolerad av din sjukdom! Låter det inte fantastiskt?!

Självklart blir det också en estetisk förändring; plötsligt har du en påse på magen som du behöver förhålla dig till i situationer då du (kanske) behöver visa magen. Sex med en ny partner (som jag skrivit om i ett tidigare inlägg) eller en dag på stranden kan plötsligt kännas jobbigt. Men som jag sagt förut: om en blivande partner inte vill ligga med dig pga din stomi, då var nog inte personen särskilt mycket att hänga i julgranen ändå ❤️ Och om du tycker det är jobbigt med blickarna på stranden så finns det både badkläder med hög midja och olika typer av gördlar som man kan använda.

Källa: nordicare.se

Men jag säger: rock that stoma! Du har gått igenom så sjukt mycket och den där lilla stumpen på magen har förmodligen räddat ditt liv. Folk tittar oftast inte för att de tycker det är äckligt, utan för att de helt enkelt inte vet vad det är. Påsarna idag är så oerhört diskreta och snygga så det finns ingen anledning att dölja dem. Det finns dessutom påsar som inte går att se igenom, och då syns inte avföringen heller om man tycker det är obehagligt. Det finns lösningar på det mesta ❤️

I mitt fall har jag (eller snarare min son) döpt min stomi till Pikatchu och ser honom som en vän och ständig följeslagare. Jag firar hans födelsedag varje år och jag är tacksam för honom varje dag. 🙏🏼

26 Jan. 2024 – Sjukvården

Något jag har väldigt tudelade känslor inför är sjukvården, dels av egna erfarenheter och dels av andras som man hört talas om. Vi som lever med kroniska sjukdomar kommer ju tyvärr inte ifrån det faktum att sjukvården blir en del av vårt liv. Av den anledningen är det förstås oerhört viktigt att man känner sig trygg och bekväm med sin/sina läkare och de sköterskor som arbetar på avdelningen.

Personligen började mina problem med magen i ung ålder, någon gång i mellanstadiet. Som sig bör vände vi oss till vårdcentralen och jag minns att jag lämnade både blodprov och avföringsprov, då jag emellanåt helt enkelt bajsade blod. Jag gjorde detta några gånger, men utan något egentligt resultat. Proverna visade ingenting och då vet vi ju att inget är fel. 🙄

Jag fortsatte att söka vård för mina symtom under åren som gick, alltid via vårdcentralen. Jag skickades på endo- och gastroskopier och det togs prover, men ingenting tydde på någon tarmsjukdom. 2011 remitterades jag till mag- och tarmmottagningen och fick träffa en specialist, och 2012 fick jag diagnosen Ulcerös Kolit efter både skopier, provtagningar och magnetröntgen.

Specialistläkaren som jag träffade då tog mina symtom på allvar och jag upplevde verkligen att de gjorde allt i sin makt för att ta reda på vad som var fel. Mediciner sattes in och vi prövade oss fram för att se vad som fungerade. Jag fick i perioder starka smärtstillande läkemedel då jag hade väldigt ont, men detta var något som läkaren inte alls tyckte om att skriva ut. Förståeligt, absolut! Jag var en ung tjej med konstanta smärtor och hon var väl troligen livrädd för att jag skulle fasta i ett missbruk. Men när man är en ensamstående mamma i 20-årsåldern så är det varken särskilt kul eller ens möjligt att vara sängliggande pga smärtor, och då fanns inga andra möjligheter.

Dock blev jag bara allt sämre och ingen medicin fungerade. När jag i januari 2015 blev inlagd med hög feber och 20-30 tarmtömningar per dag där det bara kom blod, visste de helt enkelt inte vad de skulle göra. De sa det, rakt ut. Det fanns en medicin som jag ännu inte provat, men de visste inte hur de skulle ge mig den?! Jag tjatade och tjatade om att få komma till ett större sjukhus med fler (och bättre) specialister, och efter en vecka skickades jag till slut dit. Där gjordes fler undersökningar på en dag än vad de gjort under en vecka på det första sjukhuset. Samma kväll sattes den tidigare nämnda medicinen in (ett dropp, hur kan man inte klara det?) och morgonen efter beslutades om akut operation. Jag har aldrig gått tillbaka till det första sjukhuset efter det. Jag bytte sjukhus och fick en oerhört bra läkare, avdelningschefen för mag- och tarmmottagningen. Han har alltid tagit mina symtom på allvar och idag kan han min sjukdomshistoria utan och innan. Även kirurgen som genomförde akutoperationen var densamma som 2023 genomförde min rektumamputation, och jag litar helt och fullt på honom.

Däremot, eftersom jag har 14 mil enkel resa till detta sjukhus, blir det ofta att jag hamnar på det gamla sjukhuset när jag behöver uppsöka akut sjukvård. Och många gånger som jag blivit hemskickad därifrån pga att proverna varit bra! Men när det sedan gjorts en endoskopi har det visat sig att jag har en full blown inflammation i tarmen. Eller som nu sist, när jag fått en stor vätskeansamling innanför såret där bak efter operationen, då skickade de också hem mig eftersom proverna såg bra. Den gången anmälde jag dem. För jag åkte inte hem, utan till akuten på det andra, större sjukhuset. Där röntgade de, och konstaterade just detta. Hade jag åkt hem hade jag högst troligt fått infektion i denna abcess, vilket i sin tur kan leda till skepsis.

Efter min operation 2015 mådde jag relativt bra fram till hösten samma år. Då började jag få samma symtom som tidigare och jag utreddes på nytt. Då fick jag diagnosen Crohns sjukdom och det sattes in en stark biologisk medicin för att försöka bota inflammationen i tid. Därefter följde några år med mycket problem, framförallt med smärtor. Jag åkte in och ut på sjukhuset, och till slut märkte jag att de trodde att jag var en missbrukare. De behandlade mig faktiskt riktigt illa, och när jag läste i min journal vad de skrivit blev jag så förbannad att jag bad att få prata med avdelningschefen. De hittade inget fel på mig, så då fejkade jag ju smärtan. Till slut var det jag själv som räknade ut att smärtorna kom vid samma tidpunkt varje månad. Jag bad att få en remiss till endometriosmottagningen , och väl där utreddes och diagnosticerades jag med endometrios. Det var orsaken till smärtan, och det var så oerhört skönt att kunna trycka upp det i ansiktet på läkarna som hade dömt ut mig. När vi började behandla detta med hormoner försvann smärtorna så småningom.

Jag hade hamnat på mag- och tarmavdelningen varje gång jag sökte vård eftersom jag hade Crohns i grunden, men ingen tänkte på att smärtorna kunde ha en annan orsak. Här tappade jag mycket av mitt förtroende för läkarna tyvärr. Jag tycker det är viktigt att de förstår att man känner sin kropp bäst själv. Särskilt om man har en kronisk sjukdom! Om jag känner att något är fel, men proverna inte visar något avvikande, så kanske man behöver gå vidare med ytterligare undersökningar innan man avfärdar mig.

Nu senast när jag låg inne efter operationen missade de att jag inte hade kissat mer än max 1 dl på över ett dygn, samtidigt som jag förlorat 4 liter vätska i stomin och inte fått något dropp. De missade att jag skulle haft flytande kost de första dagarna efter operationen, vilket resulterade i att de behövde suga upp innehållet i magsäcken via sond två gånger för att tarmen inte hade kommit igång. Efter att de satt det andra dränaget och jag sov första natten på en hjärtavdelning spolades aldrig dränaget eftersom de inte visste hur man gjorde! Men till mig sa de att de inte hade fått några sådana ordinationer när jag frågade. Detta hade kunnat göra dränaget obrukbart om jag inte hade fått komma till rätt avdelning tidigt dagen därpå, där de kunde spola. Sköterskan på den avdelningen gjorde faktiskt en avvikelserapport på detta, han var riktigt arg över hur det hade skötts.

Överlag vill jag ändå verkligen applådera sköterskorna jag haft att göra med under åren. Absolut, det har funnits riktiga rötägg bland dem också, men de allra flesta är så vänliga, hjälpsamma och trevliga. Jag förstår att många saker som går fel beror på att de helt enkelt är för få i personalen, tidsbrist etc. Men det kan bli så oerhört farligt att missa saker när det kommer till sjuka människor. Att då dessutom vara ignorant, få tunnelseende eller bara ha en ovilja att göra sitt jobb, det är fasen inte okej.

Idag tycker jag ändå att jag har en bra läkare för min Crohns, jag får bra hjälp med min endometrios och kirurgen som opererar mig vet vad han gör. Kommer jag att hamna i situationer där jag som patient behöver stå på mig igen? Absolut. Kommer vi att se en förändring där sjukvården prioriteras och fler får anställas? Förhoppningsvis, men det ser onekligen mörkt ut.

18 Jan. 2024 – smärtlindring

Under årens lopp har jag i perioder behövt äta smärtlindrande preparat för att fungera i vardagen. Och i vissa perioder har läkarna helt enkelt vägrat skriva ut detta, vilket ofta resulterat i att jag blivit inneliggande med övervakad smärtlindring.

Jag har haft kontakt med smärtkliniken för att hitta en fungerande smärtlindring som är bättre vid kronisk smärta, men haft svårt att hitta något som verkligen gjort skillnad. Då har jag hellre valt att vara utan, än att stoppa i mig massa mediciner som ändå inte hjälper. Idag har jag lärt mig att leva med den dagliga smärtan, och tar bara morfinpreparat när jag når gränsen för vad som är uthärdligt.

I maj började jag att äta morfin dagligen för att stå ut med buksmärtorna, och har sedan dess stått på samma dos fram till operationen. Både jag och läkarna har varit noga med att inte höja dosen, eftersom detta är en vanlig följd av långtida användning av morfin. Kroppen vänjer sig helt enkelt vid den dos man tar, och behöver till slut en högre dos för att hjälpa.

Detta missuppfattas ofta av läkarna som ett missbruk, när det i själva verket handlar om en ökad tolerans. Det betyder inte att jag missbrukar medicinen för att min kropp behöver mer av den för att fungera smärtlindrande. Men jag ville verkligen undvika detta tillstånd, och tillät därför inte mig själv att öka dosen.

Efter operationen behövde jag förstås högre doser av smärtlindring än vad jag behövt innan, men vi gjorde också en realistisk nedtrappningsplan som jag började med direkt jag kom hem. Dessvärre sabbades den planen av den oplanerade vätskeansamlingen och dränaget till följd av detta. Ansamlingen i sig gjorde inte särskilt ont, men dränaget… Eftersom det satt på ett ganska obekvämt ställe som hela tiden rörde på sig så kunde jag inte sluta helt med smärtlindringen under tiden jag hade det kvar. När de tog bort det fick jag lägga upp en egen plan för nedtrappning, och jag är nu nere på 10 mg/dag.

Varför behöver man då trappa ner morfinpreparat långsamt? Helt enkelt för att du får abstinens. Du kan få ont igen, och då är det ibland hjärnan som försöker lura en. Andra utsättningssymtom är restless legs, klåda, svettningar, sömnrubbningar och humörsvängningar. Åtminstone i mitt fall. Denna gång har jag haft möjlighet att trappa ut långsamt, men en gång tidigare beslutade läkaren helt tvärt sig för att inte skriva ut mer (vilket de inte får göra då det är farligt) och detta gjorde att jag led fruktansvärt under några veckor av avvänjning. Jag hade vid det tillfället också så ont så jag kunde inte trötta ut kroppen fysiskt eftersom jag var sängliggande. Det bästa sättet att beskriva hur jag mådde då var att det kliade på insidan av kroppen, i skelettet och musklerna.

Denna gång är det egentligen bara sömnen som påverkats. Jag har sjukt svårt att somna, och vaknar ofta när jag väl sover. Detta innebär att jag aldrig får någon djupsömn, vilket såklart påverkar mig i vardagen. Men jag tycker ändå det är ett överkomligt symtom, jämfört med andra gånger.

Att sluta med morfinet innebär dessutom att jag kommer kunna dricka alkohol igen. Att blanda alkohol med morfin är verkligen inget jag rekommenderar, det kan rent av vara förenat med livsfara. Nu dricker jag förvisso inte särskilt ofta ändå, men bara möjligheten att kunna gå ut med vännerna eller ta en kall öl till maten är verkligen något jag saknat.

Ett annat symtom på utsättningen är ångest, och det upplever jag även denna gång. Morfin är ju ångestdämpande, och kroppen gör nu allt för att jag ska ge den mer av detta, därav får jag någon typ av generell ångest och ett tryck över bröstet. Idag är jag såpass van detta att jag kan trycka undan den känslan och vet var den kommer ifrån, men de första gångerna detta hände var det väldigt otäckt.

Nu ser jag fram emot att bli helt fri från morfinet. Troligen kommer vi att behöva hitta någon form av kramplösande som jag kan ta vid behov då jag idag får väldigt ont när jag äter, men morfinet planerar jag att hålla mig borta ifrån så länge det bara är möjligt. 👍🏼

16 Jan. 2024 – The spoon theory

Det kan vara svårt att förklara den brist på ork och energi man har som kroniskt sjuk. Dessa sjukdomar syns inte på utsidan, och blir därför ibland väl abstrakta för omgivningen. Dessutom har vi det faktum att vi kanske orkat något dagen innan, och blir då ifrågasatta hur vi kunde orka det men inte något annat?

Christine Miserandino hade samma känsla 2003, och utvecklade därför en teori som jag själv använt mig av många gånger i ett försök att förklara min fysiska eller mentala energi för omgivningen: skedteorin.

Teorin innebär i korthet att människor med kroniska sjukdomar, kronisk smärta, psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning tilldelas ett visst antal skedar per dag. Dessa skedar förbrukas i varje moment under dagen, och olika delar kostar olika många skedar. Att exempelvis plocka ur diskmaskinen kanske kostar 2 skedar, medan en fika med vänner kostar 4 skedar. Ju större ansträngning fysiskt eller psykiskt, desto större antal skedar går åt. Även sömnen natten innan eller om du t.ex. är förkyld minskar antalet skedar. Och du har bara ett visst antal per dag (i Miserandinos teori är det 12 st). Det innebär att du, om du får slut på skedar under en dag, börjar låna av morgondagens antal, vilket följaktligen leder till att du har färre att använda den dagen. Om du gör slut på både dagens och morgondagens skedar? Ja, då är återhämtning enda möjligheten.

Fördelen är att du i viss mån även kan spara obrukade skedar för att använda under morgondagen. Och genom att tänka på detta sätt lär du dig snart att prioritera vad du ska lägga dina skedar på. Om jag exempelvis vet att vi ska på ett födelsedagskalas på lördagen så kan jag behöva börja spara skedar redan på onsdagen, och då är jag ändå tömd på skedar på söndagen. Om det inte funnits tid att börja spara i tid så riskerar jag att bli sängliggande i flera dagar efteråt. Och om detta beteende fortsätter, dvs att ständigt låna skedar från morgondagen, riskerar jag till slut utmattning.

Ibland har jag fått för mig att jag kan skapa nya skedar genom att göra sådant som jag tycker om, i tron att det kan generera energi. Tyvärr fungerar det inte så, åtminstone inte i mitt liv. Trots att det är sådant som jag älskar att göra och som ger mig både kärlek, styrka och värme, så tar det ändå skedar av mig att genomföra. Däremot är det möjligt att minska antalet skedar som en aktivitet kostar genom att ta små pauser under dagen. På så sätt kan man orka längre i vissa perioder.

Lösningen är som sagt att lära sig prioritera och planera. Det blir svårt att vara spontan, och i de fall du ändå är det så får du i regel slut på skedarna mitt i aktiviteten. Och i vissa fall, om du redan förbrukat kommande dagars skedar, så finns det inget du kan göra. Du rasar ihop som ett korthus och kroppen säger ifrån på skarpen. Jag har gjort detta misstaget flera gånger, trots att jag levt med sjukdomen så länge, och har flera gånger hamnat på akuten i dessa lägen.

Så om du är anhörig till en person med en osynlig sjukdom: försök att komma ihåg detta nästa gång hen ställer in ett planerat möte eller tackar nej till en inbjudan. Det handlar inte om att personen inte uppskattar dig, utan om att det helt enkelt inte finns energi kvar. Och kom även ihåg att när personen väl ses och umgås med dig, så har denne prioriterat dig framför exempelvis en dusch eller att handla den dagen.

Varför inte göra ett litet experiment? Testa att fysiskt plocka på dig tolv skedar under dagen, och fördela dem enligt schemat i bilden här ovan beroende på vad du gör den dagen. Vad hade du prioriterat?

14 Jan. 2024 – goda råd är dyra

Som sjuk får man ofta ”goda råd” från omgivningen. Det finns inget illa ment i dessa goda råd, det ligger i vår natur att vilja hjälpa någon vi bryr oss om när denne påtalar ett problem denne upplever. Men i mitt fall så kan det ibland göra mig lite irriterad. Särskilt om man exempelvis likställer Crohns med IBS eller andra ”vanliga” problem med magen.

Vi kan börja med att bena ut skillnaden mellan IBS och IBD (som Crohns tillhör).

IBS (Irritated bowel syndrome) står för det svenska begreppet känslig tarm och är ett samlingsnamn för diffusa tarmbesvär.

IBD (Inflammatory Bowel Diseases) innebär en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom och innefattar Crohns sjukdom, Ulcerös kolit och Mikroskopisk colit. Det är en allvarlig, kronisk sjukdom som kommer i skov och saknar botemedel. En annan viktig skillnad är att dessa sjukdomar faktiskt kan leda till döden.

Självklart finns det saker man kan göra för att underlätta besvären när det kommer till IBD, men till att börja med är det högst individuellt. Sådant som kan underlätta är att föra dagbok över vad man äter, dricker, eventuell fysisk aktivitet osv, samt hur man mår. På så sätt är det lättare att se vad som fungerar och vad som inte fungerar.

Jag kan bara tala utifrån egna erfarenheter, och som jag precis nämnt är det högst individuellt så vad som fungerar (eller inte fungerar) för mig behöver inte gälla för någon annan. Men något jag upplevt många gånger är exempelvis tips på vad jag bör och inte bör äta.

Problemet i mitt fall är att jag redan är ganska begränsad vad gäller mat pga min stomi. Jag kan de facto inte äta många av de grönsaker, frukter och nötter som skulle behöva ersätta en kost där jag utesluter andra saker.

Det finns en typ av kosthållning som kallas för antiinflammatorisk kost. Jag vet människor som blivit behjälpta av detta, och jag har själv velat prova det. Problemet är just att listan över vad jag då skulle få äta blir oerhört kort, eftersom jag inte kan äta nötter, råa grönsaker och rotfrukter, svamp eller frukt (förutom banan). Varför inte, undrar ni? Jo, för att detta orsakar stopp i tarmen. Och tro mig, jag har försökt med allt ovan, men har hamnat på akuten med tarmvred allt för många gånger för att prova två gånger.

Jag kan heller inte utesluta allt för mycket ur min kost då tarmen redan har svårt att ta upp näringsämnen i det jag äter. Jag har ett snabbt tarmförlopp och många gånger kommer maten ut i stort sett så som jag svalde den ca en timme efter matintag. Då har inte tarmen hunnit ta upp näringen i maten och jag får olika typer av näringsbrister. Jag behöver komplettera med olika vitaminer och mineraler för att min kropp ska må bra.

Men motion då? Det är ju nyttigt för både kropp och själ. Absolut! Och jag vill ändå påstå att jag får en hälsosam daglig motion tack vare att jag har hund. Men under vissa perioder, när man har ett skov eller behandlas med olika starka läkemedel, så kan en promenad vara allt kroppen orkar under den dagen. Då får man välja var man ska lägga energin den dagen helt enkelt.

Men ni som känner mig vet att jag inte är en gnällig person, jag tycker om att se det positiva i saker och ting och vill som regel alltid hitta det i allt som händer. Så självklart ska jag inte bara gnälla i detta inlägg 😊

Vad fungerar för mig? Ja, till att börja med är stress och oro något som den här sjukdomen lever av. Jag märker väldigt snabbt under perioder av stress att jag blir sämre, inte bara i tarmen utan jag får även ont i leder och muskler, och om jag inte lyssnar tillräckligt snabbt får jag ofta hudutslag. Sen finns det förstås positiv och negativ stress, och den positiva stressen (dvs när det är mycket att göra men som jag kan hantera och tycker om) påverkar mig inte nämnvärt. Att ha mycket att göra på jobbet t.ex. är inget som påverkar mig så länge jag får tid för vila däremellan. Men all annan typ av stress, både inre och yttre, måste försöka undvikas i möjligaste mån.

Jag har redan nämnt en del mat som inte fungerar, så vitaminer från den typen av mat försöker jag tillgodose mig med via kosttillskott. Annan mat som påverkar är väldigt fet mat, friterat och rött kött. Jag kan exempelvis inte längre äta en medium-stekt köttbit, utan behöver få den well done. Det är inte lika gott, men det funkar. Stark mat går också bort, vilket egentligen inte gör mig så mycket då jag inte gillar när det blir för starkt ändå.

Men utöver detta kan jag äta i stort sett som vanligt. William och jag äter en varierad kost och många gånger kan jag anpassa min del av intaget till det som fungerar för mig. Om vi exempelvis äter tacos kanske jag bara väljer sådant som tarmen klarar av i min, eller ytterst lite av grönsakerna. Jag älskar kaffe och dricker kopiösa mängder under en dag, men jag väljer snabbkaffe för det fungerar bättre än bryggkaffe. Ibland kan jag välja att äta en måltid och stå ut med smärtan det orsakar. Ibland behöver tarmen vila och då är det strikt flytande kost som gäller. Det är så jag får leva mitt liv och det är helt okej.

Men innan du kommer med råd kring hur jag ska sköta min tarmsjukdom, tänk ett varv till och bit dig själv i tungan så är du snäll. Jag vet att det är i all välmening, men tro mig när jag säger att jag vet bäst vad som fungerar för mig. 🙏🏼

10 Jan. 2024 – ambulans

Här kommer ett ypperligt exempel på hur fort det kan vända. Igår jobbade jag 10-14, kände mig pigg och glad. Vid skiftets slut hade jag väldigt ont i fötter och ben då jag inte är van att stå och gå fyra timmar i sträck – inte konstigt tänkte jag.

Jag kl 12.10 igår.

Men solen sken, så därefter tog jag en dryg timmes promenad i skogen med Jill och Grabben, trots att jag egentligen kände att kroppen sa ifrån.

Efteråt var jag helt slut, kroppen skrek efter vila och jag la mig en stund. När jag vaknade började jag få ont i magen. Smärtan satt långt ner och kom i intervaller. Till slut tog jag mig inte ur sängen. Jag mindes att kirurgen sa, när vi tog bort dränaget, att jag kan få vätska i buken igen så om jag får plötsliga smärtor eller feber så behöver jag åka in och kolla upp det. Efter att ha tagit smärtlindring som inte hjälpte ett dugg, och efter att ha rådfrågat avdelningen nere i Karlstad, beslutade jag mig för att ringa ambulans.

Jag kl 02.10.

Jag fick sova kvar på akuten i väntan på röntgen. 07.50 rullades jag upp på den och lyckligtvis visade den ingen vätska i buken. Däremot såg de att jag hade en pågående inflammation i tunntarmen, vilket inte är särskilt goda nyheter. Jag har inte haft ett skov i min Crohns på många år, så det känns definitivt som ett bakslag. Samtidigt är det ju något jag vet kommer med jämna mellanrum, så det är ju bara att acceptera och hoppas på att den inte blir så allvarlig denna gång. ✊🏼

9 Jan. 2024 – Förälder med Crohns

Min sjukdom blossade upp ordentligt efter min graviditet 2009. Det är inte helt ovanligt har jag förstått. Jag vet inte om det var graviditeten i sig, eller den extremt stressiga och påfrestande tiden efteråt som var orsaken, men det var då jag började få ordentliga problem. De tidiga tecknen var täta toalettbesök, blod i avföringen, viktnedgång och trötthet. Mitt i allt detta skulle jag rodda en vardag som ensamstående mamma till en liten bebis. Nämnde jag att jag var 18 år?

Min sjukdom har varit en ständig källa till dåligt samvete i förhållande till min föräldraroll. Och det är något det pratas alldeles för lite om, tycker jag. Inte bara när det kommer till Crohns, utan alla kroniska sjukdomar. Jag blev ung mamma och det jag fick höra från dag ett var ”ja men då är du i alla fall ung och pigg”. Men så var ju inte fallet.

Jag har under hela min sons liv varit trött. En extremt förlamande trötthet som gjort att jag behövt välja mina aktiviteter under perioder. Till en början kunde jag förstås inte detta, men så småningom lärde jag mig att planera efter vad vi skulle göra. En dag på Leos lekland behövde planeras långt innan, med tid för vila både innan och efter. En dag på Leos lekland kunde kräva 2-3 dagars vila. Att gå till isrinken och åka skridskor krävde energi som helt enkelt inte fanns där efter en dag på jobbet eller i skolan.

Detta innebär att min son har behövt vara ganska självgående sedan tidig ålder. Jag har inte orkat att ha aktiviteter inplanerade efter skola eller jobb, eftersom min energi då varit slut. Han har lyckligtvis (eller tack vare detta?) varit väldigt bra på att leka själv. Ibland har jag lekt med honom liggande i hans säng eller i soffan. För det var bara så det var. Självklart har vi gjort saker, och i perioder har jag inte alls märkt av min Crohns på det sättet. Men under många och långa perioder har jag behövt vila på eftermiddagen. Och när jag inte lyssnat på kroppen utan istället bara kört på, eftersom det är vad som förväntats av mig, så har jag kraschat totalt och hamnat på sjukhus istället.

Det är ytterligare en källa till dåligt samvete. Mina många och ibland långa sjukhusvistelser. Ambulansfärder till akuten under tiden sonen varit i skolan eller på natten när han sovit. Plötsligt har jag inte varit där. Vad gör det med ett barn, att aldrig veta om mamma är kvar hemma när man slutar skolan, eller när man vaknar på morgonen? Nu har jag haft en himla tur att ha familj och vänner som han känt sig trygg med som kunnat ställa upp vid dessa tillfällen, men mamma är ändå mamma. Och självklart har han varit orolig, rädd och förvirrad. Någon gång har han behövt följa med för att jag helt enkelt inte haft någon som kunnat hjälpa till. Och han har snällt följt med, suttit där vid min sida på sjukhuset och aldrig klagat.

Jag är också rädd att min sjukdom har påverkat hans syn på sjukhus, och känsla inför dem. Nu efter senaste operationen ville han inte hälsa på på sjukhuset. Jag förstår honom, och jag blev väldigt glad att han trots allt kom en snabbis dagen efter operationen och hälsade på tillsammans med min syster. Men jag förstår att det är oerhört ångestladdat för honom att hälsa på mig på sjukhuset men inte få ta med mig hem. Det är något han behövt göra allt för många gånger..

Det gör så ont i hjärtat att tänka på vad hela den här resan har gjort med honom. Idag är han 14 år och betydligt mer självgående, men han är också oerhört inkännande och vaksam på hur jag mår. Behöver jag åka in? Behöver han ringa ambulansen? Kommer jag att komma hem igen? Denna ständiga oro, ovissheten som måste grävt stora hål inom honom. Långa perioder då han behövt bo hos moster, mormor eller morfar för att jag legat på sjukhus.

Men det är också tack vare honom som jag orkat kämpa. Tack vare att jag vet att om jag bara gör som läkarna säger, om jag står ut med den här behandlingen, undersökningen eller operationen, om jag kämpar mig igenom det här hindret så får jag komma hem till honom sen. För det har gjort så ont att inte få vara hemma hos honom. Varje gång jag legat inne, varje kväll och varje natt på sjukhuset har jag gråtit mig till sömns för att jag saknat honom så mycket. För att jag inte fick vara en ung och frisk mamma som orkade. Som kunde vara ung med honom. Han är mitt ljus i mörkret, min ständiga källa till glädje och skratt. Min ledstjärna i livet och min största idol. Om alla vore som honom, då skulle inga krig finnas i världen ❤️

3 Jan. 2024 – trosor

Något som jag behövde ställa om lite efter operationen där jag fick stomi var kläderna. Jag hade lite problem innan jag hittade vad som passade mig; vissa kör på sina gamla kläder och har stomin ovanpå eller halvt instoppad eller liknande. Jag gillade inte det eftersom jag upplevde att den blåste upp sig snabbt då (halva påsen blev ju liksom inklämd i trosorna/byxorna så det var ju inte så konstigt). Så jag insåg att jag ville att mina trosor och byxor skulle gå över påsen, för att på så sätt dölja den bäst.

Jag köpte trosor och byxor med hög midja, och det är såå bekvämt! Jag tror att jag hade föredragit det även utan stomi faktiskt 😅 de håller in magen och jag behöver aldrig oroa mig för att visa halva röven när jag böjer mig framåt 😂

Men höga trosor är idag många gånger shapingtrosor, vilket funkar ibland men inte alltid. Åtminstone inte för mig. Det får inte klämma åt för hårt runt, så jag har köpt trosor med light shaping eller helt utan, de gånger jag lyckats hitta sådana. Här kommer några tips på några olika trosor, eftersom man kan vilja ha lite olika typer 😊

Tryck bara på bilden så kommer du till de olika sidorna.

Dessa trosor från Lindex har jag många uppsättningar av, för att använda i vardagen. Dessa är dessutom i bomull, vilket är bra för fiffi 🥰
Även dessa trosor från Cubus är sjukt sköna vardagstrosor.
Dessa är också från Cubus, och de brukar jag använda när jag vill känna mig lite extra fin.
Lindex har faktiskt en hel del snygga trosor med hög midja, men här är ett par av mina favoriter.

Detta är som sagt bara mina egna personliga favoriter, jag kan egentligen bara råda dig att prova dig fram. Du kommer hitta dina favoriter, och då rekommenderar jag att köpa på dig en bunt 😊 Det gör mycket för självförtroendet att känna sig fin i sina underkläder ❤️

När det kommer till byxor räcker det egentligen att du går in på vilken klädbutik som helst; det finns byxor med hög midja överallt idag 😊 Var glad för det, för det gjorde det inte 2015 när jag ville ha det 😂 Idag väljer många högmidjade byxor helt enkelt för att det är bekvämare – och snyggt! Jag har byxor från H&M, Lager157, Kappahl… Sök och du skall finna 👖

« Äldre inlägg

© 2024 LifeasIknowit

Tema av Anders NorenUpp ↑